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[心得] 我在醫院爆哭的那段日子~認識川崎症

SOSODA 發表於 2020/5/13 下午5:40:11
看板BabyMother標題[心得] 我在醫院爆哭的那段日子~認識川崎症作者
SOSODA
 (不想成為梨依子)時間推噓爆 推:117 噓:0 →:38

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是否因發佈心得而有優惠: no

好讀網誌版
https://bizmom.pixnet.net/blog/post/10674110

我在醫院爆哭的那段日子. 就算當冷知識也好,爸媽必須知道的川崎症


前一陣子,國外學者發表有關新冠肺炎是否引發川崎症,



前幾日媒體詢問指揮中心不少次有關川崎症,



又有網友問我有關川崎症的事情,



讓懶惰媽想到那在醫院裡痛哭的日子.



川崎症是一個罕見且重大傷病,是有重大傷病卡的,但其實我周邊不少人有遇到.



請爸媽務必當作一個冷知識,希望小孩永遠不會遇到,



但是碰到時也要想起它的存在, 所以我寫了這篇文章.





其實是不太想回想的, 每每想起都會流淚.



我還記得那天我工作很累,突然被告知小星星高燒,



等我衝過去,小星星整個燒到昏睡抽搐不已,



整個小身體就這樣, 連睜開眼睛看爸媽的力氣都沒有.





川崎症的典型症狀是這樣, 我用白話文翻譯一下醫生的話:



1.眼睛紅紅像小白兔 (雙眼結膜充血)



2.頸部腫腫的,摸起來怪怪的 (頸部淋巴結腫大)



3.舌頭嘴唇很紅,紅到像白雪公主的蘋果一樣 (草莓舌) & 嘴巴乾裂



4.手腳長疹子,紅腫, 破皮 (四肢和軀幹出現皮疹)



5.發燒五天以上



(6.卡介苗接種那邊紅腫: 不在主要典型必要條件)



後來我才知道,那手腳會那樣是因為病毒攻擊到那邊, 其實整個都在發炎痛痛.



難怪他會生病期間都想要人抱著,光走路也會痛.



重點是! 這被小兒科醫師稱為"最難診斷的病",原因就是很多小孩不會出現全部症狀!



川崎症發病的高危險年齡為0~5歲, 尤其2歲以下, 不代表大於這年齡不會發生, 也不代表

得了不會復發.



他有致死率,且後遺症很嚴重,可能會變成後天心臟病.



所以必須把握5~10以內的黃金治療期.



以上為重點,接下來是治療過程.





我很幸運的碰到好醫生,告訴我可能是川崎症,要繼續觀察高燒情況.



但因為半夜抽搐成那樣, 意識不清, 抱在懷裡燙成那樣,喝退燒藥也沒效,



爸媽心裡焦急實在無法理性等個幾天.







早上一到,手刀衝到醫院看診,馬上被告知應該是川崎症,



必須住院, 但沒有病床!!!!喔 我的天啊, 該怎辦?



我安撫小孩說:絕對沒關係的,一下下就會好~~



然後安排了小孩跟老公先回家, 我自己在診間外面等待是否有空床釋出,



一等小孩離開, 我就整個在診間外面爆哭,



我人生從未在外人面前哭,第一次就獻給了川崎症. (臉皮再度加厚一層)





後來很感恩的是,我真的排到了一個病床,開始一連串治療.



這邊令人震驚的來了, 沒狂燒個五天,健保是不會給付的.



可是對川崎症唯一有效組合是:阿斯匹靈&免疫球蛋白,



免疫球蛋白是必須要捐血者的血中的免疫球蛋白,非常貴!!!!!我記得要好幾萬.



懶惰媽實在不忍心再讓小孩高燒四天,冒著可能入侵心臟的風險,四天後再治療,



當下決定先治療再說.



隔天要做包含心臟的超音波的檢查,確認是否有問題.



