青少年 鼻咽癌，已治癒，歷程分享

各位戰友好，我兒子在去年二月，剛滿14歲時，確診鼻咽癌四期A，已經在今年二月完成全部的療程，在這段時間，是靠著社團的資訊，讓我得以做足準備，陪兒子打這場硬戰，這篇文章回饋給社團，希望帶給任何一個搜尋兒童 青少年 鼻咽癌的家長一絲絲的幫助

一、學業方面
1.兒子是國二下開學就沒去學校了，義務教育沒有“休學”，治療期間都是以病假處理，
復學後可以選擇繼續原班續讀升國三上（但是就會漏掉治療期間的課程內容），我們是選擇重讀一次國二上

2.醫院有床邊教學老師，也有到家上課老師，一週上課次數和課程內容，是彈性的，由老師和小孩一同決定，治療期間體力許可的話，這也是一個寄託，身體狀況不好時，也可以請假，而且這些老師是長期在兒童癌症病房教學，會跟兒子說很多治療完成後，活出新的人生的例子，對治療期間的孩子，會有心理上的安慰

3.學保對於住院時，許多自費的昂貴費用，是有幫助的，這部份是由學校保健室處理的

二、治療方面：第一階段 三次大化療（每個月一次，每次連打六天五夜的化療藥，每次住院10到14天）

1.從發現脖子腫塊後，立即積極開始一連串檢查找病因，確診鼻咽癌後，開始治療的當天，脖子腫瘤是4乘以3.5公分，醫生說是青少年血液流動比較快速，所以腫塊長大的非常快，期別也才會那麼後面，第一次大化療完時，脖子腫塊已剩2.5乘以1公分。化療藥真的很毒，但是也只有這個方法能夠救命，只能面對

2.三個月大化療期間，所使用的物品
麩醯胺酸（打化療藥前兩天開始喝，喝到打完後兩天）

化療漾

自費速養療液態，醫生會加在點滴裡

自費止敏吐

含氫水，住院打藥期間完全吃不下喝不下，讓他吞下幾口滋潤嘴唇都好

醫生開漱口水，味道很不好，每天三次，漱完後吞下，預防口腔黏膜細菌感染，也自己買過寶＊生，但兒子說寶＊生比起醫生開的更難接受

3.此期間副作用，一直很想吐，但也許是止吐全用上，真正吐的次數五次內

口腔黏膜還是無可避免有破，嘴唇每次化療完都會全部脫皮，換一次全新的皮，頭髮是在第一次化療完開始掉，當大量掉髮時，我是先帶兒子剃平頭，等平頭又開始掉髮時，再剃全光，循序漸進青少年心裡比較有準備

4.第一階段療程結束體重68公斤掉到64公斤

先打到這邊，接下來內容改天再補上
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續
三、治療方面：第二階段 七週35次放療，中間穿插三次小化療（每次打藥三天兩夜，每次住院5到7天）

1.放療使用自費螺旋刀，每天騎機車去做，一次大約15分鐘，路上有用領巾套著脖子，一回到家，立刻敷上杏＊藥局買的蘆薈凝膠，過3個小時後，再敷上一層美國蘆薈膠，洗完澡後就保持乾燥，然後噴上醫院買的保護噴（兒子說噴上很不舒服，有像膠水一樣黏住感）

35次放療結束後，脖子全黑很黑沒有破皮，黑的皮開始慢慢脫落，兒子就每天洗澡輕輕搓一點掉，兩週後就是跟原來一樣的脖子皮膚了

2.放療開始，每天做口部開合和轉頭運動，起初一天三次，至今一天還有持續一次，這很重要一定要勤做，目前脖子和口部是都能像治療前那樣扭到最極限，和張口到最大

3.放療開始，每天洗鼻兩次，會洗出一些電療造成的血塊和結痂，至今一天會持續洗一次，對鼻子是有幫助的

4.從起初一治療開始，只要吃東西，就立刻刷牙（軟毛牙刷搭配齒＊士牙齦膏），這個習慣也要得一輩子保持，目前定期檢查真的有比治療前容易蛀牙，但都是小小洞，立刻發現立刻補起來

