[自介] 前縱隔腔軟組織肉瘤家屬

b9470308302/24 02:23辛苦了，這個階段心理健康要多注意，不要太勉強自己了

avril012902/24 03:52辛苦了，照顧太太同時別忘了照顧自己！

fu06fu02/24 08:09辛苦了

dumplingrosa02/24 08:10依汶用飲食療法好勇敢......

joidea02/24 10:18我也走在同樣的路上。近期主治已經說無法再做任何治療，妻

joidea02/24 10:19子說他要轉去安寧病房，但我遲遲未幫他登記....

cirejessie02/24 10:59辛苦了

Alice91102/24 12:40辛苦了加油，我也是20年被診斷出來平滑肌肉瘤的患者，一

Alice91102/24 12:40發現的時候也是十幾公分了，現在還不到30歲呢，要相信

Alice91102/24 12:40自己好好放鬆心情噢

pornsp02/24 13:26加油，我命在天不在人，凡事盡力就好，不要給自己太大壓

pornsp02/24 13:26力

dumplingrosa02/24 14:49我家也依汶，真的不好治，病患要先有求生意志才行。

dumplingrosa02/24 14:49我認識其他病友很辛苦也撐了很多年，跟老婆先討論一

dumplingrosa02/24 14:49下未來該怎麼辦。

paul030302/24 15:14你可採醫療靈媒的療法，但不能放棄西醫的檢查與治療，請

paul030302/24 15:14三思

omc02/24 22:54我也希望太太不要放棄西醫的治療，但也許之前的治療太痛苦，

omc02/24 22:54加上可能醫療靈媒的影響，讓她抗拒西醫的檢查及治療，我們怎

omc02/24 22:54麼勸都沒辦法改變她的決定，唉

omc02/24 22:56joidea, 真的是辛苦了

omc02/24 22:56@dump大，沒想到這麼罕見的腫瘤這裡遇到一樣的，辛苦了

omc02/24 22:58我最近有看到今年一月一篇研究，說抑制蛋白ETV6可以阻止這種

omc02/24 22:58肉瘤的生長，但問了醫生彷彿他們都不知道的感覺

dumplingrosa02/24 23:22研究相對要有藥啊，有一隻標靶在美國列在依汶二線

dumplingrosa02/24 23:22用藥，健保不給付而且很貴...美國依汶病例很多，並

dumplingrosa02/24 23:22不是那麼罕見，所以我們還是很多治療可以選擇。但其

dumplingrosa02/24 23:22實我覺得亞洲人基因和美國多少有差...

dumplingrosa02/24 23:24還有，在台灣會治依汶的醫院和醫生其實不多......

omc02/24 23:25台灣沒有這樣二線的標靶嗎？

omc02/24 23:26標靶是不是也只是延緩而已

custptt02/25 00:00辛苦了，保重

dumplingrosa02/25 00:01如果你是問健保給付的標靶的話，我目前沒聽說。但是

dumplingrosa02/25 00:01骨癌還是有幾隻自費標靶可以選擇的。我們長在骨頭上

dumplingrosa02/25 00:01所以一直被劃在骨癌那一塊。好好跟主治討論，我是直

dumplingrosa02/25 00:01接跟他們開誠佈公XD。

okderla02/25 00:06肉瘤的化療劑量都很高 而且大部分都無效 不嫌麻煩的話跑

okderla02/25 00:06一趟北榮諮詢吳博貴醫師 祝福您一家平安

dumplingrosa02/25 00:21我們就是給吳博貴醫師開刀，人非常親切，而且都會鼓

dumplingrosa02/25 00:21勵病患

Euglena02/25 10:10原PO加油，Ewing sarcoma的西醫治療效果已經算很不錯了，

Euglena02/25 10:11盡量勸服太太再回西醫門診，去別的醫學中心也可以。

omc02/25 12:50太太的腫瘤貼著右心房跟右心室且包著冠狀動脈，當初長庚心臟

omc02/25 12:50外科說不建議手術，不能斬草除根真的很嘔

jenny41641302/26 18:05我爸爸也是軟組織肉瘤唉真的很打擊病患的希望，醫生

jenny41641302/26 18:05都說吃藥化療沒什麼功效…

Euglena02/26 19:27我沒記錯的話，這個病是化療為主(還是要問專科醫師才正確

Euglena02/26 19:27)，所以只能幫原PO加油，勸服太太回去化療。