[經驗] 癌末病人-照顧與溝通的一些小事

--前言--

上週"婚姻版"有一篇文章
[求助] 太太怪罪岳母把岳父照顧到病危住安寧病房
因為照顧者與旁觀者之間的資訊落差
造成該版熱議討論，沸沸揚揚吵了 20多篇文章
吵到後面，原po 求助的問題已經失焦
並演變成鄉民之間找戰犯與找語病攻擊的系列文

我這陣子~ 因有位親戚癌末
我去探望他幾次，寫寫這幾個月我去探病的過程內容
貼上供大家參考

下面的故事 -
林家姊弟有6人，彼此也住的近
這陣子姊弟們偶爾會過去幫幫忙、給點意見
( 林家的父母也皆是癌症病逝，
原本我預設他們已經遭遇過 2次，應該有些經驗 )
但是我發覺姊弟們這次遇到林家哥哥癌末
表現出好像第一次遇到這種情況的樣子，
有些處理方式像是狀況外
所以我偶爾穿插當溝通橋樑去解釋了一些事情
幫助他們解惑釋疑

另一點 - 考量到本島少子化的緣故
夫妻兩個人，也許下面就一個小孩
再過10年後~
屆時一個人遇到此情形時，沒有兄弟姊妹可以幫忙或商量
所以把此經驗貼上來，供後人參考

很多事情都是遇到，自己處理後才知道困難處
聽別人講是一回事
自己遇到又是一回事

----- 正文開始 -----

我最近一直跑醫院
打打這陣子我經歷的事情與一些看法

跑醫院的原因是
一位是家中長輩生病住院。
一位是親戚癌症住院。這邊給個代號：林先生

家中長輩日前住院時，已經簽署
預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書

== 懶得看落落長的文章
== 可以直接往下拉到分隔線 看結論

下面採流水帳日記文
簡述一下林先生從病發至今的變化情形
林家成員有：林先生、林太太、讀國中的女兒

林先生跟原PO的情況有點類似，初期檢查沒查出是癌症，
再次檢查卻是末期。

2019 年他的脖子冒出一個小腫塊，馬上到住家附近的醫學中心就診。
醫生當時檢查後，查不出病因，就開個藥給他吃；
林先生後續也沒有很積極的回診。
過了半年之後，某天小腫塊膨脹成大腫塊，他才再次又尋醫，
檢查結果是第三期癌症。

她得知丈夫確診癌症之後，林太太通知我林先生得癌的消息
我星期天去他家，並在附近找間餐廳吃飯聊聊天。
那一次我主要以聊天為主，聽聽林先生說說醫師囑咐的治療計畫
我聽完後說：一切也只能交給醫生處理，等你病好之後
我們找間好吃的餐廳大吃大喝

2020年初的時空背景-疫情剛爆發，那段時間的氛圍去別人家拜訪怪怪的
我沒有再登門拜訪，就偶爾打電話去問一下治療的進度與情況
再次去林家拜訪已經是四個月後
電療與化療的療程已經結束
檢查結果-治療是成功的
剩下做的事情就是定期回診追蹤檢查

我聽完後，治療的不錯阿
詢問林先生想要吃甚麼餐廳阿？
林先生表示：做癌症治療的緣故，味覺退化只剩 40趴
最近不想去外出去餐廳吃
我說：好吧 ! 等過陣子回復到 60趴以上，我們再約

期間又約了兩次...但是林先生表示味覺沒回復
吃東西都沒味道，就婉拒

直到去年10月中秋節到親戚家烤肉，我見他吃蠻多東西
問他胃口似乎不錯？
林先生表示味覺回復 60趴以上，吃東西比較有味道
我：那可以約個時間去吃餐廳了
林先生聽後點頭同意，可以約時間了

11月中我打電話要約餐廳吃飯
林先生電話表示癌細胞移轉到肺部
我問：那醫師接下來要做些甚麼治療？
林先生：醫師沒講些甚麼...只說癌細胞現在肺部，然後約下次回診
我：恩.恩..我了解了。那吃飯延期。
林先生接著持續跑醫院治療肺癌

下一次碰面是過年，親戚請吃印度餐廳
點了一桌滿滿香料的印度大餐
我問林生先味道如何？很特別吧
林先生：好像吃了一餐加了中藥的飯。

隔天林先生特地邀請我去他家煮火鍋吃
大家齊聚一起，發出熱鬧氣氛
但彼此的腦波輻射洩漏發射的信號是 --
-- 不曉得明年還有沒有機會大家齊聚一堂吃火鍋

但大家仍很有默契持續大人聊天，小孩打鬧
林先生當下很享受那時的熱鬧氣氛，臉上露出笑意
活在當下，及時行樂

三月底林太太中午打電話給我
說林先生突然走路變成軟趴趴了，現在住院了
當晚我下班就去醫院找他們

林先生神智很清醒向我說明
1.醫師檢查結果為癌細胞移轉到腦部
2.昨天早上醫師巡房主動講：生命大約剩下三個月
3.今天下午醫師巡房又提一次生命大約剩下三個月
4.傍晚腫瘤科醫師來，說到下個星期進行化療
接下來也不知道會怎麼樣...
林先生用很平常的語氣講述

