[寶寶] 唇顎裂問與答+媽媽雜談

panpan0826 發表於 2021/3/2 下午6:15:04

看板BabyMother標題[寶寶] 唇顎裂問與答+媽媽雜談作者

(盼盼)時間Mar 2 18:15:04 2021推噓44 推:44 噓:0 →:8

首先要先感謝大家對我們家以及分享文的鼓勵跟肯定，沒想到可以獲得這麼多讚許，讓我受寵若驚。這篇文主要是回答留言問的問題。原本是想直接回覆原文，但是發現回答問題加上想說的話太多了，所以就再PO了一篇文。

以下回答上一篇分享文留言中的問題
（我是直接複製留言，回答順序按照留言中的順序）

Q1：寶寶在一歲前，哺乳的部分有沒有什麼困難或特殊之處？
A：哺乳的部分我沒有親餵，我是瓶餵母奶或配方奶，有唇顎裂專用奶瓶可以使用。專用奶瓶的瓶身是軟的可以按壓，幫助把奶水擠到奶嘴頭。奶嘴頭有一邊做的比較硬，可以抵住患側。奶嘴頭跟瓶身中間還有一個逆止閥，可以阻止奶水流回瓶子裡，這些設計都是幫助孩子比較好吸允的。我家孩子喝奶的狀況都很好。

Q2：蠻想知道是哪家醫院跟動刀醫師，也太厲害了
A：北醫的陳國鼎醫師。

Q3：請問餵食上有什麼地方不一樣嗎？
A：我覺得沒有什麼不一樣耶。只是我家孩子第二次手術完，吃湯湯水水或有汁的食物水果，有時候會從患側的鼻孔流一些出來。不過孩子自己很能適應這樣的狀況，醫師表示這個狀況等長大一點，要做齒槽重建的時候，再一起處理就可以了。

Q4：有沒有考慮再補充一下醫療的部分呢？
A：請問是希望補充哪方面的醫療部分呢？平日照護跟開刀的術後照護嗎？

Q5：你們有接觸羅慧夫基金會嗎？
A：有喔。在我家孩子確診不久之後，我就跟先生就親自去了一趟基金會做諮詢，順便索取一些文宣資訊。那時候還被工作人員說我看起來很樂觀。生產前也參加了一次基金會辦的團體課程，在課程裡面學到了很多照護知識。

另外留言中有人提到〝要頻繁按摩〞，謝謝提醒！在孩子第一次開刀後到一歲左右，我們都有很認真按摩。一歲左右的某次看診，醫師說已經不需要再按摩了，所以從那次看診後我們就停止按摩了。

原本第一篇文沒有提到醫師跟基金會，是怕模糊分享的焦點。其實一路走來，我們最感謝的就是醫師們。感謝美加婦產科診所的劉瑋瑋醫師，產檢的很仔細，首先發現我家孩子嘴唇發展有問題。感謝台北長庚的洪泰和醫師，孩子確診唇顎裂後，轉診到洪醫師門診，醫師沒有嫌棄突然轉診，每次產檢都很親切很有耐心，又很會鼓勵我，最後也是親自幫我接生。尤其感謝北醫的陳國鼎醫師，孩子現在恢復得很好，陳醫師功不可沒。還有很感謝羅慧夫基金會，在產前跟產後都有工作人員關心我。以及感謝在基金會團體課程中，分享照護知識和心路歷程的媽媽。

關於選擇醫師的過程，我懷孕大約八個月的時候，有先掛了長庚羅綸洲醫師和北醫陳國鼎醫師的門診，想說先去做諮詢。我比較注重醫師看診時的感覺，那時候陳醫師很認真又很有耐心的回答我所有疑問，所以我就決定之後孩子要給陳醫師看診了。

如果還有關於唇顎裂的問題或是想要聽什麼樣的分享，都很歡迎提出來。或者可以直接站內信給我，我都會抽空再回覆。真的希望藉由分享可以鼓勵有同樣狀況的爸媽。不要怕，我走過來了，您們也可以的！請一定要相信自己和孩子！

最後想偷渡推廣一下寵物友善，孩子和寵物是沒有衝突，可以一起生活的。如果您有遇到有人質疑孩子和寵物相處，請給對方看下面這張照片，並且跟對方說「你看，孩子跟寵物一起生活很棒啊！」

https://i.imgur.com/y1fxsAT.jpg

※ PTT 留言評論

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 115.43.48.34 (臺灣)

