[懷孕] 有人家族有罕見疾病基因?
幫別人代問 朋友沒有PTT帳號
已懷孕超過3個月
有做過一些檢查 目前胎兒是沒問題的
但最近才知道有遠房的親戚
小時候就得了 噬血球性淋巴組織球增多症
然後很小就走了....
因為這病是家族遺傳的
就還蠻擔心
有和隊友討論要先做什麼準備
是查到這個病發作 需要造血幹細胞移植
目前能做的好像也只能買保險
還有持續觀察寶寶的情況
大家還有沒有別的建議?
然後還想問心態方面 大家都怎麼調適的?
有告訴自己別害怕 別想這麼多
但第一次當媽媽 還遇到這事情真的好擔心
--
我連近親有什麼病都不知道了 還管到遠房
照這樣很多人都不能不敢生小孩了
朋友的姐姐生智能障礙 的孩子 朋友也生了兩胎都正常
好好做該做的檢查就好
朋友第一胎 比較謹慎
如果是旁系遠房應該還好吧,也可能是姻親那一方造成
有這個基因的啊,會怕就把親等算好拿去問醫生吧
好的 我會轉達我朋友
問醫生,能臍帶血治療就存臍帶血,保險買好買滿
會去問的 感謝
存臍帶血
大醫院有遺傳科啊 去諮詢比較實在吧
遺傳? 叫你朋友帶著病名去掛遺傳科或兒童血液科詢問
吧
光看你給的病名來說,跟遺傳也許有關,但也不少案例
是沒有家族史,也沒去找到突變基因的,你們怎麼知道
遠房親戚的病是家族性的? 而且如果是自己基因突變造
成的,你存自己的臍帶血有意義嗎?
謝謝!會請朋友去問的
存造血幹細胞呢?我是知道如果是寶寶要用自己本人的
移植,是不會出現排斥狀況
會再去問的 謝謝
就做基因檢測跟遺傳諮詢啊 很多罕見疾病是要兩方都
隱性小孩才會中獎 基因驗一下 只有一方可能沒關係
帶著病名去問醫生會比較安心 只是太遠的都擔心會擔
心不完
先跟醫生討論看看 保險的錢跟存臍帶血的錢都不要省
宣捷有蠻多方案 可以去問
好的
先看遺傳諮詢門診,部分基因疾病可以做特別篩檢,然
後週數到做羊水/羊晶。
至於存臍帶血有沒有用可以跟醫生討論一下,第一法規
目前尚未非常開放(雖然有逐漸開放了)第二是前面有
板友提到了,有些基因缺陷存臍帶血沒有用
會再問問這種病有沒有辦法存的
只有我覺得業味很重嗎?
就是幫朋友問個問題而已
臍帶血不是法規根本還沒開放使用嗎?
樓上T大有說逐漸開放 我會給朋友看板友們的回覆 讓她考慮
做羊晶
怕的話自己去驗一下基因疾病,若查出來沒有就不用再
操心
謝謝!
※ 編輯: shauna82fm (59.115.111.138 臺灣), 09/23/2020 11:53:02避免誤會要說這個逐漸開放是非常緩慢的,是現在跟十
年前比有相對開放,例如2019時部分條件下有開放細胞
療法,但是這距離存臍帶血能用,還很遠。
遠到我身邊的人要存,除非錢沒地方花,我都跟他說這
放到真的開放,不知道存放過程是否有問題,也要累積
到夠多成功例子,應該才敢用。
再來你們已經對特定疾病有疑慮,就好好詢問專家吧!
去臍帶血的媽媽教室問問看呢?之前去聽宣捷 就有媽媽
下課去問遺傳性疾病
爆
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