[自介] 26歲何杰金氏淋巴癌
版友們大家好,得病之後才知道這個版,看了病友分享的文受用很多
本來想著也要回饋版上,寫個得病之後SOP(大概是理工人個性!?)
但是後來又覺得文筆差(其實是懶)所以就變成自介了
排版請見諒
大概是今年3月中的時候,公司送了高階影像檢查,想著賺了一天假很開心
做完健檢之後還跑去買了一杯星巴克想說非常chill
結果過了一周多一點,健檢的醫院護理師打電話問我最近有沒有體重降低、發燒等等
因為醫生看到你的縱膈腔有異樣,希望我去血腫看診,我想都沒有症狀,應該沒事
後來就來到新竹馬偕,一開始是血腫但被轉耳鼻喉科,醫生看完片子說先做鼻咽鏡
這過程其實滿不舒服的,滿臉都是淚,還一直被說很棒很勇敢,超像小孩XD
當天診間有兩位醫生,年輕的醫生看完後就轉給資深的醫生,之後就轉去超音波
做超音波期間,醫生一直說這個很大level 3,不對應該是4,喔這個5,切這個好
應該是有點教學的性質吧,我聽的時候其實很緊張想說完了34期,怎麼有5
後來鼓起勇氣問醫生,醫生才說這是深度的意思
這邊插播,來個輕鬆的一點插曲,一開始血腫醫生有先看健檢片子,接著手噴酒精摸
摸完之後,他說有耶真的有腫
換到耳鼻喉科醫生,看完片子後,在鼻咽鏡前也是先摸,然後說有耶真的有腫
接著資深一點的醫生和年輕醫生討論時說,這邊contrast,什麼的
然後也觸診,摸完之後,我想你應該知道他說了什麼XDD
接著就緊急約兩天後下午做切片,我還是當天先拔完智齒馬上接著去做的
切片過程其實就是邊照超音波邊切,你會聽到ㄆ一ㄚ的聲音,我是切了7個樣本
(這邊提一嘴,請不要在網路上尋求無意義的共同點來自我欺騙獲得安全感,
如果你覺得可能有問題,就去看醫生,不要害怕做切片)
結果過了一周多回去看報告,就看到醫生雙手合掌說你得淋巴瘤,就是俗稱的淋巴癌
我早上一看到報告就跟隔壁血腫的醫生說了,接下來你就到那邊去,
我這邊能做的就到這邊了,加油*N次
(我想大概醫生就說這些吧,當下其實還算非常淡然跟冷靜)
在等血腫叫號的過程,非常漫長,腦中有無數的思緒,但後來想想
或許變成一個有故事的人也不錯,以後還能說自己是抗癌鬥士呢
接著就是醫生解釋病情,他是希望我回老家治療,因為會很累,要給他治也可以,
但由於我還是希望能工作,所以就變成都是週五打化療六日休息,再去上班
再來便是一連串檢查,裝人工血管,我是局部麻,過程中還一直跟醫生護理師聊天
會有燒焦味,偶爾還會麻麻的,然後我有自費組織膠,這我覺得真的是好東西
做全身CT分期、因為化療可能傷心臟所以做心超、骨髓穿刺
骨髓穿刺在病房做的,護理師表示,弟弟你都沒有叫也沒有跳起來,是我看過最勇敢的
醫生也說了一句: 對阿,他真的很勇敢耶
我眼光泛淚的說: 因為... 如果我動你們也很難做吧
骨髓看起來紅紅粉粉的
(第一次化療完回診時,因為CT都出來了,加上沒鎮狀所以就是2A)
化療的過程就是:
先在人工血管上針,沖水2小時,打止吐*2種+類固醇,打藥ABVD,沖水兩小時
我覺得最不舒服的是打類固醇,它會讓你頭皮跟鼠蹊部有刺刺的感覺
化療前有剪頭髮,到目前頭髮長度完全沒變,等於省了剪髮費
有幾次化療後會便秘,但又有時會拉肚子,就看症狀吃藥
偶爾會有嘔吐感,一樣就是吃藥,或許我體質異於常人,到目前一次都沒吐
但是最近兩次開始推止吐針的時候,就會有快吐之前分泌口水的反應
到今天我已經完成5次化療,醫生說預計做8次+電療
回診時醫生說目前是腫瘤還沒全消,但是已經小很多,在健保快易通是寫
Significant improvement of the neck and mediastinal lymphadenopathy (PR).
