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Re: 乾燥症請敎

mindy1025 發表於 2024/2/10 下午1:17:21
看板BabyMother標題Re: 乾燥症請敎作者
mindy1025
 (幸福)時間推噓36 推:36 噓:0 →:28

雖然似乎走錯版 但看您一片孝心
為您母親著急 我就回覆一下
並提醒板上的媽媽們 別輕忽健康檢查和身體不適的警訊

乾燥症 和我之前產後發現的甲狀腺癌
（甲狀腺低下自體免疫攻擊造成） 都是自體免疫的疾病
（甲狀腺亢進等議題屬於新陳代謝科 不在此文討論範圍內）

乾燥症有多嚴重呢？
甲狀腺癌的重大傷病卡3年
而乾燥症經檢驗確證 是「終生」重大傷病
跟我已過世的紅斑性狼瘡媽媽一樣
都是終生重大傷病 她甚至被攻擊到
換人工髖關節開刀 心臟積水 腎臟有問題

我有50幾歲的客戶 她年輕時不知自己是乾燥症 流產三次
以為和孩子無緣 和她先生說好 再也不生小孩
一聽到我懷孕 為我流下喜悅的眼淚

我年輕時未懷孕 也只是偶爾睡覺會口渴 每天晚上都要端杯水放在床頭櫃上
半夜口渴時 起來喝一下 備孕2年多也很辛苦 最後人工生殖第2次才成功

後來懷孕時 不明原因一直宮縮 還安胎臥床住院4個多月（請爬我前文）
完全臥床 打健保的安寶點滴安胎 (有些婦產科醫生沒有免疫背景)
(有些人無法適應此藥 每天得自費上萬元注射別的安胎藥 借款賣房來安胎)

直到我產後2022年健康檢查 自費抽血驗ENA免疫項目 發現是陽性 數值1
就去免疫科看診 醫生反問我 妳有想過 妳為何當時安胎兩次住院這麼久嗎？
我才想到 可能體內早有乾燥症和甲狀腺等免疫因子在攻擊胎兒導致宮縮
但產後剛驗TSH是正常的

(如果當時我安胎住院 有告訴我的婦產科醫生家族病史
並聯合免疫科醫生會診 或許就不會這麼辛苦
還好算幸運也順利生產 有些人是根本安不住胎兒的....)

我2022年自費健檢照甲狀腺超音波 發現脖子的結節形狀不規則
醫生說不好 當場下針抽吸檢體化驗
（當時只在診所抽血TSH發現甲狀腺低下 簡單吃藥
診所醫生也說甲狀結節大多良性 不必擔心
結果我是倒楣的5%惡性)

回覆您 乾燥症屬於免疫風濕過敏科 一定要在醫院固定回診抽血檢查
吃免抑制劑或其他藥物(我母親紅斑性狼瘡 最嚴重有吃到一陣子類固醇)

覺得症狀變嚴重或有不舒服 一定要告訴醫生 他們會加強藥物在合理範圍內
並抽驗其他項目 監控肝和腎功能指數 與釐清疾病

（像我最近足底筋膜炎 覺得不舒服
也不排除是罕見的免疫僵直性脊椎炎造成的 尤其女性症狀更不典型
有先開藥讓足底關節的發炎沒那麼痛
感謝有板友來信告訴我 真的有病例是乾燥症造成足底筋膜炎 無法行走
搭配其他進一步治療 訂做鞋墊 腳就能正常走路）

若乾燥症很口渴 或甲狀腺癌的媽媽病友們 頭喉頸部開刀後 覺得很口乾
可以試試看嚼木糖醇的口香糖
或吃愛力C等檸檬汁製成的糖果
（但容易蛀牙喔！）

也可以請免疫科或您的醫生
開舒樂津等藥物刺激口水增生
我一天三次早晚+睡前吃 這樣會好一點

並睡前使用得恩奈夜用牙膏
它會形成薄膜並增加口水分泌
（不是在打廣告）
如此我才能從甲狀腺癌開刀後+乾燥症 一覺到天亮

否則口乾的感覺 會乾到半夜醒來 就像有人掐住脖子摀住嘴巴那樣痛苦
睡眠一直被中斷 會讓身體越來越差 惡性循環

我還沒被乾燥症攻擊到眼睛
但有人是因為無法戴上隱形眼鏡乾眼症
才意外發現罹患乾燥症（藝人Gino)
但若您母親不繼續控制 它是會攻擊眼睛 鼻子 黏膜 陰道 全身器官
攻擊皮膚(人體最大器官) 手乾裂皮膚乾燥 關節等等.....

