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[寶寶] 小月齡確診川崎氏症(2m24d )

看板BabyMother標題[寶寶] 小月齡確診川崎氏症(2m24d )作者
frobo
(佛蘿蔔)
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川崎氏症不是常見疾病,醫生說發生在6個月以下更是很少見,沒想到兩個低機率都被我們碰到了,寶寶從懷孕開始就一直波折不斷呢(苦笑)

寫下這篇文章紀錄,也給未來有需要的父母參考。



川崎氏症簡單來說是一種神秘疾病,為什麼發病、發病影響的基因等等都還不清楚,亞洲人發病機率比歐美高,有可能會導致兒童後天心臟病,嚴重的話甚至可領重大傷病卡,有可能會致死。目前最有效的治療法是施打免疫球蛋白佐以阿斯匹靈,避免後天性心臟病。

下面是我家寶寶疾病進程和流水帳:

第一天

早上五點多發燒送林口長庚急診,腋溫38.4,急診醫生幫我們抽血、做流感快篩,開立退燒藥和點滴。那天剛好遇到腸病毒和流感高峰,在急診室等了10小時才有床,不過有床位就該慶幸了。

我們第一天住健保床,左邊是流感不戴口罩的小孩,右邊是感冒不戴口罩的媽媽,寶寶第二天開始有呼吸道症狀,不知道是不是這天被傳染的....

第二天

排到雙人床開心轉房,至少隔壁不是感冒的人了,寶寶出現咳嗽、鼻涕等症狀,持續38、39度發燒,今天做了多重呼吸道的pcr檢測。

第三天

鼻塞更嚴重,發現腹部、背部有摸起來平滑的紅色疹子,醫生建議抽脊髓液排除腦部感染,寶寶哭到燒聲......

第四天

細菌培養、PCR與脊髓液都沒問題,主治醫生初步往病毒疹合併呼吸道疾病方向診斷,疹子大幅擴張到四肢,依然持續燒整天。晚上值班醫師將比較資深的學姊拉過來,學姊醫師認為可能是非典型川崎氏症。

學姊醫師離開不久帶了一位男醫師回來,男醫師摸了摸寶寶脖子,觀察眼白,說已經有更多川崎氏症的症狀出現了(淋巴結腫大、眼白發紅、嘴唇變紅、腳紅腫等等),表示他們隔天會跟主治討論。

第五天

腳更紅腫,眼白明顯發紅,嘴唇乾裂發紅流血,連我們都看得出來。主治早上巡床告知今天會進行免疫球蛋白療法,要打12小時。

第六天

凌晨打完免疫球蛋白就好很多了,體溫馬上降,疹子消去不少,搭配阿斯匹靈服用。

第七天&第八天

持續觀察體溫+服藥,寶寶精神與食慾明顯改善,心臟超音波正常。降溫後川崎氏症的各種症狀仍會進行,嘴唇流血,手開始脫皮,但這不要緊,跑完病程就好,第八天早上終於出院。



川崎氏症觀察重點

「體溫」最重要!

此病通常在6個月以上的孩子才會見到,像我們一樣未滿三個月的案例很少,因此醫生一開始並未往這方面想,而且川崎氏症一開始的症狀和玫瑰疹很像,一樣會發燒出疹子。最大差異在於出疹後玫瑰疹會降溫,川崎氏症會繼續燒,且可能陸續出現其他症狀,治療後續也是以體溫有沒有恢復正常為最重要依據,至於其他症狀就讓他慢慢痊癒即可。

總之,未滿六個月的孩子發燒請趕緊送大醫院急診,別浪費時間跑診所,我們從第一天送醫開始排除多種可能,最後才能在黃金時間(發病後5-7天)內治療,心超也都正常,後續追蹤一年沒問題就不用擔心了。

寶寶主治是蔡明翰醫師,很巧地剛好川崎氏症是他的專長之一,蔡醫師很有耐心又溫和,如果有相關病症滿推薦掛他的診,也十分感謝其他幾位醫師一個拉一個來看寶寶確認病因,減少寶寶受苦的時間。



