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[寶寶] 嶄新的心-法洛氏四重症

看板BabyMother標題[寶寶] 嶄新的心-法洛氏四重症作者
pupujoe
(普普ˇ橋)
時間推噓推:130 噓:0 →:26

網誌版:
https://pse.is/3k5scr

不知不覺,時光飛逝,兒子已經一歲了。

心臟病,從他在肚子裡就被細心的醫生發現了。

從一開始不確定為DORV(右心室雙出口)或是TOF(法洛氏四重症)到最後北上施景中醫生確診為法洛氏四重症。

這個我完全陌生,一google還出現一堆柯林法洛的名稱,要開始伴隨著兒子成長了。

簡易來說,就是綜合了四項心臟異常的一種複雜型心臟病,包含心室中隔、肺動脈狹窄、主動脈跨位、心室肥大

其實法洛氏在複雜型心臟病裡算是比較常見的,這也是為什麼我想分享一下心路歷程

無知使人恐懼,當了解他後,好像也沒這麼嚇人了。

哭了幾天,怨了幾天,好在醫生說是個預後良好的心臟病,加上羊穿羊晶都正常(初期有做NIPT,但醫生要求一定要加做羊水晶片,確認不是罕病造成的心臟異常),讓我們又能樂觀一些的迎接小寶貝到來。

幸運的是,我周遭沒有出現過任何質疑這個決定的聲音,謝謝公婆爸媽的支持與支援。

一般來說心臟病寶寶出生後受限於心臟狀況,不易長胖(但開刀又傾向體重足夠一點),於是這就成了媽媽孕期不忌口的藉口了,盡全力的在肚子裡養胖寶寶。

頭好壯壯的寶寶在待滿40週後,終於不情願的被催了出來(並不一定要剖腹),在加護病房觀察了一週後,動脈導管關閉後血氧還是一直維持在標準之上,於是在沒有任何醫療的介入下,寶貝被醫生放行跟我一起到月中享受了。我們有提供血氧機給月中,月中也很願意幫我們監測

出了月中,開始養胖計劃,能喝就喝(我們沒限水),對先心兒來說,喝奶是一件非常累的事,於是少量多餐成了每天的行程,媽媽不是在泡奶就是在去泡奶的路上
(欣慰的是寶寶體重在滿三個月那天就已達到開刀標準-6公斤)

在這段期間,每天定時測一下血氧、注意尿量,盡量不讓寶寶哭太久,怕因此缺氧發黑,除此之外倒也沒特別難照顧的部分

終於在四個月例行回診的門診裡,雖然血氧一直都有維持在99%以上,但我還是跟醫生提了可不可以把手術提上日程,一來因為他體重達標了,還有一點是肺動脈正在逐漸窄縮,早開晚開都要開,趁他活動力還不大的時候手術,這樣術後或許比較好照顧。

門診後,不到一禮拜就接到台大的電話通知準備入院的日子,在時間很急迫的情況下,緊急跟攝影工作室約了一個時間,準備替弟弟紀錄一下還沒有傷疤的胸口。
https://i.imgur.com/lvoavbA.jpg



之後入院開始一連串的術前檢查、禁食喝鎮定劑照斷層、簽一大疊的風險同意書,內容細看後實在會腿軟....

終於來到手術日當天,故作堅強的送著寶寶進入手術房後之後眼淚潰堤,一邊哭一邊告訴自己手術是為了他好,但想到小小的身體胸骨被打開、停止心臟的跳動靠著體外循環機維持,還是忍不住腳發軟。

經過煎熬的五小時,手術成功(法洛成功率很高的!),進加護後看到小小的身軀插滿一堆管子,又再度哭到眼前一片模糊。

每天去跟他說說話、打打氣,雖然中間發生了一些乳糜胸的狀況,但寶貝還是很努力的用火箭般的速度恢復,在醫院住了兩週後,終於可以回家跟姊姊相聚。

到現在術後8個月了,除了胸前的一道疤,一切都跟一般小孩無異,身高體重肢體發展都在進度內

雖然過程心疼,但至少心臟修理好了。

最重要的

感謝竹北育禾產檢團隊以及小兒科王瑄惠醫生

(謝謝你們有發現寶寶問題讓我能及早做好準備,謝謝王醫生介紹了黃書健醫生,並且給了我勇氣信心)

