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[心得] 腦麻 白質軟化 腦傷 早療 資訊交流

dp54012 發表於 2024/4/22 上午10:23:19
看板BabyMother標題[心得] 腦麻 白質軟化 腦傷 早療 資訊交流作者
dp54012
 (深層紫)時間推噓爆 推:178 噓:0 →:34

謝謝諸位的祝福與鼓勵
也希望能幫助到需要的人
後續會再找時間整理些輔具、長照資訊
給需要的人


各位好，前陣子爬文到有大大在分享早療資訊
真是感觸良多，也促使我想將家裡的經驗分享

台灣近20-30年在早療這塊已有明顯進步
但相關資訊仍偏少
只能說遭遇到，全家的心力都會全力投入
實在也沒什麼時間整理分享
發這篇文章主要是想留些關鍵字給有需要的人一些方向，也能搜尋參考
當下遭遇到時，相關訊息都蠻片段、破碎的
我們也探索、累積、多方嘗試了一段時間
若有相關需求的人，也可私訊討論

以下部分流水帳，想到什麼打什麼
內容雜亂再請見諒

說明一下家裡情況
在跑早療的是二寶
太太懷二寶期間剛好在新冠疫情盛行
不幸在28週確診，入住負壓隔離病房一路住到33週（中間有轉一般隔離病房
產前的檢查均沒有任何異常的跡象
住到二寶足月後剖腹，出生當下因為寶寶呼吸急促入住NICU觀察，新生兒健檢都正常，醫生判斷無大礙跟媽媽一起出院

有養育大寶的經驗，在2、3個月時就覺得二寶的各項發展有比較慢，新生兒的揮手踢腳的動作少，親餵變得很難，瓶餵也不是很ok，眼神交流少
但在中間回診、打預防針、醫生生長評估都說正常還可以再觀察<<<真心建議有疑慮就跑大醫
院檢查，早療是越早開始越好
二寶4個月多時回去出生醫院打預防針，由治療師評估發展時，判斷他可能有腦傷
隨後便到馬偕找邱醫生檢查、照MRI發現確實有腦白質軟化，正式確診腦傷腦麻
後便開始我們的早療之旅
前陣子有到台中榮總找遲醫師做後續追蹤

其實知道當下真的是晴天霹靂也很無力
但也根本沒時間想太多，一咬牙便一路來到現在

以下整理一些曾經或正在進行的療法關鍵字
各家均有各自的療效，也希望能透過多方的累積與刺激，來幫助二寶發展
目前二寶是由媽媽全職帶，並跑復健
因居住地關係，早療地點大多在北部

雖說台灣早療有較為普及，但資源還是很珍貴

健保早療：
早療診所/醫院的物理、職能、語言
大部分都能排得到課程，但排隊時間可能由一到兩週到半年以上都有可能，尤其是語言課程
曾有語言老師跟我們探討，說經歷過新冠的大口罩時代，這段期間的新生兒，面對到的家人、老師大多都需戴著口罩，間接影響到小孩們看嘴形仿說的能力，導致這段期間的小孩語言發展遲緩

自費課程：
有些治療的學派、方式可能較新，或台灣較少人引進，又或是要額外取得認證，所以大多會是自費的
輔以達、MAES（謝謝指正、費登奎斯、CME、DMI…等
一般的物理職能語言等也有些老師會做自費跑居家的，品質目前遇到都不錯，就是費用高很多

其他輔助的有嘗試過：
中醫針灸、藥浴、自費感統課程、物理水療等

其他2：
有些類似密醫、或沒照治療師、寶寶按摩，甚至牽扯到宗教玄學、宇宙力量氣功…
這部分我個人保持著懷疑態度
但人急懸梁，只要不侵入、亂吃些來路不明的
我們也多有嘗試…（別砲我


二寶現在1Y8M，確認腦傷大約是5M左右
在1Y2M時申請到身障手冊
現況肢體仍不會主動趴、坐、爬與站立、走，抓握放仍受張力限制不穩定
語言在發母音的階段，還不會仿說
吃喝與身體成長的指標均有跟上
也慢慢在早療與生活間取得平衡
最近也在準備特教班的抽籤


