[寶寶] 斑點天使-先天性巨型黑色素痣
沈澱了許久,在寶貝即將滿六個月前夕,終於提起勇氣書寫。
去年10月26日,我的寶貝出生了,因為胎位不正的關係選擇剖腹產;
術前評估我手術中可能會緊張過度,麻醉醫師決定讓我沈睡,而在縫合的最後醒來時,整個產房異常安靜,只剩下醫療器械此起彼落的聲響,
沒有親眼看到孩子的樣子,也沒有產台親密接觸,第一次剖腹產不曉得這樣正不正常?也無法開口詢問。
經過漫長路程,從手術房到恢復室再一路顛簸回病房,麻醉引發強烈嘔吐,剖腹的傷口在劇烈嘔吐中被撕扯,
好不容易吐完,抬頭看到一位不認識的醫師站在床邊,告訴我孩子出生時有大片胎記、呼吸有點喘,準備轉醫學中心檢查,先生必須跟救護車一起過去,要我保持情緒穩定,不要太過激動。
先生讓我看了孩子清理乾淨後拍的照片,整隻左手及前胸被黑色覆蓋,無法言喻的心痛讓我眼淚潰堤,為什麼會這樣?為什麼是我?
X脆折、SMA、初唐、子癲前、羊穿羊晶、高層次,還有每一次常規產檢,都順利通過了啊!為什麼會發生這種事?
在醫學中心病嬰室的檢查下,確認女兒是先天性巨型黑色素痣,兩萬分之一的基因突變罕見疾病,無法透過產檢事前發現,另外因為台灣病例不夠多,也未能列在政府公告的罕見疾病項目內。
生產當晚,先生馬上搜尋黑色素痣的相關資訊,也加入目前台灣最有名的黑痣患者-琪琪寶貝的雙親所成立的群組,而我因為嚴重的產後憂鬱,一直無法好好面對這件事;
在產假期間一直都有想自我了斷的念頭,直到有一天看著女兒的臉,驚覺她這輩子已經註定比別人辛苦了,若是沒有媽媽,該怎麼長大?我必須為她活下去!
在這期間也聽過非常多指責,質疑我是不是吃了什麼用了什麼還是觸犯胎神才讓孩子有罕病,也有人要我檢討自己,說是業障跟報應...
每位父母都希望孩子能健康來到身邊,恨不得自己能替寶貝承受所有苦痛,有些話說出口非常簡單,但你永遠不會知道別人得花多少力氣,才能重新站起來面對人生!
產假結束後回到職場工作,有個環境能轉換心情,加上親朋好友的心靈支持,還有心理諮商的專業協助,終於慢慢地接受這件事,努力振作起來。
非常謝謝我的先生,在孩子出生之後,一肩扛起責任與外界眼光,一邊蒐集醫療資訊,還要安撫負能量爆棚的新手媽媽,在這期間也得到許多關懷與祝福,知道孩子擁有非常多的愛,讓我安心不少。
由於黑痣阻擋了毛細孔,除了無法排汗外,也會非常怕熱,還有病變惡化的可能,未來我的寶貝必須透過手術,以及大面積的植皮,一次次移除皮膚上的病灶,讓她能平安長大。
https://imgur.com/gallery/iZh0clr
謝謝妳來當我的孩子,歷經了千辛萬苦,度過一次又一次的檢查,也要拚命留在我身邊,我們一定會好好守護妳的笑容,成為妳最強大的後盾。
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加油!!!
媽媽加油!祝妹妹未來一切平安順利
辛苦了……加油!
寶寶笑的很可愛喔,加油
加油 這是可以被治療的疾病 媽媽要為女兒加油喔!
加油!
加油!寶寶笑容超可愛
加油!醫學的發達一定能讓妹妹健健康康漂漂亮亮的
長大的!
寶寶笑得好可愛,媽媽寶寶都加油唷!
寶寶很可愛!加油!
寶貝的笑容超可愛的啦!媽咪要和寶貝一起加油!祝福
寶貝很平安順利喲~
加油!希望妹妹之後手術順利!笑起來很美呢!
祝一切順利!
好可愛的寶寶!QwQ 加油!願妹妹一切都越來越好!
爸媽也辛苦了!相信寶寶的笑容會讓當父母的更堅強
加油
媽媽辛苦了,寶寶平安健康最重要
妹妹很可愛,祝一切順利
寶貝加油,大家都愛你
媽媽妳很棒!很勇敢的面對這一切!
祝福妹妹手術順利並平安健康快樂的長大。
加油!辛苦了。
媽咪加油!寶貝笑起來很可愛~一定能平安順利的
加油~會順利的
加油!一定會慢慢好起來的~
可愛的寶寶,媽媽加油
寶寶很可愛,媽媽辛苦了!
加油
一定會越來越好的
爸爸和媽媽加油小孩快點康復
媽媽加油
手術順利,祝福你們一家人平安健康!
祝福妹妹未來一切平安順利!
很可愛的寶寶 媽媽辛苦了 一切都會順利的
加油 祝福你
加油,祝未來一切順利
加油!!辛苦了
寶貝很可愛,現在醫學發達,媽咪別擔心
加油
謝謝你的勇敢堅強為這世界帶來溫柔和美好,祝福你們
感受生命感受愛♥
媽咪加油,有看過朋友小孩額頭一大片,目前手術後
生活正常,是可治癒的,希望寶寶早日康復
會順利的!!!
祝福妳們全家人平安健康!!
媽媽加油!寶寶一定會越來越好的
加油!
心疼妳這些日子的煎熬
妹妹很可愛很清秀 她擁有無敵的笑容
先生也很體貼很愛妳們 妳們是幸福的一家
祝福闔家平安健康快樂 妹妹手術順利
媽媽加油!一定會順利的
寶寶很可愛
加油 寶寶好可愛!願一切順利平安健康
寶寶媽媽一起加油
寶貝超可愛,祝媽咪和寶貝都平安健康
媽媽加油,孩子很可愛,你們要堅強!
一定會越來越好的 媽媽和寶貝都辛苦了
小孩都是天使,希望一家人順利的戰勝每個挑戰
你們辛苦了!妹妹加油!
媽媽加油!
媽媽辛苦了!可愛的寶貝加油!