絕對不要放棄回醫院追蹤 要提早吃藥控制體內的免疫因子
自行擅自去中醫亂喝藥

免疫患者 切記不能吃太補的東西
薑母鴨 麻油雞 藥膳羊肉爐
也不能亂吃中藥

我連薑的料理 一吃到薑湯
整個扁脁腺發炎+鼻竇炎3個月
吃抗生素21天 吃一週類固醇才急速降下發炎指數
照電腦斷層CT 整顆頭的鼻竇鼻腔都發炎
被剛好會開甲狀腺癌刀的耳鼻喉科醫生罵：自己的身體自己要照顧好啊！

（順便抱怨爆料 我因為去年8月 小孩剛上吉××堡無能的爛學校
開學才兩週還沒親師會 就把我小孩退學 害我學校 診所 來回奔波
沒時間去醫院看診 結果發燒病倒）

順便告訴您一個故事
我有個朋友因為從未交男友
沒性行為懷孕生子
所以她一直覺得很疲倦 多運動
看中醫調理身體就好
(我身邊就是有這種只吃中藥的中醫派朋友)

其實去婦產科照下腹部子宮超音波
早點告訴醫生她月經量異常
她卻拖到某天月經大出血送急診
才發現是子宮癌 開刀切除整個子宮
並且發現已轉移到背部的脊椎骨頭
她常痛到無法入睡
之前化療成功 但去年初全身掃描 發現骨頭又復發
去年一整年每6週都要住院打化療針

我常感嘆 中醫不是不好
但是最基本的西醫檢查要做完整
再去調養 中西調養 最好病歷是在同家醫院
或醫生本身就是有免疫中醫背景
(例如慈濟醫院是中西調養
我朋友母親是口腔癌 她在慈濟看診 放療同時也搭配中藥舒緩不適)

外面一般中醫只會把脈問症狀 開藥給你喝
難道會幫你抽血檢驗 把關肝腎指數
甚至發現癌症或免疫問題嗎？？

請跟您母親的免疫科醫生討論
拜託！！！
不要自己在外面兜兜轉轉找偏方
最後變的很嚴重無法挽回
才回醫院
屆時難以控制甚至要住院 吃類固醇 或其他治療

我媽媽當年生完我發現紅斑性狼瘡
直接住院兩個月
我還是新生兒 被託付給鄰居親戚照顧

祝褔您的母親安好 新的一年
每個媽媽 孩子們 還有父母
同性雙親的Parents
好好照顧自己和家人

※ 引述《wintro (堅持到底)》之銘言：
: 我母親中年時被診斷出患有乾燥症，
: 症狀會口乾舌燥，
: 眼睛和鼻子也是，
: 甚至影響到晚上睡眠，
: 目前有吃西藥在控制；
: 但是感覺一開始吃時比較有效果，
: 藥吃久了之後感覺藥效果似乎變差（也有可能是症狀加重）
: 晚上常常很難入睡，
: 想請問如果搭配吃中藥會有改善嗎？
: 請問中部地區有比較推薦的中醫診所嗎？
: 另外，網路上有查到有一種生物製劑可以治療乾燥症，
: 請問有聽過嗎？
: 麻煩大家幫忙，感激不盡...
: -----
: Sent from MeowPtt on my iPhone
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Sent from JPTT on my OPPO CPH2371.
--

※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.227.111.226 (臺灣)
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推

