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Re: [寶寶] 1Y7M不明原因急性肝炎 內有大便照

iamivy1121 發表於 2022/12/28 下午10:57:16
看板BabyMother標題Re: [寶寶] 1Y7M不明原因急性肝炎 內有大便照作者
iamivy1121
 (小豬)時間推噓爆 推:165 噓:0 →:8

看到這篇po文，我忽然有感而發也想分享我的故事給大家。
文長慎入

我有一個3歲的兒子在今年4月也是因不明急性肝炎住院治療，全部驗血數值和病程都跟原po的小孩很雷同，住院過程中全部能作的檢查我們都作了，最後還是未找到病因，於是在醫院住了3個星期後的我們出院了，後續就是每個星期回診看驗血報告。當時原本以為小孩的病程已經穩定，就在7月的時候，又發現肝功能異常，這時的我們就轉診到台北台大想要作更完整的檢查，包含全基因檢測這種只有醫學中心才能作的項目，很可惜還是一無所獲，而且弟弟最後還因為肝炎造成骨髓低下的問題，7月的住院指數除了肝指數高(900-1000)還有血小板很低(正常要15萬，他最低只剩1000),最後醫生只能開類固醇給他吃才勉強讓他血小板上升到可以出院休養的程度。
但類固醇不是可以長久依靠的藥物，它是兩面刃，所以就在醫生有計畫性的減藥過程中，在10月的驗血數值中，弟弟的造血功能變的異常，不止血小板低，連白血球和血紅素都變低，所以又進醫院作了骨髓穿刺，後來被醫生宣判得到再生不良性貧血這種血液疾病，雖不是惡性，但這種病幾乎剝奪了他正常生活的權利，血小板低所以不能碰撞不然會有出血不止的風險，白血球低所以不能到處跑以免遭受感染的風險，血紅素低所以他容易累和喘，不能玩的太high...，這種病要痊癒可以選擇作骨髓移植或是賭賭運氣試試一款自費藥物[返利凝]。目前我們正在試後者，因為媽媽我目前實在不忍心他去經歷化療這個作骨髓移植必經的過程，但如果吃了3個月沒起色的話，我也別無選擇，好在上天還是有在憐恤弟弟，最起碼他和他哥哥的骨髓是配對成功的。

想要po文的原因也是想提醒大家後續追蹤記得也要看血小板、白血球和血紅素的變化。祝福大家的小孩都能健健康康永遠都不會經歷我家弟弟的遭遇，然後小孩保險真的很重要，若沒有保險，自費藥物會是1個沉重的負擔。(1顆藥要1000多元呢)

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※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.243.8.226 (臺灣)
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lifelong12/28 23:04謝謝分享，希望弟弟後續越來越安穩健康

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susu21012/28 23:05祝您的孩子早日康復

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susu210另外想請問您的孩子有確診過嗎

沒有確診哦 12/28 23:06

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fairyfish我想問也有打疫苗嗎？

出生後該打的疫苗都有打，除了covid19的疫苗，因為還在吃類固醇和新藥，醫生不建議 打 12/28 23:08

※ 編輯: iamivy1121 (111.243.8.226 臺灣), 12/28/2022 23:17:46
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sweetflying12/28 23:14祝弟弟早日康復～

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englhm8j12/28 23:21祝早日康復！

推

helen635111512/28 23:22希望小朋友一切順利，爸爸媽媽辛苦了

推

alohahsin12/28 23:24祝福弟弟早日康復！

推

chiao21812/28 23:31祝福弟弟早日康復

推

lrac12/28 23:34願弟弟能早日康復

推

dear552012/28 23:38願弟弟早日康復

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koharuseto12/28 23:41祝福弟弟早日康復~

推

dotspf12/28 23:42祝福弟弟早日康復

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sandyguitar12/28 23:42祝弟弟早日康復

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Neji12/28 23:43祝弟弟早日康復，恢復原來快樂的生活

推

shih72912/28 23:44願弟弟早日康復

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sfatina12/28 23:45希望弟弟早日康復！

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kokonoe12/28 23:46祝弟弟一切平安順利 爸媽辛苦了

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bincar12/28 23:52祝福弟弟早日康復！你們辛苦了

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mai013012/28 23:58祝福弟弟早日康復

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clearweed12/29 00:01祝寶貝早日康復

推

maryegg12/29 00:05祝福弟弟早日康復

推

fancygirl12/29 00:15祝弟弟早日康復～

推

misslai081412/29 00:30祝弟弟早日康復 希望用藥就能康復！這段時間真的辛苦

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misslai081412/29 00:30你們全家了 一定很煎熬

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yiyi8312/29 00:37祝弟弟早日康復，健康長大！

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anessa12/29 00:46祝寶貝早日康復

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pineapplelu12/29 00:47祝福您們一家，希望弟弟早日康復，辛苦了

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unan12/29 00:53祝弟弟治療順利，平安健康長大

