[心得] 致所有免疫患者(乾燥症)媽媽們
致每一位正在備孕或者準備備孕的準媽咪:
懶人包其實只有一句話:
如果你有免疫系統關疾病請在備孕時務必務必務必找醫師評估。
我是第一胎,
寶寶目前已經四個多月了,
其實很早就想發這一篇文章了,
因為我在本版搜尋免疫二字都沒有看到類似的文章,
我沒有專業的數據,又或許專有名詞有誤,
但這都是我走過來路,
只希望分享給需要的人,
藉由我的經驗跟我的寶寶承受的苦,
能對你們有一點點幫助。
我是乾燥症患者,
我們的抗體有機率攻擊心臟在懷孕28週開始到30幾周產檢時要密切注意胎兒心跳有沒有心率不整的問題。
再來乾燥症患者的寶寶誕生後很容易有新生兒狼瘡,
一樣有機率攻擊心臟,或是其他臟器,
最輕微大約就是皮膚了。
我的兒子出生後大約第15天皮膚上開始有紅點,
起初以為是痘痘,
沒有特別留意,第19天伴隨發燒,
然後急診,接著住院,
住院期間反覆發燒,
一共抽了兩次脊髓,
培養不出細菌也沒有病毒,
只有他血液之中跟我的ssa抗體很高,
所以是我的抗體造成的無菌性腦膜炎,
一共住了18天。
我自己也是在寶寶住院後,
遇到江醫師才知道原來可以自費打針降抗體,
上次回診有順便問備孕要打的自費針要三個月前。
至於我為什麼沒有打針,
因為在遇到這件事情之前一直追蹤的兩位它院醫師,
即使我的抗體高達3300,
都請我放心去生,不用用藥。
總之大概就是這樣,
目前我跟寶寶都很好,
也定期回診持續追蹤中。
祝福每一位寶寶跟媽咪,
然後真的很感謝所有幫助過我們的醫護人員跟神明。
https://i.imgur.com/8Volnr2.jpg
--
免疫媽媽辛苦了
辛苦了!祝福媽媽和寶寶都健康平安!
超棒的~祝福你們~
祝福媽媽和寶寶都平安,辛苦了
辛苦了 祝福你跟寶寶平安健康
辛苦了!祝媽媽跟寶寶都平安健康
我也是乾燥症患者,只是很幸運孩子都健康
辛苦媽媽了 祝福寶寶健康平安
祝福媽媽寶寶健康平安
感謝分享!我是懷孕時才發現有乾燥症,完全都不知
道現在有自費的針可以打!雖然不生了,但很感謝妳
的分享,造福其他一樣有乾燥症的準媽媽們~
不會,只是希望幫其他人少一點流眼淚的機會,請好好照顧自己:)
辛苦媽媽~祝平安健康~加油
辛苦了
辛苦了,祝福媽媽寶寶一生平安健康
感謝分
享經驗 很可貴!功德無量!
寶寶跟媽媽辛苦了,祝平安健康
您辛苦了!祝福闔家健康平安
我也乾燥症,要二寶好難,是說16-24週抗體易攻擊心`
二胎更危險一點,要注意喔
辛苦了,祝媽媽寶寶都越來越好
辛苦媽咪了!謝謝你的分享,祝福所有媽咪寶寶們都
平安健康
辛苦你了
媽咪辛苦了,祝媽媽和寶寶健康平安
非常謝謝分享 辛苦媽媽寶寶了!
乾燥症+1感謝分享,希望能健康平安
我上個月有發文,也是寶寶臉上長了很多疹子,去小
兒科診所醫生都講不出一個所以然,所以診所醫生幫
我們轉診去馬偕掛了小兒皮膚科,醫生一看就說是新
生兒狼瘡,問我是不是有免疫疾病,我一樣也是乾燥症
,慶幸的是檢查寶寶的心電圖和超音波都沒有問題,疹
子醫生說4-6個月就會退去,我們一起加油!
一起加油,現在四個多月只剩下淺淺印子,幫他(還有自己)注意防曬跟光敏感
https://i.imgur.com/hNiOYNz.jpg
祝福媽咪和寶寶平安
你們都辛苦了
祝福媽咪和寶寶平安
乾燥症是什麼啊?第一次聽到~謝謝媽咪分享讓我們能
增加知識
一種自體免疫疾病
辛苦了 謝謝分享~~
祝你們健康辛苦了
之前看醫生好神一個乾燥症媽媽分享,簡單說臍帶會
乾掉影響營養供給,真的辛苦
辛苦了
妳好勇敢,要是我不敢生
我媽媽也是乾燥症患者,謝謝原po的分享,您辛苦了
~
媽媽辛苦了,謝謝你的分享
辛苦了
辛苦了,希望媽咪寶寶能平安健康!
謝謝媽媽分享,辛苦了!!
祝福你們!
祝福你們
感謝分享,我懷大寶時nipt也有驗出我有這隱性基因,
還又加驗了我自己一次確認。懷二寶時數值更高,醫師
說有這狀況每半年要回診一直追蹤
辛苦媽媽跟寶寶了,會好起來的
辛苦了
辛苦了! 希望寶寶和媽媽都能平安健康
辛苦了
謝謝分享,辛苦了,望一切順利平安
辛苦了
免疫媽媽辛苦了,祝福媽媽跟寶寶都身體健康
辛苦了 謝謝分享
加油!辛苦了
謝謝分享
媽媽辛苦了,謝謝您的分享
媽媽和寶寶都辛苦了,謝謝分享
媽媽寶寶都加油,平安健康!
好可愛的寶貝!好心疼啊看到住院,辛苦了!
感謝分享
媽媽辛苦了 寶寶秀秀!祝福平安健康
謝謝分享
推 幫高調!謝謝媽媽的分享
辛苦了,我自己是自體免疫甲狀腺炎,備孕就有找免
疫科追蹤,我覺得找到適合自己的醫生很重要,我的
醫生是很小心的,其他抗體都有幫我驗都沒有驗出來,
但保險起見還是讓我吃奎寧到生
祝福 ~
我也是乾燥症患者現在8週真的是每天都在擔心好怕害
到寶寶
辛苦了!謝謝妳的分享
健康最重要
我也是免疫媽媽,類風濕關節炎,所以不生第二胎了,
從備孕就是考驗了,太累。
辛苦麻麻寶寶了,祝平安,我老婆是僵直性脊椎炎,醫
師都說不用擔心正常即可
免疫媽媽孕期真的需要免疫醫師協助,我們20週欣膝亞
就打下去了
辛苦了,謝謝分享,祝福平安健康
免疫媽媽辛苦了!我也是懷孕中期發現免疫問題,不過
是抗磷脂質抗體症候群,每天打針控制,若要二寶可
能備孕就要開始打,避免流產,想到就覺得好懶再懷
孕啊...
辛苦免疫媽媽們,欣膝亞是生物製劑,優點是不會通過
胎盤,也是目前唯一可以孕期使用的生物製劑,缺點就
是貴
辛苦了!
辛苦了!
爆
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Re: [問題] 總是留不住寶寶該怎麼辦?原本想在原文下方推文, 發現回覆的內容頗多,於是直接回文, 與原po及備孕的版友分享: 我的狀況跟原po很像, 生理期也是不太準時又量少,