不要太擔心,就先做完後面再說
其實我本來是想寫感性的東西在裡面,什麼隨著紅色藥水一滴滴進入體內之類的
但寫著寫著一句都寫不出來...
我想我是很獨立很勇敢的,除了第一次化療有家人陪外,我都是獨自面對
但你 不一定要如此,家人跟朋友陪伴也很重要
有時候哭出來或許會更好,也許你該找人談談
真的就是勇敢面對,然後不要怕化療,不要怕骨髓穿刺,這麼多人都經歷過了
至於家屬或朋友,少說點指示跟責怪,例如說我不就跟你說不要吃炸的,你就是沒運動
不然就是隔壁張三也是癌,他後來都做瑜珈,慢跑,喝蔬菜汁
多一點靜靜地陪伴跟包容,最好是給點需要感,像是我沒衣服穿了,
你眼光好陪我去逛街挑幾件,又或者假日出門請你幫我拍美照
最後,感謝家人朋友,公司同事,版上還有網路上的所有資源
然後真的大推健保快易通,可以在看診前先對結果有了解
有些資訊可能有漏,想問什麼可以來信或者留言
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謝謝分享 祝福你健康平安!
很充滿能量的分享,祝福你治療順利恢復健康
加油!
謝謝分享,祝福健康平安
祝福你平安,預後良好
感謝分享 祝您早日康復, 轉個念 公司有提供健檢才能早
日發現,不知道你是做什麼影像檢查?
我是做低劑量肺部電腦斷層還有冠狀動脈鈣化積分還有心電圖之類的 檢查出這個應該是因為電腦斷層,前陣子也有個護理師因為這個檢查出肺癌 還滿推薦定期健檢做LDCT
※ 編輯: BlueSat (180.177.1.80 臺灣), 07/08/2023 00:05:31我目前比較擔心是期中考CT只有PR,因為看起來何杰金似乎對ABVD通常都滿有效 多數人也都2個週期就CR的樣子,不過就接著做下去就對了
※ 編輯: BlueSat (180.177.1.80 臺灣), 07/08/2023 00:08:04加油!覺得你好正面,好棒
我也是26歲,2A,以為是多年前的自介,加油 打ABV
話說醫生那時問的時候真的有體重下降跟發燒嗎?
當時其實是護理師問,不過當然後來醫生也有詢問,淋巴癌會以有沒有症狀分AB 我是2A,所以是沒有任何症狀,B就是反之 在淋巴癌常見症狀燒腫癢汗咳瘦,我應該只有腫,檢查出來之後摸才發現.... 只能說真的不愛惜身體
https://imgur.com/SmdBeWg
加油!我38y非何杰金氏濾泡性3A四期生
加油
病友推,加油
加油 祝福您
加油,保持樂觀,我骨髓穿刺已經做到無感了,忘記多少次了.
..
祈祝你早日康復,加油
祝早日康復~22歲何杰金二期,目前已經27歲穩定追蹤中囉!
LDCT也有醫生不建議太早做,怕有過度診斷的問題,你這
應該是冠狀動脈那項檢查出來才是
感覺你好像已經有加入臉書的淋巴癌社團~加油
我第一次也是26歲
哈嘍您好
想請問健檢的項目有包含什麼呢
最近也想安排個全身健檢
爆
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Re: [問題] 食道癌 請益這是我第二篇po文 有興趣可以去看前面文章 後來爸爸決定參與臨床試驗 抽到的是免疫加化療那一組 聽爸爸說預計要做14次