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[懷孕] 左心室發育不良+大動脈錯位

看板BabyMother標題[懷孕] 左心室發育不良+大動脈錯位作者
pccudog
(校犬)
時間推噓36 推:36 噓:0 →:70

4月1日 愚人節 23週
惠生診所
跟老婆去照完高層次超音波後,被告知女兒的心臟有很嚴重的問題。
嚴重到診所的醫生們只能兩手一攤建議轉診大醫院。
一向堅強的老婆斗大的淚珠在眼眶打轉。
為什麼是我們遇到呢...
為什麼呢?

4月4日 兒童節
林口長庚
老婆躺在病床上等著超音波檢查。
診間中另一名孕婦向醫生討要RU486的對話格外諷刺...
醫生評估了很久,只能初步斷定是左心室發育異常
建議轉診至台北長庚,重新照高層次。
確認是否有大動脈錯位的問題。

所有的醫師們都沒辦法給予任何確定性的答案
包括胎兒需要幾次手術、會受多少苦難與折磨
是否術後能夠順利長大...
問診的內容總是被帶到轉診讓更專業的醫生評估
與能夠幫忙的就是可以協助引流。


2020是我生命中最扎心的一年。

「為什麼是我們遇到呢?」



我心裡默想著
可能是因為妳比較勇敢吧。



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※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.216.131.24 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/BabyMother/M.1586059047.A.90B

painterfish 04/05 12:01心疼你們,寶寶能夠在出生前檢查出來,至少還有機會

painterfish 04/05 12:01選擇,出生後只能看著她開刀會更心痛

kingct 04/05 12:02身為患有憂鬱症跟焦慮症生了兩個孩子的我,我想回復

kingct 04/05 12:02你,如果我懷孕有這樣的狀況,我一點也不想要這份勇

kingct 04/05 12:02敢。需要的,也許是彼此的陪伴還有專業醫生的建議和

kingct 04/05 12:02支持。祝福你們。

smallfish63 04/05 12:03我們也遇過心臟問題,結果是不好的..多看幾間聽聽意

smallfish63 04/05 12:04見,心臟問題不好察覺,我們當初也特地去照過心臟超

smallfish63 04/05 12:04音波,但他們沒發現,等小孩生下來三天後就走了

smallfish63 04/05 12:053X週時產檢醫師才聽出異常,以為時已晚,臨盆在即了

pccudog 04/05 12:15就像樓上幾位說的,現在只能慶幸有檢查出來

bluewinds 04/05 12:18寶寶下次會很健康地回來的!加油

elaymutter 04/05 12:38其實早點發現是好的。產檢的目的就是檢查出任何可疑

elaymutter 04/05 12:38及確定的問題。

bbca26 04/05 12:42抱歉,想問為什麼5週做高層次以及診間為什麼同時有

bbca26 04/05 12:42其他人看診@@

cysgirls 04/05 12:44應該是25週?一樣疑惑

milkteagd 04/05 12:45.高層次是16周左右照的吧 五周照不到吧………

mstg 04/05 12:46應該是五個月,可能寫錯了

saly2 04/05 12:46與樓上同問,五週可以照高層次?

pupujoe 04/05 12:48可以轉診台大施景中看看,寶寶同樣也是高層次照到

pupujoe 04/05 12:48心臟問題,目前31w,也在醫生建議下會診兒科心臟醫

pupujoe 04/05 12:48生了,有需要站內信我

pccudog 04/05 13:00抱歉是五個月 更正...

※ 編輯: pccudog (49.216.131.24 臺灣), 04/05/2020 13:00:53

rejoice0112 04/05 13:01你很幸運遇到很好的醫師有發現問題,有聽過遇到不好

rejoice0112 04/05 13:01的婦產醫師沒發現小孩有心臟問題生下來才知道面臨大

rejoice0112 04/05 13:01大小小的心臟手術,這才令人精神崩潰

poohbear602 04/05 13:02找台大施景中!!!!

pccudog 04/05 13:02他們的超音波是在診間旁邊隔個簾子

snowlove224404/05 13:05有的診所診間會同時有其他病人,只用簾子遮而已....

