[閒聊] 寧靜車廂延伸討論
這篇是禮拜六寫的，轉過來跟夥伴們分享。
起因是因為我在個人臉書上抨擊寧靜車廂幾次，
我的起因是帶著自閉症大兒子去搭車被舉牌，回來查高鐵說親子友善，
覺得高鐵根本說一套做一套，所以批評了他們好幾次。
有些人可能不太清楚我小孩本身就是特殊生，
就有人來回我說如果有人是自閉症等患者，受不了吵的是不是就要犧牲他們，
這件事情嚴重踩到我的雷，所以我認真寫了一篇回應他們。
另外這幾天有人在傳說高鐵沒有對任何小孩舉牌，
我只想說，不知道誰這麼有種有辦法查證這數十人是不是都是假的，
但至少我親身碰到的，我 100% 相信他是真的，畢竟我是真的碰到，眼見為憑。
這世界有時候讓人荒謬的很疲倦，但我們還是只能打起精神一點一滴的去處理。
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照顧一個特殊狀態的人有多麻煩。
剛有人留言來問說，如果是自閉症等特殊的乘客對嬰兒的聲音敏感會怎樣。
意指要用一種弱打另一種弱。因為其他的弱可能比小孩更弱，所以不夠弱的要讓路。
但我覺得看完只想說王八蛋，理由容我後敘。
因為他很不幸的，剛好舉到了一個我相對熟的圈子，
因為洋的關係我至少跑了超過二位數的自閉症機構，
也長期跟這個領域的小朋友們打交道(都是洋的同學)。
其實我自己的觀察，自閉症類其實對環境聲音沒那麼敏感，
但是每個人都有自己在意的某些事情。
對於這些人，通常身邊都會有個主要照顧者，
他們會在他們要出門也好，做什麼事情的時候，
絞盡腦汁的安排他們的行程跟路上的每個節點。
以我當初文章的這個行程來說，我從出門怎麼走，
怎麼帶增強物，怎麼確保他在每一個時間點注意力都是安全的。
在他們狀態出問題時，要怎麼確保有人可以把他們帶回家，
工具跟手段是啥，這是精準到分鐘的事情，每次出門堪比一次營隊的場勘跟規劃。
因為你一個失手，可能就是要面對三十公斤以上的患者盡全力，
最多長達幾十分鐘的肢體、情緒跟聲音上的對抗。
你如果沒辦法應付，人可能會不見，你可能會被自己照顧的對象攻擊，
甚至可能會碰到完全不知道該怎麼讓他回到安全區的狀態，
講白了每次出門都是人命關天的事情。
這就是我們的日常。
所以我們最核心的工作就是維護他的模式，然後確保他的模式都正常運作。
所以假如我碰到這個情況真的衝突，我確實會選擇不同的交通工具，
或者是使用其他輔具如耳機跟耳塞，看當事人的情況。
這不是憑甚麼他要耳塞的問題，而是我們要想盡辦法找到，
讓這些人跟社會共處的一條模式，這就是我們的日常。
不要隨便踩進我們的角色，因為你不是。
就如同如果高鐵選擇繼續激化這個對立，那我也會考慮放棄高鐵這個路徑一樣。
就跟我也會適當的使用平板，手機，各類食物，作為洋的增強物一樣。
這是一般平常人體會不到，也不理解的事情，而這些都是這些主要照顧者的工作。
在舉這種白癡例子之前，至少找到其中一個照顧過這類人員的人，
真正理解他們會碰到的問題，舉起來的例子會讓你看起來比較不會像個蠢蛋。
然後對方回我，憑甚麼這些人要因為這樣改變，
我作為一個自閉症重症患者的主要照顧者，我是真的覺得這個問號很白癡。
當我帶著他們在路上，他們因為對於陌生環境不理解，
而突然突發倒地不願意繼續前進時，作為照顧者只能各顯神通處理問題時，
不會有人來給我問憑甚麼就不能把整條馬路停下來等他們狀態恢復就好。
當他們在馬路上爆炸的時候，更多的時候，我會看見非常多懷疑我欺負他的眼神，
更多的時候他們不能理解為甚麼這個小孩的哭鬧這麼難以平靜。
