Re: [心得] 爸爸罹患小細胞肺癌
回原PO,看到現在的您就想到幾個月前的我。
我父親4月初也是確診小細胞癌末期,和你一樣查了這個癌種的資料後,震驚、不信、
崩潰等等的情緒都經歷過,使用免疫療法等等這些選項都思考過。我想這幾個月的經歷,我至少可以給你一些當事人的建議。
當然情緒上要能夠接受事實需要時間消化,即便當時我受到很多過來人的經驗分享我也
花了一段時間才真的能比較坦然面對。確實我們在得知家人尤其長輩罹癌時,一定很多
懊悔,後悔沒能帶去做檢查、後悔沒提早發現等等,這些真的大家都經歷過。我想說的
是,或許我們可以換個方式想,罹癌或許也是提醒我們和家人,或許生命就是有限的,
盡量在有限的時間內把握相處的時刻,創造更多回憶去彌補過去的不足。當然,這樣的
提醒方式肯定不是我們所想要的,但與其陷入懊悔的迴圈,盡量讓自己從這想法擺脫去
專注當下是比較重要的。這不容易,需要時間,但我想您與您父親,隨後續治療改善後
相信也可以慢慢接受的。
回到小細胞癌的治療,通常小細胞癌本身第一線化療組合 (順鉑+滅必治)治療效果不錯
,而且這組合已作為標準治療十幾年,患者一開始接受治療後通常會有改善。當然,這
個病的復發以及未來的進展,也是我們這些小細胞癌患者和家屬本身很懼怕的一點。我
是建議這部分盡量避免對於未來過多的假設,如您父親目前已開始接受化療,其實在化
療後的照顧上就需要您和家人多留點心了,像我父親當初不小心嗆到進了ICU住了一個
多月,化療中的病人的身體狀況真的很需要家人多留意。
回到免疫治療(全稱免疫節點抑制劑)上,我本身是臨床試驗從業者,所以我可以跟你說
這塊算是近幾年癌症治療上很紅的研究方向,未來幾年一定是會有更多的免疫藥物問世。免疫治療本身對每個癌種的反應程度不同,確實比較不幸的是小細胞癌的部分,目前的
數據是大約可以幫病患爭取多兩個月的時間。但當然,或許您的父親有可能是對免疫藥物特別有效的那一群,這點也不是統計數據就能夠呈現出來的。比較實際面的依然是經濟
問題。健保的免疫藥物目前僅針對特定幾個癌種有限定給付,小細胞癌的部分目前僅能夠自費。我建議如果您和家人真的有意願嘗試的話,一定要和醫生問仔細各個贈藥的方案。目前幾個已經被證實在肺癌治療有效的免疫藥物,如MSD的吉舒達、羅氏的癌自禦、AZ的抑癌寧、BMS的保疾伏等,每家藥廠的劑量、相對的報價和贈藥方案都不一樣,同時您父親的體重也會影響施打的劑量,都需要問清楚。不過當然,同我爸的主治所言,免疫療法
如果沒效等於浪費一大筆錢,如果有效果打到荷包乾掉也是另一種痛苦,建議您和家人
一定要衡量清楚(如保險、家人收入等等)再下決定。
最後一點經驗分享,像我父親4月底進ICU後其實我也準備他應該要離開了,但好在他第一次的化療是有效的,後來脫離ICU後目前治療和恢復情況都不錯,已經做完第四次化療,CT顯示主腫瘤消了1/3以上,也準備在下一次的療程加上放射線治療。我想剛確診時面對病患痛苦的樣子,對於未來的恐懼都是很正常的,但一旦治療的效果出來病患的情況改善後,心情應該也能夠緩和許多。我建議您可以在臉書搜尋肺長壽社團,裡面有很多肺癌
治療前輩和家屬們的資訊分享,事實上社團內我也見過有分享小細胞癌治療5年以上仍在穩定追蹤的前輩,盡量鼓勵您和您父親正面面對接下來的治療吧。祝福您的父親治療順利,如他接下來體力能夠負荷且醫生也同意,疫情情況允許的話也多帶他出去走走之類的,盡量把握我們有的時間,別留任何遺憾。共勉之。
--
推理性分析及分享
原PO爸爸已經四期肝轉移了 能不能挺過化療都不知道
我父親初確診骨轉心包膜肺部嚴重積水,ICU主治跟我說他不認為他挺得過去,我們當初 連禮儀社都找好了,但確實當時的化療他撐下來了。我當然不知道原PO爸爸能否挺過化療 ,但既然已經接受治療了,我覺得我可以讓他知道跟他有類似狀況的不是只有他一個人。 當然每個人對積極治療的態度我都尊重,我能做的就僅能分享我收集到的資訊給予參考 而已。 最後還是要再提醒原PO,化療後的感染真的要小心避免,尤其第一次化療住院會比較久一 定要注意。
謝謝您的分享,我會再多多詢問主治醫生,感激不盡
!
盡人事,聽天命,盼原po老爸化療後病況轉好,加油
推分析並祝療程順利
推理性分析,祝福一切順利
推分析
很推薦這篇,多收集資訊,記得加入FB肺長壽...
