[分享] 母親與胰臟癌的一年戰爭
自2019.11.08起2020.12.01止
62歲的媽媽歷經389個日子,漫長的戰鬥,終於能好好休息了
12.08圓滿日後,就一直想把媽媽這段抗癌過程以及家屬照顧心得,來回饋給病友與
家屬們,讓大家能做好最後這段旅程的規劃與籌備各項事宜。
首先感謝 成大醫院黃千睿醫師與治療團隊、安寧個管吳心蘭護理師、住院病房
6B、6C病房的全體醫護人員,還有在媽媽這一年治療期間提供過協助的所有人,因為有
您們的溫暖陪伴和專業協助,讓媽媽可以更安心地接受配合治療,真的由衷地感謝您們!
再者感謝癌症版以及網路上可搜尋到家屬以及病友們的心得與分享的醫療資源,讓我們在
照顧媽媽的這一年,可以有方向的籌備與整理相關胰臟癌資料,為此謝謝各位。
媽媽在這一年裡面,使用的化療藥物歷程因媽媽身體屢次出現抗藥性,故陸續調整的藥物
有五次之多,在這一年間的補充品如下,除了直銷產品部份是親友推薦,有嘗試過幾次外
,喝完就沒續買了,後期常態以左旋麩醯胺酸與搭配成大營養品部門及杏一能買的到的飲
沛、立攝適,百仕可為主,但得先聲明我不負責背書其效果,相信網路上都查的到資訊
,我只是純分享這一年的經歷與心得。
使用的補充品如下
安麗優質蛋白素-全植物配方家庭號
美麗樂維健寶+蘋果園
Jarrow賈羅公式-恩賜源 專業級左旋麩醯胺酸
百仕可速益復營養素
雀巢立攝適均康營養配方
雀巢飲沛癌症及手術專用營養腫瘤
飲食部分我們家採2個原則
1.半生熟不碰,要吃就吃全熟,洗滌的食材與鍋碗瓢盆使用之前,用煮沸後的水來清洗,
任何食物都吃,只要願意吃,吃得下即可。
2.蔥薑蒜辣椒、香菜等相關調味以及醬汁佐料不碰,味道調整清淡些,避免吃到大腸桿菌
等不明病菌,而在飲食過程中,我們有曾使用過蜂蜜來調味或增加口感,請多注意蜂蜜
是生蜂蜜或是熟蜂蜜。
照顧心得與歷程
詳細時間回到2019年的5月份~11月份,體格強健的媽媽,出現胃痛沒食慾的情形,一般
便當通常吃不到三分之一的量而且經常講胃不舒服,在當時的處置作為是前往熟悉的家醫
科,吞胃鏡及照超音波,但這半年來,全家人還以為是老化導致胃部狀況不好是正常現象
,所以都是以胃潰瘍的方向來做治療,錯過能夠發現胰臟癌的日子,而身為子女的我們,
對媽媽的身體狀況出現體重變輕,食慾減少卻沒什麼警覺性,還以為是胃部潰瘍的關係,
吃一陣子的胃藥,多休息靜養就能回復元氣。
11/5 當天,媽媽還是一如往常地跟爸爸一同去工地工作,在工地現場做不到一個小時,
因為胃痛的關係,痛到受不了,而前往陳建霖內科診所,在醫師診斷之下,醫生說病情無
法判斷,建議轉診至成大醫院,所以當下成大醫院急診後,經過急診室護理人員基本處置
及休息後便轉到6B病房等候其他檢查及治療。
而這一切,我是下班後回到家,聽爸轉述才知道,媽媽確診胰臟癌4期,且部分癌細胞轉
移到肝,胰頭部分癌細胞約2~3公分,肝的轉移情況約1~2公分且兩處,主要負責媽媽的主
治醫師告知,若照目前狀況,沒做化療的情形,病人約剩3個月到6個月,但如果有化療的
話,時間可能拉到半年以上,可能撐一年左右,但還是得看病人治療意向及體能狀況,於
是我們家開始了與胰臟癌的戰鬥。
在化療初期時也有出現糖尿病徵,所以我們在照顧上,食物方面會參照糖尿病友與癌友所
吃的方式去挑選及烹飪,雖然口感上媽媽不是很滿意,但有照營養師指示補充熱量及營養
,同時也購買了食物調理機,將食材打成泥狀或果汁讓媽媽飲用,至於媽媽的身體反應有
掉毛髮、反胃、嘔吐、悶痛與厭倦感不斷,四肢部分有麻、痛感。
味覺上也不如健康時期,喜歡的食物吃下去會有苦澀、辛辣、噁心油膩的味道,例如珍珠
奶茶、豬血湯、炒米粉、土魠魚羹,也頂多吃100~200克左右就很棒了,所以正餐後我們