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※ PTT 留言評論
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Fivemg 07/11 11:16很受用,感謝分享

louis76112 07/11 11:16謝謝分享 祝寶寶平安康復

hsiung12002207/11 11:17抱抱你,辛苦了!我家孩子1歲11個月確診川崎氏症,

hsiung12002207/11 11:17看到你的文章也回想起當時的心情,真的好難熬,祝

hsiung12002207/11 11:17福你們一切平安,追蹤過程都一切順利!

hsiung12002207/11 11:17謝謝分享!

hsiung12002207/11 11:19我有加入長庚醫生開的川崎氏症line群組有需要再私訊

hsiung12002207/11 11:19我。

phang16 07/11 11:35謝謝分享!

c8xji 07/11 11:41謝謝分享

cnn60633 07/11 11:45謝謝分享

fancys 07/11 12:05謝謝分享,祝福你和全天下嬰幼兒平安健康長大。

muhoan 07/11 12:22謝謝分享 祝寶寶好好康復 辛苦了

jplix 07/11 12:29感謝分享,祝福寶寶平安健康長大!

sherr 07/11 12:38謝謝分享,祝福寶寶平安健康

kaitine 07/11 12:56謝謝分享!

chiao218 07/11 12:59辛苦了,我家姊姊八個月大也是非典型川崎,到現在姊

chiao218 07/11 12:59姊都已經六歲多,往事卻還歷歷在目。祝福你跟孩子

chiao218 07/11 12:59之後都能平安健康。

qq1217 07/11 13:00感謝分享

JEWH 07/11 13:07幸好遇到好醫師!祝平安

balaustine 07/11 13:10感謝分享,祝福寶寶平安

eegeeweegee 07/11 13:12謝謝分享

fardola 07/11 13:13謝謝分享,辛苦了!

Artmes 07/11 13:26祝福寶寶平安快樂長大

dahlia7357 07/11 13:59感謝分享

emmasheep 07/11 14:02感謝分享~祝福寶寶~

chakaloo 07/11 14:11謝謝分享 辛苦了!

dolphin15 07/11 14:14謝謝分享

fireboy0114 07/11 14:23謝謝分享,祝寶寶平安長大

crazydogbay 07/11 15:18謝謝分享

cypher4444 07/11 15:44謝謝詳細記錄,祝寶寶健康開心!

elora 07/11 15:58感謝分享,祝福寶寶平安健康!

jilllue0907 07/11 16:37謝謝分享,辛苦了!

yueling98 07/11 19:58川崎氏症及時發現很重要

nacheong17 07/11 20:11謝謝分享 你們辛苦了!遇到好醫師真是太好了 祝福

nacheong17 07/11 20:11寶寶平安健康

ohmco 07/11 20:42這月齡竟然沒有病嬰室可以住嗎?

沒有耶,我本來以為會進加護,不知道是不是病房爆滿

ned90245 07/11 21:07先恭喜康復,我們也是去年在小朋友6個月大的時候中

ned90245 07/11 21:07獎川崎氏症,在第五天施打免疫球蛋白後就恢復了。後

ned90245 07/11 21:07續觀察重點要注意心臟血管有無病變,這會造成永久性

ned90245 07/11 21:07的傷害,我們那時出院後有多吃幾個禮拜的阿斯匹靈後

ned90245 07/11 21:07在第三個月及第六個月都有回去照心臟超音波確認沒有

ned90245 07/11 21:07問題。另外也要特別注意滿一歲要施打的麻疹及水痘疫

ned90245 07/11 21:07苗要在施打免疫球蛋白當天開始起算滿11個月後才能施

ned90245 07/11 21:07打哦(這醫院應該都會提醒)

醫生有提醒,手冊上也註記了~

akon2001 07/11 21:34謝謝分享!也很感激醫護人員的辛勞

zjps30333 07/11 21:58辛苦了!我家大寶也是一歲十個月,那時候好煎熬!還

zjps30333 07/11 21:58好有去醫院!持續吃阿斯匹林追蹤一切會沒問題的!

jilllue0907 07/11 22:19辛苦了!祝寶寶往後都健健康康、平平安安!

yingch 07/11 22:22希望寶寶平安健康!

nakajo 07/11 22:51謝謝分享 祝福寶寶平安健康!