感謝台北台大產檢、心內科以及心外科團隊
產科:施景中醫生、心內:邱舜南醫生、心外:黃書健醫生

補充一下:

1.每個法洛氏寶寶的狀況都不太一樣,大多取決於肺動脈的狹窄程度(中隔大小已經不是太重要了)

2.法洛氏算是比較常見的複雜型心臟病,看情況可以直接一次全矯正,大多醫生都認為預後不錯

3.若出生肺動脈太狹窄或閉鎖,可能會先需要裝人工血管手術或氣球擴張術撐開,之後回家養胖等待全矯正

當媽媽後,才認真體會到,寶寶的健康原來真的是最重要的事。


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※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.137.55.155 (臺灣)
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windpipy 07/01 22:27寶寶好棒!要健健康康長大喔!媽媽這一路上也辛苦了

doreenhsu 07/01 22:28台灣的醫療真的很棒,祝福寶寶頭好壯壯,開心健康

doreenhsu 07/01 22:28長大哦

arashi0611 07/01 22:30寶寶 媽媽辛苦了

ilyforever 07/01 22:30媽媽辛苦了!寶寶也很棒:)我的孩子也是先心兒,

ilyforever 07/01 22:30很推台大的團隊!

guagua7 07/01 22:31要健康長大唷

seas42 07/01 22:42媽媽跟寶寶都辛苦了!祝福寶寶之後順順利利!

miko0422 07/01 22:46祝福媽媽寶寶健康平安

melody1218 07/01 22:47祝寶寶未來平安健康!

luoyvonne 07/01 22:48能夠在肚子裡就被醫生檢查出來,寶寶遇到貴人醫生了

luoyvonne 07/01 22:48呢!祝寶寶未來一切順利

tatak522022007/01 22:49寶寶要健康長大呦!

dontdown 07/01 22:51祝福他未來的日子平安健康!

campuslover 07/01 22:54祝寶寶未來一切順利

chopper5204507/01 22:55祝福寶寶健康平安長大,媽媽辛苦囉,你很棒!!!

heq8 07/01 22:55祝福寶寶平安健康長大

tea01 07/01 22:56辛苦了!祝福寶寶未來平安順利長大喲!

paginwu 07/01 22:57媽媽寶寶都辛苦了,妳們好棒,寶寶平安長大喔

IrinIrin 07/01 22:58辛苦了!祝福寶寶,祝福你們!

lovesunshine07/01 23:00辛苦了!祝媽媽和寶貝都健康平安!

yihhua 07/01 23:02寶寶平安長大!爸爸媽媽辛苦了!

claire0301 07/01 23:02寶寶跟媽媽都辛苦了,希望你們一切順利平安!

anessa 07/01 23:03辛苦了!祝福寶寶,祝福你們!

guava8 07/01 23:06祝福寶寶健康長大

afterrainsky07/01 23:06媽咪辛苦了~祝福寶寶平安長大!

bluesea1106 07/01 23:07祝福寶寶媽媽都平安健康

man77220 07/01 23:08寶寶加油,祝福媽媽及寶寶平安健康

lionsqueen 07/01 23:11祝福寶寶媽媽平安健康!一切順利!

brokenz 07/01 23:13祝福寶寶健康長大,闔家平安

purple10054 07/01 23:17祝寶寶平安健康長大哦!

miniyvonne 07/01 23:17妳辛苦了,弟弟平安健康就好

closmaloud 07/01 23:21辛苦寶寶跟媽媽~祝福未來一切順利

jiuen217 07/01 23:24祝福寶寶平安健康成長

isan1017 07/01 23:26媽媽辛苦了,祝寶寶平安健康長大

lsiastd1205 07/01 23:27父母跟寶寶都好棒,祝健康平安長大!

iambeson 07/01 23:32祝福平安長大

catina 07/01 23:33祝弟弟平安健康長大 跟柯林法洛一樣帥喔~

conniepai 07/01 23:35祝寶寶健康平安,想到機智醫生生活

abcdefg0909 07/01 23:36祝福寶寶平安健康長大

Brave368 07/01 23:37好棒!加油

PureFine 07/01 23:37祝福寶寶健康長大

rannie30 07/01 23:37辛苦了 祝福寶寶健康平安長大

shih729 07/01 23:38辛苦了!祝一切順利!健康快樂!(看到柯林法洛那段

shih729 07/01 23:39笑出來)

bobokii 07/01 23:39想到機智醫生,祝福您和寶寶平安!

fasio0808 07/01 23:39太棒了 平安健康長大喔!