5.此階段所使用物品
安素，不管是冰的或常溫，兒子不能接受味道，一口都不願喝

安＊高蛋白，每早加在豆漿裡喝，喝了一個 月，也開始抗拒不願喝

益妙兒含鋅糖漿，對此時口腔內破是有助益的

捷膜漱，嘴破時想說能不能暫時麻醉吃的下一點東西也好，但到放療中後期是已經吃不下任何食物的

白樂汀漱口水，搭配醫生開吞下去漱口水，一起使用，但白樂汀凝膠，兒子是不願意使用

電療開始，頭髮會慢慢長出來，但僅限於耳朵以上，耳朵以下因為會照射到，仍是光溜的連毛囊都看不到。這時我給他每天喝一包九＊芝麻粉，就算只長頭皮上半部，也是好的，效果很好，現在痊癒後頭髮生長速度比治療前更快

6.再來說放療的艱辛處，做到第五週時，已完全無嗅覺和味覺，吃東西都像咬塑膠，已幾乎沒食慾連水都不大喝，失眠，伴隨每天頭暈想嘔吐，住院打藥期間，要去做放射，都只能虛弱的坐著輪椅去。

有請醫生開麥格斯看可不可以促進食慾，醫生說那是很惡的情況時才用得上，沒有開給我們。電療前已經跟兒子討論好，最後身體如果不行，只能裝鼻胃管，所幸在最後兩週，各種痛苦全都來，再也撐不下去時，在去年7月9號完成了最後一次放療

7.第二階段療程結束時，體重從64公斤掉到60公斤

四、第二階段完成後的恢復期
1.本以為做完第二次療程後，已經沒有更辛苦的情況了，殊不知，在家開始休養時，比起還在化療放療時，不適感更加劇（因為那些毒藥還在身體裡完全沒代謝），但過了三個禮拜，情況開始好轉，開始聞得到味道，吃得下，頭暈想嘔吐的情形，也都在第三週開始看到改善。睡眠也不用像住院時一直打安眠藥昏睡，以致回家後都失眠，睡覺漸漸可以調整回來

休養期間走路流汗是一定要的，這時體力非常差，但流汗能加速藥劑代謝

2.但此時又發生了一件更難承受的事，驗血腎臟CRE指數異常，醫生研判化療藥有吃到血管，開的病名是：急性腎小管壞死。當下也只能配合醫生開藥吃藥，每天一直喝水，萬幸的是，在經過三週後，指數就恢復正常，又命大過了這關，兒子的腎臟可以跟他繼續一起長大了。

後來和醫生討論，應該是治療期間水喝非常少（真的是一口都喝不下啊），腎臟無法代謝藥劑，才會指數異常，所以就算再喝不下水，要勉強喝，沒喝水有可能造成身體其他器官因為化療藥受影響（住院期間有打點滴不喝沒什麼重大影響，但回家後要逼自己攝入水份）

先打到這邊，接下來內容改天補上
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3.去年七月放療完成，身體調理兩個月稍微穩定後，我們九月就把人工血管拿出來了，這部分都可以跟醫生做討論，沒有一定要放多久。我們是因為兒子希望自己在家重訓，裝著人工血管無法舉啞鈴，就決定先移除

五、治療方面：第三階段 自費注射干擾素
1.在網路上幾乎搜尋不到鼻咽癌治療使用干
擾素的相關文章，醫生說這在青少年鼻咽癌中，效果相當好，等於療程完後，再次加強防護力，不讓EB病毒再卷土重來

2.此時期療程長達半年，一週三次皮下注射藥劑，所以總共打了72針（這也是Ava Wu小姐說我們療程拉到一年的原因）

3.前幾次剛注射時，會微燒，身體酸痛，就像流感那樣的症狀。次數一多，身體也就能適應這樣的感覺，不至於會難受了。只是兩隻手臂打到都紅腫黑青，再改換成兩邊屁股，後期屁股是一輕碰到就會疼的情況，萬幸屁股再也受不了時，就結束了這最後療程72針的任務，全部治療，在今年2月22日完成

