[閒聊] 得到罕病有多絕望?

tt103407/09 08:47得癌症有多絕望，差不多意思

uohZemllac07/09 08:47還是以嚴重性決定吧

uohZemllac07/09 08:47夠嚴重無藥醫稀有不稀有都很絕望

IWinLotto07/09 08:48學者病，預知症

Giornno07/09 08:49說到這個，我鄰居癌末，但醫生開標靶免費，至少錢方面沒

Giornno07/09 08:49有為難

Giornno07/09 08:49如果不能治，能治但藥是天價都挺絕望的

yankeefat07/09 08:53癌症還不一定絕望

yankeefat07/09 08:54ALS確診真的會很絕望

titch07/09 08:57不用罕病，無法治癒的慢性病就能搞你心態爆炸了

sunday022607/09 08:59還好沒有很絕望，我聽神經瘤有興趣的可以去查一下機率

sunday022607/09 08:59，我還雙側都有基因測為NF2沒有家族史醫生推斷為我自

sunday022607/09 08:59己基因變異不會遺傳給下一代，左邊開顱拿掉因為已經壓

sunday022607/09 08:59迫到腦幹，右邊目前和平共處，聽神經瘤都是良性腫瘤長

sunday022607/09 08:59很慢，左邊因為拿掉腫瘤聽神經已經全面掰掰左邊已經聽

sunday022607/09 08:59不到，右邊因為腫瘤一直壓迫聽神經也差不多死光了，目

sunday022607/09 08:59前就是當聾子了

RamenOwl07/09 09:01肛門瘻管不算罕病吧 膿瘍久了就可能會 而且跟其他衰小

RamenOwl07/09 09:01又難治的比起來好很多了

RamenOwl07/09 09:03樓上聽神經瘤真的辛苦了 剛好是讀聽力專業的

ainamk07/09 09:04NF2跟單純聽神經瘤意義不太一樣 兩邊都長的機會很高

as110007/09 09:05其實是看對你的生活有多少影響 被告知的當下其實沒有什麼

as110007/09 09:05感覺 平常也無感 只有遇到因病而導致的生活受影響才會有波

as110007/09 09:05瀾

kimicino07/09 09:06看嚴重性

fff41707/09 09:07罕病之間亦有差距

LipaCat556607/09 09:07最絕望是不能安樂死強制坐牢一輩子吧

ackes07/09 09:08最絕望的是沒有安樂死無誤

smfy07/09 09:09真的 沒安樂死是最絕望的

smfy07/09 09:11要你強制坐牢 然後全家都一起賠上

iqeqicq07/09 09:13先天心臟缺損也是

Gwaewluin07/09 09:13以前看人說他請假去處理肛門廔管時，看到候診室非常多

Gwaewluin07/09 09:13人，大家都是肛門廔管的問題

william45607/09 09:15這個我也有得過，現在已經15年了

nepsuki07/09 09:15我因為CML，這應該算罕見，目前吃了一年標靶藥

nepsuki07/09 09:15但病本身還在初期沒症狀，藥也沒明顯副作用

nepsuki07/09 09:15最絕望的時候大概就抽血發現異常到做骨髓穿刺的這段時間

william45607/09 09:17後遺症只有電療把三叉神經叢燒壞，手指全麻加無力

william45607/09 09:17而已

geminitea07/09 09:17如果活著比死了還痛苦，沒安樂死又如何，還是能自

geminitea07/09 09:17殺啊，但這招只有罕病患者能用，家人才是真正坐牢

geminitea07/09 09:17的

iam071807/09 09:21聽起來真可怕 這樣手指敲鍵盤不就很吃力

LipaCat556607/09 09:21有些病是你連自殺都做不到的 餘生都躺在病床晚上被綁

LipaCat556607/09 09:21在床上折磨自己折磨家人

kimicino07/09 09:21部分皮膚病也是，只能擦一輩子藥

Steyee07/09 09:23肛門瘻管沒那麼少人得吧 不就痣瘡

zack86707/09 09:23想像一下連十幾科門診都不知道要掛哪一科的感覺

kikit07/09 09:23看多罕啊，有的是會不舒服一輩子但還沒到影響生活

catlazy4212007/09 09:24我覺得漸凍人最絕望，是我的話我真的會自殺

