Re: [寶寶] 自閉加過動家長心情調適

先向原po分享怎麼調適~我小犬於4歲的時候確認ASD
明白ASD是不可治癒的 只能減緩 學習 儘可能改善現有的表徵
再加上平時太太工作都是在海外 每個月只有幾天在臺灣
所以大部分的時間都是我自己帶著兩個孩子
我目前的工作若是要陞遷 勢必不可能將重心放在家庭
於是我放棄了陞遷的機會 求穩求準時下班就好...
確認ASD的時候 我知道他以後會很辛苦 不管是社交、工作還是什麼的
曾經有過想要自己了結我們自己父子的念頭(一絲絲而已)
能做多少算多少....

但是因為我出現了這種不好的念頭
於是我找了衛生所的社區心理諮商 健保的很便宜 單純找個人聊天而已
同時也想到諮商師應該看過的個案不少
看能不能從諮商師身上挖到一些對於這類型的個案長大後會是什麼樣子？
因為家長現階段的恐懼都在於小孩長大後的不確定性
要解決這樣的恐懼除了先面對外 再來就是多多從不一樣的管道去瞭解ASD
從學校的老師、醫院的醫師、諮商師、語言師、心理師、職能師
再來就是同溫層的重要性 在個人社群說林盃的兒子在早療
原來可以釣出身旁也有不少朋友的小孩都在早療....
請太太幫忙經濟上的協助 早療課程月噴快一萬五~兩萬(健保+自費+交通)
和老闆說小犬的狀況 老闆背景是教育 也能體諒理解早療的迫切
在不影響業務進度下允許我每個星期隨機時段帶去早療

早療間能參與就盡力參與 從旁邊偷偷學幾招
回家再來模仿做一次...也不知道做的對不對
在健保和自費的課程雙重管道下
兒子的進步有目共睹 老師也用奇蹟的字眼來形容這一切
雖然還是有些地方是有著明顯的不足
但回歸就是能做多少算多少...身為爸媽的就是盡力去做就是了

(以下是背景)
兒子3歲的時候幼兒園2歲專班的老師發現他不敢玩溜滑梯
提醒我們要留意後續的發展狀況
同時因為二寶的到來 就沒有什麼關注後續的狀況
只有特別再訓練兒子去接受這些新奇的東西
然而後來也就勉強敢玩溜滑梯這些簡單的遊戲器材

升到小班的時候 小班的老師(和原幼幼班不一樣)發現兒子社會性發展不足
只能算勉強到達低標 但是在檢核表上學校還是會勾選正常
提醒我們要多多留意是不是有ASD的情形
再加上有次參加戶外課程 因鞋襪髒污的關係想要更換
出現不想更換的固著性行為特徵
我們發現後就開始思考該如何協助
我們至兒童精神科就診 該醫師看了看是覺得還好
只說要我們多多給他刺激 多多帶出去運動

升到中班的時候開始有出現類似妥瑞的症狀 且眼神會飄呼不對視
遇到生氣不高興的應對方式是用大叫的方式 容易讓同班同學嚇到
導致他在與同班同學的互動上出現明顯的不足...
中班的老師(同幼幼班的老師)再次希望我們再積極主動去求診
並且別看兒童精神科 直接找小兒科或是兒童復健科...
開始覺得不大對~開始四處求診 先去看小兒科(有妥瑞專長)
醫師認為兒子是妥瑞症(輕微)(主要為眨眼)後
也有和我們說建議我們去兒童復健科諮詢一下
這時候才知道有ASD、發展評估需求的時候應該是要去諮詢兒童復健科
兒童復健科此時此刻會開立聯合評估的項目
從耳鼻喉科、神經內科、眼科、心理衡鑑、語言評估、職能評估、物理評估
評估完後內部開會確定ASD個案 建立聯合評估報告書並通報社會局社工體系追蹤列管

憑著這個報告書就開始了漫長的早療路程
因小犬個案的評估報告書是寫著「臨界輕微自閉」
主要是語用、無法對視、固著及情緒表達
相較其它的小朋友個案算是非常地輕微
如果完全用健保的早療 職能比較容易等 心理次之 語言最難
職能目前持續在原來的就診醫院進行課程(30分/週)
心理原本也在該醫院進行 不過因為後來早療單被醫師移除
醫師覺得該把資源留給更有迫切需求的個案比較好
大醫院的人實在太多了...所以我們就自費去外面的心理所進行(40分/週)
語言的部分在醫院等了半年還是沒有排到
只好去外面的語言治療所來進行課程(60分/週)

目前維持這樣子的課程已經一年多了
小孩的成長是真的還蠻顯而易見的
話變多了 語用也不錯 會和我開玩笑 腦筋也動的快
雖然不致於聰明靈敏 但能有進步我就覺得感動到痛哭流涕
現在的他和同班同學沒有什麼差異
只是同班同學有的時候會很討厭他只喜歡車子
還有在那邊念捷運公車的廣播詞...
但由於他學會怎麼自我管理後 至少他同意我對他的限制性
(只能在洗澡的時候說...)
每一天最愛的時段就是洗澡的時間 因為他終於可以念廣播詞 = =||

今年就要上小學了 也在去年的時候申請了特教
現在的狀況是小學端的特教老師會在未來幾個月去幼兒園觀察
暫以疑似生進行處理 會視狀況再和家長商討

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有一天在幫他洗澡的時候 他突然說 「把拔~我現在可以念了嗎？我忍不住了...」(聽到超好笑)

幼兒園的老師當時是新進沒有多久的老師 積極地遊說我們去做評估 趕在6歲黃金期前至少有做了1年多的早療課程 真的非常非常非常感謝那位老師 可是不知道該如何著手表達感謝 想想今年即將從幼兒園畢業 還在想如何感謝...

幼兒園的老師有說過 像本人一樣願意面對這類群孩子的家長真的不多 實際現場多的是不願意面對 更不用說積極介入及願意公費自費做早療課程 導致往往度過黃金期後再回頭做 反而效果沒有這麼好 所以幼兒園的老師常常也向本人表達感謝@@||||

在評估的時候報告是有寫到語文理解能達80%以上 全量表智商大約就50%左右 但感覺統合部分一直是他的弱項 例如丟接踢球之類的...(到現在還不大會騎單車 訓練中) 至於記憶力他只想記他喜歡的事物 會讓本人覺得怎麼會記這種奇怪的事情 例如他去過會讓他覺得很開心很有趣的地方... 又或是對交通工具的形狀品牌車種、運動品牌特別有敏銳度 其它沒興趣的都裝做沒聽見

不敢溜我的感覺是他的感覺統合出現問題 不一定和ASD有關 當時的老師只是有這個直覺提醒我們要留意往後各項指標的發展狀況

加油！目前小犬暫時還沒有ADHD的徵象 算是安心