[討論] 請大家幫忙FAP罕病連署，感激！

nupava 發表於 2021/11/26 下午3:18:49

看板WomenTalk標題[討論] 請大家幫忙FAP罕病連署，感激！作者

(饅頭)時間Nov 26 15:18:49 2021推噓10 推:10 噓:0 →:6

抱歉,來這裡招募連署，如有違反版規，請移除，
但也請體諒是公共政策，非營利甚至非研究目的。

最近滑手機剛好看到一則新聞，
主要在講FAP(家族性澱粉樣多發性神經病變)這個罕病

初期症狀為手腳發麻、感覺異常，四肢逐漸無力居多，
之後也會出現自律神經異常等種種症狀。
由於惡性速度較快，平均約4-5年就不良於行，
需旁人打理生活起居。
這個病因新藥，已經並非不可治癒了，
只是藥非常貴，一般人絕對負擔不起，
而且由於是家族性，又晚發作，
事實上台灣多少人有這個病也無從統計。

目前這個病的治療沒納入健保，因此只能自費…
如前述，藥貴，一般人絕對負擔不起，又是家族遺傳，
意思是可能一個人有，全家族都有可能有…
一個家族撐一個人的醫藥費都可能撐不了了，何況是整個家族…

網路上也看到有人在公共政策平台上發起將FAP納入全民健保中…
因為自己也認識其他罕病的病友，覺得他們治療很辛苦，
在此懇請大家連署支持，感激不盡，
為了民眾也許更為了自己，再次請求，感謝。
https://bit.ly/32pex22

※ PTT留言評論

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.71.72.203 (臺灣)

→

jameshcm11/26 15:21這算廣告喔，bye

→

jameshcm11/26 15:23你應該去發起請願，而不是在join平台迫使政府回應該議題

→

jameshcm11/26 15:24現在這個政府根本亂七八糟，12/18要做什麼事大家都知道

推

qw12688911/26 17:19已連署

推

alexroc11/26 17:29你確定要用這個縮寫 = =

推

mjj9013811/26 19:27嗯 fap 嗯 … 好啦幫你一下

→

suckurass11/26 21:57這種實在是難以兩全，每個人都想健保納入，但健保的錢

→

suckurass11/26 21:57就只有那樣

推

a4118200211/29 16:08確實是該補助受惠人數少的罕病還是受惠人數多的新藥

→

a4118200211/29 16:08是一個難解的問題也只能連署過了讓政府去考慮吧

推

a28139311/29 16:21已連署，支持納入健保給付

推

cawai032812/07 15:12罕病真的辛苦，支持一下

推

siosi12/07 18:48期待健保可以真正幫助需要幫助的人

推

love8093312/08 12:47真的辛苦，幫忙一下

推

holle0412/08 17:47如果可以讓更多人受惠，就幫忙連署一下吧

推

picu94612/09 16:55來幫忙~~~社會需要更多溫暖

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