4.在打干擾素的期間，去年十月，兒子已經回到學校上課，我想我不能因為覺得沒有康復到最完全而不放心，繼續把他留在家裡。在身體許可的狀況下，盡快回到他原本的軌道，對他才是有幫助的

六、心理方面
1.治療中的孩子心裡是特別脆弱的，只要我們夫妻吵架（夫妻哪有不吵架的），兒子都會自責歸咎在“因為我生病了，你們要照顧我，所以才會吵架”，發現他有這樣的想法後，
我們會盡量讓家裡是和平的，穩住小孩子的心

2.治療過程中，也曾發生一個很嚴重的狀況，有一次住院兩週回家後，兒子像變了個人，完全幾天幾夜不睡覺，見了人就滔滔不絕，一直講著虛妄虛無的夢想或計畫，我覺得是膽妄症 ，轉介精神科後，研判是輕微躁鬱症。

當時心中的心酸無法敘述，住院每天打安眠藥昏睡，醒過來後像置身在另外一個時空，加上身體承受的痛楚，這麼小的孩子怎麼能不崩潰。但精神科的藥物我只給他吃了一天就沒吃了（藥很多，也很重，不願意他有一日身體好了精神卻出問題，依賴藥物），所以我們用的方法是陪伴，就是陪著他，慢慢的三週後就回到原本的他了，目前精神方面都正常沒隱憂，得回了一個身體心裡都健全的孩子

所以戰友們如果有在治療中的家人們，請要時刻關心他們的心理，承受不住時要趕快尋求幫助

3.在回歸學校生活前，有讓兒子去七次自費心理諮商，主要是針對重讀後，都是陌生的同學和環境（我們有轉學），要如何坦蕩的說出自己這段生病經歷，所以“我才會比你們大一歲”。青少年很在乎外界眼光，我也很感謝我們諮商師，引導兒子，渡過回到學校的銜接期

七、目前身體狀況
1.流鼻血，治療完後是每天流，到現在是幾天流一次量也都不多

2.確診前本就是鼻子過敏者，每天鼻涕很多，但現在依然是，每次照MRI，醫生都說有輕微鼻竇炎的情況，只能跟鼻涕共存，靠跑步代謝，和洗鼻來舒緩

3.耳朵積水，比較剛治療完後，狀況也有好轉，但還是幾天就會積水一次，悶悶的，然後自己又會好了，這部分也只能和平共存

4.口水方面，剛放療結束時真的是到哪都要帶著水，唾液腺傷害非常大。但據兒子說現在口水分泌都正常，有在修復

5.感恩聽力是正常的，沒有受影響（因為醫生有事先告知化療藥對聽力很傷）

5.現在就維持血腫科，放射科，耳鼻喉科，牙科，固定三個月回診一次，抽血和MRI也是三到四個月一次定期追蹤

6.這一年來持續吃的營養品
B群（剛治療完起身都要扶著牆壁，會暈站不住），如今已沒有貧血問題

妙＊散，請醫生開的自費益生菌（建議要問過醫生，益生菌菌種分為很多種類，醫生會研判那種是適合當事人吃的），對於當時腸胃道好菌完全被化療藥物破壞，始終提不起食慾的兒子，這一年來幫助非常大
－－－－－－－－－－－－－－－－－在療程完全結束之後，我始終快樂不起來，每天想著：如果立刻又復發怎麼辦？如果有一天我和先生，老了走了，兒子又復發了怎麼辦？

但經過家人的開導，我決定放下這些念頭，珍惜每一天相處的日子，如此足矣

這是今早的兒子，我想告訴尚在苦痛中的朋友們，不要放棄，拜託千萬不要放棄，會有希望的。在最谷底的時刻，也代表著要開始往上爬了。祝福大家！

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