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[寶寶] 我的脊柱裂寶寶（補充）

cacao72 發表於 2023/6/7 下午4:24:34
看板BabyMother標題[寶寶] 我的脊柱裂寶寶（補充）作者
cacao72
 ()時間推噓33 推:33 噓:0 →:1

這一年多以來，陸陸續續都有板友來信詢問相關問題，所以誕生了這篇補充。（如果看完還有問題的還是可以站內信給我！）

以下是比較常見的問題:
1.醫生資訊
幫我女兒開刀的是林口長庚的小兒神經外科-吳杰才醫生，當初選擇吳醫生是因為地緣關係再加上他是第一個發現我女兒脊柱裂的醫生。其他還有台大的郭夢菲醫生、北榮的陳信宏醫生、馬階的梁慕理醫生...等，沒提到的不代表不好，只是我沒去給其他醫生看過。有需要的話可以搜尋F
B社團-脊兒的天空，聯絡脊柱裂協會，裡面的人都很熱心，會提供更豐富的醫療資訊。

2.手術費用
脊柱裂手術健保會給付，但手術材料可能要自費，記得才兩三萬而已。

3.傷口痊癒
我女兒未滿月開刀住院一個多禮拜，確認傷口沒滲組織液後就出院，之後照顧就和一般嬰兒一樣，只多一個洗完澡後要消毒開刀傷口。然後因為害怕疤痕太醜，所以很認真的一直消毒貼美容膠，貼到一個月後回診醫生說不用貼了，我也不是很清楚傷口什麼時候完全癒合XD


4.保險問題
通常保險會拒保，即便我女兒現在快兩歲了發展正常也都是拒保，又或者要保費加倍，然後脊柱裂相關併發症會除外保險範圍。

5.追蹤頻率
一開始一個月一次，後面看狀況會拉長到三個月，再來是半年，現在我女兒要兩歲了是半年一次。
因為術後要長跑醫院，所以選擇醫生的時候要考慮一下距離，北榮和馬階有脊柱裂整合門診蠻方便的。

6.結論
上篇說到未來可能會一直開刀，經版友補充，只要過了生長期，身體狀況就會趨於穩定不用再擔心開刀。

很感謝來信的版友分享寶寶狀況，每個成功的案例都很鼓舞人心，也希望我女兒的正常發展可以帶給其他病友力量。

謝謝大家。

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※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.137.211.229 (臺灣)
※ PTT 網址
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edda20047 06/07 16:46謝謝您的分享

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woohoo1127 06/07 16:54謝謝分享！也祝你們一家平安健康順利！

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xiaoing 06/07 17:13住小孩平安健康長大～～

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xiaoing 06/07 17:13祝

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greensdream 06/07 17:28謝謝分享，祝你們平安順利

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alohahsin 06/07 18:43謝謝分享，祝平安健康

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Shimon630 06/07 18:44謝謝分享，祝福寶貝一切平安

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Mgthok68 06/07 18:52感謝分享，祝小孩健康長大

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Wizardash 06/07 19:05祝小孩平安長大

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littlewendy 06/07 19:33孩子平安健康

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nanigogo 06/07 19:55祝小孩平安健康長大！
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mushroom76 06/07 20:32祝福孩子平安健康長大！辛苦了！

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zwindyme 06/07 20:48祝平安健康

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wsid 06/07 21:04祝健康平安

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minniekidlu 06/07 21:04謝謝分享

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Neji 06/07 21:27謝謝分享

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iipurple 06/07 22:17謝謝分享 祝平安健康長大

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beargirl 06/07 22:36祝早日康復

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bestlove15 06/08 00:06祝平安長大!

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urvella 06/08 00:56謝謝分享，祝平安

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genebaba 06/08 01:41祝一切順利平安

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yeayeaokada 06/08 06:43謝謝分享 祝一切順利平安

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piapiachou 06/08 06:47謝分享，祝孩子平安健康長大

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jilllue0907 06/08 08:54謝謝分享，祝寶貝健康平安長大！

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queenawu121706/08 09:30祝平安健康長大

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eana 06/08 12:33祝福你家寶貝健康平安幸福長大~

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davidhong25006/08 14:02謝謝分享，祝平安長大

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shawncarter 06/08 14:11祝你女兒一切平安

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nono7809 06/08 14:16謝謝分享祝平安健康長大

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naxe 06/08 14:51謝謝分享

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womandddd 06/08 16:27推 吳杰才醫生 我阿嬤也是給他看的

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akon2001 06/08 20:52祝孩子平安健康！

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winston5231 06/09 00:47馬偕梁慕理醫生也很不錯，祝孩子平安順利長大！

謝謝推薦，我加入文章中喔！

※ 編輯: cacao72 (114.137.228.231 臺灣), 06/09/2023 11:07:52
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sifin70 06/09 13:13祝寶貝健康長大～
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