因為在台灣人心理，小孩是可以教的，他們不能理解，
有些人是不論醫療，教育，家庭，都是需要謹慎的順著他們毛摸，
並且在失手的時候，就會遭受到無情打擊的時候。
我今天是一個自閉症重症小孩的家長，也是兩個沒有自閉症小孩的爸爸，
他們三個人相處，完全沒什麼問題，
頂多就是偶爾洋會沒有留意到弟弟承受能力沒有那麼強，用力比較大一點會需要留意。
也不會因為其他兩個小孩哭鬧就怎樣，兩個小的也能理解洋洋跟他們，
跟他們的同學都不一樣，知道哥哥是特別的。
作為一個這樣的角色，看見有人來問我，如果自閉症患者受不了小孩的聲音該怎麼辦。
我只想說，不要隨便拿你不知道的角色原型，帶入你不知道的主張，
那樣很荒謬，而且你並不明白你說的這些類人，
他們生活中，照顧者碰到的事情是什麼。
其實這類相對需要包容的人，多數的情況下，
真正需要被接住得，是那些照顧者，而不只是患者本人。
作為一個還能寫字的人，說真的我很討厭寫照顧者的事情，
因為我知道這個社會多不理解，也不覺得寫出來就會被理解。
但是居然有人敢在我面前代言跟我有關的領域，我還是勉力為之吧。
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I have a dream, it's silly but beautiful.
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現在對事實帶頭喊假消息的都是誰，人民看的很清楚
開放多付費支付吵鬧票券，問題解決，高鐵營收暴增
真的，你講的完全不誇張！我家輕症都沒辦法想像重症
的辛苦
那些連基本概念都沒有的，真的不要隨便假設
吵鬧這件事情當然是要減費啊，寧靜需要增加人手管理
，才需要加費
大眾運輸公共場合 人多處比較吵不是正常的嗎 想要
絕對安寧的人自己加價才對 就像餐廳都很吵 想安靜就
包廂訂下去
寧靜最需要的就是控管人數 看看那精美的頭等艙才幾
個人而已
推版大辛苦了！不熟悉身心障礙者及他們照顧者的實際
狀況就亂舉例，真的非常令人火大和心累QQ
先不論到底寧靜/一般(吵鬧?)車廂到底該加費減費，至
少不能實施一個「獨步全球」的「全寧靜列車」啊！
辛苦了！
不知哪些王八想出來的蠢主意
居然還有出生後直接成人的自私鬼附議
高鐵的「寧靜車廂」事實上是”寧靜列車”
整台列車「每個車廂」都要求寧靜
這一點都不合理 只會激化對立
辛苦了，我已經寫信投書交通部長信箱，請求取消這
個可笑的粗暴政策，希望各位版友一起響應
推。
加油！自己有看一個自閉症爸爸的fb,他很努力的寫文
章，希望這些文章都能多一點人看。都少子化了，還
有這麼不友善的政策。
社會環境這麼不友善，政府還帶頭作亂，不是每個家
庭都有無限的資源可以處理這些事，壓力太大導致大
家都不敢生，難怪少子化這麼嚴重，光是少子化的問
題就可以搞到滅國了
公害與小孩天性和已盡力管教的籠統性都分不出來的
政府與社會，處處充斥著情緒很大的魚跟小老鼠；多
付費取得吵鬧權已是可悲下下策，上上策？
投書+1
我們國家什麼時候變成...當民眾反映問題的時候，卻
先說是假消息呢？身邊的朋友都紛紛分享親身經驗了，
還在假消息個頭啦
感謝原PO願意撥空分享，長見識了
原po辛苦了 照顧小孩已經很不易 這個社會病態到還要
擠壓親子甚至特殊需求搭大眾運輸的空間
現在高鐵全車次，全車都要求寧靜，說是比照日本規定
，但日本人相對親子友善。厭童者卻在台灣太多了。這