這時小孩對藥反應不佳,吃了就算到肚子裡還是反胃吐出來,灌了三次也沒辦法.



最後是抱著小孩固定住照超音波.



小星星很幸運,他算是非常早發現的孩子,



所以病毒還沒入侵到心臟.



整個住院過程就是打免疫球蛋白, 吃阿斯匹靈.



小星星味覺非常敏感, 阿斯匹靈他完全吃不下去甚至會反胃噁心,



不管加水喝還是加糖喝(我知道藥效會不好,但總比吃下去吐了好)



我甚至想要把藥放在冰淇淋上給他吃...(絕對不能被阿媽看到)



期間因為他還是有發炎症狀,全身都痛, 剛開始用藥仍高燒不退抽搐,



所以爸媽跟小孩都過得很辛苦.



幸好一切都順利,五天出院, 後續仍要繼續吃阿斯匹靈直到複診確認停藥.



期間醫院詢問是否可以提供血液樣本, 讓研究團隊可以釐清原因,



(沒錯,到現在都還沒有明確證據知道誘發原因)



懶惰媽就參與了問券以及樣本提供,希望可以幫助到其他人.





整個治療過程+工作+被房東要求搬家, 其實很累很累,



但我要感謝很多人的幫忙,讓小星星能夠痊癒,



最後分享我知道有川崎症的研究團隊醫院, 希望有幫助.

1.台大醫院

2.馬偕醫院

3.高雄長庚醫院:郭和昌 fb 書

最後謝謝這麼多人的鼓勵~~
現在小星星已經恢復了,後續就是定期追蹤,以及小心跟心臟有關的飲食.

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※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.52.32.228 (臺灣)
※ PTT 網址
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A11pass 05/13 17:42所以提早治療就不會發燒5天嗎？

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nanakolin 05/13 17:45謝謝分享

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SOSODA 05/13 17:46提早治療,我們是過兩天降溫

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noidea 05/13 17:47我女兒（5m）是燒到第四天就開始打免疫球蛋白，因

→

noidea 05/13 17:47為醫生說症狀很明顯了。前兩天也是燒到熱痙攣，爸

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noidea 05/13 17:47媽超揪心的。直到川崎確診就放心不少。

幸好有找到原因,至少放心知道治療方法~

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sandy69 05/13 17:54謝謝分享 ，好揪心

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mirouy 05/13 17:54謝謝分享

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Emeraither 05/13 17:56祝早日康復、健康長大！我出生4個月得到川崎症，最

→

Emeraither 05/13 17:56後一次追蹤心臟超音波在7歲左右，已經沒什麼印象了

推

pbt9969 05/13 17:57感想分享

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ioweia 05/13 17:58謝謝分享

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p7735 05/13 18:05謝謝你的分享

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yuyumemory 05/13 18:18謝謝分享，新生兒保險還是蠻重要的。必要時可以不猶

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yuyumemory 05/13 18:18豫選擇自費

沒錯,我當初被告知費用也有嚇到,還好一出生剛好有保比較完整的保險

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ivanki 05/13 18:19謝謝你的分享 媽媽加油

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rubytsou 05/13 18:26謝謝媽媽分享！看到寶貝難過真的會很想哭q_q

真的,很想哭但我不敢在小孩面前哭

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queenabebe 05/13 18:28謝謝分享

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littleli 05/13 18:28謝謝妳的分享

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icevenus 05/13 18:35幸好沒事了！

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caroline424705/13 18:39感謝分享!幸好沒事了,加油!

