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[心得] 惡性神經鞘瘤

看板Anti-Cancer標題[心得] 惡性神經鞘瘤作者
wlmily
(小羽)
時間推噓33 推:33 噓:0 →:3

文長,手機排版可能有點亂,還請各位見諒。

去年1/22,我先生跟我說走路時會喘,且發現心跳好像很快,於是被我帶去中國醫心臟內科檢查。
檢查結果醫生說是心臟衰竭,原因不明,請我們直接去急診。

到了急診室裝上監測心跳的儀器,
一開始心跳數到130.140,護理師請我暫時先按掉就好。
但再後來心跳又飆到了160.180,我跟先生困惑地對看了一下。
我問他 : 你都不會不舒服嗎?
他說 : 不會啊,好奇怪
還來不及再說些什麼,他就被推走了。

當天約莫下午一點左右他被推去手術室,說是心臟有積水。
等啊等到了晚上九點,其他家屬都一個個離開了,醫生終於出來,問我是家屬嗎?在之前我先生有說過自己有什麼症狀嗎?他都沒有覺得不舒服嗎?
接著嘆了一大口氣,說心臟上面有長東西,他不知道那是什麼,但感覺不會是好東西。

接下來一個禮拜包括他的生日我們只好在醫院渡過。
在醫院期間他偶爾會問醫生和護理人員,他怎麼了?為什麼會這樣?是不是因為他有抽菸?
一位醫生說,還不知道化驗結果,但不要再抽菸了哦,別讓家人擔心。
我也曾問他,該不會是癌症吧?但我看網路上說心臟不太會有癌症?
他說 : 應該不會吧,而且我們家沒有癌症病史。

過完年後我陪著老公到血液腫瘤科,醫生說目前看起來是間皮癌。

我們不可置信地問醫生怎麼會這樣?
老公又再度問說 : 跟抽菸有關嗎?我抽了快20年的菸。
醫生說,這種癌可能跟接觸石綿有關,但其實很多癌症是基因突變引起的。
我想我先生寧可醫生跟他說是因為抽菸吧。

回家的路上我們買了麥當勞當晚餐,思考要怎麼跟長輩說他得了癌症?

那是我這輩子吃過最難吃的麥當勞。

過幾天又看了心臟外科,醫生看了報告,又嘆了一口氣,說不然先住院吧!看是要先切,還是先化療。

於是2/22,我們又回到醫院了。
大概過了一兩天,他說醫生有來找他,醫院重新開了會,說他的癌症是惡性神經鞘瘤。
因為長得位子沒有辦法切很乾淨,也沒辦法做心臟移植,要先做外科治療的話要裝人工心臟,而且要裝兩顆,一顆五百萬,可以撐多久不知道。

一千萬?而且不知道有沒有救?聽起來一切都好魔幻。總之我們選擇了先做化療。

第一次化療用了小紅莓和兩種忘記什麼藥,藥打下去過沒多久他就睡著了。原本以為一切都好,晚上護理師來叫他,問他叫什麼名字?他卻說自己叫愛麗兒,這時候才發現他打藥打到ㄎㄧㄤ掉了。

總之後來折騰了幾天,他回復神智後說實在是太痛苦了,胃口也開始大大改變。醫院來照了X光,發現腫瘤一點也沒變小,就又換了一種藥。

第二次打化療用了哪些藥我已經忘記了,只記得因為他循環不好,又打了一堆東西到身體裡,腳上開始起了一個一個比葡萄還大顆的水泡,胃口也更差了,買他原本愛吃的東西都說好難吃。

醫院又來照了X光,腫瘤更大了,看起來是有擠壓到肺部。
他也開始一直說好痛,就算吃了止痛藥還是好痛。

後來改吃基立克,醫生也幫他打了嗎啡。
疼痛得到緩解的他好開心,胃口大開,我們還拍了好多照片。

但是到了隔天,他又開始有點ㄎㄧㄤ掉了。
4/7那天我摸摸他的手,問他 : 你記得今天是什麼日子嗎?
他點點頭說 : 我記得。是結婚紀念日。
他很棒但是說錯了,其實是訂婚紀念日哦。

過了一下他突然醒來,說 : 我有話想跟大家說,妳要幫我開直播嗎?
我說 : 開直播?還是我幫你錄影?
他又點點頭 : 好啊,錄影。
然後開始講了十幾分鐘,說愛爸爸媽媽,說他沒有做壞事,說愛我,說這輩子我們還沒來得及生寶寶,但可以期待下輩子。
說完他又睡著了。

大概又過了一兩天吧,我看他一直睡一直睡,搖搖他問他吃點東西好嗎?
他突然生氣地說 : 我真的好痛苦,可不可以讓我這樣走掉就好,不要管我?
我說可以啊,當然可以,然後不爭氣地在旁邊開始哭。
過了一下他突然問我 : 老婆妳怎麼在哭?
然後又改口說沒有,他對剛剛說的話沒印象,他想繼續治療,他會乖乖吃藥好好吃東西。我不知道哪個才是真的?但我買了好多倍速之類的東西,照好幾餐拜託他喝威脅他喝。一切都會變好的吧?

