[寶寶] 先天性脊椎異常/側彎相關資源？
家中小朋友1y3m，最近發現有先天脊椎發育異常，是在腰椎第二節發生蝴蝶椎 (已照過MRI/X光確認)
我們是在台大兒醫看診。
先從神經外科(周聖哲)做MRI確認神經無異常，再到小兒骨科(李嘉哲)看X光。
因為現在發展都正常，目前都是定期追蹤。在李嘉哲醫師建議之下，轉介找吳冠彣，預計三個月後做定期追蹤。
想問問板上大家有沒有類似經驗的家長們可以提供一些資訊。
像是：
支持團體資源？
有其他推薦國內關於這方面的權威醫師或醫療團隊呢？
主要是想了解後續在照顧上或生活上可能會遇到的問題，任何資訊或經驗都希望板上的爸爸媽媽們能不吝分享，緩解媽媽對未知的焦慮。
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※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.72.6.221 (臺灣)
※ PTT 網址
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第一次聽到
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可請教怎麼發現的嗎？
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榮總兒童骨科可以去看看
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加油
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好奇怎麼發現的？google也說不會有特殊症狀
是在9m時候，自己開始注意摸到到脊椎左右凸起不平均，有一邊會比較凸。其實很難發現 ，當初在打預防針問醫生，是連醫生都感覺不出有異常的程度。有時候覺得媽媽的直覺真 的很準。
※ 編輯: ffx0908 (220.133.130.190 臺灣), 09/29/2022 20:06:52 ※ 編輯: ffx0908 (220.133.130.190 臺灣), 09/29/2022 20:09:24推
媽媽好敏銳
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側彎角度會隨孩子成長變化，請一定要定期追蹤喔
推
兒科醫師都知道要相信媽媽的直覺
推
目前就只能是三個月追蹤一次這樣，側彎會越來越嚴
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重，青春期時會
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瞬間加大角度。建議睡硬床、少坐沙發，運動方面多
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做瑜珈、游泳、
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拉單槓、練腰腹背核心肌群。避免垂直運動（如跑步
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、跳繩）別提重
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物，注意坐姿躺姿（建議去上復健或物理治療學正確
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姿勢），然後一
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直撐到女生18歲男生20歲去開刀。我當時是台中榮總
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骨科脊椎外科開
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的，算開脊椎側彎的權威醫院。
爆
Re: [懷孕] 32w超音波檢查疑似侏儒症Y大的心情我感同身受，沒有甚麼事是比小孩健康更重要的，我的小孩也曾因生長遲滯而 懷疑是侏儒或羅素西佛，從25周發現後做了很多檢查，我太太也因此抽了三次羊水，每二 天在大腿打肝素針，最後一份關鍵基因檢測報告甚至在38週生產前4小時才知道結果，也 才決定讓小孩出生。 以下文長慎入：爆
Re: [寶寶] 自由翱翔的小天使粒線體缺陷前文恕刪 一樣身為粒線體寶寶的爸媽很能體會您的感受。 我們家寶寶8/5也去當小天使了。 回覆這篇文章一方面是想告訴牛肉麵的爸爸媽媽你們已經做得很好了，不要太自責。 另一方面是因為粒線體缺陷網路上相關的資訊真的不多，爆
[寶寶] 出生後染色體報告異常分享寶寶即將滿周歲 突然有感，想將她剛出生時的事記錄下來 分享給有相關問題的爸爸媽媽們 我是在敏盛醫院自然產，生產當天，約莫傍晚六點生下二寶後，依照上一胎的經驗，大概 3-4小時就會通知要去餵第一次的母奶，我左等右等等不到電話，大概等到午夜，電話終![[寶寶] 出生後染色體報告異常分享](https://i.imgur.com/ripdlNJb.jpg "[寶寶] 出生後染色體報告異常分享")
爆
Re: [懷孕] 羊晶異常更新一下後續 32週收到報告，諮詢遺傳學專家得到都是不樂觀的結果往後無法自理。 寶寶已於34週永遠睡著了 34+1 引產， 媽媽也已經回家坐月子了。 是我們的決定讓她無法繼續生存，爆
[寶寶] 隱耳症治療分享(桃園長庚顱顏中心)受惠無數於媽寶版的我們，今天終於也有機會到媽寶版來分享 外婆到月子中心來看寶寶的時候，發現右耳非常服貼頭皮， 雖然耳廓的形狀是完整的，用手將耳廓往外拉的時候，上半部的軟骨會隨耳朵被拉![[寶寶] 隱耳症治療分享(桃園長庚顱顏中心)](https://i.imgur.com/sFrr5ngb.jpeg "[寶寶] 隱耳症治療分享(桃園長庚顱顏中心)")
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[懷孕] 羊晶異常發生這件事情 說真的很難熬 關於推文某些疑問 因我在此得到很多資訊幫助 在這一起回答 29週才做高層次？ 20週當下已照過高層次55
[寶寶] 黏多醣第二型檢查異常之心路歷程分享這篇是兒子黏多醣第二型檢查異常的心路歷程分享 當初得知檢查異常時，將網路上各種文章全都看遍，資訊很少讓內心非常恐慌 因此想分享心路歷程，希望能夠提供跟我們有一樣遭遇的徬徨父母一點點的幫助 文長，慎入，裡面包含許多內心劇場喔 ========================================================================16
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