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[心得] 神經內分泌腫瘤肺癌第四期

看板Anti-Cancer標題[心得] 神經內分泌腫瘤肺癌第四期作者
fumiChuan
(布夜)
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版上的文章真的給我許多幫助,因此早就決定要回饋於版上。
媽媽已於10/9畢業了,不再有病痛了。
經過兩個多禮拜的沉澱後才慢慢產出這篇文章,希望能幫到更多人!
以下文非常長~也可以直接拉到底下看結論。

媽媽53歲,不菸不酒沒有不良習慣,也不常下廚沒有油煙問題。
大約在去年年底就開始咳嗽,一開始以為是小感冒,只是納悶為什麼看了這麼多次醫生還是沒好,直到今年年初發現右邊鎖骨附近的淋巴腫了一小塊,我們才發覺事態不對勁,直衝醫院排照X光,結果片子照出來,發現左肺長了一個很大的腫瘤,占了左肺的一半,當下真的是震驚到說不出話。
其實媽媽在去年8月底就有做過健康檢查,當時的肺部是沒有異狀的,因此急診室的醫生叫我們做好心理準備,腫瘤長這麼快很有可能是惡性的。

後來就是陸陸續續的切片檢查與等待結果,我們一開始其實都很樂觀,畢竟媽媽都沒什麼症狀,我們都認為可能是一期甚至二期而已,結果醫生宣布是神經內分泌腫瘤第四期。
當下真的無法接受這個結果,如果不是鎖骨的淋巴有腫起來,我們根本完全不知道媽媽生病了,且做過基因檢測後,發現沒有匹配的藥,因此沒有標靶藥物可以吃,只能乖乖打化療,並在隔周住院開始打第一次的化療。
另外發現癌細胞也有轉移到肝臟跟骨頭,因此也有配合做放療。化療做完一半的療程時有重新照胸部X光,發現腫瘤有變小,當時我們高興了好一陣子,殊不知這已經是最大的好轉了。
媽媽在7月底的時候開始出現嚴重的暈眩,嚴重到媽媽不敢一個人走路深怕跌倒,醫生安排照腦部MRI,發現頭骨兩側都有輕微轉移,但腦部沒事。
8月時又出現新的症狀,媽媽左大腿痠痛,左小腿會麻,且睡覺會痛,暈眩的症狀後來神奇的消失了,但左腳的症狀卻越來越嚴重,整個左腳都在酸痛麻,醫生一開始先開止痛也沒效,媽媽到後來甚至已經無法自己走路了,需要依靠輔助器才能行走,最後照出來的結果是腰椎長了腫瘤,因此壓迫到左腳的神經,討論了許久才決定腰椎動刀,盡量將腫瘤清除。
8月底進行手術,所幸手術順利,但媽媽的左腳還是無力,依舊痠麻,只是不那麼痛了,還是得靠輔助器才能行走,晚上也因為腳麻睡不好。其實腰椎早在之前就照過放療了,但還是長了腫瘤,這讓媽媽非常洩氣,媽媽是個悲觀的人,在發現治療無效之後無數次提起她想放棄治療,我們雖然難過,但也不想逼迫她進行治療讓她受苦,因此決定跟醫生討論看看。

手術後回家休養到下次回診前,媽媽會反覆發燒以及腳麻睡不好,因此希望醫生可以解決這些問題,最後的決定是化療換新藥,並在9月中開始打新的化療看會不會好轉,然而這次化療的副作用對媽媽來說非常凶猛,掉髮非常嚴重、身體變很虛弱、雙腳水腫得很嚴重以及腹脹到吃不太下。

9/24原本要提早過中秋,餐廳都訂好了,但傍晚媽媽又發燒,因此直接去急診室報到,護理師抽血發現媽媽鉀離子偏低,因此要打鉀,媽媽的血管很細,看著媽媽手上越來越多針孔真的很心疼,媽媽又哭喊著打鉀離子很痛,她不要治療了她要回家,甚至說出讓她死一死就好了,只能邊安撫媽媽邊流淚,最後要抽血檢查,護理師已經抽到腳上了,但針打下去,抽出來的卻是水,當下真的是非常無助。

10月開始媽媽惡化得非常嚴重,1號的時候嚴重咳嗽到吐血,照X光發現肺發炎及肺積水,這天開始媽媽的血氧越來越低,需要戴鼻管維持血氧,6號醫生就建議轉安寧病房了,鼻管也改成氧氣罩了,8號就陷入半昏迷了,偶爾睜眼的時候眼神都沒有焦距地看著上方,半夜血氧掉到40,護理師叫我們做好準備,9號早上媽媽就到天上去享福了。
看著媽媽的心跳脈搏呼吸漸緩,儀器上的數據變成一條直線真的非常無力與不捨。
雖然時間比我們預期的早了許多,但媽媽也早就對治療感到厭倦,所以對她也算是種解脫吧!