媽媽加油~~希望妹妹一切順利
祝福寶寶未來一切順利!平安健康快樂長大!
寶寶笑容很可愛 現在醫學發達 相信能治癒的
媽媽和妹妹都很棒!!!妺妹一定會平安健康長大,
希望你們一家人永遠平安快樂幸福
別理其他惡人的噁心言論 當媽媽就要堅強
妹妹笑的好可愛!媽咪加油!
加油!!寶寶好可愛啊
媽媽加油!!寶寶一定可以跟爸爸媽媽一樣堅強!
祝寶寶未來一切順利!寶寶及媽咪一起加油
她的笑容就跟所有都寶寶一樣可愛。
你們都辛苦了
祝福你們一家平安幸福!寶寶需要堅強後盾,媽媽加油
祝媽咪寶貝一切順利!
媽媽加油 妹妹加油
寶貝很可愛,像米妮一樣,媽媽要加油!質疑懷孕時吃
錯東西說那些話的人真的超沒品
寶寶超可愛!你們辛苦了 未來要繼續加油!
加油!希望未來一切順利
媽媽加油!
願你們ㄧ家平安健康
媽媽你的壓力一定很大,但你的寶寶和愛你的先生、
親友,都會陪你一起走下去,請一定要對自己有信心
,你不是一個人喔
加油!寶寶超可愛的!!
妹妹超級可愛 好療癒的笑容~祝福妹妹健康平安~早
日康復~媽媽加油!
照顧好自己才能照顧寶寶唷!祝福寶寶手術成功!
感謝媽媽的分享,妹妹笑起來可愛,祝福未來手術平安
加油加油,你們辛苦了!
順利,爸媽是她最堅強的後盾,加油哦!
寶寶很幸福有你們當她的爸爸媽媽,祝福你們
好可愛的孩子~祝福妹妹健康快樂喔!
寶寶好可愛!
妹妹是個小可愛~爸爸媽媽加油
加油!
祝福妳們全家人平安健康!
妹妹很可愛^^加油
祝福你們~
我是說真的,點進去第一眼只看到她的笑容:)
妹妹很可愛,有你這麼棒的媽媽她很幸福,加油
媽媽加油~寶寶的笑容好美好可愛 她選你們當父母一
定是知道你們會好好愛她的
爸爸、媽媽辛苦了,妹妹會健康順利的!
妹妹超可愛的!
看完一直哭,媽媽好偉大。你先生很棒!
辛苦了 祝福你們
很動容的文章,很偉大的母親,我是男生,但我被你
而感動差點流淚
加油!有爸爸媽媽的愛一定會健健康康快快樂樂長大注
寶貝很可愛,祝福你們一家!!
媽媽加油,孩子選擇妳當她媽媽一定是相信妳能好好
照顧她的。
你們都辛苦了,加油!祝妹妹平安健康
寶寶笑容好暖好可愛 是天使!
祝一切順利
寶寶真的好可愛 祝福妳們一家
寶寶很可愛 媽媽加油你根先生很棒
寶寶笑的好開心,好可愛,加油!
媽媽加油,望一切安好!!
生日跟我同一天!加油喔!
加油,祝福未來一切順利
這位親愛的媽咪辛苦了,小朋友很可愛。請務必好好照
顧自己,別人的眼光不要理會,她是獨一無二的寶貝。
請加油!
女兒笑起來超可愛:)媽媽加油!那些不負責任的言
論全部滾開!
祝福寶寶,也祝福媽媽
媽咪加油~寶寶笑的開心就表示她好期待當妳寶貝的
日子,一定可以在未來一起面對的。
加油!
加油!!
祝福你們一家人,寶貝的笑容好可愛,加油
寶寶長的很可愛,媽咪加油喔
辛苦了!媽咪不用擔心,祝妳們一切順利平安!
一定會會越來越好的!請媽咪千萬不要自責!
媽媽加油!寶寶笑得好可愛,希望寶寶健康快樂長大
加油
妹妹好可愛,媽咪辛苦了!
加油
好可愛的寶寶!媽媽加油,有事情上來找我們聊天,別
給自己這麼大壓力。
寶寶很可愛,媽媽加油!
媽咪加油!寶貝很可愛,看著她的笑容會覺得一切辛苦
是值得的!
會健康的 加油
媽媽加油!寶貝加油~妹妹很可愛哦!
加油!寶貝的笑容好幸福,因為她有最疼愛她的爸爸
媽媽,和滿滿的祝福!
希望寶寶手術成功 媽媽爸爸都加油!!
妹妹笑容好可愛 她努力來當你的小孩 你們一定是她
最愛的爸媽
寶貝的笑容好甜喔 爸爸媽媽和小寶貝加油唷!
加油!寶寶笑容好燦爛!
寶貝笑容超級可愛的~~
妹妹好可愛,會平安健康長大的!
媽媽加油!!小孩有愛他的爸媽一定可以勇敢快樂的
長大!
媽媽加油!寶寶一定有遺傳到爸媽的勇敢堅強!你們
辛苦了!
妹妹笑容真棒!
妹妹笑的好可愛,祝福你們一切順利,加油!
寶貝的笑容很療癒我的心,這樣可愛的孩子捨不得讓她
與您不開心,祝福未來的手術能一切平安
爸爸媽媽加油!一切都會順利的
寶寶太可愛,一定要守護她好好長大!加油加油!
加油!會越來越好的!
妹妹的笑容很甜美的希望順利!堅強的媽媽
寶貝的笑容好棒!祝福你們~
臉蛋超漂亮可愛,左手及前胸的黑色素可以透過現在醫
療治好的,祝一切順利。
加油
妹妹與爸爸媽媽都加油!祝福全家平安順心
你們很棒,加油
妹妹笑容真的很甜,超可愛~這都是因為有這麼愛她
的爸爸媽媽!! 你們真的很棒!!
祝福她人生能一直快樂無憂~
媽咪加油,祝你們平安順利!妹妹超可愛的啦
媽咪,加油!辛苦你們了!寶貝有這麼疼愛她的父母親
,真的很幸福!
媽咪加油!妳還有一個為妳還有小孩努力的老公!
祝福妹妹平安健康長大 未來手術一定會順利的
加油加油!