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littlewendy 05/13 18:43感謝分享

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ctyumay 05/13 18:44謝謝分享 也恭喜寶貝康復～～

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Atomry777 05/13 18:44謝謝分享

推

goldenx5 05/13 18:46感謝分享

推

AppleAlice 05/13 18:46謝謝分享，也恭喜康復

推

crazyL 05/13 18:50謝謝分享，幸好寶寶痊癒

推

sogua 05/13 19:00謝謝分享

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h790918 05/13 19:02謝謝分享，還好有及時治療

推

moam 05/13 19:03謝謝分享，希望未來有一天能更了解這種病

可以去看以下這本書, 我覺得了解了,往往就不會遇到. 有點類似莫非定律的感覺 郭和昌醫師告訴你：孩子高燒要當心，別讓川崎症傷了寶貝的心臟（川崎症完全自檢、治 療指南）

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zombierosa 05/13 19:04謝謝分享 祝福小星星

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Mochi223 05/13 19:05謝謝你的分享，恭喜痊癒

推

ttutt 05/13 19:07我家老大男寶也是2M得到川崎氏症，住新生兒加護病

→

ttutt 05/13 19:07房，隔著玻璃窗的我也是每看每哭。

兩個月好小! 一定很心疼~

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smallyu 05/13 19:12感謝分享！恭喜痊癒！

推

beho 05/13 19:20祝早日康復！

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sato89 05/13 19:21謝謝分享，還好順利，加油

推

banana1215 05/13 19:29加油，我的孩子是非典型，僅高燒不退。也是在醫院圳

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banana1215 05/13 19:30了4天檢查了一堆項目才確診，好險，一切都過去，只`

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banana1215 05/13 19:30定期追蹤。一切會更好的～

幸好在黃金期內發現! 真的很幸運~

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morrischen2 05/13 19:30感謝分享

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zynisch 05/13 19:30感謝分享，祝福孩子平安健康長大

→

helen635111505/13 19:38川崎氏症不是病毒感染

大部分認為自體免疫問題, 我參與問券時也聽說懷疑是基因,所以希望父母基因建檔 也有人認為是病毒,至少我認識的醫生裡認為有病毒的可能.

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skygrass 05/13 19:39辛苦了，謝謝分享

推

ntnupe 05/13 19:59辛苦了，這分享會造福大家的！

推

naoj 05/13 20:01謝謝分享！

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lovelymandy 05/13 20:07感謝分享

推

bluejoe 05/13 20:09謝謝分享,也祝小星星平安健康長大

推

ypla 05/13 20:19謝謝分享，辛苦了！幸好沒事了

推

adidas168 05/13 20:25感謝分享

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kelinkelin 05/13 20:32祝早日康復

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fannyee 05/13 20:35謝謝分享，家長辛苦了！可以冒昧請問一下最後總費

→

fannyee 05/13 20:35用嗎？

我不太記得了,整個費用沒有健保要好幾萬, 免疫球蛋白是根據重量換算打的劑量,所以越重越貴, 最後是靠保險幾乎付掉了.

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kira2899 05/13 20:50謝謝分享

推

nicecher 05/13 20:52謝謝分享，媽咪跟小星星都辛苦了

推

calucu24 05/13 21:17感謝分享

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yvette31 05/13 21:20謝謝分享，祝小星星平安健康長大

推

dream3306 05/13 21:31感謝分享

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wwwjjj 05/13 21:33非常謝謝分享

推

a19891230 05/13 21:40謝謝您願意分享，會幫助到大家的！

推

Granadilla 05/13 21:46謝謝

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Sicilia 05/13 21:47媽咪好勇敢，小星星好棒，要健康快樂喔！

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njrmp 05/13 21:49感謝分享 最近一直看到歐美川崎病例暴增的新聞…希

→

njrmp 05/13 21:49望大家提高警覺

真的,這也是我寫文的原因之一

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sabina1020 05/13 21:52謝謝分享 辛苦了