這之間最辛苦心疼的莫過於是我太太
這過程中有千萬個為什麼，但也只能往心裡吞
但我也相信生命總是有它最好的安排
既然寶寶選擇了我們，我們也會竭盡所能予他最大的幫助
也很感謝家裡各方面的支持
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※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.137.124.162 (臺灣)
※ PTT 網址
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mumuw 04/22 10:25辛苦了

推

angelkim 04/22 10:28加油，祝福早療順利

推

edda20047 04/22 10:30辛苦你們了，祝越來越好

推

windcity 04/22 10:37加油！堅持下去會看到明顯的進步的！

推

shiningwine 04/22 10:43辛苦了！

推

ru899 04/22 10:55辛苦了！！父母好偉大啊！！

推

hsiao72 04/22 10:56辛苦了 你們是很棒的父母

推

ninien 04/22 11:01辛苦了，孩子一定會更好的

推

wxygrace 04/22 11:04辛苦了，我的三歲二寶也讀特教班加跑早療，一起加油

→

wxygrace 04/22 11:04！

推

jilllue0907 04/22 11:06辛苦了！有您們努力陪伴孩子一定會越來越好！也感謝

→

jilllue0907 04/22 11:06分享資訊給需要的人:)

推

Staylightcan04/22 11:08辛苦了！祝福您們越來越好！

推

l3m702 04/22 11:09辛苦了 加油！

推

happynancy 04/22 11:11辛苦了 謝謝分享

推

wksie 04/22 11:13謝謝你的分享，對有需要的爸媽是重要的資訊！真的

→

wksie 04/22 11:13好用心才能這麼早發現，寶寶真的好幸運擁有你們

推

englhm8j 04/22 11:24謝謝分享 祝福一切順利

推

Hester 04/22 11:24祝福早療順利！

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imjoanne 04/22 11:25辛苦了，祝福一切順利

→

houseguy 04/22 11:25人生很長，每個小孩都一樣有屬於自己的挑戰跟困難

→

houseguy 04/22 11:25，至少活得快樂充實，不是嗎？

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c9103240529 04/22 11:27辛苦了 祝福你們平安健康

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oliverbuzz 04/22 11:28加油

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lisimanthus 04/22 11:35小朋友有你們真好，想抱抱你們

推

SUNTOPS 04/22 11:41 加油 祝福您們

推

cecilia5223 04/22 11:45加油，大寶跑早療兩年半，到現在還沒畢業，一路上真

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cecilia5223 04/22 11:45的很辛苦，祝一切順利

推

bookeyela 04/22 11:46辛苦了，祝福你們！加油！

推

ilikemoveit 04/22 11:49辛苦了，祝一切順利

推

yu1989 04/22 11:52辛苦了！祝福一切順利

推

AIVEN 04/22 12:02辛苦了 祝越來越好喔

推

vicky343035 04/22 12:10加油，辛苦了，希望寶寶越來越好!!!