媽咪加油!治療後,寶寶會蛻變成美麗的蝴蝶的!
加油
加油
超可愛的寶寶,抱抱寶寶和媽咪,一定要加油
祝一切順利,一家平安!
辛苦了 偉大的媽媽
寶寶超可愛,不要理會沒品的人,媽咪加油!
美麗的寶寶、堅強的媽媽、一起努力的一家人
媽媽加油!你們很棒!手術一定會成功!
妹妹笑的好可愛!媽媽寶寶加油!祝手術成功順利!
媽媽抱抱,寶寶很可愛一起加油
加油!寶寶好可愛!健康平安長大!
寶寶超可愛!媽媽爸爸辛苦了!你們很棒!
加油 祝福你們
希望惡毒的話語不要再出現 對媽媽真的是很大的傷害
媽媽寶寶都辛苦了!加油!
響
媽媽加油!
祝福您們全家一切平安順利,寶寶的笑容好甜美喔
媽媽加油!一定會順利健康的渡過!
媽媽加油!孩子很可愛喔!
媽媽加油:)
加油
媽媽辛苦了,妹妹笑起來好可愛,祝福未來手術順利
喔,媽媽加油
會越來越好的~祝福一切順利
妹妹超級可愛,祝未來手術一切順利!
妹妹好可愛喔!我也曾是臉上有黑色胎記的過來人,現
在醫美很發達,不要太擔心喔!寶寶會越來越好的
謝謝媽媽勇敢的分享,她的笑容好療癒啊
寶寶一定能堅強面對的!媽媽加油!
加油 !
媽媽加油。寶寶好可愛啊
加油,寶寶好可愛喔!
加油
寶寶需要媽媽的陪伴一起勇敢長大,未來手術後一定會
越來越好的。我的2寶也是個特別的孩子,產前就知道
狀況,也是選擇生下他,期望他未來也是越來越好…一 04/12 04:48
起加油吧!
一定會的!我們都要為孩子勇敢堅強!
寶寶笑的很可愛,祝福你們全家平安健康,加油!
加油 祝福你們
妹妹加油喔!沒事的,爸爸媽媽辛苦了
寶寶好可愛耶~要加油唷
加油,要撐下去
你們是很棒的父母,孩子很幸運有你們陪伴她
加油!妹妹很可愛!
妹妹好可愛~媽媽加油!和寶貝一起創造美好回憶~
媽媽已經盡最大努力了,祝福你們一切平安順利
加油!
媽媽加油~小孩笑起來好可愛
好可愛的寶貝!能當你們的孩子,寶寶很開心 希
希望你們全家可以順利度過難關,平安幸福唷!
祝順利,祝福那些講風涼話的人天天拉肚子
爸媽加油,寶寶好可愛!希望妹妹之後的手術順利!
辛苦了!媽咪你們很棒了!寶寶會越來越好的!
爸爸媽媽加油!小孩的笑容好可愛
寶寶很可愛!爸爸媽媽都要加油!
寶寶很可愛,你沒有做錯什麼,一切會好的
加油媽咪!完全理解願意為孩子承受的心情,一定要為
了孩子撐下去!
平安長大,媽媽加油!
加油!寶寶真的很可愛!關關難過關關過!!
所有力量跟希望都加注在你們身上,不要害怕!!
加油 有愛她但爸爸媽媽,寶貝會順利治癒的
相信你的女兒擁有愛她的父母 祝福你們一家
很漂亮的寶貝,你是很棒的媽咪,祝福你們一切順利
平安
妹妹的笑容好可愛,爸爸媽媽和妹妹都加油!祝福您
們
(抱)一切都會好的
辛苦了 加油
加油!
加油,會好的
祝福你們平安!
加油,祝福你們~
身心靈的煎熬真是辛苦了,祝福孩子平安長大,健健康
康:)大人們也要好好照顧自己哦!
有認識的朋友更嚴重,但他娶了美嬌娘,事業也很成功
喔。陪伴孩子成長是最好的方式,不要聽信胡言亂語,
醫學發展可以改善的
媽媽加油,妹妹會平安健康長大的
加油!!!
妹妹笑得好可愛,一切一定能順利的,祝福你們一家人
推
有爸爸跟媽媽的愛,妹妹很幸福,祝福治療順利成功
加油
加油
好可愛喔!加油!
妹妹的笑容好棒,代表著爸爸和媽媽的用心照顧,你
們會走過這段艱辛的路,會越來越好的!
祝福你們一家人健康平安
祝福寶寶
加油,寶寶很可愛,一切會順利的!
媽咪加油,祝福妳們一家人平安健康
祝妳們全家健康平安
寶貝真幸福,爸媽繼續加油。
寶寶還是很可愛啊,媽媽要寬心,寶寶會越來越好的
加油 祝你們一家一路平安順利
祝妹妹手術一切順利,你們都好棒
爸媽辛苦了,妹妹加油!
加油哦!
妹妹笑得好可愛~媽媽放心 醫學很進步 一定會治好的
!
寶貝笑容很可愛唷,加油!
是天使來了!祝未來一切順利
妹妹笑容超可愛的,加油,未來一定一切順利
媽咪跟妹妹都加油!
媽媽您真的很棒!加油加油
媽媽加油!祝福你們一家順利平安!
加油,相信一切都會變好的~
笑起來真的很可愛 加油!
加油
媽媽辛苦了
寶寶很可愛 媽咪加油妳很棒
祝福
妹妹超可愛!爸爸媽媽辛苦了!一起加油
寶貝,笑容很甜,現在醫學進步,媽媽放心交給醫生
祝福妹妹手術成功平安長大!
堅強的媽媽,寶寶因為有妳變得更幸福
媽媽加油
給予深深的祝福
寶寶好可愛,爸爸媽媽跟寶寶都好棒!
媽咪不要自責~妳跟爸比的愛一定可以跟寶貝一起渡過
!
會越來越好的!
加油 妹妹笑容很甜
是個天使 快樂長大
女兒的笑容迷死人了,至少是可以被治療的症狀,一定
會平安的!!
媽媽加油!
寶貝好棒,你們也要跟寶寶一樣有開朗的笑容,未來會
順利的,要對台灣的醫療有信心!