alisawang 04/05 13:05多看幾間醫院 確認是不是真的有問題

seek 04/05 13:09找台大施景中醫師再照一次吧,寶寶出生前做好準備

aracian 04/05 13:09有討論過中止懷孕的可行性嗎?左心室發育不全的後續

aracian 04/05 13:09手術和照顧都很折磨,而且還不一定有什麼好結果

syu72 04/05 13:12如果真的是左心發育不全的先天性心臟病,預後是非

syu72 04/05 13:12常不好的,身為兒科醫師言盡於此

seek 04/05 13:13我自己的經驗是診所高層次+胎兒心臟超音波的檢查結

seek 04/05 13:13果和施P檢查不同,和有經驗的醫師討論後續也會有更

seek 04/05 13:13多面向的建議

clairebear 04/05 13:14我是去台兒照高層次,非常仔細,也有照會小兒心臟

clairebear 04/05 13:14科醫師,很推他們的細心程度

aracian 04/05 13:15可以看看一個我剛找到的網誌,裡面也有一些當初醫生

aracian 04/05 13:15給那對夫妻的衛教資料 https://reurl.cc/1xZelY

aracian 04/05 13:19預後不好四個字背後的真實情況是,出生後穩定下來送

aracian 04/05 13:19去開刀,轉加護病房後觀察,狀況不好又繼續開刀,結

aracian 04/05 13:19局常常是開到沒辦法開,最後又在加護病房急救到死。

aracian 04/05 13:19小朋友出生到過世沒有什麼清醒有反應的時候。

aracian 04/05 13:21每次會客爸媽就是站在小孩旁邊哭,狀況不穩的時候接

aracian 04/05 13:21加護病房電話接到24小時都很怕手機響,一直站在鐵門

aracian 04/05 13:21外面等結果之類的狀況。

pccudog 04/05 13:26謝謝syu提供的建議以及許多版友推文分享經驗。如果

pccudog 04/05 13:26有其他版友有類似病況的經驗請推文或內信 我都會做

pccudog 04/05 13:26參考的。

pccudog 04/05 13:28施p的部分可能比較難 主要是胎兒週數的關係,現在也

pccudog 04/05 13:28是在跟時間賽跑。林口長庚有些協助掛台北長庚謝景

pccudog 04/05 13:28章教授的高層次。應該會以他的評估做決定。

trilvie 04/05 13:29如果去台北長庚 可給蕭醫師看 他應該是北長最強的

trilvie 04/05 13:29 懂胎內治療 也會盡力幫忙保胎

pccudog 04/05 13:32真的最揪心的就是aracian 分享的情況與中止妊成的

pccudog 04/05 13:32選擇

trilvie 04/05 13:33原來已經掛謝醫師 加油哦

u04rmp 04/05 14:58心臟問題真的…

linancy 04/05 15:20前年寶寶也是左心室發育不全 找施P是建議不留

linancy 04/05 15:21找過台大馬偕的小兒心臟科的醫生都會偏樂觀,但會

linancy 04/05 15:21說要生出來才能評估狀況

mokomochang 04/05 15:40爸爸媽媽寶寶加油!

Zeena 04/05 16:10彰基陳明也可以去看診聽聽他的建議

heartinkslab04/05 16:39給孩子快樂、健康是父母的責任

hello20 04/05 18:40最後一段話好心疼 請你們加油

hibabyhello 04/05 19:02你們辛苦了 加油

dir2007 04/05 19:30辛苦了,希望有好消息

Xinlli 04/05 19:54台北長庚謝景璋醫師是胎兒心臟超音波權威,給他看

Xinlli 04/05 19:54看吧

Xinlli 04/05 19:54祝平安順利

thoughtful 04/05 22:51左心發育不全預後不好也很麻煩,不過如果爸媽想試

thoughtful 04/05 22:51試給寶寶一個機會也無可厚非喔!但建議一定要在全

thoughtful 04/05 22:51台最好的台大醫院接受完整的心臟外科與小兒科照顧

thoughtful 04/05 22:55心臟病的部分產前能夠看的很有限,畢竟只能隔著肚

thoughtful 04/05 22:55皮觀察。而且這種複雜的心臟病不會每個人表現和嚴

thoughtful 04/05 22:55重度都一樣。普遍預後真的都不好,比常聽到的什麼

thoughtful 04/05 22:55法洛氏中膈缺損啥的預後差太多了

polosince 04/05 23:30我的小baby也有心臟問題,北長高層次外,建議還可去

polosince 04/05 23:30台兒再照一次,台兒非常專業(會有婦產科和小兒心臟

polosince 04/05 23:30科醫師一起照),手術是搭配馬偕醫院,醫生更是前台

polosince 04/05 23:30大很不錯的醫生;當然也可去台大給施景中醫師看

polosince 04/05 23:38補充台大可以現場排門診,當初我老公是凌晨4點排隊

polosince 04/05 23:39,我還記得我是6號,當天施P陪我看了一下午的高層

polosince 04/05 23:39次,絕對會很詳細評估

polosince 04/05 23:41另外北長胎兒心臟最知名的真的是謝醫師,我也看過,

polosince 04/05 23:41也是非常仔細很棒的醫生;建議可以把台大台兒和北長

polosince 04/05 23:41都看過再決定下一步

justin521 04/05 23:47加油 希望你們能有好消息

singinggirl 04/06 00:30爸爸媽媽加油 現實很殘酷 老天爺丟下來的就是只能

singinggirl 04/06 00:30接住並堅強去面對 不管未來結果如何 祝福你們和寶

singinggirl 04/06 00:30

moonlitwind 04/06 00:44建議可以先到台兒照高層次,他們是專門在做胎兒超音

moonlitwind 04/06 00:44波的機構。我當初禮拜一一大早致電跟他們說胎兒異常

moonlitwind 04/06 00:44,禮拜二就幫我安排照高層次了。他們週三週四有小兒

moonlitwind 04/06 00:44心臟科的醫生,他們雖然配合的醫院是馬階,因為業界

moonlitwind 04/06 00:44很小基本上他們互相都認識,所以說有需要幫忙地方都

moonlitwind 04/06 00:44可以跟他們說,也安排個管師陸續一直幫忙追蹤,也提

moonlitwind 04/06 00:44供我們很多建議跟資訊。我當初是在台大生產,但台大

moonlitwind 04/06 00:44跟馬階的醫生都有去諮詢喔…媽媽先盡快去找醫生評估

moonlitwind 04/06 00:44後再來打算吧!我也是施P接生的:)

bbca26 04/06 01:38辛苦了,加油!

QQmimi 04/06 07:29加油!