政策已經排擠到親子的交通權利，應該廢除，或是將孩
童吵鬧排除在寧靜規定外
我不相信高鐵有針對寧靜車廂定規定/技資/SOP，乘客
買票時有宣告這些遊戲規則嗎？
其實具高鐵宣稱，小孩聲音本來就不是寧靜政策要針對
的範圍啊...但實際上路後卻不是這麼執行，高鐵員工
說有人投訴反映所以他們就是會過去「關心」一下，那
其實相對的，不也應該回覆一下投訴的人說我們有去提
醒了，但其實寧靜車廂沒有針對小孩喔~~可是都沒有，
任由大家放大解讀，然後一直來「關心」家長小孩@@
去看八卦版鄉民對衛福部行文交通部的反應啊，對民
眾最嚴苛的從來都是民眾自己，政府出手還會被大罵
正事不做或者智障，真的讓人心寒。我們整個社會根
本就是個壓力鍋，什麼最美的風景是人
認同 真的是王八蛋
搞到大家都可以檢舉個不停完全是小學生等級的做事
方式，高鐵自己都沒有一個完整的想法跟訓練就急救
章出這個政策
原po辛苦了
二樓的點正確解法是寧靜車廂改一兩節票價加五成吧
，真的有需求就賣得掉，付費換取更高品質的服務理
所當然。我現在受不了台鐵的吵雜又慢自然升級到高
鐵，如果覺得高鐵吵那就升級商務車廂啊
現在的小孩真是有夠辛苦 從小就遇到不友善的社會
推推
我家也有兩隻高功能自閉症的孩子，還小的時候真的隨
時都在爆炸，我們搭火車就醫時就常常被側目，高鐵更
是我之前想都不敢想的，但是老師介紹高鐵讓小孩一直
吵著要體驗，本來想找時間帶他們坐坐看體驗，現在完
全沒辦法了，不知道是不是要做高鐵，我要先印一張放
大的身心障礙手冊讓他們知道對我們舉牌其實沒效？可
以安撫住我當然盡力，但是自閉症者你就是不知道他什
麼時候會爆炸，無法預期的事情我根本沒辦法確保他們
的寧靜，真的會讓人卻步。
原PO辛苦你了QQ
已經看到不只一個人爆料說寧靜車廂的決策是史哲
一意孤行的結果了。
為什麼我毫不意外呢？XDDDD
坦白講，現在就算把整個議題上綱到「國家/社會需不
需要小孩？」，我都不會覺得太誇張。
新官上任就搞些有的沒的 之後高鐵南延真是不敢想像
感謝原po的分享！這世界需要更多的關愛！
高鐵應該反過來告訴乘客 這個規定不包含孩子
辛苦了
我也覺得高鐵全車寧靜車廂很爛，重點它還是政府有
補助扶持有官股的大眾運輸公司，有我們納稅人的錢
，我繳一堆稅金，結果帶小孩搭車還會受到有被排擠
嫌棄的壓力，我小孩2歲多正是活潑好動又好奇的年紀
，看到什麼就會忍不住問東問西，想到2個月後需要坐
高鐵＇帶他回南部外公家，現變寕靜車廂，我就頭皮
發麻
推
謝謝分享，原po辛苦了
辛苦了 光看就覺得非常累
辛苦了。整個環境真的對孩子很不友善
當初就覺得根本垃圾政策 高鐵的問題就不是寧靜啊
停止舉牌了，21:20新聞稿。
辛苦了
光看文字就覺得很累...辛苦了
辛苦了
謝謝分享
其實很成(老)人也有亞斯伯格、躁鬱、幻想的問題。只
是他們不承認，他們的長輩以前照顧也沒想過。但一
個大眾運輸帶頭製造對立真的非常糟糕
推文說開放付費的吵鬧券更是荒謬，這是大眾運輸耶，
你怎麼不說怕吵的去買商務艙的票
就學酷航把一些車廂畫成寧靜區+兒童票不能訂在那車
就好了，但我覺得有個重點是高鐵的系統一直到現在
都沒辦法像JR特急/新幹線那樣可以自己選位
如果能自己選車廂跟座位推分類車廂就更順了
全世界就台灣的嬰兒不能哭、小孩不能吵。歐美人一
堆都放小孩在地上亂爬亂吵，看過很多次了
過度解讀放大解釋規定的人,與搞不懂規定的人才有問
台灣博愛座亂了十幾年，但凡有一點sense的人應該都
能想到這樣規定一定會被台灣鯛拿來濫用的