寶寶好可愛,媽媽加油,別擔心
妹妹的笑容太甜了吧!媽咪加油
加油~妹妹笑的好可愛
妹妹好可愛哦~媽咪妳好棒(抱)
祝妹妹日後手術成功,健康平安長大。爸爸媽媽辛苦
了。祝福你們全家
加油!
加油!!
可愛
可愛寶寶 ~~ 媽媽加油 !
加油。
辛苦了
妹妹笑容超可愛,爸爸媽媽都很棒,祝福你們一家健康
幸福
可愛的妹妹,媽媽加油!
笑的很可愛!加油
寶寶很可愛,你們也是很棒的爸媽!加油
好可愛的笑容,令人疼愛的小公主阿!
爸爸媽媽都辛苦了,妹妹非常可愛。
寶貝很可愛,一定可以渡過難關,媽媽要對她有信心
女兒很可愛 笑容很甜 媽媽辛苦了。祝福您們
媽咪妳很棒了,相信現在的醫學科技一定能得到很好的
治癒,妹妹很可愛,祝福她平安健康長大:)
一定沒問題的!一切都會平安順利~祝福你們!
加油!一定能順利除去病灶,妹妹笑容好可愛喔!
寶寶笑容超可愛!爸爸媽媽寶貝都加油!
寶寶很可愛,媽媽辛苦了。
媽媽很棒!加油
辛苦,加油
寶寶超可愛的,你夫妻倆真的是他最大的依靠,祝福你
們
媽媽辛苦了,妹妹笑起來很可愛,加油!
媽媽加油,未來ㄧ切會順利,平安健康長大!
加油加油
寶寶笑容很可愛,媽媽辛苦了,媽媽加油!
女兒真的很好,生女兒是來報恩的,你們很幸福唷
寶寶笑容很甜美,爸爸媽媽要一起加油,會越來越好
的!
加油
妹妹好可愛!有妳們夫妻倆的愛與照顧一定會很幸福
的,祝福你們一家人~
爸爸媽媽加油 妹妹好可愛 一定要成為他堅強的後盾!
很可愛的小女寶,媽咪不要擔心,她的印記能讓她辨別
誰是正直的好人,誰是壞人。這也未嘗不是一種福氣。
放寬心,妳需要做的事培養她強大的心理素質。
可愛的笑容,媽媽辛苦了
妹妹好像天使,媽媽加油!
媽咪加油,妹妹會平安健康長大的
加油
不要理會那些指責和質疑的人,那些人相信報應就不會
造這種口業!希望你們一家順利平安:)
爸爸媽媽辛苦了~妹妹加油
辛苦你了,加油
笑容甜美,祝寶寶手術順利,媽媽你也辛苦了
妹妹好可愛,一家人一起就是最大的力量。加油
爸爸媽媽都加油 祝福你們一家人
是和我們家妹妹同天出生的寶貝~相信會一切順利、平
安長大的:)
慶幸這個孩子生在一個美麗的家庭 祝福你們!
寶寶好可愛 媽媽加油
加油 媽媽辛苦了
妹妹好可愛呀!媽媽要堅持下去喔!
可愛的寶寶加油!
願你們一生平安,你們超棒
抱抱,加油
台灣的醫療專業,寶寶的皮膚修護一定會更好的,未
來一定更好的
妹妹笑容超可愛 加油 祝福你們手術順利
辛苦了,為了孩子只能堅強,給妳抱一抱!
祝福平安順利!
看到哭了QQ 寶寶很可愛,媽媽加油喔!
寶寶笑容好可愛,給媽咪加油打氣。
加油!心疼你!
寶寶超可愛的 請無視親友那種未經大腦講出的話 現在
醫術發達 一定會越來越好的 媽媽要好好守護妹妹!
抱~
請您好好的撐下去 會有好結果的
寶寶加油媽媽加油
寶寶很可愛哦。祝福媽媽和妹妹平安順遂
媽媽辛苦了!祝福你們一切順利!
妹妹好可愛,媽媽爸爸加油,台灣醫療很發達,會愈
來愈好的,你們很棒!
爸爸媽媽辛苦了~妹妹加油 祝手術順利!
加油
寶寶超可愛 現在醫學進步一定能克服的
妹妹笑容好可愛,媽咪加油~
妹妹笑的好甜,祝福妹妹一切順利
寶寶非常可愛!!!
加油!祝手術成功!
很可愛的妹妹,媽媽加油!!
妹妹好可愛喔!
加油!
妹妹好可愛!媽咪加油!
妹妹超可愛~~
妹妹笑容好可愛!未來一定能像笑容一樣燦爛美好
妹妹笑容好可愛,加油喔!
妹妹的笑容好可愛!
妹妹很可愛 媽媽預備健康心態幫助妹妹
妹妹一定能感受到妳的愛
媽媽和妹妹加油!
爸爸媽媽辛苦了!祝寶寶手術成功
妹妹很可愛!爸媽加油!希望未來一切順利
會更好的!孩子深深愛著您們,祝福您們一家平安健康
快樂
媽咪沒事的寶寶很可愛健康,不要理會那些出張嘴的人
,支持你與一樣辛苦的先生!
哎唷好可愛的寶寶
很可愛漂亮的孩子,媽媽加油。
一定會越來越好的,寶寶加油媽媽也要加油
加油!別理那些嘴壞的人
寶貝非常可愛,媽媽加油,現代醫學越來越發達,相信
日後寶寶一定會非常健康的!
媽咪、寶寶加油!會越來越健康的
祝順利!加油!
媽咪加油,寶寶很可愛,樂觀看世界,世界就會很美麗
,寶寶以後會是小美女一枚的,祝她有幸福人生
媽媽寶寶爸爸加油!
加油
寶寶好漂亮!媽媽加油!
祝福妹妹未來一切順利平安!媽媽也要加油!!不要
讓無謂的馬後炮影響自己~
媽媽加油 寶寶很可愛哦
媽咪寶寶都加油 媽媽你很棒喔
辛苦了 願一切順利
加油
媽媽加油!!
媽媽及寶貝女兒加油!對醫療有信心!一定會更好的
加油!!!祝福你們未來一切都順利!
加油! 會越來越好的!
