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[寶寶] 唇顎裂問與答+媽媽雜談

看板BabyMother標題[寶寶] 唇顎裂問與答+媽媽雜談作者
panpan0826
(盼盼)
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首先要先感謝大家對我們家以及分享文的鼓勵跟肯定,沒想到可以獲得這麼多讚許,讓我受寵若驚。這篇文主要是回答留言問的問題。原本是想直接回覆原文,但是發現回答問題加上想說的話太多了,所以就再PO了一篇文。

以下回答上一篇分享文留言中的問題
(我是直接複製留言,回答順序按照留言中的順序)

Q1:寶寶在一歲前,哺乳的部分有沒有什麼困難或特殊之處?
A:哺乳的部分我沒有親餵,我是瓶餵母奶或配方奶,有唇顎裂專用奶瓶可以使用。專用奶瓶的瓶身是軟的可以按壓,幫助把奶水擠到奶嘴頭。奶嘴頭有一邊做的比較硬,可以抵住患側。奶嘴頭跟瓶身中間還有一個逆止閥,可以阻止奶水流回瓶子裡,這些設計都是幫助孩子比較好吸允的。我家孩子喝奶的狀況都很好。

Q2:蠻想知道是哪家醫院跟動刀醫師,也太厲害了
A:北醫的陳國鼎醫師。

Q3:請問餵食上有什麼地方不一樣嗎?
A:我覺得沒有什麼不一樣耶。只是我家孩子第二次手術完,吃湯湯水水或有汁的食物水果,有時候會從患側的鼻孔流一些出來。不過孩子自己很能適應這樣的狀況,醫師表示這個狀況等長大一點,要做齒槽重建的時候,再一起處理就可以了。

Q4:有沒有考慮再補充一下醫療的部分呢?
A:請問是希望補充哪方面的醫療部分呢?平日照護跟開刀的術後照護嗎?

Q5:你們有接觸羅慧夫基金會嗎?
A:有喔。在我家孩子確診不久之後,我就跟先生就親自去了一趟基金會做諮詢,順便索取一些文宣資訊。那時候還被工作人員說我看起來很樂觀。生產前也參加了一次基金會辦的團體課程,在課程裡面學到了很多照護知識。

另外留言中有人提到〝要頻繁按摩〞,謝謝提醒!在孩子第一次開刀後到一歲左右,我們都有很認真按摩。一歲左右的某次看診,醫師說已經不需要再按摩了,所以從那次看診後我們就停止按摩了。

原本第一篇文沒有提到醫師跟基金會,是怕模糊分享的焦點。其實一路走來,我們最感謝的就是醫師們。感謝美加婦產科診所的劉瑋瑋醫師,產檢的很仔細,首先發現我家孩子嘴唇發展有問題。感謝台北長庚的洪泰和醫師,孩子確診唇顎裂後,轉診到洪醫師門診,醫師沒有嫌棄突然轉診,每次產檢都很親切很有耐心,又很會鼓勵我,最後也是親自幫我接生。尤其感謝北醫的陳國鼎醫師,孩子現在恢復得很好,陳醫師功不可沒。還有很感謝羅慧夫基金會,在產前跟產後都有工作人員關心我。以及感謝在基金會團體課程中,分享照護知識和心路歷程的媽媽。

關於選擇醫師的過程,我懷孕大約八個月的時候,有先掛了長庚羅綸洲醫師和北醫陳國鼎醫師的門診,想說先去做諮詢。我比較注重醫師看診時的感覺,那時候陳醫師很認真又很有耐心的回答我所有疑問,所以我就決定之後孩子要給陳醫師看診了。

如果還有關於唇顎裂的問題或是想要聽什麼樣的分享,都很歡迎提出來。或者可以直接站內信給我,我都會抽空再回覆。真的希望藉由分享可以鼓勵有同樣狀況的爸媽。不要怕,我走過來了,您們也可以的!請一定要相信自己和孩子!

