[經驗] 後腹腔惡性軟組職肉瘤(平滑肌肉瘤)
*文長慎入*
這是一篇還願文,陪爸爸求醫過程遇到非常多貴人,但爸爸罹患的癌症很罕見,可參考案例實在很少(醫生說每年台灣只有200案例),曾許願若爸爸手術順利一定要上來發文,希望可以幫助到未來有類似狀況的人。
█ 精密的健康檢查很重要
其實從未想過自己有一天會上來發文,因為爸爸身體一直都很正常,完全沒有任何症狀,所以也不知道原來自己體內正潛藏一顆罕見的惡性腫瘤。
去年底爸爸在國外確診Covid-19,今年一月爸爸在我催促下做了健康檢查,因為擔心肺部纖維化,我們在健康檢查的項目加選了「肺部電腦斷層」,這大概是我這輩子目前做得最對的決定,也感謝醫院在檢查時把範圍照得比較大,才意外發現爸爸後腹腔長了一顆大約5.8公分的腫瘤(一般應該要照腹部斷層/超音波才會發現)。
因為長的位置在後腹腔,一開始完全不知道該去看哪科,跑了多家醫院,每天都在無盡的等待叫號中度過,期間有的醫生說是一般外科,有的說是泌尿科,還有說是肝膽腸胃科,直到到了台大才確定是看泌尿科沒錯。
█ 泌尿科就診
在這邊要鄭重感謝,台大醫院泌尿部黃國皓醫師,因為有黃醫師,不論在身體健康還是心理健康,爸爸都受到了很大的幫助。
黃醫師門診很滿,要掛上號真的是件很不容易的事,在問診時,看得出黃國皓醫師非常忙碌,但是面對我們的問題都仍耐心回答,也是我們求診過程中,遇到跟我們說明最詳細的醫師,他直接拿出一張器官圖在上面邊畫邊講解,讓我們能夠很簡單的理解腫瘤的情況。在一天看100多個將近200個病患的狀況下,能有這種修養,真的讓爸爸和我都打從心底佩服。
因為爸爸腫瘤位置特殊,且不管是良性惡性都建議開刀,因此當時黃醫師建議不先切片,在住院前會先拍核磁共振確認腫瘤具體位置和周邊血管,手術時直接用腹腔鏡(微創)開進去看實際情況,最壞的情況若侵犯到周邊器官,就得改成傳統刀,不只傷口變大,恢復時間要變長,可能許多器官(腎、部分胰臟等)都需要拿掉,手術後還必須住進加護病房。
當時聽了心情很忐忑,當黃醫師說有90%機率是惡性,且若是惡性應是第二期時,我甚至直接在診間哭了出來(還讓黃醫師安慰我,真抱歉)。但是現在回想,爸爸和我都很感謝黃醫師當時有把最壞情況都先講出來,讓我們可以先有心理準備。
█ 腹腔鏡手術及術後
在黃醫師帶領團隊妙手之下,爸爸的手術很順利完成,而且很幸運的是腹腔鏡看到並沒有侵犯到其他器官,所以手術3小時就完成(但是不含準備、等待時間,這段時間非常煎熬),傷口是4個2-4公分的小洞,術後就回到普通病房。
在術後照顧方面,我們有自費止痛嗎啡,爸爸從一推出恢復室,就在大喊很痛(有力氣喊痛讓我安心不少),據後來麻醉醫師來看的說法,爸爸在術後3小時內按了50幾次的止痛,其中25次無效(XD)。
第一天晚上真的特別難熬,不只傷口的痛,因為整天都躺在病床上,爸爸也一直抱怨腰痠背痛,第一天晚上我們兩個都沒什麼睡覺。但是之後每天都越來越好,飲食部分則是由醫院安排,從一開始只能喝水,到可以喝米湯、五分粥、飯,漸進式的恢復正常飲食。
感謝護理師們,在台灣的醫院普遍護病比超高的情況下,忙碌的護理師們還是讓我們受到了細心的照顧,並衛教告知我們應該注意的事項,讓爸爸在一週內就順利出院。
住院期間,黃醫師也是常常清晨或晚上10、11點都還來巡房(真的是好辛苦啊!),也是這種視病如親的安心感,讓爸爸術後可以很好的康復,我們一家對此都充滿感激。
█ 罕見的惡性平滑肌肉瘤
回診時,黃醫師告知我們手術後爸爸的腫瘤實際上已經8-9公分大,病理報告結果是非常罕見的惡性平滑肌肉瘤(是軟組織肉瘤的一種),隨後我們被轉診到腫瘤醫學部專門處理這類惡性肉瘤的陳偉武醫師門診。
也要感謝陳偉武醫師,雖然我們馬上從醫師口中得知其實爸爸算是第三期的噩耗,但是醫師門診時,也很耐心親切地和我們全家說明(一次要應付4個驚慌的人的4張嘴冒出的各種問題,真是辛苦了…)。
誠如版上曾經po文的大大們所述,這種肉瘤在化療上並沒有顯著的幫助,原本5年復發率3-4成,若採取化療,可能降低10%,但還是有2-3成復發的機率,所以醫師表示我們可以自己衡量要不要做化療療程。
這裡還要大大感謝台大醫院陳淑娟(小娟)個管師,從獲知是惡性腫瘤,要轉診到腫瘤醫學部開始,她即時的電話關心爸爸,穩定爸爸的情緒,並親自帶著我們跑相關大小流程,對茫然無助的病人,幫助真的很大;知道可能要化療時,也帶著我們一家人坐下來說明清楚化療療程的頻率、可能會遇到的副作用、過程輔助治療的細節、有什麼可以先做的功課,讓我們更好的評估是否要做化療。
雖然距離下一次回診還有將近一個禮拜,但是爸爸已經決定,即使只能降低一成復發率(其實也算降三分之一,很多耶),那也是為自己多一層保障,願意試一試化療療程。
未來的療程還有一段路要走,也不知道是否會順利,中間又會有什麼曲折,各位大大若有推薦的病友心理支持資源(案例太少,我們一直找不到相關的病友會QQ),或是有相關經驗的朋友(如果是不分科別的化療病友會也可以!),還請不吝分享,希望能讓爸爸接下來的療程,能多一些朋友互相支持。
一路上貴人真的很多,所以這篇充滿感謝文字XD文末特別要再感謝板上的大大們過去的經驗分享文,尤其謝謝jabawork000、sakuraimo、jenny416413、s0124665005幾位大大給予的溫暖回覆。
如果有任何想詢問的朋友,也歡迎站內信給我,我會盡我所能來回覆。
祝福所有看到此文的朋友、幫助過我們的朋友,闔家平安、健康如意!
