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[寶寶] 血便不止-罕見的十二指腸旁疝

看板BabyMother標題[寶寶] 血便不止-罕見的十二指腸旁疝作者
yi10142
(yi10142)
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先附上好讀有照片的臉書連結
https://reurl.cc/qmyVRR


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【棋棋滿月&罕見病情分享:十二指腸旁疝】

終於,我的棋寶滿月了。
雖然目前可能還沒回到出生體重(3191g)
但我們很認真在養大他了


以下為一路以來的病情紀錄&心得分享,
因為確認病情前我真的都找不到資料,所以希望可以透過我們的分享讓更多人知道這個病況。

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4/17
棋棋降落地球


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4/20 出生day3
小兒科姚醫師說棋棋有血便狀況,通常寶寶這種情況是對牛奶蛋白過敏,所以先將奶粉改為水解奶粉試試看。


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4/21 出生day4
一早7點多我就被叫下樓到嬰兒室,小兒科何醫師說寶寶昨天大夜就解了6次血便...這狀況不尋常,建議後送到大醫院檢查。
第一首選是成大,但沒病床;後來選擇新樓醫院。
這天老公剛好不在月中,所以我火速更衣跟著兩位護理師一起去了醫院...這時候的棋棋看起來都還好好的,只是看到這個小小身軀要躺在新生兒加護病房裡...心裡真的好難過。醫師說得照一張X光。雖然會有一定程度的輻射量,為了能找到病因也只好照了。


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4/22 出生day5
每天只有半小時可以探視寶寶。
今天去看到棋棋,在照黃疸。左手背被扎了針,我看到真的是瞬間淚崩...
這麼小的手背,打了好大一個針,棋棋一定好痛...
今天臨時請我們去買「好敏瑞」這支完全水解奶粉,但時間不夠的情況之下是找不到的;後來醫師說那就試試看能恩無乳糖奶粉試試看,看調整奶粉會不會改善血便。
同時也開始抽血做細菌培養,搞不好是細菌感染造成血便問題。


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4/23 出生day6
第一套細菌培養結果出來,並沒有出現常見的沙門桿菌之類的。
能恩無乳糖奶粉實在太難喝,所以棋棋有點抗拒XD 護理師就混合部分水解一起泡,至少棋棋比較能接受。
但血便狀況持續,X光片看起來沒有異常。


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4/24 出生day7
從昨天下午開始,醫師決定讓棋棋禁食。
「不喝也是一種治療」醫師說。但從昨天到現在還是一直解血便。
今天我一個人在月中顧大寶,因為其他家人都沒辦法照顧他。因為不能帶12歲以下孩童進入加護病房,所以我就不能去新樓探視棋棋了。

突然間新樓來電,說今天要幫寶寶排電腦斷層,一定要有家屬陪同。因為醫師找不到其他原因了,懷疑是憩室炎。只好帶著軒寶一起出發。
當醫師跟我說,如果電腦斷層照出來真的是憩室炎的話,可能要開刀。
聽到有可能開刀,我的心真的涼一半...怎麼可以!這麼小小的身體,怎麼可以開刀!?

在電腦斷層室外面,我私自祈禱檢查不到憩室炎,但如果又檢查不出問題,豈不白承受了輻射...
檢查很快,約10分鐘就推出來了。好心的護理師請我在外面稍等,她直接聯絡看片,可以讓我儘速知道是否有憩室炎。

「從片子上是沒看到憩室,但不太排除在片子看不到的地方有沒有...」護理師這樣說。至少我先鬆一口氣,還好初步看起來沒有。不用開刀。
但心裡仍存有很大疑問...到底是什麼原因導致血便不止?護理師說棋棋從禁食以來,也不太哭鬧,不像其他寶寶會餓到哭鬧,活動力不佳...


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4/25 出生day8
這天看到棋棋的第一畫面,是看到他嘴巴旁邊墊了一條毛巾。我心裡納悶不是禁食嗎?怎麼還會怕他溢奶?!
在我一個人和棋棋說話時,突然棋棋吐了一大口胃液!我真的嚇死了!護理師說從昨天開始就有這樣情形,所以才需要墊毛巾。
醫師語重心長地說,現在都查不到病因的話,可能真的要開刀進去看肚子裡面的狀況。因為棋棋狀況真的很不對勁...
我真的好難過,好難接受要開刀的要求...
後來陳醫師主動幫我們安排轉成大醫院。轉診要搭救護車,棋棋要被放在保溫箱裡。嘴巴放了引流管、身上放著生命監測器、腳上還扎著針頭...
我眼看著這麽小的小嬰兒無助的躺在裡面,光是在轉診過程我的眼淚都沒停過,真的真的太難熬了...