推

popo2059 04/22 12:11加油！辛苦爸爸媽媽了，祝福孩子可以越來越進步

推

annaanna28 04/22 12:12祝早療順利！加油！

推

ankakaka 04/22 12:15辛苦了 祝福一切順利平安

推

KARENPP 04/22 12:26辛苦了，祝你們闔家平安，孩子越來越進步

推

fattyred 04/22 12:27加油

推

fatdog1986 04/22 12:35辛苦了 有你們這樣有愛溫暖的父母

推

CCarolineOuO04/22 12:41辛苦了！加油！祝福你們

推

kikill 04/22 12:47好辛苦啊……加油，祝福寶寶越來越好，大人也要照顧

→

kikill 04/22 12:47自己唷！

推

tree14 04/22 12:49祝福你們

推

ert73201 04/22 12:53辛苦了！祝福未來一切平安順利

推

alijj 04/22 12:54辛苦了!祝福你們跟寶寶 希望一切都可以順利

推

Scorpiogirl704/22 13:00辛苦了，祝寶寶漸入佳境

推

DarkKnight5604/22 13:00加油 辛苦了 ！

推

raiixo 04/22 13:04 祝一切順利！也謝謝你無私的提供相關資訊

推

second0910 04/22 13:08幸苦了，祝福你們漸入佳境，一切順利

推

diana0714 04/22 13:15辛苦了，祝未來都能順順利利

推

lavalier 04/22 13:20辛苦了 祝順利！

推

dannies25 04/22 13:28辛苦了，謝謝分享！

推

DKVOAE 04/22 13:29辛苦了！祝福未來一切順利

推

masaky 04/22 13:33辛苦了，祝福你們一切順利

推

jplix 04/22 13:38辛苦了，孩子有你們很幸運

推

Kristy 04/22 13:41辛苦了！祝福你們一切順利，孩子發展越來越進步！

推

angelaki 04/22 13:45辛苦了，祝二寶早療順利

推

paulinela 04/22 13:50辛苦了！祝福未來一切順利

推

lifelong 04/22 13:59辛苦了！祝福越來越好

推

jane80289 04/22 14:02辛苦了

推

meowhui 04/22 14:06給你抱抱，爸爸媽媽辛苦了

推

sherr 04/22 14:08辛苦了，祝福一切順利

→

imanda0324 04/22 14:14希望你們越來越好

推

tension 04/22 14:25加油 寶寶會越來越好的

推

VitaminZ 04/22 14:28好溫暖的分享，辛苦了，也祝福寶貝越來越好

推

lovesmallc 04/22 14:32辛苦了！祝福寶寶越來越進步，一切順利

推

a741236985 04/22 14:50祝二寶順利成長，也希望你們不要忽略自己和大寶

推

secret1002 04/22 14:51辛苦了，祝福你們全家越來越好

推

Juice 04/22 14:53辛苦了，祝福一切順利

→

amberH07 04/22 15:02辛苦了！祝你們一切順利

推

redredlove 04/22 15:23辛苦了，祝福一切順利

推

izumira 04/22 15:34辛苦了。身為同是早療家長，真的覺得辛苦了。小孩家

→

izumira 04/22 15:34長心疼，背著抱著跑早療，家長的生活就是醫院診所沒

→

izumira 04/22 15:34有自己生活，還有家庭其他手足，還有經濟壓力。資

→

izumira 04/22 15:34源很難搶，連日托特教什麼都要排，看得到不一定吃得

→

izumira 04/22 15:34到。

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moooon 04/22 15:34辛苦了，還有大寶要照顧，祝福你們

推

enjoy0718 04/22 15:47辛苦了，祝福一切順利

推

ILUKCY 04/22 15:51辛苦了，祝福你們

推

mavischerry 04/22 15:59加油，感謝分享

推

aboutbow 04/22 16:01辛苦了！會越來越好的！加油！

推

r48122002 04/22 16:02祝福順利

推

ladyku 04/22 16:39辛苦了，爸媽真的很偉大

→

ladyku 04/22 16:39祝寶寶一切順利，平安健康長大

推

catspajamas 04/22 16:40辛苦了 寶寶很幸運選中你們 如此有愛又富知能的家

→

catspajamas 04/22 16:42推文裡的izumira大也辛苦了 看你們的分享都會落淚

推

seeketernity04/22 16:56辛苦了！祝福你們一家

推

kuosha 04/22 17:14加油 明白你們的心情

推

ljc0531 04/22 17:26辛苦了，孩子有你們很幸福，祝福未來一切順利！

推

adidas168 04/22 17:49辛苦了，加油!

推

sharkimage 04/22 18:06加油

推

es750339 04/22 18:07謝謝分享～辛苦爸爸媽媽了

推

saliiiii 04/22 18:26辛苦了！！！

推

liiann 04/22 18:31辛苦了，加油！祝福你們

推

susu210 04/22 18:56辛苦了，祝未來一切順利

推

jao1021 04/22 19:33爸媽辛苦了，祝未來順利平安。

推

honeybox 04/22 19:36希望你們越來越順利

推

yalisa61037 04/22 19:37加油 祝福你們

推

Eous 04/22 19:49真的辛苦了，你們很棒

推

u9541046 04/22 19:53祝福你們平安 越來越好

推

pai730630 04/22 20:05辛苦你們了！這條路很辛苦很不好走，謝謝你們為孩子

→

pai730630 04/22 20:05的堅持與努力

推

dir2007 04/22 20:14祝福你們

推

j10731 04/22 20:20一起加油 會慢慢看到進步的

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poisesunrise04/22 20:24辛苦了，祝福你們一家接下來一切順利！

