Re: [懷孕] 寶寶為SMA患者

emma0923 04/15 00:45我會選擇引產 生出來後對寶寶也很辛苦

sauerkuraet 04/15 00:47sma的治療很貴 一年破千萬 健保給付很嚴苛 常看到

sauerkuraet 04/15 00:47的不符合給付的家長抗議

paulfrankpk 04/15 00:51我跟你太太想法一樣，不希望小孩受苦，大人看著孩子

paulfrankpk 04/15 00:51打針心裡更是痛。

yazn 04/15 00:58這個決定真的很難，但是不管最後做了什麼決定，你一

yazn 04/15 00:58定要跟妻子討論好，對方想法不同，也要去理解她，

yazn 04/15 00:58取得共識，因為這是你們之後要一輩子一起面對的結果

yazn 04/15 00:58。

rinrin 04/15 01:00請好好跟太太取得共識，做任何一個決定都不容易。

oranyore 04/15 01:01如果是我，我會引產，不想要女兒辛苦，且怕她以後會

oranyore 04/15 01:01因為自己的病而覺得自己不能有小孩

SimpleMinds 04/15 01:07懂你的兩難～（拍拍）但如果是我的話，會選擇引產耶

SimpleMinds 04/15 01:07......因為引產是爸媽心碎痛苦；寶寶生下來則是寶寶

amyg812 04/15 01:11會選擇引產

homegoing 04/15 01:13引產+1 會希望寶寶一生都是健康的

SimpleMinds 04/15 01:13一輩子為病痛所累耳受苦、爸媽也會很心疼......

toyland 04/15 01:14不要因自己私心害小孩好嗎？台灣社會就夠辛苦了，

toyland 04/15 01:14還要讓他天生背著疾病過一生.........

preferalie 04/15 01:18我會選擇引產，小孩受的苦痛是在他/她身上，無論精

preferalie 04/15 01:18神上或身體上，旁人根本不可能完全理解

mefanperson 04/15 01:24女兒有想要一輩子在脊椎打針嗎......

