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青少年 鼻咽癌,已治癒,歷程分享

看板Anti-Cancer標題青少年 鼻咽癌,已治癒,歷程分享作者
continueto
(林大娘)
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各位戰友好,我兒子在去年二月,剛滿14歲時,確診鼻咽癌四期A,已經在今年二月完成全部的療程,在這段時間,是靠著社團的資訊,讓我得以做足準備,陪兒子打這場硬戰,這篇文章回饋給社團,希望帶給任何一個搜尋兒童 青少年 鼻咽癌的家長一絲絲的幫助

一、學業方面
1.兒子是國二下開學就沒去學校了,義務教育沒有“休學”,治療期間都是以病假處理,
復學後可以選擇繼續原班續讀升國三上(但是就會漏掉治療期間的課程內容),我們是選擇重讀一次國二上

2.醫院有床邊教學老師,也有到家上課老師,一週上課次數和課程內容,是彈性的,由老師和小孩一同決定,治療期間體力許可的話,這也是一個寄託,身體狀況不好時,也可以請假,而且這些老師是長期在兒童癌症病房教學,會跟兒子說很多治療完成後,活出新的人生的例子,對治療期間的孩子,會有心理上的安慰

3.學保對於住院時,許多自費的昂貴費用,是有幫助的,這部份是由學校保健室處理的

二、治療方面:第一階段 三次大化療(每個月一次,每次連打六天五夜的化療藥,每次住院10到14天)

1.從發現脖子腫塊後,立即積極開始一連串檢查找病因,確診鼻咽癌後,開始治療的當天,脖子腫瘤是4乘以3.5公分,醫生說是青少年血液流動比較快速,所以腫塊長大的非常快,期別也才會那麼後面,第一次大化療完時,脖子腫塊已剩2.5乘以1公分。化療藥真的很毒,但是也只有這個方法能夠救命,只能面對

2.三個月大化療期間,所使用的物品
麩醯胺酸(打化療藥前兩天開始喝,喝到打完後兩天)

化療漾

自費速養療液態,醫生會加在點滴裡

自費止敏吐

含氫水,住院打藥期間完全吃不下喝不下,讓他吞下幾口滋潤嘴唇都好

醫生開漱口水,味道很不好,每天三次,漱完後吞下,預防口腔黏膜細菌感染,也自己買過寶*生,但兒子說寶*生比起醫生開的更難接受

3.此期間副作用,一直很想吐,但也許是止吐全用上,真正吐的次數五次內

口腔黏膜還是無可避免有破,嘴唇每次化療完都會全部脫皮,換一次全新的皮,頭髮是在第一次化療完開始掉,當大量掉髮時,我是先帶兒子剃平頭,等平頭又開始掉髮時,再剃全光,循序漸進青少年心裡比較有準備

4.第一階段療程結束體重68公斤掉到64公斤

先打到這邊,接下來內容改天再補上
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三、治療方面:第二階段 七週35次放療,中間穿插三次小化療(每次打藥三天兩夜,每次住院5到7天)

1.放療使用自費螺旋刀,每天騎機車去做,一次大約15分鐘,路上有用領巾套著脖子,一回到家,立刻敷上杏*藥局買的蘆薈凝膠,過3個小時後,再敷上一層美國蘆薈膠,洗完澡後就保持乾燥,然後噴上醫院買的保護噴(兒子說噴上很不舒服,有像膠水一樣黏住感)

35次放療結束後,脖子全黑很黑沒有破皮,黑的皮開始慢慢脫落,兒子就每天洗澡輕輕搓一點掉,兩週後就是跟原來一樣的脖子皮膚了

2.放療開始,每天做口部開合和轉頭運動,起初一天三次,至今一天還有持續一次,這很重要一定要勤做,目前脖子和口部是都能像治療前那樣扭到最極限,和張口到最大

3.放療開始,每天洗鼻兩次,會洗出一些電療造成的血塊和結痂,至今一天會持續洗一次,對鼻子是有幫助的

4.從起初一治療開始,只要吃東西,就立刻刷牙(軟毛牙刷搭配齒*士牙齦膏),這個習慣也要得一輩子保持,目前定期檢查真的有比治療前容易蛀牙,但都是小小洞,立刻發現立刻補起來

