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Re: [問題] 癌末什麼時候該採取安寧

看板Anti-Cancer標題Re: [問題] 癌末什麼時候該採取安寧作者
hp19910110
(融兒)
時間推噓14 推:14 噓:0 →:11

原文恕刪

我爸爸(69歲)去年7-8月檢查出平滑肌肉瘤末期,
腫瘤是從後腹腔長出來的,
根據本人說法一直到發現前都沒有任何不適症狀,
但發現時腫瘤已18cm,且已轉移至肝臟,
長庚及台大的醫師都表示無法開刀,
雖然醫師們都有建議可以做化療、 標靶,
但後來根據本人意願沒有接受任何積極性治療,
轉而採取居家安寧照護,
因此或許我們家的經驗能分享給原PO參考。

※病程進展時間線:
2023/7-8 發現腫瘤、確診(此時有搭配看中醫、喝水藥)
2023/10 簽署預立醫療決定書(爸爸這時能搭車出門、也能騎摩托車出門)
月初照斷層發現腫瘤變大約23cm
2023/11 下肢水腫嚴重、轉居家安寧照護(這時就不太能自行騎車出門了)
2023/12 開始定期抽腹水
月底因身體不適住院1週(一般病房)
(疑似腹膜炎、痰多、身體變虛弱、呼吸喘、背部疼痛)
裝人工血管(原本被醫生說服要做化療,但爸爸後來打退堂鼓)
2024/1 居家安寧照護追加中醫訪視+針灸
1966評估
2024/3 下肢水腫腫到大腿
2024/5 住院1週(安寧病房)裝引流管(排腹水)

※預立醫療決定書(AD)
我爸爸是非常有主見的人,
所以這個過程每個決定都是由他自行決定,
也因為爸爸不想在最後還裝了一堆管子在身上,也不想急救,
所以才在去年就先將預立醫療決定書簽署好。
如果原PO家有討論到這方面的議題的話,
可以先參考衛服部的簡介如下。
https://hpcod.mohw.gov.tw/HospWeb/RWD/QA/general_a.aspx

※居家安寧照護
原先我們是在台大看診,但因沒有要積極治療,
所以聽從醫師建議,轉回離家較近的醫院安排居家安寧照護。

通常醫院都有安寧門診,
可以直接掛號跟醫生表達想居家安寧的意願,
(若跟原先看診的醫院不同的話,可以攜帶報告及斷層的檔案供醫生參考)
若此時患者無法自行至醫院的話,
醫院會安排醫生及護理師家訪評估,
確定沒有問題後按照醫院提供的同意書簽屬即可。

之後就是跟護理師約在宅護理的頻率,
若有需求醫師(中西醫都可以)也會來家裡訪視,
像後來我們也有安排中醫來家裡針灸(腿部水腫放水),
爸爸就不用到醫院長時間等候。
https://www.nhi.gov.tw/ch/np-2890-1.html

如果在家有發生一些狀況也都能拍照、錄影片傳給護理師,
他們都會盡可能提供意見,或是協助聯繫醫師調整藥物等等。
或是如果因為腫瘤疼痛造成不舒服,他們也都會提供意見讓我們參考。
像爸爸因為肌肉流失很快,屁股坐椅子、沙發都不舒服,
護理師就有推薦我們使用痔瘡開刀後會用到的減壓坐墊;
因腫瘤不能平躺睡覺時,
護理師也有提供建議讓我們去輔具中心租借電動床等等。
再加上因為爸爸已經無法自行出門,
所以他們定期來家裡跟爸爸聊聊他也會覺得很開心(轉移注意力)。

※輔具中心:
https://newrepat.sfaa.gov.tw/home/repat-center
可以查一下各縣市輔具中心的地點,
他們也能到家裡評估需要哪些輔具,會讓患者生活上更方便、舒適。

