[心得] 惡性神經鞘瘤

文長，手機排版可能有點亂，還請各位見諒。

去年1/22，我先生跟我說走路時會喘，且發現心跳好像很快，於是被我帶去中國醫心臟內科檢查。
檢查結果醫生說是心臟衰竭，原因不明，請我們直接去急診。

到了急診室裝上監測心跳的儀器，
一開始心跳數到130.140，護理師請我暫時先按掉就好。
但再後來心跳又飆到了160.180，我跟先生困惑地對看了一下。
我問他 : 你都不會不舒服嗎？
他說 : 不會啊，好奇怪
還來不及再說些什麼，他就被推走了。

當天約莫下午一點左右他被推去手術室，說是心臟有積水。
等啊等到了晚上九點，其他家屬都一個個離開了，醫生終於出來，問我是家屬嗎？在之前我先生有說過自己有什麼症狀嗎？他都沒有覺得不舒服嗎？
接著嘆了一大口氣，說心臟上面有長東西，他不知道那是什麼，但感覺不會是好東西。

接下來一個禮拜包括他的生日我們只好在醫院渡過。
在醫院期間他偶爾會問醫生和護理人員，他怎麼了？為什麼會這樣？是不是因為他有抽菸？
一位醫生說，還不知道化驗結果，但不要再抽菸了哦，別讓家人擔心。
我也曾問他，該不會是癌症吧？但我看網路上說心臟不太會有癌症？
他說 : 應該不會吧，而且我們家沒有癌症病史。

過完年後我陪著老公到血液腫瘤科，醫生說目前看起來是間皮癌。

我們不可置信地問醫生怎麼會這樣？
老公又再度問說 : 跟抽菸有關嗎？我抽了快20年的菸。
醫生說，這種癌可能跟接觸石綿有關，但其實很多癌症是基因突變引起的。
我想我先生寧可醫生跟他說是因為抽菸吧。

回家的路上我們買了麥當勞當晚餐，思考要怎麼跟長輩說他得了癌症？

那是我這輩子吃過最難吃的麥當勞。

過幾天又看了心臟外科，醫生看了報告，又嘆了一口氣，說不然先住院吧！看是要先切，還是先化療。

於是2/22，我們又回到醫院了。
大概過了一兩天，他說醫生有來找他，醫院重新開了會，說他的癌症是惡性神經鞘瘤。
因為長得位子沒有辦法切很乾淨，也沒辦法做心臟移植，要先做外科治療的話要裝人工心臟，而且要裝兩顆，一顆五百萬，可以撐多久不知道。

一千萬？而且不知道有沒有救？聽起來一切都好魔幻。總之我們選擇了先做化療。

第一次化療用了小紅莓和兩種忘記什麼藥，藥打下去過沒多久他就睡著了。原本以為一切都好，晚上護理師來叫他，問他叫什麼名字？他卻說自己叫愛麗兒，這時候才發現他打藥打到ㄎㄧㄤ掉了。

總之後來折騰了幾天，他回復神智後說實在是太痛苦了，胃口也開始大大改變。醫院來照了X光，發現腫瘤一點也沒變小，就又換了一種藥。

第二次打化療用了哪些藥我已經忘記了，只記得因為他循環不好，又打了一堆東西到身體裡，腳上開始起了一個一個比葡萄還大顆的水泡，胃口也更差了，買他原本愛吃的東西都說好難吃。

醫院又來照了X光，腫瘤更大了，看起來是有擠壓到肺部。
他也開始一直說好痛，就算吃了止痛藥還是好痛。

後來改吃基立克，醫生也幫他打了嗎啡。
疼痛得到緩解的他好開心，胃口大開，我們還拍了好多照片。

但是到了隔天，他又開始有點ㄎㄧㄤ掉了。
4/7那天我摸摸他的手，問他 : 你記得今天是什麼日子嗎？
他點點頭說 : 我記得。是結婚紀念日。
他很棒但是說錯了，其實是訂婚紀念日哦。

過了一下他突然醒來，說 : 我有話想跟大家說，妳要幫我開直播嗎？
我說 : 開直播？還是我幫你錄影？
他又點點頭 : 好啊，錄影。
然後開始講了十幾分鐘，說愛爸爸媽媽，說他沒有做壞事，說愛我，說這輩子我們還沒來得及生寶寶，但可以期待下輩子。
說完他又睡著了。

大概又過了一兩天吧，我看他一直睡一直睡，搖搖他問他吃點東西好嗎？
他突然生氣地說 : 我真的好痛苦，可不可以讓我這樣走掉就好，不要管我？
我說可以啊，當然可以，然後不爭氣地在旁邊開始哭。
過了一下他突然問我 : 老婆妳怎麼在哭？
然後又改口說沒有，他對剛剛說的話沒印象，他想繼續治療，他會乖乖吃藥好好吃東西。我不知道哪個才是真的？但我買了好多倍速之類的東西，照好幾餐拜託他喝威脅他喝。一切都會變好的吧？

後來他的精神越來越差，但是怎麼樣也不肯好好睡覺。

他的胃口越來越差，但是會吃藥喝營養品給我看，如果我去上班，他爸爸會開視訊讓他表演吃藥，好可愛。

他的氧氣越開越強，聲音大到快聽不見他說什麼。

基立克吃了兩週，顯然是沒用，醫生讓我們改吃福退癌。只是這時候肺只剩一點點而已。

4/19和20號半夜，他都拉肚子拉到整個身上和地板都是。
20號那天我有點生氣地一邊清一邊說我好累，好想睡覺，要上廁所要先講，好嗎？
說完我又好後悔，抱著他說 : 我對你生氣有什麼用？趕快好起來好不好？對不起，我愛你，結婚紀念日快樂。

21號那天我太想睡覺了，請他弟弟幫忙顧一晚。

22號半夜，弟弟打給我，說我老公整晚看起來都很躁動，血壓量起來也怪怪的，醫生說可能快不行了。
後來我們全家圍繞在他旁邊，說愛他，請他放心地走，他似乎有聽懂，微微點點頭。
看著他血壓和血氧慢慢地下降，接近中午時心跳突然就停了。我第一次看見有人在我
面前死掉。

以上，純粹記錄一下我先生罹癌到離世的心路歷程，抱歉幫不上大家什麼忙，祝大家身體健康，好好把握當下。

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