[討論] smallxxoo請進,罕病個案有23107例
來來smallxxoo你說我們都把弱勢當武器
都不全面的討論
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來來那就來討論數據
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https://i.meee.com.tw/wOXw7sP.jpg

來源 衛福部
https://reurl.cc/LQ4AjX
最新的數據有2萬多例罕病
我是不曉得484每種都有藥或療法
而且也不是每種都有生命危險
我就問你一個問題
有藥的話你每一種都要補助嗎?
不計代價?
來來講看看你的公衛資源分配?
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※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.142.159.92 (臺灣)
※ PTT 網址
※ 編輯: KONAMI (220.142.159.92 臺灣), 12/02/2025 12:29:17
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人呢
推
寄站內信給他比較快吧?
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綠粉人呢
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你們也可以講阿
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與其這樣,不如通過安樂死法案
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笑死 當然每一個都補助啊
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安樂死是另一個議題
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笑死灰溜溜的跑掉了嗎
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加碼補助重症觀察的那些人 千萬用健保延續
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他們生命 否則就是冷血草
推
健保費還是調漲算了 贊成
推
人家快一小時前發文 後面沒推文
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你說人家灰溜溜跑掉 真要臉
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誰像你一樣這麼閒整天掛在上面?
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喔 我都忘了 這是你工作
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人家都說自己是網軍了,長時間掛在這也
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是合理
噓
支那有保這些嗎
推
確實 畢竟有些廢物連自己id叫啥都不知
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道但會整天叫囂然後說人跑走 不說我
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還以為是支那幼稚園的學生
噓
k大本質武統投降小粉紅望周知
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真要跟你們討論你們就只會扯東扯西
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有夠可愛你們
推
支那器官管真多
推
中國人命賤和我國的觀念差太多
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中華人民共和國監獄噁男......
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好了啦KONMAI...
推
當然都要補助啊 所以藍白擋軍購給健保
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這才是真正幫到台灣人
噓
所以KONAMI到底是什麼
爆
[問卦] 罕病YTR:無套濫交得愛滋不應由社會承擔罹患罕病亨丁頓舞蹈症的Youtuber Jwell主委, 對於罕病與愛滋病健保給付的意見主要表達了以下觀點: 1. 質疑為何罕病與愛滋病被放在同一類別討論。 2. 他認為罕病是先天性的、無法選擇的疾病,而罕病家庭往往面臨極大困難卻無法獲得足 夠補助。![[問卦] 罕病YTR:無套濫交得愛滋不應由社會承擔 [問卦] 罕病YTR:無套濫交得愛滋不應由社會承擔](https://img.youtube.com/vi/xt3TVsxEXT0/mqdefault.jpg)
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Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬!創健保給付最低年哈囉大家好 這個我不是醫生我不是專業 不過本身也是罕病患者 我得的是CMT不是此案的SMA 原本SMA的藥通過健保時很開心![Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬!創健保給付最低年 Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬!創健保給付最低年](https://i.imgur.com/eQhEv6yb.jpeg)
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Re: [新聞] 藥價直逼千萬元!台罕病女童赴中求醫「每起 : 每年平均要價新台幣872萬元的藥費,無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣(約15萬元 ? : 台幣)的中國求醫,也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說,「感受祖國的溫暖」。 ?![Re: [新聞] 藥價直逼千萬元!台罕病女童赴中求醫「每 Re: [新聞] 藥價直逼千萬元!台罕病女童赴中求醫「每](https://i.imgur.com/ZBxqL6lb.jpg)
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Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」希望民進黨政府還是有良心一點吧 完成陳俊翰律師的遺願 近10年來SMA共有3項新藥上市,包括注射針劑、口服藥物與基因治療。全民健保雖已將三 項藥物都納入給付,但設有嚴苛給付條件。陳俊翰表示,全台患者當中,只有3成有藥可 用,在不用藥的情況下,患者只能任由全身肌肉退化,呼吸、呼吸、吞嚥都出現問題,自![Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」 Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」](https://pgw.udn.com.tw/gw/photo.php?u=https://uc.udn.com.tw/photo/2024/01/30/realtime/28856531.jpg&s=Y&x=0&y=124&sw=1477&sh=985&exp=3600)
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Re: [懷孕] 羊水晶片異常 第22對染色體部分缺失先設想寶寶留下來順利出生後 有可能會發生的情況 1.若確診罕病了 有沒有相關罕病協會 健保有無認可該罕病的補助 2.甚麼時候會發病 會不會發病 發病了有無相關藥物可以注射或服用 3.有無伴隨肌耐力不足 是否有補助生長激素 4.有無強大後援 需要早療時可以協助帶往X
Re: [新聞] 窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保我是贊成補貼罕病兒童的。 我就問啦, 你要補貼愛滋病雞尾酒療法 還是補貼罕病兒童?![Re: [新聞] 窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保 Re: [新聞] 窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保](https://i.imgur.com/Uuxh0Kyb.jpeg)
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Re: [爆卦] 中國疫情+11367例你這個數據還是有問題 大陸陽性不是新增這麼多 確診的中有九百多是之前的無症狀轉確診的 所以昨天新增陽性總數應該是 新增確診+新增無症狀-無症狀轉確診 這樣加來來不到一萬一千多了
Re: [問卦] 健康是最大的財富是窮人自慰說詞?其實是真的 但你要從反面看 若有家人得癌症或罕病 你就會明白 雖然有健保 但是健保cover跟支付的療程很有限 有些新的基因療法 標靶藥物一個療程幾10萬燒X
Re: [爆卦] 罕病靠菸捐0.8%苦撐 衛福部稱有2.7%我是覺得喔 在看資料的時候,不要只看別人給你劃線好的 不然很容易出問題 煙捐中的 2.7% 是給罕見疾病使用 其中三成0.81%補助給 健保用在罕見疾病的藥品費用![Re: [爆卦] 罕病靠菸捐0.8%苦撐 衛福部稱有2.7% Re: [爆卦] 罕病靠菸捐0.8%苦撐 衛福部稱有2.7%](https://i.imgur.com/ABnUJlMb.png)