最後想偷渡推廣一下寵物友善,孩子和寵物是沒有衝突,可以一起生活的。如果您有遇到有人質疑孩子和寵物相處,請給對方看下面這張照片,並且跟對方說「你看,孩子跟寵物一起生活很棒啊!」

https://i.imgur.com/y1fxsAT.jpg


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※ PTT 留言評論
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fung0520 03/02 18:24感謝分享!寶寶和貓狗一起長大真棒!

guagua7 03/02 18:37很棒的分享!祝福你們~

jazz5450 03/02 18:43讚讚讚,因為我是唇顎裂。我已經36歲了!弟弟加油

n19950814 03/02 19:46弟弟生在一個非常幸福的家庭 太好了

babybaebae 03/02 19:56謝謝 祝福你們

LMGlikeshit 03/02 19:58推推 感謝解答 正好可以分享給我朋友

sandy123 03/02 19:58陳國鼎醫師真的是很有醫德的良醫,我朋友孩子也是

sandy123 03/02 19:58給他開刀,很推薦他。

bluejoe 03/02 20:12謝謝你的分享 祝福你們一家人

peter8423 03/02 20:23感謝分享

chingmei 03/02 20:35謝謝分享!祝福健康平安

MOMOKO1212 03/02 20:35 https://i.imgur.com/Msy3aOf.jpg

MOMOKO1212 03/02 20:36我家也是寵物與寶寶一起長大 人狗共學團體 讚

MOMOKO1212 03/02 20:37給原po媽媽及寶寶深深的祝福 感受到愛滿滿的

junita 03/02 20:52當你的孩子真的很幸福,妳好棒

bbooww 03/02 21:00妳真的好棒!

family77011003/02 21:03非常謝謝你們的經驗回覆!!加油加油!

xiangyun 03/02 21:07真的很棒,幸福一輩子長長久久

jinjaychou 03/02 21:12好幸福的一家

lionsqueen 03/02 21:20好幸福的一家人,毛孩&小孩都可愛爆了

mandy38 03/02 21:36好棒,謝謝你

bO3Od 03/02 22:00謝謝分享!

liunina 03/02 22:08 https://i.imgur.com/Nasc8mU.jpg

liunina 03/02 22:08我家的寶寶也跟狗哥哥相處愉快,感謝隊友從沒說過送

liunina 03/02 22:08養二字,還改口說是一家四口

liunina 03/02 22:13祝福原po一家人幸福健康快樂

csugar 03/02 22:20給妳們全家大大的讚

dabby0517 03/02 22:28看了很感動 媽媽妳好棒 希望孩子越來越好

u19920305 03/02 22:57感謝分享,祝福你們~

baby1818 03/02 23:00寶寶跟毛孩都要平安健康喔~

boungiorno 03/03 00:30感謝分享

vivi518 03/03 01:23是蕭小姐的孫子嗎?覺得眼熟

jennyfish10203/03 01:55在吊橋上那張也太可愛了吧

yuppie 03/03 03:35感謝分享 寵物的家庭小孩更有愛 祝福你們

cynthiachen 03/03 04:09謝謝你的回答,我的寶寶有口裂所以才想多了解醫療方

cynthiachen 03/03 04:09面的問題,你們願意公開分享真的很樂觀很有勇氣,恭

cynthiachen 03/03 04:09喜你家小帥哥手術很成功 笑容很可愛~狗狗也很可愛

oceane37 03/03 05:28推陳醫師!從30年前開始每次手術都他開的

damao 03/03 06:37謝謝分享!弟弟妹妹貓貓都可愛!

damao 03/03 06:38啊啊啊啊漏看了還有狗狗XD

FOUR2670829203/03 07:59非常好的分享

luoyvonne 03/03 08:22謝謝用心回文分享

blueaske 03/03 08:32謝謝分享

blueon 03/03 08:50有貓就按讚!也謝謝您的分享

taotao1012 03/03 09:57照片滿滿的愛,你們家好讚!

soupki 03/03 12:56謝謝回文分享

EllaHsu 03/03 13:45推 溫暖的孩子因為有溫暖的爸媽 <3

Kaus 03/03 15:02看了好感動,小帥哥手術很成功喔!

zoeyzoeyzoey03/03 15:12謝謝分享

ioimom 03/03 21:29謝謝分享 充滿愛和正能量的幸福家庭

wyliu 03/03 21:56謝謝分享

z344miss 03/04 19:41謝謝分享