媽媽加油寶貝超級可愛的
辛苦了,一家人在一起一定可以解決難題的,加油
祝福寶寶一切平安順利!
看到妹妹的笑容,覺得這世界好像沒有甚麼疾病可以擊
倒她,媽媽加油,台灣醫學發達,相信會獲得很好的治
療
妹妹笑容真的好可愛,爸爸媽媽加油!!
祝妹妹平安健康,未來一切都順順利利
媽咪加油,寶寶很萌
加油!會平安健康的
加油
妹妹加油!!好可愛的女孩啊!
加油
媽咪加油,妹妹長的好清秀,笑起來好甜
媽媽跟寶寶加油!寶寶很可愛!
妹妹很可愛
寶寶非常可愛 一定會平安順利的!媽咪也要加油
寶貝很可愛,加油辛苦了
妹妹真的很可愛!媽媽請放寬心
加油!日子會更好的!
加油
寶寶會順利平安 加油媽咪
加油 祝福未來手術順利 平安長大
祝福你們一家人
加油加油
爸媽都很棒!加油!祝福一起順利
寶貝有你們的陪伴一定會順利的
看著妳在這半年來的自責苦痛慢慢轉變為壯大自己並
堅強勇敢,真的很開心也很感動,我始終相信豬寶是
個善良體貼的孩子,想和她最愛的爸爸媽媽一起探索這
個世界,也知道妳一定會給她滿滿的愛與保護:)不
管如何,我們繼續加油與分享。再說一次,妳很棒!
謝謝妳總是與我同行,時時送上關心,未來也要繼續分享育兒心得;)
寶貝跟媽媽加油 妳們一定可以平安渡過手術 健康一
輩子的
妹妹好可愛!爸爸媽媽辛苦了!祝福你們
加油!!
妹妹笑起來好可愛~媽媽加油!順利平安<3
辛苦了!一定可以治療成功 平安長大的!
媽媽加油~
寶寶笑容好甜,媽媽加油
媽咪加油喔 你是寶寶的後盾 所以你要撐下去 寶寶會
慢慢變好的
是非常可愛的小寶貝呢~~~她未來的人生有你們陪伴,
會健康平安快樂的!
漂亮可愛
辛苦了,不是誰的錯,也絕對不是妳不好,拍拍。孩子
的笑容很溫暖,和她一起走下去吧,妳也要尋求專業
協助,辛苦了,真的
一定會健康平安的,媽媽加油,爸爸也加油
爸爸媽媽跟妹妹都加油哦!!!
寶寶好可愛!!!!!你們都要加油哦
寶寶很可愛~台灣的醫療技術設備也很好,我相信一
切都會好好的,加油!
爸爸媽媽妹妹加油,祝平安長大!
寶寶笑的好幸福,媽媽辛苦了,加油
加油,媽媽一定要當孩子的後盾
辛苦你了,寶貝的笑容很甜很可愛,相信你們一家會越
來越好,加油!
寶寶好可愛 媽咪加油喔!
祝福妳一家,平安健康!
媽媽辛苦了!寶寶笑起來超級可愛哦!
媽媽做的很好了,一定可以陪寶寶快樂成長的
寶寶好可愛 加油!
寶貝跟媽媽都要加油喔!祝福你們~
媽媽加油!看到中間被指責的那段,覺得好生氣!
媽媽加油~妹妹很可愛~經過治療一定會好起來的!
寶寶好可愛,爸媽和寶寶都堅強加油,一切會順利的
加油,別自責了。妳是最棒的媽媽
媽媽加油!寶寶加油!
妹妹很可愛耶 會平安順利長大的
爸爸媽媽跟妹妹都很棒~哭著看完這篇,手術一定能
順利的~
祝福寶寶順利治癒,平安健康
寶寶很可愛喔!爸爸媽媽一起加油,你們很棒!
寶寶很可愛,祝福她平安健康
(抱)最討厭閒言閒語了,記得你有很棒的老公和女兒
,你們都很棒!!!
辛苦了。寶貝很多。祝福。加油
我按錯字,是說寶貝很可愛
媽媽加油!寶寶平安長大!
媽咪加油
寶寶很可愛!
祝福寶寶
謝謝您們溫暖的回文,每一則祝福與打氣的留言都讓我眼眶濕濕的... 因為台灣目前的病例不多,當時我們也在驚慌失措與不安中摸索,並幸運地加入琪琪寶貝 的群組,與各位痣友們討論醫療與照護方式。 希望透過我的分享,能讓更多人瞭解黑色素痣, 未來我們也會緊緊牽著女兒的手,與她一起迎接生命中的挑戰:)
※ 編輯: ireland77 (118.170.76.175 臺灣), 04/12/2020 12:31:22寶貝好可愛 媽咪加油 要為寶貝繼續努力
加油!! 想問一下如果是4D超音波可以看的到嗎?
詢問過4位婦產科醫師,答案都是皮膚病變無法透過超音波事先發現,只能在出生那刻才 能確定。
加油!!!
祝福妹妹平安健康!笑容很甜~融化了
媽咪你好棒,緊牽著寶貝手向前走吧!
祝福寶寶會健康平安長大
媽媽好偉大!寶寶有你很幸福!她一定健康長大!神祝福
你一家!
祝福妹妹 一定會好好的
媽媽加油!
媽媽加油!妹妹會健健康康平平安安長大的!!
可愛的孩子!祝福你們!一定會越來越好的,加油!!
妹妹很可愛,祝一切順利
純真的寶貝好可愛 媽咪跟寶寶都辛苦了
妹妹好可愛~笑容好棒。
媽媽跟妹妹都加油喔!
妹妹非常可愛,一切都會沒事的!是那些人亂說話的人
不懂,每個孩子都是獨一無二的寶貝!
媽咪好棒 妹妹好可愛喔 祝福你們
媽媽加油 寶寶一定會健康長大的!!
加油媽媽
辛苦了,祝未來ㄧ切順利
妹妹很可愛,祝福你們一家,會順順利利的!
加油!
加油!祝福你們全家
祝福寶寶平安健康,爸爸媽媽加油,辛苦了
孩子很可愛呢!祝平安
祝一切順利!
祝福你們,祝福妹妹,要一直這樣笑
寶寶很可愛~ 祝福你們!