推

mavissu15012/29 01:10祝弟弟早日康復、平安健康

推

naughtydan12/29 01:11祝弟弟早日康復

推

bookeyela12/29 01:15祝早日康復 你們辛苦了

推

justin52112/29 01:26天啊 早日康復 希望弟弟能快點好起來

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romany12/29 01:30祝弟弟早日康復

推

yulya12/29 01:33祝弟弟早日康復， 用藥順利

推

amyg81212/29 01:33祝早日康復

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greensdream12/29 01:46祝早日康復，你們全家辛苦了

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alining12/29 01:47祝弟弟早日康復 平安健康

推

butatu12/29 01:58祝弟弟早日康復

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lovecj12/29 02:07願弟弟早日康復

推

cynthiachen12/29 02:14哇辛苦了 希望弟弟早日康復 也希望新藥能發揮效果

推

sauterne12/29 03:03弟弟加油加油！

推

oliverbuzz12/29 03:46加油

推

naoj12/29 03:51祝弟弟治療順利，早日康復，爸媽辛苦了

推

juneann12/29 03:53祝福早日康復！爸媽都辛苦了！

推

twins334567812/29 03:56祝弟弟平安順利 媽媽辛苦了

推

dariahaha12/29 04:05辛苦了 祝弟弟健康平安

推

point201212/29 04:07祝福早日康復

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myabe12/29 04:51祝弟弟早日康復

推

kellyliuls12/29 05:07孩子會順利康復的，爸媽加油也別忘了照顧自己

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likastar12/29 05:11不捨 祝福弟弟早日康復 平安健康長大

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tension12/29 05:14加油早日康復 辛苦了

推

aboutbow12/29 05:38祝弟弟早日康復，辛苦了！

推

susu102812/29 06:21祝福弟弟早日康復，平安長大

推

Derrick90612/29 06:26早日康復

推

chunching12/29 06:32祝弟弟早日康復

推

paulinela12/29 06:35祝弟弟早日康復

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ynnus12/29 06:46祝弟弟早日康復

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mizuya12/29 06:51祝弟弟早日康復，爸媽辛苦了

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eejun112812/29 07:01祝福平安順利

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ILUKCY12/29 07:10祝弟弟和家人們都平安健康,辛苦了

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jerry07512/29 07:23祝早日康復！

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eating359112/29 08:23祝福弟弟

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julia029112/29 08:25謝謝分享 祝弟弟平安一切順利

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blueberrysun12/29 08:26祝早日康復，平安健康長大

推

helens12/29 08:30祝弟弟早日康復，平安健康長大

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blueyvonne12/29 08:35祝弟弟平安早日康復

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lovenest12/29 08:51辛苦了～祝弟弟順利康復

推

shiaobobo12/29 08:51祝弟弟早日康復

推

fania12/29 08:52祝早日康復

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fishliuyaya12/29 08:55祝弟弟早日康復！

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KooLi12/29 08:55祝弟弟早日康復

推

whiteetihw12/29 08:56祝弟弟早日康復、健康長大！

推

lauy12/29 08:57祝福弟弟早日康復

推

ninien12/29 09:01辛苦了！祝早日康復

推

originafake12/29 09:02弟弟一定會平安健康的！

推

wyytw12/29 09:24祝一家平安

推

racoon15112/29 09:25希望弟弟早日康復

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kikyo12/29 09:29祝福弟弟早日康復

推

mgui12/29 09:36祝福弟弟早日康復 健康長大

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abbychou12/29 09:41祝福弟弟早日康復，一家平安順利！

推

jason0062512/29 09:47辛苦了！祝一家平安

推

ballII12/29 09:47願弟弟早日康復 若吃了返利凝有起色 是須長期依賴嗎 還是

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ballII12/29 09:48幾個月後可停藥？

推

sashababie12/29 09:56祝福早日康復

推

jilllue090712/29 10:19祝福弟弟趕快順利好轉，平安健康長大！

推

pomyopnion12/29 10:25願孩子治療順利 健康成長

推

willowsead12/29 10:43祝弟弟早日康復！

推

chopper5204512/29 11:04願寶貝早日康復，健康長大

推

sophiapin12/29 11:09祝福寶貝早日康復一切平安用藥順利！

推

weiiwei12/29 11:11祝早日康復一切平安

推

tino082812/29 11:17祝福弟弟早日康復 平安健康長大!

推

tree1412/29 11:32祝福平安健康

推

hsimei12/29 11:41祝福弟弟早日康復 健康長大!

推

Staylightcan12/29 11:45祝弟弟早日康復！

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ert7320112/29 12:09辛苦了！希望孩子健康平安

推

nowitzkitien12/29 12:15早日康復

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vvvvviola12/29 12:20辛苦了，弟弟早日康復，健康長大

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vi7961812/29 12:23希望弟弟早日康復，能自由快樂的跑跳

推

abowzorz12/29 12:48祝早日康復～不知道這種狀況臍帶血會有用嗎？

推

candra12/29 12:49祝康復，一切平安

推

rovemberrain12/29 12:54加油，加油。小孩生病實在讓人心疼。

推

doleonris12/29 12:55祝弟弟早日康復，一切順利！

推

Fireup12/29 13:25祝弟弟早日康復

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nono780912/29 13:55希望弟弟早日康復

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painterheave12/29 14:27祝弟弟早日康復