5.此階段所使用物品
安素,不管是冰的或常溫,兒子不能接受味道,一口都不願喝

安*高蛋白,每早加在豆漿裡喝,喝了一個 月,也開始抗拒不願喝

益妙兒含鋅糖漿,對此時口腔內破是有助益的

捷膜漱,嘴破時想說能不能暫時麻醉吃的下一點東西也好,但到放療中後期是已經吃不下任何食物的

白樂汀漱口水,搭配醫生開吞下去漱口水,一起使用,但白樂汀凝膠,兒子是不願意使用

電療開始,頭髮會慢慢長出來,但僅限於耳朵以上,耳朵以下因為會照射到,仍是光溜的連毛囊都看不到。這時我給他每天喝一包九*芝麻粉,就算只長頭皮上半部,也是好的,效果很好,現在痊癒後頭髮生長速度比治療前更快

6.再來說放療的艱辛處,做到第五週時,已完全無嗅覺和味覺,吃東西都像咬塑膠,已幾乎沒食慾連水都不大喝,失眠,伴隨每天頭暈想嘔吐,住院打藥期間,要去做放射,都只能虛弱的坐著輪椅去。

有請醫生開麥格斯看可不可以促進食慾,醫生說那是很惡的情況時才用得上,沒有開給我們。電療前已經跟兒子討論好,最後身體如果不行,只能裝鼻胃管,所幸在最後兩週,各種痛苦全都來,再也撐不下去時,在去年7月9號完成了最後一次放療

7.第二階段療程結束時,體重從64公斤掉到60公斤

四、第二階段完成後的恢復期
1.本以為做完第二次療程後,已經沒有更辛苦的情況了,殊不知,在家開始休養時,比起還在化療放療時,不適感更加劇(因為那些毒藥還在身體裡完全沒代謝),但過了三個禮拜,情況開始好轉,開始聞得到味道,吃得下,頭暈想嘔吐的情形,也都在第三週開始看到改善。睡眠也不用像住院時一直打安眠藥昏睡,以致回家後都失眠,睡覺漸漸可以調整回來

休養期間走路流汗是一定要的,這時體力非常差,但流汗能加速藥劑代謝

2.但此時又發生了一件更難承受的事,驗血腎臟CRE指數異常,醫生研判化療藥有吃到血管,開的病名是:急性腎小管壞死。當下也只能配合醫生開藥吃藥,每天一直喝水,萬幸的是,在經過三週後,指數就恢復正常,又命大過了這關,兒子的腎臟可以跟他繼續一起長大了。

後來和醫生討論,應該是治療期間水喝非常少(真的是一口都喝不下啊),腎臟無法代謝藥劑,才會指數異常,所以就算再喝不下水,要勉強喝,沒喝水有可能造成身體其他器官因為化療藥受影響(住院期間有打點滴不喝沒什麼重大影響,但回家後要逼自己攝入水份)

先打到這邊,接下來內容改天補上
-----------------續
3.去年七月放療完成,身體調理兩個月稍微穩定後,我們九月就把人工血管拿出來了,這部分都可以跟醫生做討論,沒有一定要放多久。我們是因為兒子希望自己在家重訓,裝著人工血管無法舉啞鈴,就決定先移除

五、治療方面:第三階段 自費注射干擾素
1.在網路上幾乎搜尋不到鼻咽癌治療使用干
擾素的相關文章,醫生說這在青少年鼻咽癌中,效果相當好,等於療程完後,再次加強防護力,不讓EB病毒再卷土重來