ev1 07/11 23:01謝謝分享!祝寶寶平安健康!

unahoo 07/12 00:39祝福寶寶平安健康

OMUSUBI 07/12 08:06辛苦了,希望一切安好!

ppptt 07/12 08:09感謝分享

※ 編輯: frobo (125.228.74.45 臺灣), 07/12/2024 09:15:43

sheep12 07/12 09:49還以為是我發文,我家寶寶快滿4個月時,得到川崎氏

sheep12 07/12 09:49症,也是ㄧ發燒超過38.5就送急診,很幸運第二天開始

sheep12 07/12 09:49就開始浮現川崎的症狀,內湖三總的醫療團隊十分專業

sheep12 07/12 09:49,徐萬夫醫生也是擅長此症,治療後持續追蹤心臟。祝

sheep12 07/12 09:49福寶寶們都健健康康

pamela03 07/12 10:09我兒當初是得非典型川崎氏症,幸好住院時醫生很細

pamela03 07/12 10:09心直接安排照心臟超音波發現有些微異常,直接投藥治

pamela03 07/12 10:09療,非典型真的很麻煩

altruist 07/12 11:40https://reurl.cc/xaylDZ

altruist 07/12 11:40剛好之前寫過相關文章,給有需要的爸爸媽媽參考,也

altruist 07/12 11:40祝福寶寶早日康復!

olafbb 07/12 12:11感謝分享 祝全家平安

pacake 07/12 12:42祝福寶寶平安健康

luoyvonne 07/12 13:43祝寶寶平安健康長大

thoughtful 07/12 16:31其實在醫學中心不算少見,也是建議六個月以下高燒

thoughtful 07/12 16:31多天要直接到醫院看診

dawnwang 07/12 18:56祝福寶寶平安健康

CCarolineOuO07/12 21:20我家的也是上個月得到(1y8m),巧合的是爸爸也是川

CCarolineOuO07/12 21:21崎寶寶,問過醫師,醫師說文獻沒有特別記載是有遺

CCarolineOuO07/12 21:21傳的可能性的~不過爸爸現在也蠻健康的沒有心臟的

CCarolineOuO07/12 21:21問題!說不常見,但感覺好像也不少小朋友得到耶?(

CCarolineOuO07/12 21:21我同學大寶也是)

CCarolineOuO07/12 21:21祝寶貝們都要平安健康長大,你們辛苦了!看著寶貝

CCarolineOuO07/12 21:22們受苦也是很煎熬

catsup 07/12 21:42祝福寶寶平安健康!!

dariahaha 07/13 01:18謝謝分享 辛苦了

chousf1018 07/13 12:20感謝分享!辛苦了祝寶寶平安健康

NiniQs 07/14 00:22謝謝分享,祝福寶寶平安健康的長大

pinking0826 07/14 01:25我家寶寶當初也是跟你家寶寶一樣大的時候突然發高

pinking0826 07/14 01:25燒,檢查都查不出原因,除了發燒不退,也沒有其他

pinking0826 07/14 01:25症狀,在第5天照心臟超音波,發現冠狀動脈擴大才施

pinking0826 07/14 01:25打免疫球蛋白,立馬好轉,那時寶寶獨自住院13天,

pinking0826 07/14 01:25很心疼,但現在也是很健康,祝你家寶寶健康長大

yoruneko 07/14 04:25我家大寶也是差不多3m前發的,而且還沒冒疹子

yoruneko 07/14 04:26只有燒到第五天嘴唇有點偏紅而已,先前的文章還A的

yoruneko 07/14 04:26了,後續吃半年阿斯匹靈追蹤心臟,目前四歲多活跳跳

yoruneko 07/14 04:26不過也有爬文看到有發不只一次川崎症的案例,日後如

yoruneko 07/14 04:27果發燒也找不出其他原因要再記得有可能是復發

yoruneko 07/14 04:28當年小孩發燒光簽抽脊髓液同意書我就哭到不行

yoruneko 07/14 04:28現在回想其實還好是小月齡時發的川崎症,如果越大

yoruneko 07/14 04:28小孩住院可能越關不住而且可能會往其他症狀猜