到了成大,也是基本檢查後收上樓,先入住嬰兒病房。由於已經晚上,所以檢查得等明天白天才能開始。
總醫師林醫師向我們很詳細的說明接下來可能做的事情,我們心裡總覺得來到成大醫院,棋棋一定可以找到病因!


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4/26 出生day9
週一白天,各科醫生都出動了。10:30探訪時間我們就到了嬰兒病房,看到外科賈醫師在診視棋棋。護理師還讓我們抱一下小小的棋棋,這時候的他鼻子插著鼻胃管引流胃液;還不太會吃奶嘴,只好用鬆緊帶輔助他滿足吸吮的口慾。
離開成大後,我們先去拜拜。祈求祖先和神明可以保佑棋棋早日找到病因、早點康復!這是我們現階段唯一能為棋棋做的事了...

本來要排明天做的上腹腔鏡攝影,因為考量棋棋的病情瞬息萬變,所以決定趕快在今天下午插隊檢查。主治醫師楊燿榮醫師說,吞了鋇劑後去做的這項攝影,希望可以看到一些腸胃道的蛛絲馬跡。
因爲棋棋比較需要注意,所以後來把他轉進新生兒加護病房了。


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4/27 出生day10
楊醫師說,昨天做的顯影攝影,初步猜測是「腸旋轉不良」,還是得開刀。因為如果進而造成腸扭轉或腸壞死的話,嚴重可能需要切除腸子終身導致「短腸症」。
楊醫師也說,其實從新樓醫院到成大醫院,所有能做的檢查真的都做遍了。但目前真的找不到非常非常確切的病因,「腸旋轉不良」是最有可能的狀況,而且一定得開刀進去才能解決,否則腸子不會自己好。
縱使我們不願見棋棋開刀,但已經無計可施的情況之下,我們都知道要動手術才是現階段能救他的方法
真的很難忘記老公簽下手術同意書的那個畫面,老公真的很勇敢,因為我不敢簽...我兒子才只有10天大啊

手術直接安排在下午2點多開始。推下樓時,由醫師幫棋棋手動打氣灌入麻藥。我看著一動也不動的孩子,真的心碎到極點...推入手術室前我真的快崩潰,也只能跟老公在外面等候區等待。
等待區有螢幕顯示每位開刀病患的進度。手術很快,接近5點時我們突然發現棋棋已經被推回加護病房,我們就趕快回到4樓!
看到開完刀後的棋棋,肚子帶著長長一道傷口、鼻子放著氧氣管、嘴巴有引流管、胸膛有監測器、腳指頭也有監測器,全身都放滿了各種東西...我無數次問自己,這不是在電視中才會出現的畫面嗎?為什麼為什麼是我兒子

動刀的外科賈醫師說,開刀進去後才發現不是腸旋轉不良!是極為罕見的腹膜破洞(學名十二指腸旁疝),而且還不是1個洞,是2個洞!導致腸子卡在洞中,才會導致血便不止,而且後面還有一段腸子因循環不良而顏色不同,好險整體來說不至於要切除!
這種案例真的只有在教科書上才有見過的狀況,一般人很少出現腹膜破洞的,更何況還是直接2個洞!這不開刀根本無從得知實際原因!

手術完成後,接下來就是觀察是否仍有血便、再然後就是慢慢開始恢復進食,才能確認腸胃道修復完成可以出院。

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文字敘述好長喔,但這每天每天的心路歷程真的很煎熬。
從一開始的血便,以為換個奶粉就可以解決;到後來一直找不到病因,卻仍血便不止;最後仍然得開刀,竟然發現狀況如此少見!


現在棋棋已經滿月了,我才有心思好好回憶這段過程。
要感謝的人好多
謝謝 #婦兒安 何詩誼醫師建議我們後送大醫院就診
謝謝 #新樓醫院 陳奕吟醫師
謝謝 #成大醫院 賈書悌醫師
謝謝 #成大醫院 楊燿榮醫師
謝謝老公一直安慰每天都淚流不止的我
謝謝家人的支持和關心,偶爾還要幫我們顧軒寶

最感謝勇敢的棋棋寶貝!