snoopyper 04/15 01:28如果是我，我會引產！這種持久戰，你現在覺得可惡，

snoopyper 04/15 01:28到時候面對下來各種時間跟金錢的壓力不一定真的可以

snoopyper 04/15 01:28撐下去。為什麼孩子還沒出生就要幫他決定得痛苦呢

balah 04/15 01:31我會選引產，怕孩子以後問我為何要生下他，無論如

balah 04/15 01:31何決定，都祝福你們

cloud6564 04/15 01:32捨不得孩子一輩子辛苦 我會選擇引產

bodybutter 04/15 01:33引產+1，想著如果我自己有這樣的病一定會怨恨父母

vans2005 04/15 01:38放棄吧 孩子並不想天生就有永久的疾病

resh 04/15 01:43我捨不得孩子要一直跑醫院，光常規預防針看著孩子

resh 04/15 01:43哭我就心疼不已更何況是一輩子的療程！不過如何選

resh 04/15 01:43擇都請好好與太太商量取得共識，祝福你！

ninie403 04/15 01:49寶寶只是黃疸抽血住院、只是快篩、只是打預防針哭

ninie403 04/15 01:49我就都心疼的不得了，可預期的一輩子的治療我絕對

ninie403 04/15 01:49不會讓他去面對的，長痛不如短痛，希望你們審慎的決

ninie403 04/15 01:49定，勇敢面對

bjqskaur 04/15 01:56現代人也許多慢性疾病需吃一輩子的藥，如果不是一

bjqskaur 04/15 01:56直需要手術還不見得能治療的狀況，我是會生下來，

bjqskaur 04/15 01:56但還是需要夫妻審慎考量溝通再決定，祝福您。

chiam0914 04/15 02:00若是我不會留，孩子真的生下來連感冒都會很心疼……

chiam0914 04/15 02:00您說的第二點光看就折磨大人小孩了。

chiam0914 04/15 02:05您有這個決心但太太有嗎？建議心力拿來好好恢復重

chiam0914 04/15 02:05整心情，再做一個健康的寶寶

newsyho 04/15 02:10https://geneonline.news/zolgensma-gene-therapy-

newsyho 04/15 02:10japan/

newsyho 04/15 02:11台灣也是這藥物，基因治療

miniwoman 04/15 02:24不要留，太累了 且無法預料之後又有其他狀況

miniwoman 04/15 02:25一直跑醫院你們辛苦對孩子也是很大的折磨

mandyjasmine04/15 02:29如果我自己是小孩，從有記憶以來就要吃藥/打針/檢查

mandyjasmine04/15 02:29/治療，太痛苦，我不想這樣

Shimon630 04/15 02:46分享我家親戚的例子吧(雖然我無法肯定是否SMA患者，

Shimon630 04/15 02:46也真的不好意思問親戚)…兩個男孩(算我外甥)先後在

Shimon630 04/15 02:46四歲左右發病，從能走到不能走，會講話到無法言語智

Shimon630 04/15 02:46能也遲緩，只能坐輪椅，由阿公阿嬤帶，老人家身子也

Shimon630 04/15 02:46因為這樣搞到壞了，因為孩子無法走路更別說上下樓，

Shimon630 04/15 02:46為了兩個先後發病的孫子，兩老只能跟孩子睡在一樓，

Shimon630 04/15 02:46然後洗澡都由老人家抱扶，是說兩個也撐到十八歲左右

Shimon630 04/15 02:46相繼去世，老人家雖然難過，但也說是一種解脫?光是

Shimon630 04/15 02:46看老人家騎腳踏車帶孩子上復健洗澡攙扶，對兩個七十

Shimon630 04/15 02:46多歲的長輩來說真的很吃力。真的要好好想想，孩子若

Shimon630 04/15 02:46發病受苦的是他，照顧者也難過辛苦啊…

MosDonalds 04/15 02:49引產+1 孩子生下來要被打那麼多針

MosDonalds 04/15 02:49你真的是替孩子著想嗎？

nrxadsl 04/15 03:02不要害了他

sunnie5566 04/15 03:27你們還有選擇的機會，至少不是孩子生下來後才發現，

sunnie5566 04/15 03:27長期治療的痛苦和辛苦不是你能想像的，引產心很痛，

sunnie5566 04/15 03:27但更捨不得孩子有這種需要一直跑醫院的疾病，而夫妻

sunnie5566 04/15 03:27無共識，以後照顧孩子也只會互相埋怨而已，罕病兒不

sunnie5566 04/15 03:27是每個家庭都有足夠的能力照顧的，孩子本身也沒有選

sunnie5566 04/15 03:27擇的權利，這是會拖垮一個家庭的，也更容易婚姻失和

sunnie5566 04/15 03:27，而且因為要照顧這個孩子，應該不可能再生一個了。

sunnie5566 04/15 03:29我覺得你可以去找sma寶寶患者的家長聊一聊，要先知

sunnie5566 04/15 03:29道自己要面對什麼，沒這麼簡單。

xchangex 04/15 03:34我也會選擇引產...

spring94 04/15 03:41SMA 有病友協會，建議跟他們接觸和實際了解疾病，會

spring94 04/15 03:41更幫助你做決定。

toocat168 04/15 04:37不能替代小孩受苦，也不希望未來他受苦時埋怨爸媽

toocat168 04/15 04:37為何明知會苦還讓他來受苦，已知可避免就會避免掉

toocat168 04/15 04:37。

goyce123 04/15 05:17我會選擇引產，一時的不忍造就你們夫妻倆和女兒一

goyce123 04/15 05:17生的不便

pocky0o0 04/15 06:034個月耶不是4年一次...而且是打在脊椎...我會選擇引

pocky0o0 04/15 06:03產，我不希望孩子以後哭著跟我說為什麼要把她生下來

pocky0o0 04/15 06:03...