推

serene520 04/22 20:24祝福你們

推

hiayu 04/22 20:50辛苦了

推

QQmimi 04/22 21:07辛苦了 希望你們家二寶越來越好

推

momochen2 04/22 21:12辛苦了 祝福一切順利

推

huheng 04/22 21:24辛苦您了，不過是MAES不是MASE，是這一兩年才引進台

→

huheng 04/22 21:24灣的新療法，有幸上過簡介課，真心推薦所有腦麻家長

→

huheng 04/22 21:24都要試試看！

推

dreamerfp 04/22 21:28祝福你們越來越好！

推

pekoko 04/22 21:37辛苦 祝你們治療越來越順利

推

zictroy 04/22 21:43辛苦了 加油~

推

naxe 04/22 21:53辛苦了

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ck502933 04/22 21:53辛苦了

推

seou 04/22 21:56祝福你們一切安好

推

dnkofe 04/22 22:04辛苦了，加油！

推

xavier0802 04/22 22:07祝福你們全家平安順利！

推

kendralee 04/22 22:09辛苦了！祝一切順利

推

oldling 04/22 22:09謝謝你的分享，祝福你們一家平安順利

推

RZih 04/22 22:15辛苦了，祝福順利平安

推

balako 04/22 22:17辛苦了，祝福一切順利

推

opmina 04/22 22:17謝謝分享，祝你們越來越好

推

sakura94425 04/22 22:25辛苦了..

推

Shawn 04/22 22:27辛苦了

推

wn0203 04/22 22:28辛苦了，你們是孩子最棒的爸媽

推

huiching 04/22 22:35辛苦了！別忽略照顧自己，願一切安好

推

happynicole 04/22 22:39祝福寶寶平安順利，辛苦了！

推

ohjean 04/22 22:40辛苦了，希望寶寶越來越好，你們也全家平安順利！

推

mshyan 04/22 22:50辛苦了，早療順利

→

japplr 04/22 22:51祝福你們，一切都會越來越好。

推

shawncarter 04/22 22:55辛苦了

推

youbee 04/22 23:03辛苦了,祝未來一切順利

推

swidoq 04/22 23:05辛苦了，祝一家越來越好

推

anessa 04/22 23:07辛苦了！祝福一切順利

推

swoodstock 04/22 23:11辛苦了！！

推

c96431006 04/22 23:11辛苦了！謝謝分享 祝福你們一家越來越好

推

comefool 04/22 23:20辛苦了加油！

推

c3101 04/22 23:20辛苦了！祝福寶寶平安健康

推

fancys 04/22 23:22辛苦了，也謝謝分享。

推

didifish102804/22 23:24辛苦了！寶寶遇到了有愛的你們，祝福寶寶平安，會越

→

didifish102804/22 23:24來越好的！

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belletwo 04/22 23:27祝福未來一切順利