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這段日子雖然難受,好在也都順利闖過了。
真心期盼接下來孩子能平安健康長大,也希望大家都能好好陪伴孩子。


棋棋加油,台灣加油


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※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.205.148.167 (臺灣)
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jB76V 05/18 04:19我二寶出生呼吸不順,住10天加護我就淚流滿面了!!妳

jB76V 05/18 04:19這種不停轉院查不出病因的,真的是好煎熬。

jB76V 05/18 04:19抱歉誤按到噓文!!

sylin777982 05/18 04:32辛苦爸爸媽媽了,願琪琪平安健康長大,也一起度過

sylin777982 05/18 04:32疫情

sylin777982 05/18 04:32抱歉錯字,是棋棋

ponta85 05/18 05:15看到淚流滿面,真的辛苦了,沒辦法想像自己寶貝開刀

ponta85 05/18 05:15的畫面,願你們一切平安健康

abcdefg0909 05/18 06:16辛苦棋棋和爸媽了,能夠平安健康出院真是太開心的

abcdefg0909 05/18 06:16事!

gugian 05/18 06:34辛苦你們了!願你們一切平安,寶寶早日康復

zz7711 05/18 06:36辛苦了,希望未來一切平安

ynnus 05/18 07:11辛苦了,祝福寶寶平安健康長大!

mochanov1 05/18 07:35辛苦了!祝福寶寶平安健康長大!

poopooass 05/18 07:47加油!

qwer6564 05/18 08:04辛苦了祝小朋友早日康復

bluejoe 05/18 08:12辛苦了,祝福寶寶平安健康長大!

fondof 05/18 08:23你們都辛苦了!

kimipudding 05/18 08:37辛苦了!祝寶寶平安健康,媽媽也要好好補一下喔

hohok 05/18 08:40賈醫師真的非常厲害仔細,寶寶有福氣遇到好醫師群,

hohok 05/18 08:40願寶寶平平安安健康長大

mour 05/18 08:42加油..平安長大喔

Lotso0217 05/18 08:45看了好難過,祝寶寶平安健康長大!

linda21121 05/18 08:51祝福棋棋平安健康長大 媽媽辛苦了

sing1205 05/18 08:59希望寶貝經過治療可以健康平安長大

chyng1126 05/18 09:09祝福寶寶平安長大!你們辛苦了,孩子健康真的是父

chyng1126 05/18 09:09母一生的心願

owei0404 05/18 09:13祝棋棋平安健康長大

vanishpower 05/18 09:21寶寶加油!辛苦了!

tea01 05/18 09:24祝寶貝平安健康長大!

kanming 05/18 09:24祝福寶寶平安長大喔

CHYYP 05/18 09:26祝平安

lambtyger 05/18 09:34是我也哭死了,還好找出原因,寶寶有福氣的,祝寶寶

lambtyger 05/18 09:34平安長大!

lily1127 05/18 09:40新手媽媽看的好難怪,加油

lily1127 05/18 09:40不好意思打錯字,是難過

iamGILI 05/18 09:59祝福寶寶平安健康長大!

yun06933 05/18 10:07祝寶寶平安長大,加油!媽媽也辛苦了

yinmei 05/18 10:36祝福寶寶平安長大!媽媽辛苦了

melodynoon 05/18 10:37好心疼!棋棋加油!媽媽加油!希望小洞洞趕快修補好

melodynoon 05/18 10:37讓棋棋好起來

survival79 05/18 10:42祝福棋棋平安健康

barkingdog 05/18 10:43祝福!

aigret 05/18 10:58加油 孩子會平安長大的

fardola 05/18 11:07祝福寶包平安健康,辛苦了!

