[分享] SDM醫病共享決策 自身案例分享

會想分享這個是因為自己本身是護理師，
大家在面對癌症時其實都非常徬徨
常常不知道該聽誰的好。
我大四時媽媽被診斷出罹患直腸癌，影像學檢查未轉移
因為腫瘤位置離肛門口僅4、5公分，
當時醫師就表示那就先做CCRT再開刀切除部分腸子
但一定得做人工肛門因為腫瘤離肛門口太近了
媽媽是個非常愛面子的人，她當然拒絕做人工肛門
因為媽媽的腫瘤大概3公分大小，
醫師就說那妳先嘗試做CCRT看能不能把腫瘤縮小
想當然媽媽一口答應，經歷了痛苦的化放療
回診時媽媽的腫瘤在大腸鏡中是看不到的
但醫師還是認為說建議要開刀切除
但他可以嘗試幫媽媽保留肛門

以下就比較有牽涉到所謂的SDM醫病共享決策
因為我陪著媽媽一同回診，
在家中我就和媽媽會談過了，確認媽媽的意願就是不做人工肛門，
所以在醫師開口說還是建議切除時，我直接表明媽媽就不開刀了，
醫師那時還嘗試跟我說開刀也不一定要做人工肛門呀，
我直接回他低位直腸切除後患者生活品質會很差，
一直跑廁所，最後還是會走到要做人工肛門那步的，
那醫師是請個管師和我媽再談談，醫師有醫師的立場，
從他的想法裝個人工肛門換回一條命是很划算的事，
可從病人的立場裝人工肛門對她來說是生不如死，
個管師是有提供很多有關人工肛門的知識也很細心問媽媽的害怕點在哪，
但我直接和她說媽媽就是無法接受身體心像的改變，
她就算開刀撿回一條命也不會開心，
最後以我們簽署了自願不開刀聲明書做結尾，
醫師和個管師也有跟我們說現在不開刀以後開刀難度會變高，
且看不到不代表就是直腸癌好了，
最後大腸直腸外科醫師幫我們轉去血腫科改成藥物化療，
媽媽現在吃化療藥2年了，每年定期做影像檢查。

會想寫出這段文字是因為受病痛所苦的是病人本身
以一個子女的角色我當然希望她能更健康，切掉腸子最安全
但人工肛門是裝在媽媽身上，不舒服、旁人的眼光我都無法代替她承受
在家中我也跟媽媽說了，一旦你決定好，你之後的每一天都是跟上天求來的
復發後如果你還是不肯裝人工肛門，大便出不來是很痛苦的，大腸癌沒這麼好死
但媽媽說她接受，她要走一步算一步

沒有一個治療方針完美無缺可以保證延長壽命又擁有生活品質，
但其實民眾是可以跟醫師討論治療期待的，你可以找個願意和你討論的醫師
一同決定治療方向，而不是病急亂投醫後再來抱怨醫師沒跟你說清楚
我媽拒絕開刀後，醫師認為要追加放療次數我媽也乖乖做完了
她現在其實有放射性腸炎的問題，但她也認命塞止血塞劑

未來不可預期，把握現在及時道愛，這2年我帶從未出國的媽媽去北海道
帶著她吃遍各間有名的餐廳、聽演唱會，一起留下一張又一張照片，
今年礙於疫情無法出國，希望明年疫情趨緩能帶媽媽去日本看櫻花

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