Kukuxumusu 04/15 06:10…我不想測試自己的心理跟精神素質有多脆弱 而且台

Kukuxumusu 04/15 06:10灣有可能變成長照悲歌

chister 04/15 06:11引產痛苦一時 生下來痛苦一世

clmhn 04/15 06:15不會留，你想想若你自己是患者，你會不會怨為何父

clmhn 04/15 06:15母已經知道還把你生下來？

clmhn 04/15 06:17罕病很多，sma是很容易在孕期發現的，這樣還硬要，

clmhn 04/15 06:17是嫌人生的考驗還不夠？

dir2007 04/15 06:33看家庭環境及經濟狀況，審慎考慮

dir2007 04/15 06:34也建議去網路找病友社團了解

ppping 04/15 07:27引產，不想被笑，小孩會自卑

painterfish 04/15 07:32看到身邊罕病兒的家庭，真的是夫妻的職涯都停擺燒

painterfish 04/15 07:32老本在照顧孩子，所以是我會引產

painterfish 04/15 07:33還在肚子裏就發現真的是還來得及，一旦出生後才發現

painterfish 04/15 07:33有問題，那絕對是沒辦法放手的

rayray123 04/15 07:38孩子會希望有個健康身體的 即使間隔四個月 長年心理

rayray123 04/15 07:38一定會受到不小影響 大人小孩都是

Fuong 04/15 07:38引產，要堅強起來替孩子做最好的決定，這才是負責

Fuong 04/15 07:38的父母

ttofh 04/15 08:03如果沒有足夠的財力給付醫療費用，反覆就醫和治療

ttofh 04/15 08:03最後會引起財務危機的後座力，留下他對他就是最殘

ttofh 04/15 08:03酷的傷害 再進而影響夫妻的關係

ru88atgs 04/15 08:12可以理解你捨不得孩子的心態

vcxio 04/15 08:13我兒罕病不符合身心障礙手冊標準，所有輔具皆自費

harpgalaxy 04/15 08:13無論如何 要以老婆的決定為主

vcxio 04/15 08:13後續的早療花費跟藥費，都要足夠的經濟

vcxio 04/15 08:14且更困難的是以後要面對社會眼光，我無法陪他一輩子

tc189030 04/15 08:28好好的和女兒道別，謝謝她提前指引你們發現問題，她

tc189030 04/15 08:28是你們的天使、守護神，別讓她受罪了...

stockings 04/15 08:39不知道你的家境如何，認真思考若生下這個小孩會因

stockings 04/15 08:39為治療而嚴重影響你們的生活，那就不要生。

ru899 04/15 08:42我女兒有罕病 生出來一歲才發病 事前所有產檢羊穿羊

ru899 04/15 08:42晶都驗不出的免疫疾病 藥費一個月三萬 自費 要吃一

ru899 04/15 08:42輩子 還加上是特生 因為能做的都做了只能走下去 如

ru899 04/15 08:42果有選擇 我一定拿掉 孩子很可憐 不要高估自己 也不

ru899 04/15 08:42要拿她一輩子去賭

naive 04/15 08:43這真是一個很難的抉擇，雖然以旁觀者來看一定說引

naive 04/15 08:43產，但是如果我是爸媽，就算引產心裡也一定會留下

naive 04/15 08:43一個結，不管決定如何祝福你一切順利。

chiao218 04/15 08:45唯一能給你的建議是，最好的選擇是夫妻之間討論出

chiao218 04/15 08:45來的結果，那才是最好的選擇。因為不管如何，夫妻

chiao218 04/15 08:45都要一起承擔。加油，辛苦了，能夠懂你的心情

ru899 04/15 08:45大寶有疾病 很有可能沒辦法再生二寶了 經濟跟體力

ru899 04/15 08:45精神都無法負擔 一輩子 三個家庭(包括雙方阿公阿嬤)

ru899 04/15 08:45都在這個漩渦之中 很容易搞到壓力太大 夫妻失和 媽

ru899 04/15 08:45媽精神崩潰 離婚之類的 想離還不能離 因為罕病孩子

ru899 04/15 08:45根本不是單親可以照顧的

ru899 04/15 08:47我是因為已經盡力產檢 以後孩子問我 為什麼她這樣還

ru899 04/15 08:47生她 我可以理直氣壯說 阿就能做的檢查都做了！你以

ru899 04/15 08:47後怎麼回答孩子這樣問你

rubicube 04/15 08:47剖腹打脊椎，我都覺得可怕，何況小孩子...

petitebabe 04/15 08:51我選引產......

