[分享] 家人急性骨髓性白血病AML M4 一年

大約去年這個時間，我的阿姨（媽媽的妹妹）忽然喪失視力，第一時間在天母的眼科診所看診，看診完當下，就告知我們視力喪失不是眼睛的問題，眼科醫師說要要立刻轉診，且有給了我們一張紙條，說一定要找到北榮的某眼科醫師給他看診，大概是發現AML的開端。

進了北榮以後，很幸運的找到了眼科診所的那位醫師，也將好心轉診醫師手寫的便條紙給北榮眼科醫師，早診看完診以後，北榮眼科說現在立刻回家準備行李，當天下午直接安排住院。

住進醫院以後一系列的檢查，發現視力的問題是腫瘤壓迫到視神經造成視力喪失，接下來開始點眼科與神經外科還有血液腫瘤科同時會診討論，原本一開始的計畫是眼科轉接給神經外科做手術的腫瘤外科，本來都已經跟醫師討論完也存了一大筆的手術的費用進到醫院準備隔天的手術，但是在決定要開刀的前一天血液腫瘤科醫師反對，後來又從神經外科轉到血液腫瘤科，中間其實只有二、三天的時間安排了一系列的視力檢查與CT還有MRI跟血液與脊椎穿刺等等檢查。

手術後來沒有進行的原因是血液腫瘤擔心腦部手術結束後需要化療治療，病人在腦部手術後可能無法支撐後續的化療，最後選擇直接化療，但也有告知我們可能有喪失視力的風險。

轉到血液腫瘤科後非常確定的是AML M4，而腫瘤造成神經壓迫導致視力喪失，但是非常急迫，所以我們一開始沒有等到血液腫瘤的病房，神經外科同意我們暫時住在神經外科的病房由血液腫瘤科醫生直接在神外的病房進行化療，等到血液腫瘤病房有空床後我們在轉病房到血液腫瘤科。

因為化療非常急迫，所以一開始的化療是用暫時性的人工血管血管直接進行治療，我們就在從眼科轉給神外在到轉給血液科最後的決定由由血液科這邊做這次的AML主導治療，開始了借用神外病房的病床與空間做了第一次的化療。這邊要很謝謝神外的醫生還有護理師們讓我們在血液科沒有床位的狀況下給我們床位且在第一次的化療對我們非常的幫忙。

接下來的化療從一開始的誘導緩解到後面的鞏固治療到最後一步異體骨髓移，在誘導緩解的前幾次治療我們幾乎都是在神外病房完成，到後面血液科有空床後開始搬家回血液科治療，我們運氣很好的是在誘導緩解期的時候化療開始後腫瘤有明顯縮小，也非常的幸運視神經在壓迫後還沒有壞死，在腫瘤縮小後視力竟然有恢復！

在化療開始前就做了非常多項的檢查，除了吧CT與MRI還有瀉藥檢查以外還包括了外科與耳鼻喉還有精神科與非常多項的檢查，化療開始後家人的食慾非常差，且很容易進食嘔吐，但是阿姨的求生意志非常強烈，在食慾非常不好的時候她還說想辦法硬吃，吐出來以後還是想盡辦法繼續吃，從誘導緩解到鞏固期體重掉不到五公斤，但是從照顧的角度看到化療的難受度真的非常的捨不得。

化療鞏固期療程開始後，醫師說接下來的鞏固期如果順利就需要做做骨髓移植，原本在鞏固期的阿姨聽到還需要做骨髓移植以後瞬間影響保情緒，化療鞏固期間一面治療，一方面我們家屬也開始進入血液科抽血看看是否異體骨髓移植是否能夠配對的上，很遺憾的是家人這邊的配對都不行，接著北榮幫我們尋求慈濟的骨髓庫。

骨髓庫這邊運氣很好，大概只花了一週的時間，醫師就說慈濟的骨髓庫有非常適合移植的配對者，接下來就是鞏固期結束後準備異體移植。

移植前夕又是非常多得檢查與非常多的科別會診，再來是告知移植風險與過程，然後是簡易的參訪了一下移植的病房。

移植前做最後一次高劑量化療要消除原本的免疫系統，忘記在day-7還是哪天開始轉入移植病房吧，移植病房與外界完全隔離，家人只能透過玻璃窗看到患者，由移植病房的護理師24小時照顧，我們很幸運的在移植過程中都非常順利，沒有碰到嚴重的急性排斥，移植成功後忘記在移植病房是待七天還是14天後轉回血液科，在移植結束後醫師怕因為幾乎沒有抵抗力的狀況下安排血液科單人病房擔心感染，我們運氣也很好中間除了沒有太多的急性排斥外也只碰到輕微的發燒，但移植完以後醫師很擔心感染問題所以在day0後算起來我們在醫院還待了一個多月才出院。

出院後阿姨身體有點虛弱食慾也不太好，但是能靠自行走路不需要輪椅也不需要攙扶的狀況下辦理出院，回家後並沒有發生感染運氣也很好。

我們從去年的四月開始住進榮總，約莫在十一月完成移植，從day0算起來目前已經快要滿半年，每一次的回診血液報告都非常漂亮，而工作的部分阿姨一直是留職停薪的狀況，一開始醫師抓能恢復職場生活需要一年左右，但是回診到今年二月三月左右醫師判斷阿姨的狀況比原先預期的好的非常非常非常的多，在三月就說如果阿姨願意的話，醫師覺得她已經可以重回職場。

而阿姨目前會嘗試在5月開始回到工作崗位上，目前也持續回血液科追蹤，也沒有嚴重的慢性排斥。

我們真的非常謝謝天母的眼科診所在第一時間幫我們轉診，也非常謝謝北榮眼科神經外科血液科，與其他非常非常多科別的醫師護理師，還有我們的個管師的幫忙，AML從去年四月到現在剛好一年左右，目前邊都很順利，希望能將我們治療的資訊分享給各位，也謝謝大家閱讀那麼多文字。

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