[分享] 惡性平滑肌肉瘤/後腹腔腫瘤群組
今年在版上分享爸爸對抗後腹腔的惡性平滑肌肉瘤經歷後,
陸續有病友及家屬來信詢問相關資訊,
但這個腫瘤真的很罕見,
網路上能提供的資訊很少,
甚至也沒有什麼病友團體QQ
因此和其他病友家屬討論後,
我們成立了一個專門討論惡性平滑肌肉瘤的Line群組,
希望透過這個群組互相交流相關資訊,
也互相鼓勵扶持~
目前成員只有邀曾站內信詢問我的人,
若有惡性平滑肌肉瘤病友或家屬有興趣一起加入,
歡迎站內信詢問!
--
※ PTT留言評論
23
[心得] 不知道是自己哪裡做錯了還是真的運氣差沒想過還有子宮平滑肌肉瘤癌這種鬼東西 第一個失誤就是媽媽習慣的婦產科醫生跟他說子宮肌瘤大部分都是良性的吧 她多年前習慣的那個醫生在第一次發現的時候這麼對她說 「稍微留意就好了」,於是幾年過去了她就乖乖回去照超音波,也沒想要拿掉 這事我也是最近才知道的。14
[問題] 後腹腔惡性肉瘤各位好 沒想到我也會有來這一版的時候QQ 請問有人知道後腹腔惡性腫瘤嗎( 還是應該說脂肪肉瘤) 家父在後腹腔發現一顆7公分大的腫瘤 有擴散 下禮拜二是要在長庚醫院外開科開刀5
[問題] 後腹腔梭形細胞腫瘤各位大家好,我爸爸66歲, 因為意外發現後腹腔有腫瘤, 在週一進行傳統刀的手術, 手術順利完成,醫生說割除乾淨, 但診斷書上寫病名是「後腹腔梭形細胞腫瘤」,4
[問題] 關於脂肪肉瘤放療各位好,家父去年發現惡性脂肪肉瘤已經開刀切除六公分腫瘤,上個月又發現3公分腫瘤在肌 肉附近,也已切除完畢 今日回診長庚腫瘤科,之前醫生都說這個癌沒有藥可以吃,化療效果也不好 但今天醫生說可以試試放療 上網查詢資料是脂肪肉瘤因為任何地方都會長3
[問題/腫瘤] 頭上連結耳朵的肉瘤(惡性)大家好,我家貓咪12歲4個月左右,剛驗出頭上這個團塊是惡性的(細針檢驗),但還沒 有確認是一般的肉瘤還是骨肉瘤,大約有四公分左右的大小,一小部分會動,一部分不行 ,且位置幾乎接到耳朵,但醫生採集淋巴附近,因為淋巴很小似乎沒有採集成功,所以也 不確定是否有擴散,但醫生是說感覺應該是還沒有擴散。3
[問題] 關於脂肪肉瘤各位好,家父在去年發現後腹腔有六公分惡性肉瘤,已傳統手術切除乾淨 目前都是三個月到半年回診電腦斷層檢查 因為上網查詢資料脂肪肉瘤化療效果不太好,也會很常復發 但不確定是不是打顯影劑的關係,還有家父腎臟功能本來就不是很好,目前有發現腎功能越 來越下降,很怕之後要洗腎- 各位好,家父去年4月在後腹腔發現6公分腫瘤,已於長庚切除乾淨 但醫生說這個復發機率很高 目前醫生是排三個月電腦斷層一次 去年及今年,每三個月斷層檢查都沒有太大問題,但在上上個月爸爸有疝氣去開刀 結果醫生在手術過程中發現後腹腔附近有3公分看起來不好的腫瘤,也很感謝醫生有幫忙
- 各位好,爸爸去年後腹腔肉瘤已開刀清除 有復發兩次….今年有做放療治療 這幾天有看到電腦斷層報告出來了 請問以下這段有人可以協助看是不是有復發嗎 謝謝