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ggiioo 05/13 21:57辛苦了

推

chris133 05/13 21:58謝謝你 辛苦了

推

soupki 05/13 21:58感謝分享，願大家平安健康

→

soupki 05/13 21:58感謝分享，願大家平安健康

推

godina 05/13 21:58謝謝分享 長知識了 也祝福小星星全家人都身體健康

推

macypooh 05/13 22:00感謝分享

推

wiwic 05/13 22:09謝謝分享，妳辛苦了！

推

camomile 05/13 22:09感謝分享，讓我知道要怎麼注意。

推

hpzs 05/13 22:19謝謝分享，辛苦了

推

imtoynottony05/13 22:25感謝分享，希望所有的大小寶寶都一切平安健康。

推

ckttt 05/13 22:31中過川崎症+1，真的很嚇人，提早發現即早治療，要認

→

ckttt 05/13 22:31真觀察症狀

推

tsaiwang 05/13 22:33感謝分享

推

shing1990 05/13 22:41看文章敘述感覺好心疼，辛苦爸媽也辛苦孩子了，恭

→

shing1990 05/13 22:41喜康復！

推

chunching 05/13 22:43謝謝分享

推

sunnycutie 05/13 22:43謝謝分享～之前有朋友小孩大概十歲得川崎氏症真的很

→

sunnycutie 05/13 22:43可怕，還好後來沒事

推

iohtcl 05/13 22:44感謝分享

※ 編輯: SOSODA (27.52.32.228 臺灣), 05/13/2020 22:57:35
推

elmob 05/13 22:54謝謝分享

推

ringohejia 05/13 23:00感謝分享，辛苦了

推

abrima01 05/13 23:10記得5天發燒免疫球健保有給付，我們家二寶第一次去

→

abrima01 05/13 23:10亞東發燒5天被誤診什麼也沒做就回家，後來又燒燒退

→

abrima01 05/13 23:11退三天後馬上去林口長庚，邱教授一看到就說川崎，馬

→

abrima01 05/13 23:11上打免疫球，動脈腫到2點多標準差大，差一點要領重

→

abrima01 05/13 23:11大傷病，還好之後吃一年阿斯匹靈，動脈正常了。

推

m0034009 05/13 23:12謝謝分享！願寶寶健康平安長大！

→

abrima01 05/13 23:22更扯的是隔一年又復發，體溫介於快發燒，沒有其他症

→

abrima01 05/13 23:22狀，但雙腳不能走路膝蓋痛，在花蓮急診說要抽脊髓液

→

abrima01 05/13 23:22檢查是否腦膜炎，我也馬上去長庚看，卡在過年只有實

→

abrima01 05/13 23:22習醫生，診斷是關節炎，但是覆診時主治醫師看小朋友

→

abrima01 05/13 23:22手腳脫皮，一照超音波動脈腫了，確診川崎氏症，連免

→

abrima01 05/13 23:23疫球蛋白都不用打，病程已經過了，慘到爆，後來吃一

→

abrima01 05/13 23:23年阿斯匹林，動脈正常，這病神煩。

真令人心疼! 會復發讓我也很緊張,只要一開始"夯夯的" 就有如驚弓之鳥, 吃東西也都很小心.... 希望小朋友都能健康~~

推

iqt1298 05/13 23:41謝謝分享，辛苦了

推

syuanbug 05/13 23:47謝謝分享！已收藏

推

qwe026qwe 05/13 23:49請問你說的黃金治療期5～10，是指有症狀後5-10天內

→

qwe026qwe 05/13 23:49嗎

我不清楚定義是哪個症狀開始算,這要問醫生比較準確. 不過我最主要都是被問發燒時間點.