會以營養品當作附餐給媽媽吃,一天保持5~6餐的進食密度,雖然份量不多,採密集進食
的方式,這階段的化療,11月~2月之間是有成效的,胰臟與肝轉移的癌細胞有明顯縮小。
4月開始,媽的不舒服感就陸續加重,跟主治醫師反映後檢測出癌指數有爬升,癌細胞出
現抗藥性,在第一階段的健澤+亞伯杉對於癌細胞的療效沒什麼作用後,主治醫師就幫我
們家申請了二階段用藥,此時的藥物主要為安能得+5FU,這時候的照顧方式,院方開給
媽媽的止痛、止吐、止暈藥物劑量及藥效都來的比之前還重,其中我們還自費購買止敏吐
,來讓媽媽能夠舒緩些,飲食方式跟化療前期相比也放寬許多,原則就是以媽媽吃得下的
食物優先,但還是在正餐之間以營養品輔助。
更換化療藥劑後,施打時間從原本的4小時的門診化療拉長到46小時,媽媽的體能狀況也
下降得很明顯,從原本能夠騎乘機車與腳踏車之類的,在6月開始便無法自行如廁,需要
人力攙扶,體重也從去年11月的62KG掉到55左右,食慾方面即使有喝麥格斯等藥品,也無
法順利提升上來,而且疼痛部分我們僅能擦薄荷油與精油按摩來稍微舒緩媽媽的不適感,
此時腹部的疼痛感,如果在院內有注射藥劑時候,痛的位置都肚臍以上,上腹部的位置,
但是在家中的疼痛都以肚臍以下,下腹部為主。
6月出現第一次的黃疸及膽管阻塞,因為在居家休養期間,有參加喜宴,吃了些墊在生菜
上的食物,又因適逢化療週,自身免疫系統的低下,加上膽道的金屬導管使用期也近半年
,故引起阻塞,需安排內視鏡引流,這過程的治療都是以抗生素壓制,而出現黃疸時同時
也有菌血症,也因為癌腫瘤壓迫其他內臟,肺部也有栓塞情況,呼吸不太順暢。
7月開始足部出現水腫情形,這時候以指腹按摩及抬腳墊高來對應,但水腫時好時壞,排
泄的量也不是很穩定,除了化療導致經常性腹瀉外,腹部與背部悶痛情況也相當難受,但
值得欣慰的一點是原先掉落光的毛髮,開始慢慢生長回來,有如新生兒般的細嫩,讓媽媽
的心情有比較舒緩些。
8月份有發現媽媽發燒情形,經檢測判斷為在6月份在膽道所設置金屬導管出現堵塞且及其
他膽道也需要引流,故出現細菌感染的情形,這時期的住院日期,一次入院平均都維持2
週左右,對比剛開始注射安能得+5FU 的46小時與常態回診日以外,這時候進出院的頻率
變高以及住院的日子也比較長。
9月開始,黃疸與肺部栓塞問題反覆發生,於是我們跟主治醫師以及治療團隊有開始討論
更換藥劑繼續治療以及進入安寧療法等兩個方向,但礙於決定權是在長輩上,所以這時期
還沒決定做安寧,但放棄急救治療的切結資料,我們這時期也利用媽媽意識清楚的狀態下
,完成告知以及簽屬相關資料。
10月開始,由於黃疸、發燒、瞻望的情形反覆發生,經過溝通了幾個月,終於說服長輩簽
屬DNR資料,我們也私下找殯葬業者開始規劃後事作業,這階段的照顧上,媽媽的排泄上
不是很順利,解便出現墨綠色,解尿則是深黃色或是黃褐色居多,尿量不多,藥味濃厚,
體重也因為長期的營養不良,來到了50KG。
由於下半年這階段的病況不是很穩定,因為反覆黃疸的因素,體內出現菌血症,意識不
是很好,有時候會胡言亂語,大小便失禁,起初你會以為是失智症的狀況,但醫師解釋
因為體內自體感染發燒,只要多施打抗生素把黃疸給解決掉,媽媽就沒事了,而當時則如
同醫師說的,把黃疸排除掉後,媽媽又能跟我們對答如流,只是能正常對話的時間有限
,因為上述病況漸漸加劇的關係,除了住院期有施打藥劑以外,在家休養時會經常性地
出現幻覺,幻聽,等認知與判斷力變差,亂排放大小便,一但黃疸指數上升,就有
瞻望的情形發生。
11月開始,在月初出院後的例行回診日,因為黃疸,體內膽指數過高,由診間改急診入院
,這時候我們還傻傻地以為,只要跟之前的黃疸指數上升的照顧方式,抗生素跟膽管體內