寶寶的笑容好可愛,心情都被融化了。加油,一定會越
來越好的!
你們辛苦了!媽媽加油,祝福未來ㄧ切順利~
笑容很可愛的妹妹~祝順利平安!
堅強的媽媽,你們都好棒!
祝媽咪和寶貝都健康平安堅強
妹妹很可愛!媽媽加油!
加油!其實父母親還是會擔心孩子在治療期所需承擔
的風險及痛苦,但台灣醫護很強,妹妹一定可以治癒
的。度過了這個難關,往後人生一定會越來越順遂的!
寶寶和媽咪都要加油喔
媽媽加油!
請你一定要加油,沒什麼是過不去的。
妹妹跟爸爸媽媽都加油喔!一定可以順利度過難關的!
寶貝很可愛,要加油陪伴他長大
爸媽辛苦了,加油
推! 祝妹妹健康平安
媽媽加油!寶貝會越來越好的
妹妹笑的好可愛~會一切順利的!
祝一切順利 平安健康
你們家寶貝的笑容好可愛 媽咪跟妹妹都要加油喔!
媽媽辛苦了,寶寶真的很可愛,祝福你們
妹妹超可愛,媽咪加油
好可愛的笑顏,媽媽加油!
好甜美的笑容~~過程一定很辛苦,但相信會有好結果
,爸爸媽媽加油~
妹妹一定可以打敗黑色素!!
媽媽加油!孩子笑容好甜哦
媽媽加油!
加油!
媽媽辛苦了 未來也許不輕鬆,但是相信愛都能讓我們
克服困難
媽媽加油,寶寶平安長大
加油
媽媽加油!寶寶笑的好甜!希望妹妹早日康復
媽咪加油!!
為了寶寶媽媽要堅強!希望之後手術一切順利!
加油!祝一切平安!
加油,寶寶很可愛
加油
小寶貝笑的很幸福,因為有媽媽爸爸陪伴她一直加油
妹妹很可愛,醫療會一直進步,雖然辛苦希望你們平安
妹妹真的很可愛,媽咪加油!
加油!!!
寶寶的笑容真美!
妹妹笑起來好可愛!為了孩子爸爸媽媽一定要加油,
我自己是個有重大疾病的媽媽,但為了孩子我努力加油
著,你們也是喔!一起打氣!
您辛苦了,一起為孩子努力!
辛苦了 加油 相信妹妹可以平安健康長大的 ;-)
媽咪和寶貝加油
媽媽加油~妳們很棒!!!
寶寶好可愛喔!一定會越來越好
祝福你們全家!
寶貝好可愛!媽媽加油!你很棒的
媽咪加油~寶貝和媽咪都很棒!
油
寶寶好可愛!
妳女兒的臉好漂亮、笑容好可愛,以後一定很招人緣,
而且有妳這麼棒又愛她的媽咪,會是個開朗活潑的小
孩,妳辛苦了,希望寶貝一切平安快樂
爸爸媽媽你們辛苦了!祝寶貝手術順利
寶寶真的很可愛,笑容燦爛,她一定可以度過難關的,
加油加油
加油,相信一定能越來越好的
寶寶很可愛,想想那些來不及長大的孩子,要好好保
護她讓她成長,加油
加油 寶寶會越來越好的
爸媽加油 醫學越來越發達了!妹妹會平安健康長大的
!
加油,你很棒
媽媽辛苦了,妹妹笑起來好甜好可愛!煮飯妳們一切
平安順利
媽媽加油!
媽咪很棒,會更好的
加油
媽媽加油~妹妹好可愛~~
寶寶很可愛,媽媽你很棒
妹妹笑得好可愛,媽媽加油!
加油~
好甜的可愛寶貝!祝福你們一家未來平安健康順心!!
加油加油
妹妹笑容很可愛,祝福妹妹跟爸媽能順利度過,辛苦了
!
爸媽都辛苦了 加油
加油
寶寶好可愛!媽媽寶寶都要加油!
辛苦了,祝福你們一家人一切順利
妹妹笑容好療癒,爸媽勇敢向前走
媽媽加油!!妹妹很可愛
寶寶很可愛!祝一切平安順利~
寶寶很可愛 媽媽加油 祝手術順利
加油!
寶寶好可愛!加油,祝早日康復,一切平安
媽媽加油!祝妹妹手術順利健康平安長大!
妹妹很可愛~一定會越來越好的
爸爸媽媽辛苦了,寶寶也很勇敢!
加油 祝一切平安 希望寶寶能順利渡過
祝福你們全家一切順利,妹妹健康快樂成長~
辛苦你們了 加油喔
寶寶超可愛的!
辛苦你們了 加油喔
寶寶好可愛,爸爸媽媽加油,祝福一切順利平安
媽咪寶貝爸比加油加油加油
加油 寶寶好可愛 給你抱抱
寶寶好可愛! 爸爸媽媽辛苦了,祝福接下來的手術平
安順!
可愛的天使寶貝~祝福未來一切順利平安~爸媽加油!
加油 跟妹妹一起面對
笑容超甜,加油加油
寶寶笑的好可愛,媽媽加油,祝一切順利!
辛苦媽咪了!加油!會好的
妹妹好可愛!祝福你們一家人!
加油,寶貝有你們的愛會平安健康長大
媽媽你辛苦了,寶寶的笑容會讓你未來更堅強的
寶寶很可愛唷!媽媽要好好守護她
寶寶很可愛,爸媽加油!
妹妹的笑容很可愛,爸爸媽媽加油喔!
媽媽很棒!妹妹加油!預祝手術順利,平安健康長大
~
這不是任何人的錯,寶寶很幸運有一位勇敢堅強的媽咪
。加油!
爸爸媽媽加油!
妹妹好可愛,祝福之後手術一切順利~
加油
加油
加油,媽媽辛苦了,你真的很棒
辛苦你了(抱) 希望寶貝手術順利
寶寶好可愛 爸媽都辛苦了 加油
妹妹好可愛!媽媽妳好棒,加油加油
寶寶的笑容超可愛,是天使。愛你們
妹妹笑容好可愛~祝福你們一家^_^
寶寶很可愛,爸媽辛苦要加油
加油!