後來他的精神越來越差,但是怎麼樣也不肯好好睡覺。

他的胃口越來越差,但是會吃藥喝營養品給我看,如果我去上班,他爸爸會開視訊讓他表演吃藥,好可愛。

他的氧氣越開越強,聲音大到快聽不見他說什麼。

基立克吃了兩週,顯然是沒用,醫生讓我們改吃福退癌。只是這時候肺只剩一點點而已。

4/19和20號半夜,他都拉肚子拉到整個身上和地板都是。
20號那天我有點生氣地一邊清一邊說我好累,好想睡覺,要上廁所要先講,好嗎?
說完我又好後悔,抱著他說 : 我對你生氣有什麼用?趕快好起來好不好?對不起,我愛你,結婚紀念日快樂。

21號那天我太想睡覺了,請他弟弟幫忙顧一晚。

22號半夜,弟弟打給我,說我老公整晚看起來都很躁動,血壓量起來也怪怪的,醫生說可能快不行了。
後來我們全家圍繞在他旁邊,說愛他,請他放心地走,他似乎有聽懂,微微點點頭。
看著他血壓和血氧慢慢地下降,接近中午時心跳突然就停了。我第一次看見有人在我
面前死掉。

以上,純粹記錄一下我先生罹癌到離世的心路歷程,抱歉幫不上大家什麼忙,祝大家身體健康,好好把握當下。

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※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.217.66.142 (臺灣)
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※ 編輯: wlmily (49.217.66.142 臺灣), 04/21/2023 15:34:50

qmaning04/21 15:36辛苦了 拍拍

※ 編輯: wlmily (49.217.66.142 臺灣), 04/21/2023 15:37:31 ※ 編輯: wlmily (49.217.66.142 臺灣), 04/21/2023 15:38:14

ta8889316404/21 16:07發現到離開只有三個月嗎......

paul030304/21 16:08有些癌因確實摸不透...辛苦了,節哀,多多保重

BoA6028204/21 16:28辛苦了

Oolak04/21 16:57妳的勇敢與陪伴,成全了彼此的愛;辛苦妳了!

TennisC04/21 17:06拍拍

apple714604/21 17:23抱抱妳

kakar0to04/21 17:37為什麼要抽菸呢 但也來不及了

suir04/21 18:25辛苦妳了,人生就是這樣,太多悲傷和無奈,我目前努力學習

suir04/21 18:25這功課,似乎也還沒學好

aka7901904/21 19:23很沉重的經驗 但謝謝你的分享 祝福你

rutenac04/21 19:56辛苦了

loveswazi04/21 21:01好像不太適合這麼說 但覺得您文筆蠻不錯的 祝福您。節

loveswazi04/21 21:01

custptt04/21 22:40辛苦了,保重,加油

wilsonchen2604/21 23:22辛苦了!

ntp91561904/21 23:35辛苦了 拍拍

MeiLoveEason04/21 23:40拍拍 保重

robinson04/21 23:56辛苦了 加油

Rainysunny04/22 01:01辛苦了,保重!

bigkaren04/22 01:05辛苦了 感同身受 希望妳保重

leo0725141304/22 01:07在這裡說為什麼要抽菸有什麼用?

akame04/22 01:27節哀,請好好保重自己。

sonnyc04/22 05:16加油 繼續向前走

asd0072604/22 07:05辛苦了

molopo04/22 07:55拍拍 燥動真的是前兆 加油未來會在天上踫面

sss651536604/22 09:37辛苦了

kymcoco04/22 11:42節哀

lingerptt04/22 11:55有些做法是躁動,可以嘗試腳踏地,爸爸靜下隔天就走了

nn0060704/22 18:50難過

Capufish04/22 18:56辛苦了,保重

chiwei2504/22 21:26辛苦了!文筆不錯+1 希望您未來的日子都平安順遂

zhijiahu04/22 23:01加油、保重

limp04/23 00:13辛苦了 拍拍 妳很勇敢

mingzong04/23 10:38辛苦了,加油!保重身體!

misa101504/23 14:25抱抱,希望你好好的,加油