2.此時期療程長達半年,一週三次皮下注射藥劑,所以總共打了72針(這也是Ava Wu小姐說我們療程拉到一年的原因)

3.前幾次剛注射時,會微燒,身體酸痛,就像流感那樣的症狀。次數一多,身體也就能適應這樣的感覺,不至於會難受了。只是兩隻手臂打到都紅腫黑青,再改換成兩邊屁股,後期屁股是一輕碰到就會疼的情況,萬幸屁股再也受不了時,就結束了這最後療程72針的任務,全部治療,在今年2月22日完成

4.在打干擾素的期間,去年十月,兒子已經回到學校上課,我想我不能因為覺得沒有康復到最完全而不放心,繼續把他留在家裡。在身體許可的狀況下,盡快回到他原本的軌道,對他才是有幫助的

六、心理方面
1.治療中的孩子心裡是特別脆弱的,只要我們夫妻吵架(夫妻哪有不吵架的),兒子都會自責歸咎在“因為我生病了,你們要照顧我,所以才會吵架”,發現他有這樣的想法後,
我們會盡量讓家裡是和平的,穩住小孩子的心

2.治療過程中,也曾發生一個很嚴重的狀況,有一次住院兩週回家後,兒子像變了個人,完全幾天幾夜不睡覺,見了人就滔滔不絕,一直講著虛妄虛無的夢想或計畫,我覺得是膽妄症 ,轉介精神科後,研判是輕微躁鬱症。

當時心中的心酸無法敘述,住院每天打安眠藥昏睡,醒過來後像置身在另外一個時空,加上身體承受的痛楚,這麼小的孩子怎麼能不崩潰。但精神科的藥物我只給他吃了一天就沒吃了(藥很多,也很重,不願意他有一日身體好了精神卻出問題,依賴藥物),所以我們用的方法是陪伴,就是陪著他,慢慢的三週後就回到原本的他了,目前精神方面都正常沒隱憂,得回了一個身體心裡都健全的孩子

所以戰友們如果有在治療中的家人們,請要時刻關心他們的心理,承受不住時要趕快尋求幫助

3.在回歸學校生活前,有讓兒子去七次自費心理諮商,主要是針對重讀後,都是陌生的同學和環境(我們有轉學),要如何坦蕩的說出自己這段生病經歷,所以“我才會比你們大一歲”。青少年很在乎外界眼光,我也很感謝我們諮商師,引導兒子,渡過回到學校的銜接期

七、目前身體狀況
1.流鼻血,治療完後是每天流,到現在是幾天流一次量也都不多

2.確診前本就是鼻子過敏者,每天鼻涕很多,但現在依然是,每次照MRI,醫生都說有輕微鼻竇炎的情況,只能跟鼻涕共存,靠跑步代謝,和洗鼻來舒緩

3.耳朵積水,比較剛治療完後,狀況也有好轉,但還是幾天就會積水一次,悶悶的,然後自己又會好了,這部分也只能和平共存

4.口水方面,剛放療結束時真的是到哪都要帶著水,唾液腺傷害非常大。但據兒子說現在口水分泌都正常,有在修復

5.感恩聽力是正常的,沒有受影響(因為醫生有事先告知化療藥對聽力很傷)

5.現在就維持血腫科,放射科,耳鼻喉科,牙科,固定三個月回診一次,抽血和MRI也是三到四個月一次定期追蹤

6.這一年來持續吃的營養品
B群(剛治療完起身都要扶著牆壁,會暈站不住),如今已沒有貧血問題

妙*散,請醫生開的自費益生菌(建議要問過醫生,益生菌菌種分為很多種類,醫生會研判那種是適合當事人吃的),對於當時腸胃道好菌完全被化療藥物破壞,始終提不起食慾的兒子,這一年來幫助非常大
-----------------在療程完全結束之後,我始終快樂不起來,每天想著:如果立刻又復發怎麼辦?如果有一天我和先生,老了走了,兒子又復發了怎麼辦?