引流做好,媽媽又能出院在家靜養,但這時候媽媽身體的情況下滑的速度超乎我們想像,
血便情況頻繁出現,這時候的疼痛都以嗎啡來壓制,血便情形則是以止血劑來抑制,就這
樣從11/5~11/18這期間的日常施打針劑為:生理食鹽水、嗎啡、止血藥、止吐藥、白蛋白
、血漿、血小板等方式來補充體內需求,中間還是有照超音波跟胃鏡檢查,但檢測後的狀
況不是很理想,醫師判斷,應該是胰臟癌腫瘤吃到膽胃腸的共同管道,所以這後期的血便
才那麼密集,排泄出來的血便基本上都是深紅色黏稠狀,加上病體本身水腫情形相當嚴重,
除了腹部水腫以外,整個肚子脹成兩倍大,下半身也因為後期長時間包著尿布關係,也是
腫脹的很嚴重,所以抽腹水的情況很密集,而肢體部分也因為反覆的化療、住院的關係,
血管也相當不好找,當埋針點是在下肢時,待埋針期過後移除針頭,下半身水腫的水也會
從埋針孔滲出,而在經過密集的抽腹水後,同時媽媽的病況也因為黃疸指數的增加,膽道
經常性阻塞,院方評估繼續做內視鏡引流的效果不是很好,建議是否要做留置於體外引流
的方式,但經過我們家人的考慮,持續做無效治療也是延長媽媽痛苦的日子,所以除了
DNR(放棄急救切結書)、我們家人的共識:不電擊、不壓胸、不施打強心針、升壓藥等
針劑,僅維持氧氣面罩供氧,針劑部分則維持低劑量的生理食鹽水、葡萄糖、
常態靜脈注射嗎啡來讓媽媽舒緩。
11/25開始,因為身體狀況相當不佳,改採安寧療法後,我們藥劑就沒什麼在施打,媽媽
的睡眠時間漸漸拉長,這時候我們就陸續通知親友們來探訪媽媽,也因為我們有諮詢
護理人員,依照他們過往的經驗與心得,這時候的媽媽與我們都是在等日子,等待著
離開的那天到來,這時候的病體,會因為長期臥床的關係出現大面積瘀血、四肢局部
缺氧呈淡紫色,只剩下呼吸的功能,無法對你的呼喚有回應,你會感到相當的無能為力,
也只能陪著病人撐,這個階段臨終反應也最為明顯。
11/31 夜間出現心律不整,待家人們趕到現場後離開這世界,待心電圖靜止不動後,
相關護理人員會同住院醫師與我們到場的家屬,一起聆聽醫師宣判媽媽死亡。
12/8圓滿完成後事。
回顧媽媽這一年來的奮鬥過程,從媽媽診斷胰臟癌末期後,媽媽與我們都很努力地配合團
隊治療,但在回顧整個治療過程中會體會到,即便再怎麼順利,眼前的她終究不會變回以
往,回復到與工作時的健康狀態,且經歷這一年以來的常態回診及治療,這種無形的壓力
與化療副作用以及身旁的照顧者所承受的壓力與負面情緒,很難一時之間用話語來解
釋,媽媽總是在身體很痛苦的時候,嘴裏念著保生大帝、城隍公、媽祖等神佛保佑,
希望能夠好走,看能不能趁睡著的時候斷氣,有時候也羨慕著新聞上心肌梗塞而走的人,
至少那是一瞬間的離去,而媽媽在止痛藥發揮藥效時,又希望能陪伴著我們多生活
一陣子,想看著孩子成家立業,看著孫子長大,看著這世界,但從醫師宣判死亡的那一刻
起,都變了,都變了,即使想講些甚麼話或是一起出門散步遊玩,這些機會都不存在了。
為了讓媽媽能好好隨著佛祖、先人的腳步,不讓她為了我們而停留腳步,我們這些留下來
的人要好好照顧自己,努力的過好每一天,過好每一個沒有她的日子.....
而我還在努力調適.....
然後想給還在努力的與癌症拚搏的你,加油,你能走到這裡真的很棒,為自己多留下任何
紀錄吧,所有的文字、照片、影片都是你存在過在這世上的足跡。
給還陪伴在病人身旁的你們,辛苦了,請把握剩餘的日子,好好珍惜相處的每一刻
讓自己不留遺憾。
辛苦了
辛苦了
節哀
辛苦了
辛苦了
辛苦你了
辛苦你們了,相信你們的愛她都感受到了,抱抱
謝謝分享 一切都沒事了
辛苦了
辛苦了!換個角度想,媽媽不再受病痛折磨了
辛苦了
有空看看張國松的文章吧
媽媽離苦得樂了,原po加油 保重
保重!辛苦了!