IFN113 05/18 11:53辛苦了!祝寶貝早日康復

chunching 05/18 12:11辛苦了,住寶寶平安健康長大

tsua0329 05/18 12:19祝順利健康長大

zen 05/18 12:32加油,平安長大

daisychang 05/18 12:48祝平安健康長大

wwwjjj 05/18 13:11辛苦了!寶貝平安健康長大!

janifer 05/18 13:23辛苦了!棋棋平安健康長大

s8811133 05/18 13:27祝健康長大

lin76823 05/18 13:51還好有找到原因,祝棋棋平安健康長大

voye 05/18 13:52辛苦你們了 祝福一切平安健康

smallei 05/18 13:53祝福寶寶平安順利長大!

qnnpuu777 05/18 13:58辛苦了,祝福棋棋平安健康

brokenz 05/18 14:01祝福寶寶健康長大,爸媽辛苦了

RingoCake 05/18 14:26辛苦了,祝福寶寶健康快樂長大

jeanna1225 05/18 14:31辛苦了,祝福寶寶一切平安健康長大

ghaem 05/18 14:34辛苦了,祝福平安健康長大

peterabbit 05/18 14:42辛苦了,祝福寶寶平安健康長大

bulumeow 05/18 14:45還好找到病因處理好了,恭喜,祝福寶寶平安健康長大

bulumeow 05/18 14:45

tsailan 05/18 15:15祝福寶寶健康長大

kg9101266 05/18 15:36辛苦了,祝寶寶平安健康長大!

zonglyz 05/18 15:59祝福寶寶平安長大

adf2315 05/18 16:20辛苦了,祝寶寶平安健康

slowmusic 05/18 16:23沒事了沒事了~寶寶度過難關,會平平安安長大的!

slowmusic 05/18 16:23辛苦妳們了!

chahui 05/18 16:39祝福寶貝平安健康長大!!!加油!

clevermimi 05/18 17:15媽媽辛苦了,幸好有找到病因了,祝福棋棋平安健康

clevermimi 05/18 17:15長大

lay1120 05/18 17:42一樓+1 QQ。原po寶寶一定會健康平安長大的~。

adidas168 05/18 17:55辛苦了!祝寶貝平安長大早日康復!

ivy761112 05/18 19:51辛苦了,祝寶貝平安健康長大

likastar 05/18 20:27媽媽辛苦了 祝福棋棋身體健康 平安快樂長大

in176 05/18 21:36這種煎熬真的無法想像也難以接受,爸媽辛苦了!祝寶

in176 05/18 21:36寶平安健康長大!

hhhhaaaa 05/18 21:57祝棋棋平安健康!你們辛苦了

qtdolly 05/18 22:06祝寶寶平安健康長大!

kane5945 05/18 22:36辛苦了祝小朋友早日康復

yannty 05/18 22:42祝福棋寶漸入佳境,順利復原,媽媽月子也要好好做別

yannty 05/18 22:42再哭了喔!

tinand 05/18 22:51祝寶貝一切健康平安,爸媽也要好好照顧自己

smilewings 05/18 23:20辛苦了,祝寶貝平安健康長大

YUMINA 05/18 23:30辛苦了,寶寶會健康長大的

st000005 05/19 00:29台灣醫療真的很棒!有健保好幸福

star4ever 05/19 00:40辛苦了,祝福寶寶平安健康長大

sunny8152 05/19 00:40祝你們平安健康!

bigcat0129 05/19 00:50辛苦了,祝福寶寶平安健康長大

jjj40132 05/19 00:56辛苦了!

jammie0612 05/19 01:06辛苦了!祝寶寶平安長大

hhhhhhhhhh 05/19 01:15祝福寶寶平安健康長大,媽咪也辛苦了

hiphoprz 05/19 01:27辛苦了,會平安長大的!

mami 05/19 01:28辛苦了,還好找到原因,沒事了,寶寶會平安健康長

mami 05/19 01:28大的

edias 05/19 01:28祝寶寶平安健康長大!

takiwiko 05/19 01:33辛苦了,棋棋平安健康長大!

emily178 05/19 02:15棋棋加油~努力長大唷~

goodgril 05/19 02:33祝福棋棋平安健康

unfair 05/19 02:46平安長大喔棋棋

superchu061805/19 03:49棋棋加油康復健康長大

folks29 05/19 05:24爸媽辛苦了!祝福寶寶健康平安

adelineMD 05/19 11:38棋棋好棒!媽咪也要多照顧自己喔!

lkjh 05/19 23:14幸好沒事~寶貝健康快樂唷

jhjh32323 05/20 12:57祝寶寶早日康復!

sunsui0306 05/21 00:28祝福棋棋寶貝平安 健康長大

ivanki 05/24 00:05辛苦了 還好一切平安