pandaswepp 02/10 13:46原po好人推一個

推

elims 02/10 14:09雖然問題錯版，但你人很溫柔提供經驗談

推

beugodon 02/10 14:20推推，很實際的經驗分享

推

littlewendy 02/10 14:28推分享

推

tingtingyy 02/10 14:31感謝分享！！長知識

推

purplehumor 02/10 14:44我確診前就有症狀，但我以為是普通乾燥，這讓我想

→

purplehumor 02/10 14:44到我懷孕一路宮縮到早產，產後國曆4-8月手長凍瘡全

→

purplehumor 02/10 14:44是裂痕，皮膚科看不好，才去免疫科抽血才確診，現在

→

purplehumor 02/10 14:44一天要吃5-6顆免疫及症狀用藥，真的有生物製藥，是

→

purplehumor 02/10 14:44健保的話，我也要試試

推

nanaling 02/10 14:50 謝謝你的分享

推

benson502 02/10 15:49推好人

推

Licolico 02/10 16:43回覆很溫柔又中肯

推

wal112 02/10 16:55謝謝分享

推

sherr 02/10 17:29推分享。長知識了

推

ohmco 02/10 17:32我懷孕時看的免疫醫生是中醫出身的，他直接請我不要

→

ohmco 02/10 17:32吃任何中藥，因為不知道哪種跟多少劑量會影響

推

neptunefish 02/10 17:55推好人溫柔分享

推

chichi77 02/10 19:18推！中肯又溫柔的回覆

推

opppppppppp 02/10 20:07很善良很熱心的回覆 有時礙於版好多問題過來人都沒

→

opppppppppp 02/10 20:07辦法分享，網上資訊也不全或是偏頗，真心感謝您！

推

kwinner 02/10 20:17謝謝您

推

jimmy911112 02/10 20:31推分享，祝身體安康

推

lily5836 02/10 21:05好驚人，竟然有這種病，感謝分享

推

Huangrh 02/10 21:23甲狀腺癌不是免疫疾病 甲狀腺低下才是

推

huiyajudy 02/10 21:42甲狀腺應該是屬於新陳代謝科 不是免疫 除非Anti tpo

→

huiyajudy 02/10 21:42太高 攻擊甲狀腺變甲低

推

pennymstkd 02/10 22:11這種病還有一定機率遺傳，我是沒有感覺到症狀，只是

→

pennymstkd 02/10 22:11備孕備了好久，中醫調養階段剛好看到影片提到乾燥症

→

pennymstkd 02/10 22:11，就問了一下中醫，中醫評估我的狀況，媽媽前幾年確

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pennymstkd 02/10 22:11診乾燥症，我則是有一胎尚未兩歲自然懷孕，但驗AMH

→

pennymstkd 02/10 22:11值只有0.2，覺得我可以去驗一下，結果還真的有乾燥

→

pennymstkd 02/10 22:11症（SSA抗體指數高），一直以來就單純覺得冬季癢，

→

pennymstkd 02/10 22:11口乾是水喝太少之類的，殊不知有乾燥症，就開始吃藥

→

pennymstkd 02/10 22:11了...然後我阿姨也有免疫風濕相關疾病不過目前比較

→

pennymstkd 02/10 22:11輕微，所以我媽也叫我妹之後也去檢查一下好了， 因

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pennymstkd 02/10 22:11為我媽前陣子併發紅斑性狼瘡。

→

pennymstkd 02/10 22:11另外如果媽媽乾燥症的話，孕期要注意胎兒的心跳。我

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pennymstkd 02/10 22:11是那1%先天性心臟病，還好我兒子是那99%沒事的。

推

qwop 02/10 22:20謝謝分享 家母就是乾燥症患者 會持續叮囑她記得定

→

qwop 02/10 22:20期回診的

推

lifelong 02/10 22:39謝謝分享推

推

noise120 02/10 23:01感謝分享，家母也有乾燥症，我則是高中就確認乾眼

→

noise120 02/10 23:01症，看了文章才驚覺當年備孕辛苦多年、懷孕一路宮

→

noise120 02/10 23:01縮，說不定跟這有關！或許自己也該找時間去免疫科

→

noise120 02/10 23:01看看

推

wulu0420 02/10 23:47感謝分享

推

settsett 02/11 00:11我也是懷孕才發現疑似乾燥症，要注意20多週時候免疫

→

settsett 02/11 00:12會有機率攻擊胎兒心臟造成他心率不整

→

settsett 02/11 00:12我小孩也運氣好沒有被攻擊，但真的就是運氣...

推

jplix 02/11 01:03推好心人 謝謝分享

推

swoodstock 02/11 01:25推 謝謝分享

推

lessonone 02/11 04:55推

推

wsid 02/11 05:43感謝分享

推

ltsky 02/11 09:14推，自己也是甲狀腺自體免疫問題(橋本式甲狀腺炎)，

→

ltsky 02/11 09:14之後變成甲狀腺癌，第一胎流產，什麼都不知道，抽血

→

ltsky 02/11 09:14才知道自己甲狀腺功能低下，追蹤才知道自己是橋本式

→

ltsky 02/11 09:14甲狀腺炎，進橋本社團才發現很多人的橋本最後有變成

→

ltsky 02/11 09:14乾燥症的機會…真的要保養好才能一直陪著孩子…

推

ALENDA 02/11 13:58推 謝謝分享

推

qkfun5566 02/11 14:27推好人代表！

推

dabaduck 02/11 23:19推好人！祝健康平安

推

ray0527 02/12 09:21推好心分享

※ 編輯: mindy1025 (36.227.99.66 臺灣), 02/12/2024 20:13:40
推

racoon151 02/12 23:11雖然錯版，但還是長知識了

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