WI82 07/01 23:41好棒喔 懂妳心痛的感覺 光看你敘述就覺得揪心 幸

WI82 07/01 23:41好平安無事 希望寶貝健康成長 長高高長胖胖

schrei 07/01 23:42有追蹤施醫師fb覺得他根本是菩薩…

dearcandyone07/01 23:43辛苦了

emily178 07/01 23:44太好了~寶寶要繼續健康長大唷

lala314 07/01 23:46辛苦了,祝福寶寶平安長大

NiniQs 07/01 23:49推推推~寶寶健康平安長大

sonylife062207/01 23:50寶寶要健康平安長大喔

whitefire 07/01 23:58祝寶寶平安健康長大!

princesswei 07/01 23:58祝寶寶平安健康長大!

ww79 07/02 00:00推~辛苦了!祝福寶寶健康長大

hahagra 07/02 00:02太好了 恭喜 祝福寶寶健康長大!爸媽也都辛苦了

zhihou 07/02 00:10祝福寶寶健康平安

butter1211 07/02 00:13辛苦了,祝福寶寶平安健康長大!

bulumeow 07/02 00:20祝福寶寶平安健康長大

aegisalice 07/02 00:21寶寶要健康平安長大喔~

ynnus 07/02 00:22祝福寶寶平安健康長大!

chapter7 07/02 00:23加油!!棒棒!!

thengyushen 07/02 00:28媽媽很棒,一直堅持下去,寶寶更棒,努力讓自己迅速

thengyushen 07/02 00:28恢復

poupee 07/02 00:31辛苦了 希望寶寶健康平安的長大喔

betty0824 07/02 00:32我也有發摟施醫生

betty0824 07/02 00:32非常欽佩他

betty0824 07/02 00:32充滿智慧好有福報的人

moooon 07/02 00:35推,之後會健康平安的

imprison 07/02 00:35加油!

xru03 07/02 00:41祝福寶貝平安健康順利成長,爸媽你們也辛苦了

redial 07/02 00:46太好了

voye 07/02 00:47辛苦了!要健康平安長大哦

lin76823 07/02 00:49祝寶寶平安長大

neak 07/02 01:01辛苦了 寶寶一定健康長大

paboline 07/02 01:03好棒~祝福媽媽跟寶寶

edias 07/02 02:17祝福寶寶平安健康長大!

ghjkl5566 07/02 02:18養3個月才手術真的辛苦,我女兒出生沒幾天就進行

ghjkl5566 07/02 02:18全矯正手術了,現在也長的很好

ghjkl5566 07/02 02:18這個預後確實都不錯,恭喜

melody7416 07/02 02:19寶寶好棒,要平安長大唷:)

yuffie 07/02 02:24辛苦了!祝福原po一家未來都一切平安健康!

sirotan 07/02 02:31祝福寶寶健康長大

candra 07/02 02:55祝平安健康長大喔!

ominervas 07/02 03:04祝寶寶未來健康長大

pinkcandycat07/02 03:26幸苦了!祝寶寶早日康復!

pinkcandycat07/02 03:27是祝寶寶健康平安!

littlebone 07/02 04:01家長辛苦了。祝寶寶平安健康。

vicky1027 07/02 05:43辛苦了!祝健康平安

ipist 07/02 06:01辛苦了!寶寶很帥!一定會健康長大的!

molly000000 07/02 06:05祝寶寶平安健康!

anray 07/02 06:48加油喔 看到恢復很棒 真是太棒了

willowsead 07/02 07:19祝寶寶平安健康長大

yvette31 07/02 07:24祝寶寶平安健康長大,辛苦了

laurahuang 07/02 07:28祝福寶寶平安健康長大

neverlie 07/02 07:35太好了,祝福寶寶未來一切順利平安

weihana 07/02 07:57祝福寶寶平安健康,感謝分享增長知識了

THANN 07/02 08:13祝寶寶平安健康!

barbiemayu 07/02 08:20祝福寶寶健康長大

betty325200507/02 08:22邊看邊掉淚,辛苦你們了

mizuya 07/02 08:29祝福寶寶平安健康長大!

skylarcyt 07/02 08:46好感動!祝福寶寶和媽媽都平安健康!

anny80196 07/02 09:29推一個, 祝福寶寶平安長大!!