agtmrw 04/15 08:52引產+1，心痛當然是會心痛，但想到要心疼她一輩子，

agtmrw 04/15 08:52我會選擇放手

Shimon630 04/15 09:04上面有版友推文有提到，真的是長久抗戰，家庭可能會

Shimon630 04/15 09:04面對的除了孩子治療之外，照顧者身心累，夫妻失和也

Shimon630 04/15 09:04是可能的，我那同輩親戚也就是孩子的父母最後離婚收

Shimon630 04/15 09:04場，兩個失能的小孩媽媽不想要，最後丟給我親戚小孩

Shimon630 04/15 09:04的阿公阿嬤。雖然不是自己小孩，但那個大的曾住過我

Shimon630 04/15 09:04家一陣子，當時還未發病，真的是很可愛活潑的孩子，

Shimon630 04/15 09:04會心疼啊…

wowohoh 04/15 09:06引產+1，生下不健康的寶寶媽媽壓力超大，會不自覺

wowohoh 04/15 09:06的怪自己，懷孕真的壓力好大

whereislove 04/15 09:12你自己想不想過「每4個月打針在脊椎上」的日子一輩

whereislove 04/15 09:12子？

danny0830 04/15 09:15你只想到你自己

Aubameyang 04/15 09:16打脊椎感覺很痛...確定撐的下去嗎

katyping 04/15 09:18引產+1，這樣小孩生下來太辛苦了，真的不要自私啊…

judy2r3 04/15 09:25寧可我痛呀，也不要小孩痛，會心疼自責一輩子

PaeSon 04/15 09:33可以理解你們不捨的心情 但是你們夫妻還年輕 還有

PaeSon 04/15 09:33很多機會生下健康孩子 SMA太辛苦 放手讓她走吧 要

PaeSon 04/15 09:33慶幸出生前就發現

Jiuliano 04/15 09:36跟您太太的看法相同

cindy800522 04/15 09:37不要幫小孩決定他未來的一輩子，你無法陪他一輩子

AiwimiYA 04/15 09:39我會選擇引產 看小孩生病受苦 實在太不忍了

xanter 04/15 09:44紅色明顯：我兒子當初因為黃疸抽血，我看了都覺得

xanter 04/15 09:44不忍心了，在小小的身體上戳針，這個真的是還沒當

xanter 04/15 09:44爸爸媽媽的人無法體會的心疼，至於妳提的脊椎打針

xanter 04/15 09:44，我更不敢想像那有多痛？

pamela03 04/15 09:55我會引產 事前篩檢就是為了要儘量給寶寶一副健康的

pamela03 04/15 09:55身體呀 讓她帶著一輩子無法治癒的疾病我不忍心

fireflyana 04/15 09:55辛苦了，這決定很難，必須說，如果我是媽媽，之後

fireflyana 04/15 09:55看小孩這麼辛苦我自己是承受不了的（家裡有先天疾病

fireflyana 04/15 09:55親屬，從病發到認命我已心碎無數次）

baseballnut 04/15 10:05https://i.imgur.com/kGvwMDl.jpg

aracian 04/15 10:08我覺得那位神經科醫師講的應該偏向給出生才診斷的病

aracian 04/15 10:08患家屬聽，所以充滿了希望，因為他們別無選擇了

hsuan0819 04/15 10:09會選擇引產+1,不要因為你的私心害了小孩！寧願孩子

hsuan0819 04/15 10:09平安健康再回來並生下

aracian 04/15 10:10定期打針的例子，可以看看透析病人，血友病患者

aracian 04/15 10:10或是一些代謝罕病要定期打酵素的病患

aracian 04/15 10:11生活跟醫院基本上綁死，旅遊很難，工作區域也受限

aracian 04/15 10:12基因治療也還在發展，但太新了所知有限

lovewinds00704/15 10:16去年九月我剛引產唐氏寶寶...我不想要未來後悔為什

lovewinds00704/15 10:16麼不是我代替孩子打這些針，如果能先把痛苦由父母

lovewinds00704/15 10:16承受，也不願冒著未知的風險讓小孩承擔苦難。

lovewinds00704/15 10:19不論你們做了什麼決定，都希望你們堅強加油，一起

lovewinds00704/15 10:19度過難關。

AppleAlice 04/15 10:32定期打針不是打在你身上不是你陪同你講的很輕鬆，不

AppleAlice 04/15 10:32要說打針了，光一些遲緩兒要定期復健，嚴重的就是要

AppleAlice 04/15 10:33父母其中一人全心陪同，無法工作；我家是老貓要打針

AppleAlice 04/15 10:33(類似人類的洗腎)，也是一定要有家人把這件事排進行

AppleAlice 04/15 10:34程裡(我家就我和我弟會打，所以我們不能同時出遠門)

