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[寶寶] 請益聽損基因變異問題

看板BabyMother標題[寶寶] 請益聽損基因變異問題作者
sebb
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近期小孩剛出生做了新生兒聽損基因篩檢,結果顯示GJB2兩套基因皆發生突變,但新生兒聽力檢測兩耳都有通過。
想請問有遇到相同狀況的父母之後應該如何處理呢? 目前有詢問台大吳振吉醫生和新光吳幸美醫生,但想了解之後如果小朋友需要做早期治療,花費大概需要多少錢呢?

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sky34343409/06 17:53可安排聽力檢查(和新生兒聽力篩檢不一樣)

sky34343409/06 17:54馬偕醫院林鴻清醫師也可考慮

vcxio09/06 17:57通過不代表後續沒問題,若有下一胎計畫建議做試管;早療範

vcxio09/06 17:57圍很廣,如果您說的是聽能復健要請耳鼻喉科開診斷證明書,

vcxio09/06 17:57就可以申請早療補助

Mithra09/06 18:28GJB2基因有問題不代表真的會有聽力損失,你可以等3-4個月

Mithra09/06 18:28大再做一次聽性腦幹反應檢查,如果也沒事就每年追蹤就好

Mithra09/06 18:28如果真的有早療的需求可以找雅芠基金會聯絡

chucky09/06 18:58GJB2有可能青春期左右才發生聽力問題

SonOfOsiris09/06 19:46借串問一下,我的是GJB4有問題,和GJB2有什麼不同嗎

chia572009/06 20:33我家的也是GJB2 QQ

sebb09/06 21:19請問您的寶寶有什麼異常狀況嗎?

cirty09/06 22:11我們家是GJB2 c.109G>A/WT

cirty09/06 22:12新生兒聽力檢查有過,但高音頻中度聽力損失,吳振吉醫生評

cirty09/06 22:12估不用帶助聽器,但需每年定期回診

cirty09/06 22:14這類聽力損失醫生認為在全中文環境不會有影響,但對英文的

cirty09/06 22:14氣音會比較難辨識,因此學習上要特別注意

hihappy09/06 22:51這試管可以先篩嗎?羊晶可以檢查出來嗎?

sky34343409/06 23:15樓樓上C大,中文也有氣音,也有高頻子音,不能說中文

sky34343409/06 23:15完全不影響喔......遇過一些高頻聽損小朋友在高頻子音

sky34343409/06 23:16的聽辨和發音是有困難的喔(例如ㄒㄕㄙ),所以還是要

sky34343409/06 23:16注意

VitaminZ09/06 23:47我兒子單側聽損(高頻),耳鼻喉科醫生也都說不用戴助

VitaminZ09/06 23:47聽器,但雅文基金會和語言治療師都建議要戴,因為孩子在

VitaminZ09/06 23:47學發音階段,任何細微的聲音都很重要

YASUKOHUANG09/07 09:44我兒子是單耳聽損(聽覺神經未發育),14個月大開始

YASUKOHUANG09/07 09:44戴助聽器,剛戴上時可以明顯感覺到他對聲音的反應變

YASUKOHUANG09/07 09:44快也似乎有聽懂比較多

yohappy09/07 19:58試管可以基因篩選嗎?

bonjour7722709/09 17:47持續追蹤聽力,到6-9個月左右看醫生建議是否需要配

bonjour7722709/09 17:47戴助聽器