Re: [心情] 女友得了罕見疾病

這是一個讓人感傷的訊息
相信作為另一伴的您

要調適心情陪伴重要的人
也是不容易，無論如何

# 穩住自己的身心狀態
是目前你能為伴侶做最重要的事情

關於罕見疾病的病程，若主要醫療團隊已告訴你們預後可能情況，以下方向提供參考：

一、不曉得生病當事人對於自己目前疾病預後的真實想法感受以及情緒如何？這個階段有一個重要決策難題，是「積極治療」還是「緩和照護」，這個方向選擇，對於您的伴侶來說這是一個非常考驗神心靈的抉擇時刻，無論是她的家人還是重要的您，如何陪伴她釐清路線抉擇，是您們能為她做最溫柔而堅定的支持力量

二、這是一個時機，請跟主要醫療團隊提議，召開醫病溝通及家庭溝通會議，由主要團隊協助您們瞭解目前疾病預後的可能治療方式以及預後情況，讓您們對於疾病後續可能情況有一個「知情」權益是很重要的事情。

三、「預立醫療照護諮商」（ACP）諮詢與瞭解。病人自主權利法已實行兩年，關於困難醫療抉擇情況，如果對於積極治療路線已經有些不同的想法（例如：若希望以減少痛苦及善終）作為主要考量，可諮詢全台各大醫療願所有關前述「預立醫療照護諮商」訊息，邀請當事人，兩位二等親，以及對她來說最重要希望能一同參與的重要他人，一起去透過團隊討論方式，瞭解對於自己疾病預後除了及及照護之外，根據各種屆時可能遇到的困難抉擇情況如何預先討論，不僅讓她趁還能夠自主選擇時有思考機會，也減少家屬決策負擔，最重要的是尊重她的自主權。（如果不知道問什麼可google離您們所在接近醫療機構，如有提供服務諮詢即可，或參考主要醫療團隊
是否該醫療機構有此服務）（或是諮詢緩和醫療及安寧緩和醫療相關資訊）。

四、生死兩相安，幽谷伴行終須此行。這時一個相當困難抉擇的歷程，您們有權也絕對是需要花心思將種種客觀醫療及照護資訊瞭解及沉澱思考，這些部分若有重要他人支持當事人一同整理，對於生病者而言無疑是非常重要的第以層次支持；此外，在這過程之中無論是面臨生涯安排的變動，以及各種心理調適需求，請洽詢團隊是否有醫療場域及瞭解醫療的心理師可提供諮詢，也許是最近疾病適應心理調適很重要的一個區塊（或是至少找到病友支持團隊的資源協助）。

五、失落悲傷調適安頓。對於您來說，您的伴侶來說，甚或她的家人以及各個重要他人來說，面對這麼巨大的「死亡」臨近感，會有各種複雜的心緒實屬正常，這些都是「失落」的表徵，允許這些失落它就是存在，運用前述建議的幾個方向，先「安頓」住自己以及目前生活的理路，維持住一定程度的規律與結構，這些都是幫助她非常好的方向。

六、信仰對於靈性需求的支持或許重要，但不盡然一定要馬上找什麼宗教或各式「靈療」不可，重要的情感支持，生活事物的重新安頓，以及內在複雜心緒被允許及願意給予時間陪伴，客觀可知的各種訊息識能。光是以上種種願意花時間心理關懷，就已是最溫柔的陪伴。

擔憂重要他人之時
也別忘了安頓自身

祝福您們
平安

※ 引述《to860601 (阿龍)》之銘言：
: 今日女友做了一個月內不知第幾次的檢查，而這次是mri
: 做完之後就馬上回門診看上次的血液報告
: 醫生也在今日的血液報告確認了女友的罕病（恕我不想透露是什麼病
: 原本已規劃好的出國讀書也必須暫停
: 醫生也透露了此病可能活不久壽命不長的訊息
: 女友剛剛求神問卜後大哭崩潰
: 我一直樂觀開導他一切都不會有事的
: 她跟我說 ： 突然在這個時刻感覺時間變得好快，因為我看到自己生命的週期了
: 我一個人從101到市政府的路上徘徊了許久
: 忍著淚
: 想著初次被女友接待來台北的種種
: 我像劉姥姥一樣逛著台北，在228紀念館與她牽手
: 我們從剛認識就對出國唸書有所嚮往
: 卻沒想到我們一直討論的出國讀書就因此被迫暫停
: 在她入睡之後 （我們分開住），我照了照鏡子
: 我頓時以為這就是一場夢，我完全無法相信這一切
: 為什麼我們會遇到這種事
: 為什麼遇到這種事情的是我們
: 這世界根本就不公平
: 我女友家境不好，但她很認真，很有才華
: 出國的錢也是自己存的
: 為什麼每次不好的事都是她遇到
: 被人欺負、就職機會被剝奪，被人所騙，甚至現在連她的出國機會和身體都要被剝奪
: 回到家，我躺在床上看著博恩的單口喜劇
: 特別挑了Jim我最喜歡的表演
: 我笑了兩個小時，但悲傷卻從未離開
: 當我又想起剛搬進來，那些與她生活的時光
: 我哭的無法自拔
: 這一切正在凋零，而我卻無法阻止
: 我希望我的悲傷在這晚就能結束
: 我想讓她感到安心，並且好好的陪伴
: 讓他多看點樂觀的我
: 而我也只能樂觀
: 但這一切好難熬
: 我只想要妳不要再痛下去。
: -----
: Sent from JPTT on my iPhone

--