TTNT 07/02 09:42辛苦了!手術完就沒事了,寶寶會健康長大的!

babycaripp 07/02 10:04辛苦父母了,祝福寶寶健康平安長大

shiaobobo 07/02 10:21替你們開心!感謝分享,看了心暖暖的

chiao218 07/02 10:33祝福寶寶平安健康

psheaven 07/02 10:59祝福寶寶平安健康!

mattyqoo 07/02 10:59平安!

peter8423 07/02 11:50祝福寶寶平安健康

seedjanie 07/02 11:57祝福寶寶平安長大

jill0801 07/02 12:03媽媽辛苦了!祝寶貝平安健康長大

lionling 07/02 12:25恭喜 辛苦了

ray801046 07/02 12:29爸爸媽媽辛苦了,祝福寶寶健康長大

jilllue0907 07/02 12:48父母和寶寶都好勇敢好棒!祝福寶寶未來也一切健康

jilllue0907 07/02 12:48平安!

g595456 07/02 12:52祝福寶寶平安健康長大!

owlonoak 07/02 13:01祝福寶寶健康平安長大

mshyan 07/02 13:15祝寶寶未來都平安健康

blueon 07/02 13:19你們真的養的很好 照顧的很好 寶貝會健康長大的!

lisa68 07/02 13:21祝寶寶平安順利長大

taotao1012 07/02 13:35謝謝分享,祝寶寶健康平安長大

ablaze7 07/02 13:38我兒子出生當天就馬上心臟手術了,真的感謝台灣有台

ablaze7 07/02 13:38大這麼強的團隊,讓先心兒可以恢復到跟正常孩子一

ablaze7 07/02 13:38樣成長。恭喜你們,辛苦了!

anatasuki 07/02 13:41辛苦了!記得長大後還是要定期回去追蹤喔 我媽也是

anatasuki 07/02 13:41法洛氏四重症 20幾歲才動手術 後來一直沒回去追蹤

anatasuki 07/02 13:41 到50幾歲不舒服後去檢查已經來不及 隔幾年就過世了

anatasuki 07/02 13:41QQ

lasofa 07/02 14:40爸媽很勇敢,孩子有福氣能遇到這樣的父母~~~

lupeng 07/02 14:44祝寶寶健康平安長大

COTOYO 07/02 15:25辛苦了 祝寶寶平安健康長大

imicu1332 07/02 15:45祝福寶寶平安健康長大!

heymay 07/02 16:42我的寶寶出生14天給黃書健醫師開刀,術後恢復的也

heymay 07/02 16:42很好,現在1Y3M,很活潑好動!非常感恩台大團隊!

heymay 07/02 16:42希望你們一家未來一切順利:)

pinkygirl 07/02 18:09祝福寶寶平安順利長大

notbluemoon 07/02 19:07祝福寶寶平安健康長大

kendralee 07/02 19:33祝福寶寶平安長大

nacheong17 07/02 19:35祝福寶寶平安快樂地長大!

mandy0215 07/02 20:34媽媽跟寶寶都辛苦了!祝福寶寶平安健康長大!

ninana90 07/02 22:04祝福寶寶健康平安長大 爸爸媽媽寶寶都辛苦了!

ooarieloo 07/02 22:48祝平安健康長大

kristen86 07/03 02:29媽媽辛苦了

tienfei 07/03 08:14媽媽辛苦了,快快長大喔~

smallrara 07/03 09:48媽媽辛苦了,祝福寶寶平安健康

yiche 07/03 10:06推推 家長辛苦了 也推台大團隊

hsiung12002207/03 10:19好感動邊看邊哭,謝謝分享!祝福寶寶和寶寶一家永

hsiung12002207/03 10:19遠健康幸福!

ccdde 07/03 10:52辛苦了 希望弟弟平安健康長大

tsailan 07/03 18:59寶寶很可愛,祝福健康平安長大,

money0620 07/04 00:51媽媽寶寶辛苦了,祝寶寶健康平安快樂長大喔!

soupki 07/05 08:49祝福你們!寶寶健康長大!