※1966
爸爸因為退化很快,所以今年年初就有請1966來評估,
也因為政府有補助,所以如果條件符合,也是省下很多開銷。
1966通常是評估後會有一個照顧需要等級的判定(補助金額多寡),
他們也會協助擬定照顧計畫,
之後就是跟長照機構簽合約、約照顧時間、頻率,
有狀況也都可以跟督導溝通協調。
https://1966.gov.tw/LTC/mp-207.html

※安寧病房
爸爸5月初是入住安寧病房,
跟一般病房的差異就是空間比較大,
且護病比較一般病房低,
護理師也都非常溫柔,全部的目標都是以患者舒適為主,
也有大型洗澡機具可以安排專人洗澡(但我們住院時沒有使用到)。


以上是我們家現階段有經歷到的服務與歷程,
如果大家有想更深入了解的地方都可以留言,
我知道的範圍內盡可能分享給大家!

原PO也要好好照顧自己,
你要先照顧好你自己,才有能力照顧媽媽!

我覺得癌末除了患者本人很難受之外,
家屬也沒有好過到哪裡去...
像我爸爸是很有主見的人,脾氣也很差,
生病後就是變本加厲,
也導致家裡氛圍改變很多,
我們也多了很多爭執與謾罵(有時候真的情緒忍不住...)
我爸爸也因為腫瘤疼痛與其他不舒服導致常常喊著想死,
逢人就問能不能幫助他死掉,
看到醫生就希望醫生給他過量藥物讓他走,
甚至還會怨說是因為吃了很多藥物讓他行走不便無法自殺...
我們目前也沒有想到比較好的解決方式,
只能走一步算一步,希望有一天能取得一個比較好的平衡吧!

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※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.228.193.26 (臺灣)
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※ 編輯: hp19910110 (61.228.193.26 臺灣), 05/19/2024 17:02:33

mobetam0767005/19 21:39你也辛苦了

hp1991011005/19 23:30謝謝M大

lingerptt05/20 07:38安寧走過,祝福,少生氣

謝謝!

aka7901905/20 07:46要負擔病人的情緒、家屬的情緒,也要排解自己的情緒,真

aka7901905/20 07:47的是一段很兩難的過程,拍拍

謝謝,真的不容易。

chiachichen05/20 08:28我媽也是下肢水腫合併血栓

chiachichen05/20 08:28目前住院近一週

chiachichen05/20 08:28還在等:血栓改善》化療》放雙J管

chiachichen05/20 08:28預立醫療部分還在想怎麼提

chiachichen05/20 08:28住院中也能簽預立醫療嗎?

chiachichen05/20 08:28我媽也是各種悲觀

chiachichen05/20 08:28說早知道就不要來醫院

chiachichen05/20 08:28想從頂樓跳下去之類的話

住院中的話可以先問問看醫院有無相關的單位, 因為表達意願後他們會先了解媽媽的病情, 之後會跟你們約時間安排先諮商(ACP), 諮商當下也能把你們想問的問題釐清清楚, 確認患者本人意願後才會連同見證人在場一起簽署。 情緒方面真的只能盡量陪伴, 像我爸也是會說要去給火車撞, 或是要想一個可以死掉的方法, 但其實我覺得他不是想死,只是想從痛苦中解脫……。

kymcoco05/20 08:55辛苦了

bookseasy05/20 13:35謝謝分享,辛苦了

sdfghjlK05/20 14:11拍拍,照顧者真的很辛苦

yufc05/20 15:23辛苦了!

incautious05/20 15:35病人家屬真的辛苦,感同身受

janisyu05/20 21:46辛苦了,加油

jason01183005/20 23:26辛苦了!謝謝分享

lPla05/20 23:39辛苦了,這階段大家都不輕鬆

arnus05/21 00:19辛苦了,這段時間也要留力氣照顧自己

謝謝大家!

※ 編輯: hp19910110 (111.71.10.119 臺灣), 05/21/2024 07:43:51

NicholasTse305/21 10:22謝謝分享 祝福

awney05/21 11:30辛苦了,感同身受。要照顧好自己喔

soar52805/21 11:58謝謝分享 辛苦了