我看他用手扶著牆壁，雙腳無力的走進廁所
我跟他說：保重，有空我在過來看你

我跟他都是成年人，過去經歷過不少的事情
我們都很清楚接下來的未來日子，大概會發生甚麼事情
默默不語，沉默在心中
沒有刻意去講..將會發生的悲傷事情

最近一次去看他，在4/18星期天
他已經辦出院，在家裡休養，偶爾回診
化療造成頭髮一直掉，滿地都是頭髮，
他要求幫他撿個光頭
我說全部理光的話，風吹過來會很冷
他接受我的說法，就理三分頭
我用電剪幫他理了一個三分頭

那天來了一些親戚，在家裡煮了一頓午餐
林先生只有喝一瓶流質飲料，幾個親戚輪流勸說：
你要多吃一點啊，才有體力，要不然我把雞肉切碎給你比較容易入口

我覺得他們都在狀況外...
我解釋著：之前做化療的緣故，牙齒已經拔掉一部份
咀嚼這個動作對他而言，其實很吃力
還有他現在味覺喪失，味覺喪失的人，吃東西會覺得很噁心
所以他沒有胃口會很差

講到這邊，我發覺親戚們露出的表情只聽懂一半

我又追加說：
以前同學癌症化療，味覺也是喪失，吃東西都沒味道
中午訂了一個便當，吃了一口，說吃東西都沒味道
很想吐，便當就丟掉了

講述完畢同學的例子~ 親戚們都聽懂了

坐在輪椅上的林生先有點累了
自己扶著牆壁，走去臥房躺著休息
睡一陣子之後，女兒與太太進去房間裡面
( 門沒關 )
我坐在客廳可以稍微看到房間裡面的情形
太太幫林先生敲背
女兒聽林先生不知道講些甚麼...女兒用手拭淚

再過10分鐘
林先生扶著牆壁從房間走出來坐在輪椅上面

林太太端了一碗白飯，還有一碗只有湯沒有料的..香菇雞湯
林先生接過吃了幾口，邊吃邊咳
林太太拍拍先生的背，休息一會後，改林太太餵食林先生

下午林先生的弟弟也來家中
弄了一桶熱水，幫林先生熱水泡腳
林先生反應：水有點太熱
弟弟：不會啊，溫度剛剛好
我過去用手碰了一下桶子中的水溫

我發覺他的弟弟也是狀況外 ~
我又囉唆一下：病人的體溫通常會比較低，對溫度的變化也會很敏感
我們覺得還好的溫度，對體溫低的人會覺得太熱

弟弟聽我講完，眼神示意他聽懂了解
加了一點冷水，將水溫降低
病人也覺得較舒服

= = = = = 分 隔 線 = = = = =

上面打這麼多瑣碎流水帳文字，想要表達的是

雖然親戚平時偶爾都有見面交流

也會覺得彼此有某種程度上的熟識度

可是當事情發生時

"第一次遇到" 親人生病倒下

或 "不是自己親自照顧" 的情況下

雖然人在現場的病人旁邊，

彼此之間會存在某種程度上的

認知差距 與 溝通差距

當下表現出來一樣是 在狀況外

或是 根本不知道實際運作情形

誤會就此產生，或是當下不能理解：為什麼會這樣？

若當下情緒激動些，容易產生更大的摩擦

擴大彼此的怨念裂痕

所以為了讓旁人多了解一點，

我就多跑幾趟，去當醫院、病人、家屬之間的翻譯

儘可能的講清楚說明白，消除家屬(親戚)之間的疑慮

為什麼醫院會這樣進行醫療處置

與林先生身體變化與心理變化情形，解釋給他們聽

親戚聽完之都可以接受，或恍然大悟

很多事情都很小，但是當下很著急，

與對親人的情感與不忍，一點點累積下來

將演變成日後彼此反目的一個根因

跟我有親戚關係的人是...林太太

老實說：我去林家的用意是 30 趴看林先生

70 趴的比例是去安撫林太太的情緒

( 她還有一個讀國中的女兒，未來需要她照顧 )

還有看看有哪邊照顧細節可以加強的

分享一些經驗給他們

有辦法當白話文翻譯的原因是

家中長輩跑醫院多年並多次住院，繳過很多學費

所以看的非常多，經歷的非常多

可以講述並舉例很多醫院內的故事給親戚們聽

今年三月家中長輩住院

一天 2500 給看護

加三餐 加尿布 加里里叩叩，

每日費用 2730 ~ 3000

住院 2個禮拜花 4 萬多，好可怕...

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