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加油
祝早日康復
辛苦了 祝福您
祝早日康復
祝福令尊後續一切平安
請問這有什麼明顯的病徵嗎?
不然健檢能加測的東西太多了..
除非腫瘤長到真的很大(有版友家人腫瘤長到20幾公分),不然其實我爸爸的狀況,即使 腫瘤8公分,日常生活真的還是一點症狀都沒有。 我爸長的部位,健檢應該加選「腹部電腦斷層」,但醫生也有說,之後每三個月定期追蹤 是從胸腔、腹腔到骨盆都要照電腦斷層,因為這些地方都可能發生,才能看有沒有復發或 轉移。
加油祝一切平安,我爸爸也是後腹腔肉瘤、這個疾病真
的很罕見,我爸爸這次又復發了…開刀第二次,其實我
們家人也都很慌,畢竟沒有藥物化療效果也不好QQ
很謝謝J大之前的站內信回覆,一起加油!
※ 編輯: linshuan4429 (36.231.115.7 臺灣), 03/26/2023 00:01:47https://bit.ly/3z5J2aj 榮總/吳醫師的相關資源或許
可以參考看看
感謝資訊提供!
祝福保持好狀態,平安健康
祝福平安
感謝分享 祝父親之後一切順利平安
謝謝大家!若有不分癌別的化療病友相關群組,還請大家不吝分享~
※ 編輯: linshuan4429 (36.231.115.7 臺灣), 03/26/2023 13:24:44加油!辛苦了
希望你的父親平安康復
資訊整理的很清楚,感謝您的分享~~祝您與家人身體健康!!
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加油 辛苦了 祝平安順利
祝令尊平安康復!
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[分享]媽媽胰臟癌畢業了此篇文長,主要是做紀錄分享 媽媽這一生不曾生過大病,連手術都不曾動過,原以為爸媽可以健康地 過著找到新目標的退休生活。去年10月中下旬得知媽媽常常晚上肚子痛 到睡不著有時痛到背部,10月底安排了胃鏡、大腸鏡、斷層掃描等檢查 最後轉診到長庚經由斷層掃描,醫師判定胰臟長腫瘤,約5公分大小且包24
[經驗] 小細胞肺癌畢業文先感謝位在宜蘭 國立陽明交通大學附設醫院的醫師團隊 讓爸爸在這裡 沒有任何插管 沒有痛苦的離去 也讓我媽媽乳癌四期數年 至今控制良好 之前歷經媽媽乳癌第四期擴散到肺部 很幸運 媽媽至今都控制的很好21
[問題] 爸爸得了胰臟癌不想開刀怎麼辦大家好,我的爸爸在8/21時發現黃疸,後來直接入急診收住院,做了電腦斷層,發現胰臟頭部有病變,肝膽科醫師說爸爸是胰臟癌,目前是在膽管放了內支架引流膽汁緩解黃疸症狀,在住院期間醫師幫我們會診了外科醫師,外科醫師認為爸爸可以開刀的機率很高,但是爸爸覺得自己已經70歲了,不想要再拼這一把了…他沒有嚴重的過去病史,高血壓有在控制,以及有輕微的心律不整,爸爸一聽到胰臟的手術是一台大刀,他害怕自己會死在手術台上,即使是順利開完,他也擔心術後會產生併發症導致自己住院住很久拖垮我跟媽媽(家裡只有我一個小孩),爸爸沒有保險也沒什 麼積蓄,醫藥費都是我跟媽媽付,他害怕家裡的經濟被他拖垮,所以他想選擇不開刀甚至他也不想化療……他很喜歡吃中草藥,他想要自己吃中草藥控制腫瘤,看能夠撐多久,我告訴他選擇不開刀到末期真的會很痛苦,會慢慢轉移出去身體就會開始出現很多病痛,他現在黃疸指數降了身體也沒什麼病痛行動自如,覺得不會到那麼嚴重……我找了各種資料證明開絕對比不開的預後好,目前是出院在家裡,爸爸要我帶他去看腫瘤科看看有沒有口服藥可以吃,今天帶他看完腫瘤科了,醫師也是建議爸爸去找外科開刀,他告訴我們現在胰臟癌開刀的痊癒率可達4成,口服藥的效果只ꘊ댱成,而且那是開完刀在做化療時變搭配使用的,我一直勸爸爸開刀,告訴他如果沒有開刀我們花費會更多,後期會一直反覆進出醫院,平常我要上班只有媽媽在家陪他,媽媽又不會開車,如果他人怎麼了一定是要叫救護車才有辦法去醫院……很多親戚都有來鼓勵爸爸,但是爸爸真的還是好堅持,我問不出來爸爸到底在擔心什麼……他就只跟我說一切都是命他自己算過了,我現在真的好無助……想請問版友能給我什麼建議嗎? ----- Sent from JPTT on my OPPO CPH1611. --14
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