推這篇,2樓真的很討厭,是在唱衰個屁
人家2樓講實際狀況 樓上你要活在不切實際的美好期待幻
想就自己去就好
謝謝分享。
謝謝分享 辛苦了
推分享。2F有可能是有家人遇過狀況,所以可能激動一點
因為我一開始知道也很崩潰
只看機率做決策的話 為何有人會去買彩券?
37
爸爸選在清明去當天使了,辦完爸爸的後事後,終於空閒下來能做這篇最後的分享,敘述爸 爸最後的旅程。 爸,抗癌的這一路上真的辛苦了。 4月初住院得知移轉到腦部,已經做好腦部放射線的模具後出院。離世的前幾天才剛出院的 他,清明連假的第一天還回去祖厝拜過祖先,一切看來是如此的穩定,沒想到第四天就離我19
從板上第一篇Po文過去差不多半年了,相當感謝板上許多後勤前輩的鼓勵及建議,有您們的 這波鼓勵維持我持續正面的動力,真心感激。 雖然爸爸自從罹病以來都算穩定,但在前天終究還是等到不幸的消息——肺部腫瘤再次復發 。 在確定這狀況前一個禮拜,爸爸明顯不舒服。他因為放射線肺炎的關係,持續在服用類固醇22
爸爸在昨天中午無病無痛的走了 自從他住安寧病房,我們就知道這天快來了 媽媽很崩潰爸爸走的很突然,什麼都沒說就走了 爸爸禮拜四就一直吵著要出院,醫生覺得可以居家安寧就讓他回來 在安寧病房的時候嗎啡很有效,服用劑量比較大導致他全身無力(也無法小便,用尿管),躺著連翻身都要人家幫忙,倒水也要幫他拿到手心14
我爸爸跟你爸一樣是小細胞肺癌,今年也是58歲(我家是三姐弟) 明天要去彰基的安寧病房了。 爸爸從17、8歲就開始抽菸,小時候我就很討厭煙味,很常很最賤很白目的嗆他再抽菸會得癌症,他總是不屑的說「得就得,大不了一條命」 一年前,大概是二月的時候,他覺得他在公司講話講一句咳十次,話都說不完,於是去醫院檢查,那時候小細胞肺癌還算輕微,醫生很樂觀,所以大家也覺得雖然是癌症但是好像沒那麼嚴重。 之後他做25次電療+6次化療,癌細胞不見了!8
小細胞肺癌99%是抽菸造成 就算經過治療平均活不到一年 有使用免疫治療的話一年多一點 平常最常在診間看到的都是些中老年阿伯/阿姨 偶而也有40+的年輕人10
看到這一篇,讓我很感傷,因為家父也是小細胞肺癌過世, 從確診(鎖骨下淋巴腫大,聲音沙啞)到離開,大約10個多月, 這段時間是我覺得人生最痛苦的時候!! 對於病程的方向和速度無法掌控,每天都像走鋼索一樣... 我想除了病人本身,最痛苦的還是至親家人,28
首Po我爸自上個月開始就有間歇小咳嗽的狀況,多次診所拿藥都吃不好,左鎖骨上方還長了 一顆不明物 後來到榮民醫院做全身檢查,發現肺部斷層右邊肺部有異常狀況 原先醫師建議我改到台中榮總治療,後來經姑姑推薦我們最終是選擇彰基 第一次看診彰基醫師看完榮民醫院的斷層掃描,就告訴我們說我爸支氣管快被腫瘤塞住8
~原文恕刪~ 其實我想說的,很簡單。 醫師提供的,都是臨床上,目前通用的標準治療指引。 有錢,當然治療方式,會有比較多樣化的選擇;但並不代表健保提供的治療方式,一定會 比較差、或比較好。X
對不起 但我真的很想建議不要花這兩百萬 醫院好多這種名目啊 像我父親就遇過 白內障 健保不用錢 更好的自費 一隻三萬
28
[問題] 72歲做化療的必要性最近家人被診斷出胃癌四期(轉移肝) 因為送急診時被診查出,馬上轉住院檢查 接著約診腫瘤科,親友完全措手不及不知如何處理 然後就只能一直照著醫院的安排走 目前是約下星期要住院做第一次化療9
[問題] 食道癌 請益家父二週前確定的了食道癌 上週醫生告知有些微轉移到肺、骨盆 原本醫生是告知要先化療+電療 如果腫瘤變小再開刀 這週提出了新的意見7
Re: [新聞] 余苑綺四期腸癌為何僅能化療 專家:細胞受損難做細胞治療1.媒體來源: 三立新聞網 2.記者署名: 黃仲丘/台北報導 3.完整新聞標題:6
[問題] 下咽癌治癒兩年後復發治療請問各位,父親2018年診斷出下咽癌一期 當時雷射手術切除該細胞 這兩年定期追蹤,這期間又回到正常生活 父親飲食健康了,菸酒戒掉了 但是,上個月回診時發現聲音沙啞3
Re: [問題] 肝癌換肝後,肝癌轉移先幫你解決一下迷惑,不論是要轉院還是要跟醫療團隊溝通都比較有頭緒。 第一、很多人都有錯誤的觀念,肝癌換肝後就不會復發或是轉移。 其實這是錯誤的觀念,現在台灣肝癌換肝的標準其實跟國外一模一樣,就 是遵循米蘭原則或是UCSF原則,但是即便符合這個標準去換肝,復發比率 還是有將近10%的病患會再復發,雖然少見換完之後快速轉移,但是文獻