在此以我個人的經驗總結一些小建議:

保險:有保險真的有不少幫助,讓我們有餘裕可以請專業的看護幫忙照顧,或是住安靜又舒適的單人房,讓媽媽可以比較輕鬆的接受治療。

看護:因為我今年應屆大學畢業,大四畢業前又剛好沒什麼課,所以前期都是我在醫院陪伴媽媽治療,直到後面因為腰椎手術擔心沒有照顧傷口的經驗才請看護。請看護不只能讓媽媽得到更好的照護,也能讓家人有更多休息時間,因此我認為請看護是值得的。

愛要及時:這是最後也是最重要的,我沒有把握好最後跟媽媽說話的時間,怕在媽媽面前哭出來所以想回家打稿,隔天再好好跟媽媽道別,殊不知媽媽隔天就已經陷入昏迷了,這是我最後悔的事情,真的平時就要常常抱抱家人、傳達出對彼此的愛,減少遺憾。

雖然一切都發生的太突然,也真的非常捨不得媽媽,媽媽治療期間好幾次我都忍不住躲到廁所去哭,真的不敢在媽媽面前哭出來,這篇文章也是斷斷續續邊哭邊打一個禮拜的產物XD
媽媽已經辛苦9個月了,遺憾的是我來不及孝敬她,希望她能在天上好好享福。最後祝福所有病友早日康復,大家平安健康!


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※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.231.33.73 (臺灣)
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※ 編輯: fumiChuan (36.231.33.73 臺灣), 10/25/2020 00:07:33 ※ 編輯: fumiChuan (36.231.33.73 臺灣), 10/25/2020 00:07:53 ※ 編輯: fumiChuan (36.231.33.73 臺灣), 10/25/2020 00:13:06

okderla10/25 02:53媽媽不痛了,請節哀

jjnnyx10/25 04:00辛苦了!

mavisbun10/25 10:28辛苦了,你也要好好的保重啊!

hake1310/25 11:36請問她去年8月的健檢有照肺部低劑量電腦斷層(ldct)嗎

puma2005510/25 12:24請節哀,願令堂往生善道,無苦無痛。

samadhi10/25 16:06看你對媽媽平常生活習慣的敘述 感覺這種事在任何人身上都

samadhi10/25 16:06有可能發生 而且還是個認真顧健康的人 人生有太多意想想

samadhi10/25 16:06不到的事情 請節哀

sakura9442510/25 16:07辛苦了

misa101510/25 17:41辛苦了

guest3year10/25 17:46辛苦了 媽媽沒病痛了 請節哀 另外家族開始有罹癌的人

guest3year10/25 17:46出現 自己未來健康狀況也要多留意 要定期做檢查哦

ttyouare10/25 18:47看你文章一直掉淚

ttyouare10/25 18:48辛苦你了

kymcoco10/25 19:51辛苦了 節哀

payneblue10/25 20:16人生無常

pchome32110/25 20:54節哀 辛苦了

shool73010/25 21:39辛苦了 助你事事順利

custptt10/25 23:22辛苦了……

fumiChuan10/25 23:43回h大 應該是沒有的,就是一般的胸部X光檢查

fumiChuan10/25 23:46謝謝大家的鼓勵,人生真的無常,希望大家都能平安順利!

shk91057510/26 00:02辛苦了

fuyuko10/26 00:20看病程感覺真的是好兇猛的癌症,媽媽辛苦了

gilikl10/26 00:32你對媽媽的愛,令堂一定都懂。媽媽不痛了,請節哀。

ace999910/26 10:57已經很孝順了,接下來的孝順就是好好活下去

hung052010/26 12:15辛苦了~保重!

kyo91108910/26 13:10辛苦了

soulrose4010/26 15:08人生無常 請節哀

atmpopo10/26 15:38希望剩下的人都能健康的生活,

jhbgybj12310/26 16:34辛苦了 人生無常

cda10/26 16:52家父小細胞肺癌9月離世,非常能體會,很不捨和心痛!!

xo4n3xji4dk410/27 08:51辛苦了

st884125010/27 09:51媽媽離苦得樂,辛苦了!保重

jeffych10/27 10:10你盡力了 就算最後來不及說 令堂也一定能感受到你的愛

fairbankslin10/27 13:28你做得很好了,拍拍

zakgemini10/27 15:37辛苦了,請節哀

sj082310/27 16:10辛苦了

peiyu070410/27 18:45令堂無病無痛了,你也要好好照顧自己喔!辛苦了!

sighlai10/27 20:59你真的很努力了,令堂也辛苦了,離苦得樂不再受病痛了!

sighlai10/27 20:59保重

HANASUCIA10/27 21:23辛苦了

oopsmile10/28 12:54辛苦了

limp10/28 14:29辛苦了 拍拍

protocole10/28 23:47辛苦了 一起加油 我媽媽也在努力抗癌中

chigusa10/31 01:38辛苦了 保重!

green90011/02 20:38感同身受,一起加油

maryegg11/02 23:29辛苦了

fish12011/06 22:33辛苦了,保重

Omitopho11/17 09:40祝順利

Omitopho11/17 09:40祝順利

emeraldisle02/06 00:21加油 辛苦了