[懷孕] 左心室發育不良+大動脈錯位
4月1日 愚人節 23週
惠生診所
跟老婆去照完高層次超音波後,被告知女兒的心臟有很嚴重的問題。
嚴重到診所的醫生們只能兩手一攤建議轉診大醫院。
一向堅強的老婆斗大的淚珠在眼眶打轉。
為什麼是我們遇到呢...
為什麼呢?
4月4日 兒童節
林口長庚
老婆躺在病床上等著超音波檢查。
診間中另一名孕婦向醫生討要RU486的對話格外諷刺...
醫生評估了很久,只能初步斷定是左心室發育異常
建議轉診至台北長庚,重新照高層次。
確認是否有大動脈錯位的問題。
所有的醫師們都沒辦法給予任何確定性的答案
包括胎兒需要幾次手術、會受多少苦難與折磨
是否術後能夠順利長大...
問診的內容總是被帶到轉診讓更專業的醫生評估
與能夠幫忙的就是可以協助引流。
2020是我生命中最扎心的一年。
「為什麼是我們遇到呢?」
我心裡默想著
可能是因為妳比較勇敢吧。
--
心疼你們,寶寶能夠在出生前檢查出來,至少還有機會
選擇,出生後只能看著她開刀會更心痛
身為患有憂鬱症跟焦慮症生了兩個孩子的我,我想回復
你,如果我懷孕有這樣的狀況,我一點也不想要這份勇
敢。需要的,也許是彼此的陪伴還有專業醫生的建議和
支持。祝福你們。
我們也遇過心臟問題,結果是不好的..多看幾間聽聽意
見,心臟問題不好察覺,我們當初也特地去照過心臟超
音波,但他們沒發現,等小孩生下來三天後就走了
3X週時產檢醫師才聽出異常,以為時已晚,臨盆在即了
就像樓上幾位說的,現在只能慶幸有檢查出來
寶寶下次會很健康地回來的!加油
其實早點發現是好的。產檢的目的就是檢查出任何可疑
及確定的問題。
抱歉,想問為什麼5週做高層次以及診間為什麼同時有
其他人看診@@
應該是25週?一樣疑惑
.高層次是16周左右照的吧 五周照不到吧………
應該是五個月,可能寫錯了
與樓上同問,五週可以照高層次?
可以轉診台大施景中看看,寶寶同樣也是高層次照到
心臟問題,目前31w,也在醫生建議下會診兒科心臟醫
生了,有需要站內信我
抱歉是五個月 更正...
你很幸運遇到很好的醫師有發現問題,有聽過遇到不好
的婦產醫師沒發現小孩有心臟問題生下來才知道面臨大
大小小的心臟手術,這才令人精神崩潰
找台大施景中!!!!
他們的超音波是在診間旁邊隔個簾子
有的診所診間會同時有其他病人,只用簾子遮而已....
多看幾間醫院 確認是不是真的有問題
找台大施景中醫師再照一次吧,寶寶出生前做好準備
有討論過中止懷孕的可行性嗎?左心室發育不全的後續
手術和照顧都很折磨,而且還不一定有什麼好結果
如果真的是左心發育不全的先天性心臟病,預後是非
常不好的,身為兒科醫師言盡於此
我自己的經驗是診所高層次+胎兒心臟超音波的檢查結
果和施P檢查不同,和有經驗的醫師討論後續也會有更
多面向的建議
我是去台兒照高層次,非常仔細,也有照會小兒心臟
科醫師,很推他們的細心程度
可以看看一個我剛找到的網誌,裡面也有一些當初醫生
給那對夫妻的衛教資料 https://reurl.cc/1xZelY
預後不好四個字背後的真實情況是,出生後穩定下來送
去開刀,轉加護病房後觀察,狀況不好又繼續開刀,結
局常常是開到沒辦法開,最後又在加護病房急救到死。
小朋友出生到過世沒有什麼清醒有反應的時候。
每次會客爸媽就是站在小孩旁邊哭,狀況不穩的時候接
加護病房電話接到24小時都很怕手機響,一直站在鐵門
外面等結果之類的狀況。
謝謝syu提供的建議以及許多版友推文分享經驗。如果
有其他版友有類似病況的經驗請推文或內信 我都會做
參考的。
施p的部分可能比較難 主要是胎兒週數的關係,現在也
是在跟時間賽跑。林口長庚有些協助掛台北長庚謝景
章教授的高層次。應該會以他的評估做決定。
如果去台北長庚 可給蕭醫師看 他應該是北長最強的
懂胎內治療 也會盡力幫忙保胎
真的最揪心的就是aracian 分享的情況與中止妊成的
選擇
原來已經掛謝醫師 加油哦
心臟問題真的…
前年寶寶也是左心室發育不全 找施P是建議不留
找過台大馬偕的小兒心臟科的醫生都會偏樂觀,但會
說要生出來才能評估狀況
爸爸媽媽寶寶加油!
彰基陳明也可以去看診聽聽他的建議
給孩子快樂、健康是父母的責任
最後一段話好心疼 請你們加油
你們辛苦了 加油
辛苦了,希望有好消息
台北長庚謝景璋醫師是胎兒心臟超音波權威,給他看
看吧
祝平安順利
左心發育不全預後不好也很麻煩,不過如果爸媽想試
試給寶寶一個機會也無可厚非喔!但建議一定要在全
台最好的台大醫院接受完整的心臟外科與小兒科照顧
心臟病的部分產前能夠看的很有限,畢竟只能隔著肚
皮觀察。而且這種複雜的心臟病不會每個人表現和嚴
重度都一樣。普遍預後真的都不好,比常聽到的什麼
法洛氏中膈缺損啥的預後差太多了
我的小baby也有心臟問題,北長高層次外,建議還可去
台兒再照一次,台兒非常專業(會有婦產科和小兒心臟
科醫師一起照),手術是搭配馬偕醫院,醫生更是前台
大很不錯的醫生;當然也可去台大給施景中醫師看
補充台大可以現場排門診,當初我老公是凌晨4點排隊
,我還記得我是6號,當天施P陪我看了一下午的高層
次,絕對會很詳細評估
另外北長胎兒心臟最知名的真的是謝醫師,我也看過,
也是非常仔細很棒的醫生;建議可以把台大台兒和北長
都看過再決定下一步
加油 希望你們能有好消息
爸爸媽媽加油 現實很殘酷 老天爺丟下來的就是只能
接住並堅強去面對 不管未來結果如何 祝福你們和寶
寶
建議可以先到台兒照高層次,他們是專門在做胎兒超音
波的機構。我當初禮拜一一大早致電跟他們說胎兒異常
,禮拜二就幫我安排照高層次了。他們週三週四有小兒
心臟科的醫生,他們雖然配合的醫院是馬階,因為業界
很小基本上他們互相都認識,所以說有需要幫忙地方都
可以跟他們說,也安排個管師陸續一直幫忙追蹤,也提
供我們很多建議跟資訊。我當初是在台大生產,但台大
跟馬階的醫生都有去諮詢喔…媽媽先盡快去找醫生評估
後再來打算吧!我也是施P接生的:)
辛苦了,加油!
加油!