AppleAlice 04/15 10:34光這樣就已經相當不便了，你現在捨不得是要用你小孩

AppleAlice 04/15 10:34和家庭的一輩子去承擔的，真的要考慮清楚

choping 04/15 10:36小孩以後長大過程太辛苦了 而且對家長是一輩子要照

choping 04/15 10:36顧 壓力一定很大 我生產打幾隻針就覺得很痛 以後小

choping 04/15 10:36孩如何面對他一輩子的人生 我跟你老婆看法一樣 寧

choping 04/15 10:36願給小孩健康的身體

ccaaccaa 04/15 10:57這真的很困難，引產是不得已，但我想像一直帶孩子去

ccaaccaa 04/15 10:57醫院的畫面我就覺得難受，孩子會諒解你們的

ccaaccaa 04/15 10:59我光是孩子出生呼吸衰竭，手腳插滿針，我就很懊惱

ccaaccaa 04/15 10:59自己是不是做錯什麼害得孩子住院，心理折磨外，無法

ccaaccaa 04/15 10:59兼顧家裡其他成員的感受，爭執是一定會有的

maryegg 04/15 11:09跟sma病患相處過…真的覺得他們很可憐

BLUEJOANNE 04/15 11:10事前還未出生前就知道有疾病….我不會留

deltaz 04/15 11:22國外有保險與良好的社會福利可以支持，可是國內沒

deltaz 04/15 11:22有，如果你們小家庭有能力扛起過程中消耗的人物力

deltaz 04/15 11:22，那當然可以考慮，一般小康家庭就別想了，搞到爸

deltaz 04/15 11:23媽與孩子都痛苦，何必呢

ycycv 04/15 11:43https://i.imgur.com/7FxrLc5.jpg

joba 04/15 11:46小孩還小，雖然緣分短但曾經擁有就好。一輩子要打針

joba 04/15 11:46吃藥，對小小生命來說太沉重了。

fania 04/15 11:46不管是重度中度輕度 都是女兒在受苦 指標不是全部

shiningwine 04/15 11:52我會引產，因為你不能照顧小孩一輩子，有很大的機率

shiningwine 04/15 11:52會先走。此外就醫非常辛苦，如果你太太不願意勢必會

shiningwine 04/15 11:52變成你要自己帶他就醫

shiningwine 04/15 11:55小孩的復健會是一輩子，你有辦法承擔嗎？不管是經

shiningwine 04/15 11:55濟還是心理

shiningwine 04/15 11:58另外，看過太多罕病家庭，最後都是離婚，然後丟給

shiningwine 04/15 11:58爺奶照顧的

loveywc 04/15 12:01如果在脊椎打針是一輩子的醫療行為，我會選擇引產

psh1012 04/15 12:06對於孩子那個病痛那個治療是一輩子的事情，雖然真

psh1012 04/15 12:06的很困難但引產吧…

aracian 04/15 12:11是說其實不是脊椎(骨頭)打針，應該是打到脊髓液內去

aracian 04/15 12:11對前角神經元治療(SMA發病影響位置)，位置應該跟生

aracian 04/15 12:11產時無痛或半身麻醉時打得位置一樣

aracian 04/15 12:14像白血病很多小孩會需要這樣進行化療，如果小孩跟醫

aracian 04/15 12:14師都有經驗過程中肌肉不要緊繃，痛感主要就經過皮膚

aracian 04/15 12:14的一點點而已。

jullyio 04/15 12:29罕病真的很辛苦，請三思

niceling 04/15 12:30我會捨不得看自己的寶貝一輩子都要對抗這個病...放

niceling 04/15 12:30手有時候不見得不好，拍拍

tswen 04/15 12:34別鬧了。下一個會更好

joy25881371 04/15 12:36我覺得孩子來到世上要面對的事情已經很多 我還是會

joy25881371 04/15 12:36選擇給她一個健康的身體

betty325200504/15 12:48如果是我，我會選擇讓自己承受一時引產的身心痛苦，

betty325200504/15 12:48而不是把ㄧ生的傷痛留給孩子。請參考。

garnett5566 04/15 12:49加油！！