推

Brave368 05/13 23:52謝謝分享。祝福小星星

推

mickeychan 05/14 00:07感謝分享

推

brokenz 05/14 00:12感謝分享，媽媽辛苦了!祝小星星健康平安

推

shineya 05/14 00:35感謝分享！

推

srko3 05/14 00:42謝謝分享！！還好孩子沒事了！懂那崩潰又要撐著的感

→

srko3 05/14 00:42覺

推

guava8 05/14 00:43謝謝分享 家長辛苦了

推

nanaling 05/14 01:46辛苦了

推

family77011005/14 02:55感激分享經驗

推

borage 05/14 03:03https://m.parenting.com.tw/article/5061183-

→

borage 05/14 03:03補充一下黃瑽寧醫生也有專欄文章在講川崎氏症

推

pippi88 05/14 05:29謝謝媽媽分享，希望小星星健康平安長大

→

dandyism 05/14 06:22健保有給付免疫球蛋白，標準之一是高燒五天，超音波

→

dandyism 05/14 06:22確定心臟發炎醫院會盡快打不限五天，不需要因此保新

→

dandyism 05/14 06:22生兒保險。推算時程從高燒兩天，送醫院排超音波檢查

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dandyism 05/14 06:22住院觀察到症狀明顯也五天了

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dandyism 05/14 06:28打完免疫球蛋白之後所有常規疫苗需要延遲到一年之

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dandyism 05/14 06:28後再補打

謝謝分享, 但小星星還沒有心臟發炎, 可是所有典型症狀+卡介苗紅腫全都有, 我不忍心讓他等心臟發炎才用藥,而且高燒吃退燒藥是退不下來的, 我整晚睡在床尾抱他.....

推

grasstable 05/14 06:28媽媽真的辛苦了～謝謝分享

推

sendoh0502 05/14 07:46辛苦你們了，也感謝分享，一切平安

推

windguest 05/14 07:54辛苦了~

推

aquantum 05/14 07:57謝謝分享

推

lalamendo 05/14 08:09謝謝分享，祝寶寶平安長大

推

neverlie 05/14 08:30媽媽心苦了，祝福你們，謝謝分享

推

g970714 05/14 09:04謝謝分享。祝福你們一家人平安健康

推

kgi 05/14 09:07感謝分享

推

jia89021 05/14 09:13感謝分享，寶寶能順利回覆健康真的是太好了

→

jia89021 05/14 09:13*恢復

推

bluevillage 05/14 09:32感謝分享，辛苦了QQ

推

superchu061805/14 09:42祝小星星健康平安長大 謝謝分享

推

anergyst 05/14 09:45辛苦媽媽 光看你的描述我都想哭了 謝謝你分享 希望

我也是每看一次文章就想哭...

→

anergyst 05/14 09:45小星星平安健康長大

推

eipduolc 05/14 09:58謝謝分享，希望你全家平安一切順利

推

blood10 05/14 10:39辛苦了 謝謝分享 希望寶寶平安健康

推

rasis 05/14 10:52心疼你們 能痊癒太好了 加油

推

player00 05/14 14:25謝謝分享

推

dreaming667 05/14 14:28謝謝分享 祝小星星健康

推

hsimei 05/14 14:56謝謝分享

推

hoho5728 05/14 15:13謝謝分享

推

MephistoH 05/14 15:32康復了? 加油,

推

moon2018 05/14 15:42謝謝分享，小星星平安健康

推

wishnn 05/14 17:22謝謝分享，媽媽也辛苦了，祝福小星星健康平安長大！

推

ardice 05/14 22:21幸好沒事，新生兒保險真的很重要！

※ 編輯: SOSODA (27.52.32.228 臺灣), 05/14/2020 22:43:02
推

areare38 05/14 22:44謝謝分享，辛苦媽媽了

推

kid0911 05/15 01:31謝謝分享！祝福小星星健康平安！

推

joliebebe 05/15 04:40謝謝分享，祝福小星星平安健康

推

cdgaigc 05/15 11:27謝謝分享，祝小星星平安長大

→

Sarasala 05/15 11:44很揪心 媽媽加油

推

melodynoon 05/15 22:36感謝分享

推

sinistercry 05/17 17:53謝謝分享 祝福小星星

推

smapvest 05/18 12:58謝謝分享 小星星一定平安長大

推

andrea1130 05/28 20:18謝謝分享

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