辛苦了
辛苦了 謝謝分享
節哀
辛苦了
辛苦了
11/30吧?沒有31日
已修正日期為11/30,謝謝提醒
節哀
請節哀
辛苦了
謝謝分享,辛苦了
辛苦了,保重
謝謝詳細的分享!辛苦了!
辛苦了
辛苦了
修正一下排版及部分內容
情緒釋放出來,時間會緩和情緒,慢慢來,不急
辛苦了
南無阿彌陀佛
我爸也是,人生的無奈,沒辦法
珍惜當下
感謝分享寶貴經驗 願令堂無病無苦 往生善道
辛苦了,保重,節哀
辛苦了...這需要一段很長的時間調適
辛苦了 保重
辛苦了 今天也得知媽媽也得胰臟癌4期 要開始化療了
謝謝分享 我會珍惜與媽媽的最後時間
差不多的時間送走我的媽媽能深刻感受那種無力的哀傷
願您母親在天安祥
辛苦了,加油!
辛苦了!
辛苦了!!!謝謝您的分享
辛苦了
辛苦了
辛苦了 感謝分享 您母親一定有感受到你們的心意!
辛苦了
辛苦了
辛苦了,謝謝你的分享!
辛苦了, 多保重
辛苦了, 多保重, 謝謝分享
至親的生離死別真是人生最大的功課 我爸因淋巴癌離世
,生活回歸軌道大致上都好,2年半了,某些夜深人靜的
時候想起他,情緒還是很容易掉進陪他抗癌的那段日子
,也都還是會掉淚
節哀
辛苦您了...人生苦短
辛苦了
辛苦了,胰臟癌真的太可怕了,令堂已經離苦得樂了。請節哀
保重
謝謝你 :~ 辛苦了
辛苦了,加油!
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[分享] 媽媽去當天使了(下咽癌四期)12/6是媽媽離開剛滿一個月,這篇文章在一個月前就開始寫寫停停,其實沒什麼建設性內容,只是單純紀錄過程,很想謝謝抗癌版的溫暖,著實陪伴我度過好一段不安的時候,每每看到版友的分享和推文,總讓人感覺自己不是在孤軍奮戰,知道還有那麼一群人也和自己一樣在陪伴最愛的親人努力著,就更有勇氣繼續打起精神來面對!所以也想透過媽媽的抗癌經驗,讓更多癌友及家屬知道相關訊息,也希望能提供一些小小的參考和支持。 ============文長慎入============ 最親愛的媽媽已經在11/6完成人間的任務去當天使了,到現在還是覺得一切都好不真實,想著一個月前她明明都還在我們身邊的身影,但以後都不會再有了,想到這裡就無法止住自己的眼淚。媽媽從確診到離開前後根本不到一年的時間,真的是非常非常非常捨不得,但媽媽終於離苦得樂,不用再受到病痛的折磨,也很替媽媽終於解脫感到鬆一口氣,相信她只是先到另一個世界,未來的我們一定會再相聚的! 媽媽是在去年底12月時因為突然講話聲音沙啞,發聲困難,才前往耳鼻喉科診所就診。媽媽的咳嗽經歷其實約有十年多了,但因為感覺也沒有造成什麼大礙,所以也從未做過深入的檢查。且媽媽這幾年因為有裝部份假牙,我們以為媽媽是因為牙口不好的緣故所以不愛吞太硬的東西(例如白飯她會用成湯泡飯用喝的,而不單吃乾飯)。 媽媽平常就在熟識的診所拿感冒藥,這次原本以為也只是單純的小感冒,但藥吃了幾週都不見好轉,所以改往耳鼻喉科看診。耳鼻喉科醫生用內視鏡初步檢查,喉嚨有發現疑似腫瘤,但不確定良性或惡性,所以建議轉往大醫院做進一步檢查,後來醫生推薦所以轉診至成大醫院耳鼻喉科蕭振仁醫師。45
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[心得] 母親確診胰臟癌想寫下這篇歷程 希望記錄&互相鼓勵 一同正在奮鬥的病友家屬們 母親今年65歲, 因黃疸與腹部脹氣還有散步後發現體力不同過往9
Re: [問卦] 癌末家人拒絕化療吃藥的八卦(認真首先先幫原po拍拍 可以理解想要更多時間相處的心情 我沒有辦法告訴怎麼樣才可以緩解心情 但是我可以跟你分享我作為癌末病人家屬的經驗 幾年前我媽媽被診斷出子宮頸癌第三期