luoyvonne 04/15 13:01引產+1，不能替代孩子受苦，孩子的手足長大後可能

luoyvonne 04/15 13:01還要一起背負照顧的責任

love472 04/15 14:24經濟上有辦法負擔嗎，孩子勢必無法保險。孩子要照顧

love472 04/15 14:24一輩子，夫妻都不在，孩子誰顧？

sashababie 04/15 14:28你知道生產時打無痛有多恐懼嗎？你要你的孩子，一

sashababie 04/15 14:28輩子都這樣過活？

lovetoo 04/15 15:26我寧願自己痛一輩子，我也不要孩子痛一世，何況我無

lovetoo 04/15 15:26法陪他一輩子

newletitia 04/15 15:26我是小孩我一定會怨恨父母為什麼明知道這個人生如

newletitia 04/15 15:26此辛苦還要把我生下來

licstar 04/15 15:33懷孕的人不是你，尊重太太的決定。

barnetta 04/15 15:54孩子生下來一輩子就注定了，無法和其他人一樣，而且

barnetta 04/15 15:55還要飽受病痛折磨，是你你願意？你能照顧你孩子多久

barnetta 04/15 15:57不要給不起你無法給他的人生，而且你根本無法預知

barnetta 04/15 15:57孩子真的能在醫療下和正常人無異

barnetta 04/15 15:58醫生給你建議，但他不會背負你小孩的人生好嗎

swoodstock 04/15 16:35如果是我不會賭，會好好的跟寶寶告別，請她健康的再

swoodstock 04/15 16:35來這個世界玩。

loveriver77704/15 16:51我是早療人員 療程金錢都其次 最難熬的是孩子逐漸退

loveriver77704/15 16:51步的無力感 終究會面臨這個過程 不可逆轉的

sandy69 04/15 16:51打無痛時，弓著背我都害怕極了，無法想像孩子會有多

sandy69 04/15 16:52恐懼，我不想讓她承受這種痛

wasifanny 04/15 17:13選擇引產+1，寧可自己心痛也不想寶寶出生以後受到疾

wasifanny 04/15 17:13病的折磨，過一輩子都要打針的人生

es750339 04/15 17:15引產+1，預算拿來做試管

sophiayuhsu 04/15 17:47你不能代替小孩受苦就不要幫小孩選擇痛苦

oswin1234 04/15 18:08何必為難自己跟小孩

funeasy 04/15 18:54放過孩子不要為了私心 。她不想一輩子痛苦

funeasy 04/15 18:54而且就算2，你們也付不起一輩子

a84008 04/15 21:39會選擇引產+1 寶寶要苦一輩子

answer1213 04/15 22:19拍拍 還是要理性點 祝福你們一切順利

ivanki 04/15 23:21加油 相信你們一定也很煎熬

wtfif720 04/16 00:28孩子不想一輩子痛苦+1我有遺傳性疾病真的常常厭世

wtfif720 04/16 00:28到希望我媽沒把我生下來...

cherishbaby 04/16 00:28選引產+1

cherishbaby 04/16 00:28生下來爸媽和寶寶自己都很辛苦......

allbs 04/16 00:39剖腹時在脊髓打針都很多脊髓液滲漏的狀況。打一輩子

allbs 04/16 00:39的話，能運氣很好每次都安全的完成嗎？捨不得呀

dreamcloud 04/16 08:34不要為了自己的私慾 造成寶寶跟全家人一輩子痛苦

Qlypig 04/16 15:52這位先生，你自己願意四個月打一次脊髓針嗎？打一

Qlypig 04/16 15:52輩子？如果你不願意，為什麼你的女兒會願意…

s9610525104/16 22:12引產+1

champagne04/16 23:45你是引產有罪惡感？但不怕生下她後 孩子怨您？我寧可

champagne04/16 23:45自己背負罪惡感 也不要讓孩子一輩子受這種折磨

ningko41604/18 21:37不知該說你天真還是自私，一出生就註定一輩子痛苦治療

ningko41604/18 21:37，不然你先去打幾針試試

mons072204/19 12:56辛苦你們了 兩個人取得共識就好