hsiung907/09 09:25我身邊的人得過思覺失調症 胰臟癌 不算罕症 但絕望感滿

hsiung907/09 09:25滿 這樣算嗎？

william45607/09 09:27強制改成左撇子呀，只能一隻手控鍵盤滑鼠，畢竟觸

william45607/09 09:27覺幾近於零，也摸不出按鍵

nastim07/09 09:29肛門瘻管不是痔瘡，他是一個被侵蝕出來的孔洞，而且肛門

nastim07/09 09:29瘻管沒那麼少見

wlsh07/09 09:32亨丁頓舞蹈症 我覺得最恐怖的

sumwind07/09 09:39死不可怕，可怕是會拖累親友和喪失自尊，舞蹈症

chiayu8107/09 09:40罕病還是要看症狀 我也有全台灣不到100病例的罕病 幸好

chiayu8107/09 09:40對我生活沒啥影響 爽賺免役

XFarter07/09 09:44樓上怎麼有中獎的版友 太辛苦了==

XFarter07/09 09:44希望你能在西恰得到一些快樂

XFarter07/09 09:45*版友們

spfy07/09 09:51廔管不少吧 我爸之前在榮民醫院義工就不時有案例 後來他自

spfy07/09 09:51己也有 我大學同學也有

charlietk307/09 09:53：醫生我的病有多罕見？

charlietk307/09 09:53：唉，你自己起個名吧

spfy07/09 09:53我自己母系往上算三代全都有精神疾病 我也有 不罕見但早就

spfy07/09 09:53做準備以後不要影響家人惹

iam071807/09 09:55以前帶親戚看醫生 醫生說其實大家都有 眾生皆有病

iqeqicq07/09 10:19豐川家女兒：生完第一胎後就是死亡倒數了……

salamender07/09 10:20我有個親戚得罕見血管瘤剛走...沒有藥，只能做最陽春

salamender07/09 10:20的化療撐到去世。

salamender07/09 10:22然後沒有安樂死才是最絕望的，有能力的人不想碰，需

salamender07/09 10:22要的人已經講不出話了

jackas10307/09 10:2923歲單側突發聽力障礙，大概一年半才從情緒中走出來

sunday022607/09 10:36單側突發聽力障礙還是去照MRI吧，如果是聽神經瘤還沒

sunday022607/09 10:36長大都還有機會伽馬刀治療不用開顱

b32501907/09 10:56罕病有藥沒藥都很絕望，就算有藥健保不給付一次用一次的

b32501907/09 10:56錢可能超過一般人月薪

gts12307/09 11:03可能會流一公升的眼淚吧 == 想想就很絕望

j14758907/09 11:05罕病還有一個慘點是因為罕見 市場不大 很少人願意去研究

j14758907/09 11:05開發藥物 所以常常沒得醫

jackas10307/09 11:11謝謝0226關心，我雖然沒做MRI，但醫生當時有幫我排AB

jackas10307/09 11:11R，當時檢查正常就沒有往下做MRI了

ayaneru07/09 11:17罕病就是沒藥啊 花幾百幾千億研發只能給幾萬人用 成本不

ayaneru07/09 11:17合算

GBO507/09 11:23罕病就跟手遊UR非PU一樣 機率比URPU還低 但是數量夠多也有分

GBO507/09 11:24T0~T5 運氣好T5還是可以自理自工 T0直接在賠掉另一個人生

PlantainYe07/09 11:30我光是異位性皮膚炎就已經很常懷疑人生了，更嚴重的病

PlantainYe07/09 11:31患的心境我真的不敢想像

gifdvdoesa07/09 11:35想到松來的CAEBV..

rickey127007/09 11:40有啥好絕望的

SacrificesPi07/09 11:59有認識的朋友的女兒 就是得紅斑性狼瘡 才高三就走

SacrificesPi07/09 11:59了

rronbang07/09 13:13肛門簍管去開刀的不少啊

jaguarroco07/09 15:42好消息：以後將有一種病以你的名字來命名

nubexyz07/09 17:53本身克隆氏症，覺得過得快樂就好對人生不強求了QQ

iqeqicq07/09 18:21找十個醫學博士、花十年時間、發表十篇論文都無解的吧？

kusotoripeko07/10 13:55紅斑性狼瘡，中國有一個這樣年紀輕輕跑去北歐安樂死