Re: [寶寶] 蘭格罕組織球增生症病童照護經驗1

ilovekeita 發表於 2024/4/2 上午1:02:50

看板BabyMother標題Re: [寶寶] 蘭格罕組織球增生症病童照護經驗1作者

(物歸原主)時間Apr 2 01:02:50 2024推噓62 推:64 噓:2 →:4

嗨嗨，睽違5年好久不見的這篇文，抱歉讓有需要的版友等待，後來真的很難有時間來寫下去。

因為這幾年陸續收到一些版友私訊，雖然沒有辦法在這裡好好把後續寫完，太常一打開app就想睡覺(~_~;)，但我還是想讓像無頭蒼蠅一樣慌亂的爸媽們有個安心的底～

我兒子當時是極惡性的程度，從1歲確診後到快5歲這期間陸續又再復發3次，除了第一次復發轉移時自費打了昂貴的化療藥物耗費上百萬，之後的復發都沒有治療，純粹3個月正子追蹤，病灶就莫名神奇的自然消失了！目前是7歲多上小一，體質雖然的確比人家弱非常多，只要開學就是無止盡的感冒、生病、不舒服，甚至可能也因小時候生病隔離很長一段時間，現在被評斷疑似高光譜的亞斯，但至少目前一切穩定，今年預定10月回去做正子檢查，如果也安然下莊就3年沒復發啦！！！因為這病治癒率相對其他兒癌來得高，即使當時離死亡如此接近的我們也努力撐過來了，相信其他病友們也一定可以，所以千萬不要灰心也不要放棄唷！
另外台灣蘭格罕病友在臉書有開社團，應該有部分版友也在裡面，我前陣子也將大致完整的病程發展分享上去了，如果有需要可以搜尋加入唷！

https://www.facebook.com/share/YUveaZDEPNEu1XTz/?mibextid=K35XfP

敬祝各位家長及可愛的天使們都永遠平安健康！

※ PTT留言評論

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.71.124.124 (臺灣)

※ PTT 網址

推

sCReT 04/02 01:30謝謝分享，祝福你們一家平安健康

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dariahaha 04/02 01:53謝謝分享祝安全下莊

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urvella 04/02 02:31謝謝分享！祝平安

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Ponsali 04/02 03:53謝謝分享

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melody503 04/02 06:07謝謝分享！

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pomyopnion 04/02 06:17真是好消息祝福孩子平安長大！

噓

baby1818 04/02 07:33祝福孩子平安

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baby1818 04/02 07:33誤按，補推

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baby1818 04/02 07:34祝福孩子平安

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archangeangl04/02 08:12謝謝分享，祝福孩子平安健康

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chucky 04/02 08:14祝平安

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enpen 04/02 08:25謝謝分享！

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balaenoptera04/02 08:26祝一切平安

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petitchou 04/02 08:37推

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COTOYO 04/02 08:38謝謝分享，祝一切平安！

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windcity 04/02 08:50太好了！祝孩子往後都健康平安！

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SUNTOPS 04/02 08:57祝平安健康！

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ivy2k7 04/02 08:58謝謝分享！祝一切健康平安！

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ilikemoveit 04/02 09:20祝平安健康

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sea5705 04/02 09:43謝謝分享～祝福全家平安健康

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dolphin15 04/02 09:53謝謝分享，祝福你們。

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peggy0425 04/02 09:57祝一切平安哦！

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sakuralove 04/02 10:02恭喜，祝平安健康

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littleyu 04/02 10:30謝謝分享，祝福孩子平安健康

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poisesunrise04/02 10:39謝謝分享，祝寶寶未來一切順利！

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niceling 04/02 10:42祝福孩子平安健康，安然下庄

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legend0416 04/02 10:55祝孩子平安健康

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Leeshuwei 04/02 11:02祝福您的孩子平安健康

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sherr 04/02 11:07謝謝分享，祝平安健康

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sharkimage 04/02 11:21加油

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selfhsuan 04/02 11:23謝謝分享祝平安順利

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kirhun76 04/02 11:33祝福寶貝平安健康

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jiayi 04/02 11:41祝平安

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lifelong 04/02 11:55謝謝分享，祝福一切順心

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KARENPP 04/02 11:56感謝分享後續，祝福孩子平安健康長大

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dannies25 04/02 12:09謝謝分享

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ert73201 04/02 12:40謝謝分享！祝福一切平安順利

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kikiwind 04/02 13:18謝謝分享加油

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belletwo 04/02 14:37謝謝分享，祝平安

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tension 04/02 15:42寶貝健康平安快樂長大

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bookeyela 04/02 16:01祝福你們一切平安

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lily5836 04/02 17:15感謝分享

噓

adamqwop 04/02 17:27gg謌tt, be in w

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tatak522022004/02 17:30祝平安健康！

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iRilakkuma 04/02 17:49祝平安健康

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fishliuyaya 04/02 18:36祝平安健康！！

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edda20047 04/02 19:09謝謝分享，祝越來越好，一切平安

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lovenest 04/02 19:48祝平安健康

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opmina 04/02 20:31謝謝分享

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Eous 04/02 20:56祝福平安健康

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dormice 04/02 21:22祝福平安健康

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JJforever10004/02 21:27祝平安健康

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minniekidlu 04/02 21:51感謝分享

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moominmoon 04/02 22:09祝孩子平安健康長大

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ru899 04/02 22:45真是太好了！！祝福你們

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astwinkle 04/03 00:27太好了！祝福孩子健康平安長大

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jaan 04/03 01:03祝孩子平安健康

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cellolalala 04/03 01:13祝福一切平安健康！

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abcdot 04/03 03:37一切平安

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baobaocat 04/03 04:33現在應該沒有亞斯這個診斷...已經歸在自閉症了

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zero1000 04/03 13:11謝謝分享

推

cat0708 04/03 13:23謝謝分享～也回一下樓上b大，您說的沒錯，但很多醫

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cat0708 04/03 13:23生的診斷證明現在也都還是會開亞斯～

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lupeng 04/03 21:25祝福平安健康

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abbychou 04/03 21:43祝福一切

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seesky82321 04/03 23:42祝平安健康

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chunching 04/04 00:30祝平安健康

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areare38 04/04 07:16祝孩子平安長大

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Superi 04/04 08:43謝謝分享，祝你們都健康平安

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etyon 04/04 23:50祝福寶貝平安健康！

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