※ PTT 網址

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fung0520 03/02 18:24感謝分享！寶寶和貓狗一起長大真棒！

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guagua7 03/02 18:37很棒的分享！祝福你們～

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jazz5450 03/02 18:43讚讚讚，因為我是唇顎裂。我已經36歲了！弟弟加油

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n19950814 03/02 19:46弟弟生在一個非常幸福的家庭太好了

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babybaebae 03/02 19:56謝謝祝福你們

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LMGlikeshit 03/02 19:58推推感謝解答正好可以分享給我朋友

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sandy123 03/02 19:58陳國鼎醫師真的是很有醫德的良醫，我朋友孩子也是

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sandy123 03/02 19:58給他開刀，很推薦他。

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bluejoe 03/02 20:12謝謝你的分享祝福你們一家人

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peter8423 03/02 20:23感謝分享

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chingmei 03/02 20:35謝謝分享！祝福健康平安

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MOMOKO1212 03/02 20:35 https://i.imgur.com/Msy3aOf.jpg

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MOMOKO1212 03/02 20:36我家也是寵物與寶寶一起長大人狗共學團體讚

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MOMOKO1212 03/02 20:37給原po媽媽及寶寶深深的祝福感受到愛滿滿的

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junita 03/02 20:52當你的孩子真的很幸福，妳好棒

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bbooww 03/02 21:00妳真的好棒！

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family77011003/02 21:03非常謝謝你們的經驗回覆！！加油加油！

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xiangyun 03/02 21:07真的很棒，幸福一輩子長長久久

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jinjaychou 03/02 21:12好幸福的一家

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lionsqueen 03/02 21:20好幸福的一家人，毛孩&小孩都可愛爆了

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mandy38 03/02 21:36好棒，謝謝你

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bO3Od 03/02 22:00謝謝分享！

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liunina 03/02 22:08 https://i.imgur.com/Nasc8mU.jpg

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liunina 03/02 22:08我家的寶寶也跟狗哥哥相處愉快，感謝隊友從沒說過送

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liunina 03/02 22:08養二字，還改口說是一家四口

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liunina 03/02 22:13祝福原po一家人幸福健康快樂

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csugar 03/02 22:20給妳們全家大大的讚

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dabby0517 03/02 22:28看了很感動媽媽妳好棒希望孩子越來越好

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u19920305 03/02 22:57感謝分享，祝福你們～

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baby1818 03/02 23:00寶寶跟毛孩都要平安健康喔~

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boungiorno 03/03 00:30感謝分享

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vivi518 03/03 01:23是蕭小姐的孫子嗎?覺得眼熟

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jennyfish10203/03 01:55在吊橋上那張也太可愛了吧

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yuppie 03/03 03:35感謝分享寵物的家庭小孩更有愛祝福你們

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cynthiachen 03/03 04:09謝謝你的回答，我的寶寶有口裂所以才想多了解醫療方

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cynthiachen 03/03 04:09面的問題，你們願意公開分享真的很樂觀很有勇氣，恭

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cynthiachen 03/03 04:09喜你家小帥哥手術很成功笑容很可愛～狗狗也很可愛

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oceane37 03/03 05:28推陳醫師！從30年前開始每次手術都他開的

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damao 03/03 06:37謝謝分享！弟弟妹妹貓貓都可愛！

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damao 03/03 06:38啊啊啊啊漏看了還有狗狗XD

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FOUR2670829203/03 07:59非常好的分享

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luoyvonne 03/03 08:22謝謝用心回文分享

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blueaske 03/03 08:32謝謝分享

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blueon 03/03 08:50有貓就按讚！也謝謝您的分享

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taotao1012 03/03 09:57照片滿滿的愛，你們家好讚！

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soupki 03/03 12:56謝謝回文分享

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EllaHsu 03/03 13:45推溫暖的孩子因為有溫暖的爸媽 <3

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Kaus 03/03 15:02看了好感動，小帥哥手術很成功喔!

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zoeyzoeyzoey03/03 15:12謝謝分享

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ioimom 03/03 21:29謝謝分享充滿愛和正能量的幸福家庭

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wyliu 03/03 21:56謝謝分享

推

z344miss 03/04 19:41謝謝分享

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