辛苦了
爆
Re: [新聞] 四叉貓曬柯文哲兒「環遊世界看正妹」這傢伙消費柯傅堯真的是人類最低劣面相的展現 柯傅堯三歲時因爲不會說話 帶去診斷確診了亞思伯格症候群（後來被併入自閉症） 甚至因此從小就持有重大傷病卡 付出了一般人難以想像的訓練跟努力84
[心得] 非常律師 權辯才是自閉症吧？有EP7雷 這集劇情越看越詭異 我真的懷疑權辯是不是才是那個 大腦對於人類共情能力有障礙的自閉症患者 他不爽女主 我可以理解![[心得] 非常律師 權辯才是自閉症吧？](https://i.imgur.com/9xLf0web.jpg "[心得] 非常律師 權辯才是自閉症吧？")
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[閒聊] 小孩有可能會毀掉大人的一生好嗎.....一看就高功能自閉 辛苦了 : → quiet93 : 自閉兒的炸彈是有方法拆解的 05/06 14:13 有些是核彈等級喔QQ : → kitten631 : 我覺得特殊兒還有個標籤就是“家長寵出來的” 這也 05/06 15:04![[閒聊] 小孩有可能會毀掉大人的一生好嗎.....](https://v3-statics.mirrormedia.mg/images/20220110180957-a1da191e873546ca2e6ae791878224dc-w1600.jpg "[閒聊] 小孩有可能會毀掉大人的一生好嗎.....")
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Re: [新聞] 四叉貓曬柯文哲兒「環遊世界看正妹」不知道是不是在說我 : 我身為一個老師，也許對亞斯伯格症沒有甚麼學術上的理解 : 但是我可以就現場第一線的角度來跟你說 我是不知道你有沒有照顧過自閉症的小孩 但是我有經驗，而且有兩個17
Re: [閒聊] 非常律師未看完之問-你真的能接受嗎身為小孩也有自閉特質的一位媽媽 我想跟你說的是，自閉症最大的困難就在「社會化」 也就是社交障礙跟情緒障礙 很多我們覺得理所當然，讀空氣就懂得潛規則，可能妳要跟她教一百次她還不一定會懂 但他可能智力跟你我一樣沒問題8
[寶寶] 自閉症 特徵、診斷標準 與 教養策略今天看到 方識欽 醫生在 YT 上有關自閉症的資訊影片，以下總結與分享 自閉症特徵與診斷標準![[寶寶] 自閉症 特徵、診斷標準 與 教養策略](https://img.youtube.com/vi/6UQzV-atkYg/mqdefault.jpg "[寶寶] 自閉症 特徵、診斷標準 與 教養策略")
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[問卦] 為什麼自閉症基因會傳下來？人類是社會性的生物 要合作才能存活 可是自閉症不喜歡跟人交往 而且到目前為止醫學沒有治療方法 多數自閉症患者終身沒有婚配2
Re: [閒聊] 最不能接受小孩怎樣的哭聲？看回文覺得 一定很多人不認識自閉症 自閉症 或是說 泛亞斯伯格光譜的小孩 活在自己的世界X
Re: [分享] 對仇女魯蛇的一點想法真的看不懂這篇被噓的那麼慘的原因, 還是真的有打到部分仇女魯蛇的痛點??? 人群的IQ是常態分布,社交及與人和諧相處能力其實也是, IQ低的人叫智障,社交技能低的叫什麼?自閉症吧。 現在的人都很晚生,生出自閉兒的機率比以前高了不少,