加油 有個為寶寶堅強的媽咪,這個寶貝也能克服的
加油喔~祝一切順利!
媽媽加油!寶貝會順利平安的!
祝福未來一切平安順利~
辛苦了!一定會順利平安,加油
好可愛的寶寶,祝福媽媽及妹妹
祝福你們,加油!!
最後一段好感人,守護笑容,加油!!!
這麼可愛的小寶貝,真讓人心疼。爸爸媽媽小妹妹都要
加油哦!
很可愛 祝福你們 加油
寶貝很可愛,爸爸媽媽寶寶都辛苦了!
寶寶很可愛至少女兒的臉沒有就好呀˙~
寶寶笑容好迷人呀 媽咪加油
加油,全家人會一起幸福快樂健康的
身為她的朋友,真心希望版友不要說「至少臉沒有就好
」;這句話對她來說不是一個安慰;非常謝謝大家的
鼓勵:)
加油!!
祝福你們一切順順利利
妹妹很可愛 辛苦爸爸媽媽了
推薦找林口長庚一般整形外科莊秀樹醫師治療,祝福你
們和妹妹~
謝謝您的建議與祝福,當時有考慮莊醫師, 因為我們住中部,評估手術、回診與持續追蹤的方便性,最後掛中部痣友推薦的台中榮總 整外呂俊德醫師,已排定第一次手術時間,希望手術一切順利!
加油!一切都會很好的,一家三口都很棒。
寶寶笑容好迷人 祝寶寶手術順利,加油
祝福妹妹未來手術平安順利!
加油,妹妹笑的很開心
媽咪跟寶寶加油喔!妹妹笑起來好可愛
加油!
妹妹笑的好可愛!希望未來治療之路一切順遂、平安!
祝福寶寶一切平安順利~
寶寶很可愛!一出生就有那麼酷的刺青,媽媽加油!!
看到孩子笑那麼甜心都融化了
祝福妳們一家~
媽媽加油,小寶貝一定很開心跟你們一起努力
加油!寶貝很可愛!
加油
已哭~ 辛苦你了,辛苦小寶貝
爸媽辛苦了!寶寶有你們的愛很幸福
辛苦了!以後一定會一切順利的!
加油!妹妹笑的好甜好可愛~祝福未來一切順利!
寶寶好可愛,手術一定會順利的,要加油哦!
寶寶太可愛了! 媽媽爸爸加油唷
寶寶的笑容真的很可愛,人生有許多課題,每個課題都
是一種祝福,寶寶讓全家的心更聯繫在一起,祝福寶寶
手術順利,也祝福妳們全家都平安。
媽媽加油
加油!!祝福妹妹之後手術順利,健康平安
寶寶超可愛 媽媽加油!
加油 寶寶太幸福了有這麼棒的爸媽
她很可愛!! 加油
辛苦爸媽了!寶寶的笑容真的超可愛
妹妹好可愛 加油 爸媽和妹妹 之後一定會是小正妹的
:)
媽媽辛苦了,加油加油!寶寶有妳在一定可以成長得
很好!
爸爸媽媽跟寶寶都要一起加油喔!
寶寶好可愛,媽媽加油
笑的很開心!祝福妳們順利
加油!!!
媽媽跟寶寶都要加油喔!祝福一切順利
加油~妹妹笑的好可愛~~~
加油!祝福手術順利!
超可愛的!!爸比媽咪加油!
孩子好可愛!媽媽加油!
媽媽跟爸爸很棒,寶寶很可愛,祝福你們都好
妹妹好可愛~祝福妳們一家未來一切順利!
寶寶很可愛,祝福你們一切順利!
加油!寶寶的笑容好美
祝一切順利
祝福寶貝平安健康喔!
很可愛的妹妹,笑容很甜,祝福她平安健康長大唷
加油!
寶寶好可愛 媽媽加油
寶寶和媽咪加油~祝福一切順利!
媽媽加油~妹妹好可愛!
爸媽辛苦了,難以想像妳的痛。寶寶笑起來好可愛,
能當妳的寶寶,我相信她很幸福!
加油!祝福寶寶平安健康長大
加油!
加油加油!!
可愛的妹妹~她有你們很幸福!加油 一切會順利的
打開照片我就跟著笑了,讓人融化的寶寶!
寶貝笑得好開心!一切會平安順利的!
妹妹加油喔!祝福你們
祝福手術成功,媽媽妳很棒!
妹妹加油!媽媽也加油!
媽媽、妹妹加油!妹妹好可愛!
媽咪加油!相信妹妹因為有妳和爸爸的疼愛,笑容才如
此燦爛可愛
目前進入標靶治療的時代,「先天性黑色素細胞痣症候
群」也不例外。新藥Selumetinib (AZD 6244)是一種ME
K抑制劑,已經進入臨床動物試驗階段,在小鼠身上證
實可抑制「先天性黑色素細胞痣症候群」的黑色素細胞
增生。相信應用在人類身上亦是指日可待!
妹妹笑容好可愛,祝福你們!
加油~寶寶很可愛哦!被天真可愛的笑容融化了
加油
加油~祝福你們未來一切順利
媽媽加油! 爸爸跟妹妹也加油!
妹妹的笑容非常天使,祝福你們一家!!
加油喔!!!
加油~寶寶很可愛唷!媽媽辛苦了!
寶寶笑得超幸福可愛的!加油!
寶寶很可愛!加油!
加油
寶寶很可愛!! 加油!!
加油
笑的好可愛 加油!!
一定會平安的
妹妹的笑容好可愛好溫暖
加油!寶寶好可愛,~祝福你們一切順利
媽媽爸爸加油~妹妹的笑容好甜,一定會很順利的
媽媽辛苦了 妹妹會順利的
加油
加油
小寶寶加油???媽也加油胬
唔 我的表情符號變奇怪的字了...
加油!祝福治療一切順利!
寶貝好可愛!爸媽辛苦了,會越來越好的
你們辛苦了,妹妹一定會好起來,加油
看到妳為了孩子的轉念真的很感動,有些情緒真的沒
那麼容易就能走出來,指責妳的那些人真該多些同理
心。謝謝孩子的爸爸媽媽為了孩子努力、堅強,祝福你
們一家接下來都能順利。
媽媽辛苦了~祝寶寶手術順利平安長大
寶寶笑得好可愛啊!祝寶寶未來一切平安順利!加油
~
妹妹好可愛 笑的好療癒喔~媽媽加油 可以治療的疾病
一定會順順利利治療成功的
加油!!