推

Silverdance 04/22 23:34辛苦了！我們也在早療路上，寶寶們一定都能愈來愈好

→

Silverdance 04/22 23:34的，加油！

推

shiyi1122 04/22 23:37祝福您

推

imcaptain 04/22 23:43辛苦了！祝福一切順利 漸入佳境

推

lisa8780570004/22 23:44祝福一切越來越好

推

lamabclamabc04/22 23:51祝一切順利

推

num8 04/22 23:54辛苦了，加油！希望越來越好！

推

whawha612 04/22 23:55辛苦爸爸媽媽了

推

paselalps 04/22 23:58加油，祝一切順利

推

iRilakkuma 04/23 00:02辛苦了，祝福一切順利，針對「其他2」想雞婆提醒一

→

iRilakkuma 04/23 00:02下小心遇到詐財的騙子

推

ned90245 04/23 00:04辛苦了 祝福寶寶平安健康長大

推

czhen 04/23 00:04辛苦了，祝福寶寶越來越好，一切順利

推

gto011320 04/23 00:13一家人都很辛苦 祝福寶寶越來越好

推

hahano 04/23 00:23看完真的覺得好了不起，加油

推

abcd12 04/23 00:30辛苦了祝福平安健康！

推

a0952864901 04/23 00:31辛苦了 祝一切順利

推

Passive 04/23 00:35辛苦了 祝福一切平安順利

推

marinhaung 04/23 00:54偉大的父母！

推

tea01 04/23 01:16你們辛苦了！祝福你們一家平安順利，寶寶越來越好！

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kissmyassba 04/23 01:22辛苦了！

推

woohoo1127 04/23 01:35加油 祝福你們一家一切順利！

推

winnielin28 04/23 01:51辛苦了

推

leterg 04/23 02:02辛苦了，寶寶也辛苦了

推

missy 04/23 03:15辛苦了 加油！

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yellowpiyo 04/23 03:16辛苦了！是很棒的父母 謝謝你們無私的分享！祝

推

hannima 04/23 04:50辛苦了，祝福一切順利

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justechi 04/23 05:55辛苦了！祝福寶寶越來越好

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lily5836 04/23 06:07QQ 辛苦了！！

→

hikii 04/23 07:10辛苦了

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fantasticha 04/23 07:31辛苦了，祝福一切順利，寶寶越來越好！

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togepi 04/23 07:58辛苦了，加油，祝福一切順利！

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ballgril 04/23 08:23祝一切順利

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episold 04/23 08:24辛苦了！！！！

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hank05123 04/23 08:25加油！

推

kebukebu 04/23 11:49加油！辛苦了

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aga60128 04/23 12:03推遲醫師

→

gprs910 04/23 12:08加油

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rgnvgy 04/23 12:15辛苦了

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dolphin15 04/23 12:54真的是辛苦了。祝福寶寶越來越好。

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abcdaazs 04/23 13:07辛苦惹 寶寶會越來越棒的

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daisychang 04/23 13:27祝越來越好

推

vell 04/23 13:30辛苦了，祝福寶寶越來越好

推

gimmicks 04/23 13:35辛苦了，謝謝分享

推

ESCAPEFROM 04/23 13:38辛苦了，祝福你們

推

stuupid 04/23 15:19辛苦了，祝福未來越來越順利

推

derrick0202 04/23 15:35辛苦了

推

s9825018 04/23 15:57辛苦了！！真心祝福一切順利！

推

CYCY22 04/23 16:02辛苦了

推

amyg812 04/23 16:21辛苦了 希望越來越好

推

fnol 04/23 17:26辛苦了~祝福你們

推

cba1214 04/23 19:21祝福二寶愈來愈進步，全家健康！你和太太也要療癒自

→

cba1214 04/23 19:21己

推

yuneenan 04/23 20:35給原PO夫妻一個大擁抱，你們跟弟弟都很棒！

推

Shimon630 04/23 21:54辛苦了

推

mjmotown 04/23 23:38辛苦了 要堅定一定會向好的方向發展

推

emiliawow 04/24 00:37加油～～你們辛苦了

推

oxidelife 04/24 04:13祝順利

推

cuteymi 04/24 06:57辛苦了，祝福一切順利平安

※ 編輯: dp54012 (223.140.243.89 臺灣), 04/24/2024 10:48:46
→

puga110 04/24 11:50辛苦了，復健需長期抗戰，加油

推

ohmco 04/24 12:39整理這些心路歷程是非常需要鼓起勇氣的一件事，謝

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ohmco 04/24 12:39謝你願意分享讓需要的父母有更多資料能參考。希望你

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ohmco 04/24 12:39能常常對你太太說辛苦了..我也是負責孩子早療的家

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ohmco 04/24 12:39長，有時候真的需要一點點說出口的鼓勵才能支持下去

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ohmco 04/24 12:39去上學之後家長會輕鬆很多，希望你們今年能順利抽

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ohmco 04/24 12:39到特教班

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pandahsien 04/24 22:18謝謝分享 祝福寶寶早療後發展越來越好

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