但經過家人的開導,我決定放下這些念頭,珍惜每一天相處的日子,如此足矣

這是今早的兒子,我想告訴尚在苦痛中的朋友們,不要放棄,拜託千萬不要放棄,會有希望的。在最谷底的時刻,也代表著要開始往上爬了。祝福大家!

此篇文章也會同時分享在FB抗癌戰友會和FB頭頸愛社團

https://i.imgur.com/HK77AuM.jpg


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※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.136.104.54 (臺灣)
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※ 編輯: continueto (101.136.104.54 臺灣), 08/27/2022 21:38:00

teameme08/27 21:49加油加油,非常棒的分享

custptt08/27 21:59辛苦了 很棒的分享 祝健康平安

godpolo08/27 22:20加油,安素真的有個味。我改喝完膳 提供參考

reski08/27 22:45很令人感動的分享!謝謝你和你的家人的努力,祝福你們日後

reski08/27 22:45一切健康安好

rutenac08/27 22:59媽媽好偉大!

peterch08/27 23:01真的好辛苦 加油

※ 編輯: continueto (101.136.104.54 臺灣), 08/27/2022 23:12:24

gisimon08/28 00:00祝孩子平安成長,勵志的抗癌過程很感動

ivc7908/28 00:11加油! 辛苦了

loveswazi08/28 00:47加油加油

kenbbc1232108/28 02:02辛苦了,小孩比誰都還勇敢

expansions1308/28 03:08辛苦了!!

brianberry08/28 06:27加油

awney08/28 07:15孩子們跟父母都很棒

DelonGreg08/28 08:02加油!大家都辛苦了!

kymcoco08/28 08:32加油

terix08/28 09:41我也是14歲剛升國二發現

tracybox2008/28 11:35大人跟小孩都辛苦了,祝福你們之後一切健康安好!

twooneshuo08/28 12:59辛苦了

qqstory08/28 13:23辛苦了 兒子照顧的很好 看起來不像病人

※ 編輯: continueto (101.136.185.9 臺灣), 08/28/2022 17:11:33

fuyuko08/28 17:39好勇敢,能夠堅持過來真的很棒,辛苦了

allstarw08/29 00:23好不容易 你們都好棒

kittyhua08/29 00:38你們都很努力,辛苦了

MusicShow08/29 00:48辛苦了,祝福平安健康

puma2005508/29 12:16感謝分享 衷心祝福你們未來平安健康 真的真的辛苦了

stockings08/29 15:32祝福

joidea08/29 17:45謝謝你的分享,您寫下的每段過程,讓同為照顧者的我看了

joidea08/29 17:45很有感觸。

JennieCat08/29 20:07真的辛苦了, 祝福往後一切平安健康.

mcrobert08/30 00:04推推 祝福

ragirl08/30 14:35同為媽媽及癌友家屬,看完我哭了,你們很棒

Hess08/30 20:35辛苦了!

vovhsin08/30 23:38辛苦了,感謝分享。

psiamfine08/31 16:57非常感動,祝福您全家平安!祝福!

Yvonne913108/31 23:21祝福往後一直一直健康平安

tirecake09/01 06:17恭喜康復 真是最棒的禮物了

hhttkk09/01 11:30看了很心疼,也確認您們一家都是極度堅強的人! 祝幸福!

joyce3102209/02 19:22加油~好辛苦,心靈的陪伴更顯珍貴

sorcerer197309/03 17:26二三十年前公車站旁角落的佛教善書有寫,癌症不是絕

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sorcerer197309/03 17:29想來想去,如果是預後不良的治療,或許最悲觀的情況

sorcerer197309/03 17:29,把吃中藥當成結束生命前的陪伴,也算較佳的選擇。

memory81535309/10 11:27祝福早日康復

hsieh292909/18 09:54辛苦了 你們都很棒!

godkenny09/28 01:10真的辛苦了,祝福妳們全家未來一切順利