真可愛,寶寶笑容是無價的,祝一切順利,媽媽加油
加油~平安~
媽媽加油
媽媽加油...希望妹妹順利!
加油
寶寶很可愛~你們要一起加油唷
寶寶笑的很可愛喔! 辛苦了 加油
你們很勇敢,加油
媽媽加油! 妹妹加油!
加油!媽媽和寶寶會一切順利的
妹妹很健康漂亮 笑容很療癒
加油,一切會順利的~
加油,小朋友超可愛的
寶寶笑容好可愛,她是爸媽的天使,一切都會順利的!
加油!!
加油 祝福妳們!
妹妹好需要媽媽陪伴跟她一起克服未來的挑戰加油
這麼可愛漂亮的女娃是天使呢 媽媽別哭
加油
寶寶很可愛,笑容好甜美,請不要理會那些臭嘴的無
腦旁觀者,這並不是媽媽您的錯!
願妹妹手術圓滿順利!
寶寶很可愛媽媽你很棒
爸爸媽媽辛苦了,妹妹很可愛
妹妹的笑容好萌喔!
推,說業障和胎神的真的智障低能..
加油
妹妹笑起來好美,媽媽爸爸都要加油,會愈來愈好
好可愛的寶寶 祝你們一家一切順利
加油 寶寶超可愛
妹妹很棒,爸媽也很棒,祝福你們,為你們加油
可愛~一切都會很順利的~加油!
妹妹笑得很可愛,加油,父母是妹妹最強的後盾,一
切都會順利度過的
妹妹很可愛!媽媽爸爸,加油!
加油! 如果之後有什麼困難,也一定要回來找我們幫忙
加油 希望妹妹一切順利
妹妹加油 祝福妳一切順利
寶寶超可愛的,媽媽加油!
媽咪加油!!可愛的妹妹笑得那麼開心~一定會越來越
好的!
很棒的爸媽,加油
加油
妳的寶貝長得好可愛喔~笑容足以融化人心!那些講
屁話指責妳的人嘴巴真該縫起來!!一切會愈來愈好
的,祝福妳跟寶寶^ ^
寶寶這麼可愛~~加油!辛苦了
真的很感謝各位的加油打氣,每則留言都是一道暖流,讓我們擁有更多勇氣與孩子一起迎 接挑戰! 希望未來能有更多人認識「先天性巨型黑色素痣」,因為瞭解,愛不罕見。
※ 編輯: ireland77 (125.230.249.137 臺灣), 04/14/2020 22:41:11寶寶的笑容永遠是我們拼搏的動力!媽媽很棒老公也
很貼心!加油!
妹妹很可愛 相信現今醫療一定能解決這個難題 加油
辛苦媽媽了!
媽咪加油 寶寶會平安長大
祝福妳們一切順利
好可愛的寶貝,沒事的,都會好起來的,加油
加油
真的不懂怎麼會有人指責你,看到業障跟胎神我真的是
白眼翻到屁眼去了,會說這種話的人才真的是業障重吧
媽媽加油,妹妹也要加油,你可以健康平安長大的唷
加油 小犬一生出也是立即轉院 由我告訴媽媽保持情緒
走過那段時間 才發現是老天要給我們的修煉 祝福你
寶寶好可愛,媽咪加油
加油!為了小孩會一直湧出力量的!
很可愛唷,現在醫學發達,透過手術可以變更好的。
我家姊姊也是黑色素痣,還長在額頭,後來兩歲手術
切除了
寶寶太可愛了 爸媽加油
寶寶笑容好燦爛~一定是你們給她滿滿的愛,她很幸福
媽媽辛苦了,祝福一切順利,寶寶健康長大!
媽媽加油,妹妹好可愛!未來一定會順利的~
辛苦了,抱抱
爆
[寶寶] 未滿月孩子總膽管囊腫開刀,求集氣女兒在榮總高層次檢查的時候發現有疑似總膽管囊腫的狀況,當初醫生研判出生後若確定是囊腫後可能會需要開刀 後續帶著超音波照片轉到小兒外科會診時 醫生說如果出生後沒什麼狀況,就會看情況滿月後再進行切除手術 出生後在月中黃疸數值出現上上下下的情形 到了第三天,黃疸數值突然飆高爆
Re: [心得] 希望大家不會遇到這款醫師剛好看到這篇文章,不免讓我想起前不久為了兒子去申請診斷書的事情。 為了一張診斷書,我等了足足8個多小時,排141號(因為某醫院說急診診斷書必須掛急診外 傷科門診才能開立) 等了8個多小時進去後,跟醫師說明我要開立診斷書,醫師立刻破口大罵說,這種也要來我 這開立?小兒骨科不能開立嗎?你的骨科醫師是誰?我告知此醫師我們是住院會診骨科醫師爆
[心得] 唇顎裂寶寶照護心得分享文長慎入XD也謝謝大家的鼓勵和祝福 太太跟我是唇顎裂小孩的家長,這是我們的第一胎,小孩現在三個多月了。當初知道有唇顎裂後我們花了很多時間查資料以及面對很多的未知,所以想整理一下供有需要的人參考。 什麼是唇顎裂 俗稱兔唇,完整來說可以分成唇裂和顎裂,單側和雙側,完全和不完全,隱性和外顯。每個小朋友狀況不同,但左側案例較多。家族有遺傳病史的話會是高風險族群(但我們並沒有家族病史)其它的造成原因不明,但唇裂顎裂都可以透過手術治療。亞洲發生機率較高,約1/600,其它的資訊可以參考基金會的網站或是WIKI,這裡就不贅述。 羅慧夫顱顏基金會:71
Re: [寶寶] 嶄新的心-法洛氏四重症我也不確定這個分享適不適合... 若不適合再請告訴我,我會刪除。 另外,手機排版若較亂,請見諒! 我自己就是一個法洛氏四重症的患者, 簡單說一下自己的基本資料:61
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