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dolphin1512/29 14:46祝福孩子早日康復平安健康長大

推

winston523112/29 14:59心疼孩子，祝福一家順利平安！

推

Kehltzelder12/29 15:07祝褔弟弟早日康復

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soulsmile12/29 15:15祝弟弟早日康復，爸爸媽媽也要記得照顧自己哦

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jlucy100212/29 15:31辛苦了，祝弟弟早日康復，平安健康長大！

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pizzalove12/29 15:36祝弟弟健康平安長大

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siaosyuan81412/29 16:12祝福弟弟早日康復，平安健康的長大，家長們也辛苦了

推

skoal12/29 16:13祝福弟弟早日康復！

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misslinlin12/29 16:21祝福弟弟恢復健康！

推

wt72812/29 16:33祝福平安健康

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wishsummer12/29 16:47祝福弟弟早日康復

推

swidoq12/29 16:51祝福弟弟早日康復

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cytw12/29 17:00真的會讓爸媽超緊張 感謝分享 祝早日康復

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xiimi12/29 17:23祝弟弟早日康復

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soupki12/29 17:48祝福弟弟早日恢復健康，平安長大

推

kaorukei12/29 17:59祝福弟弟早日康復 和哥哥都平安健康長大

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mm520mm12/29 18:13祝弟弟早日康復，平安健康長大

推

BettyBule12/29 18:13祝弟弟早日康復平安健康

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foxlittle12/29 19:03祝早日康復

推

donna1231112/29 19:44祝弟弟早日康復，健康平安長大

推

champagne12/29 19:56祝福弟弟早日康復 爸媽辛苦了

推

lupeng12/29 20:20祝弟弟早日康復，健康長大！

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hyacinth2112/29 20:24祝弟弟早日康復，全家平安

推

secret052312/29 20:50祝弟弟早日康復！

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eyebag12/29 20:57祝弟弟早日康復，平安長大。

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hisa4ever12/29 21:17祝弟弟早日康復！

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c310112/29 21:41祝弟弟早日康復

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seesky8232112/29 21:58祝弟弟早日康復

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luoyvonne12/29 22:00祝福孩子早日康復

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angelaki12/29 22:00辛苦了，祝弟弟早日康復！

推

wyndi12/29 22:37祝弟弟早日康復！

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chingsky12/29 22:53祝弟弟早日康復，平安長大

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pharos131412/29 22:54祝福弟弟早日康復

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lemon10112/29 22:58祝早日康復

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paginwu12/29 23:10祝弟弟早日康復，平安健康長大

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blackorange12/29 23:13祝福弟弟早日康復！健康長大

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presently12/29 23:16辛苦了 祝福弟弟早日康復

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littleway50112/29 23:30祝弟弟早日康復！爸爸媽媽辛苦了（抱）

推

q5010112/29 23:32祝弟弟早日康復，全家平安健康！

推

linds12/29 23:38祝弟弟早日康復！

推

tinaflower12/29 23:39祝弟弟早日康復，一家平安，爸爸媽媽辛苦了Q.Q

推

RD4212/29 23:45祝早日康復 一家人平安健康～

推

renee101212/30 00:16祝福弟弟早日康復

推

shing199012/30 00:24祝弟弟早日康復，父母辛苦了！

推

y1032212/30 00:32祝福您們一家，希望弟弟早日康復，辛苦了

推

COTOYO12/30 01:24祝弟弟早日康復，健康長大！您們辛苦了！

推

episold12/30 02:22祝早日康復！

推

flyingfish7112/30 07:46祝早日康復，一切平安順利

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aplebox12/30 08:50謝謝分享，祝福弟弟順利康復、平安長大

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shionst12/30 10:17辛苦你們了，祝福弟弟~

推

aquami12/30 10:34祝福弟弟早日康復，健康長大

推

tao78y12/30 11:09祝一切平安

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casablanca12/30 12:23祝福他早日康復，爸爸媽媽也要加油

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crims12/30 12:40早日康復！！

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doreime12/30 14:20祝福弟弟早日康復！

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BlueDan12/30 15:24祝弟弟早日康復，一定會健康平安的！！

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codnit12/30 18:54祝弟弟早日康復，媽媽辛苦了

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chahui12/31 00:14祝弟弟治療順利，早日康復～爸媽加油！

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stellaea12/31 01:42祝弟弟早日康復！

推

ql4ql412/31 04:29加油加油 希望藥物治療有效 弟弟早日康復

推

thoughts12/31 09:34祝弟弟早日康復、爸媽辛苦了！

推

huangjing12/31 13:26祝弟弟早日康復，平安健康長大

推

meco75070212/31 18:53辛苦爸爸媽媽了，謝謝分享，祝孩子順利健康平安

推

sunny815212/31 19:12辛苦了！祝弟弟早日康復

推

heide12/31 21:36祝弟弟早日康復，平安健康長大

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shawncarter01/01 02:37祝弟弟早日康復

推

astwinkle01/01 10:37祝弟弟吃藥有效，早日康復！

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