Re: [問題] 有自體血液注射治療慢性尋麻疹的皮膚科

我大概今年三月中開始飽受蕁麻疹困擾，到現在，跟你一樣很注意吃了還會起紅疹，我沒有你需要的自體血液注射治療經驗，我用中醫+精油+飲食控制，看到你說不能跟家人同吃、生活品質很差，想跟你分享一下（台南點薄弱，但想回應版上讓一樣困擾的人有個參考）

3月中第一次蕁麻疹發作、臉腫成豬頭，吃西藥（類固醇+抗組織胺）+中藥治療。

5/1左右又發作，很嚴重，大腿以上全身紅腫熱痛癢，脖子跟胸口甚至還流組織液 ，像火燒一樣的灼痛，真的非常、非常的痛苦，我必須待在25度以下的空間，稍微熱一點點都不行，皮膚慘不忍睹，我有拍照但不傷害大家眼睛了......

這次一樣看中醫+西醫
西醫皮膚科驗發炎指數高達1000多（正常300以下），開了四天類固醇+抗組織胺
四天後回診又開了類固醇+抗組織胺，症狀是壓下來了，但我也出現類固醇副作用（四肢瘦小、腹部肥大），皮膚科醫生說我是3月的沒治好，變成慢性，要治療有幾個方案

1、吃免疫抑制劑：
最便宜的一個月約$5000左右，但要每週抽血、嚴密監測，萬一不舒服很可能就會直接進加護病房

另一種比較安全，約兩、三週抽血就可以，一個月約兩-三萬。

無論哪一種都要吃兩三個月，理論上可以治好，但不能「根治」，還是有可能復發。

2、生物製劑：一個療程大概也是兩三個月，費用要好幾十萬。

不知道為什麼我的醫生跳過「長期吃抗組織胺」這個選項，可能我的情形太嚴重了。

皮膚科醫生叫我回家想一想，一個月兩三萬對我來說負擔太大，也害怕副作用，所以皮膚科就沒再看了。

我查了一些資料，發現蕁麻疹影響因素太多，找到原因才能斷根。我目前還是以中醫+精油+飲食控制來對抗他

1、中醫
我的中醫是高雄鼎山街的仁安堂吳醫師，已經看十幾年的厲害中醫師，把脈就知道什麼問題，用藥也很精準，不像一般認為中藥藥效慢，吳醫師的中藥吃一兩包就感覺舒服不少。自費一週藥粉$700，我比較嚴重所以吃水藥$1800一週（水藥費用依藥材計價），但病患多很難掛號，需要的話再站內信我教你怎麼掛號。

吳醫師很佛心，給我很多鼓勵，我最痛苦的時候也哭著跟他說：不知道什麼時候才是盡頭吳醫師安慰我，飲食節制、步步為營，搭配吃藥，盡量保持心情冷靜、愉快，不要害怕蕁麻疹發作，發作很癢受不了時，要吃西藥控制症狀也可以。

精油：我用多特瑞的，最嚴重時，吃抗組織胺也只能緩解8小時左右就又癢起來，我媽用精油幫我擦後背脊椎，很神奇的能讓我安睡6-8小時以上。後來如果不小心蕁麻疹發作起來，紅疹處就擦精油乳液止癢，睡前再請我媽幫我在背後脊椎擦精油，就可以睡得很好。癢過的才知道...蕁麻疹的癢真的很崩潰
（ps. 感謝版友提醒，我使用的精油都是稀釋過的安全用量，我因為嚴重蕁麻疹皮膚很敏感，敏感到蓮蓬頭水柱強一點都會痛>< 所以精油使用上也很注意，對我來說精油助我入睡真的很棒！說來落落長，需要的話再站內信）

飲食控制：
我以前是對任何食物都不會過敏的人，現在吃的非常清淡小心。皮膚科醫生給我一張清單，清單上的都不碰
中醫吳醫師說花生、香蕉、南瓜、芋頭、茄子、筍子、有毛的水果（奇異果、桃子等）、糯米、
反式脂肪（酥皮等）都不能吃，而且我很嚴重所以「煎炸滷烤」暫時都不能吃。除此之外，我上網找蕁麻疹不能吃的東西，只要有人說某某東西不能吃，我一律暫時不碰！例如麵包饅頭等發酵類的、奶蛋等高蛋白質的，包含蛋糕、零食全禁了

於是我度過一個沒有花生粉的清明節（潤餅）、沒有粽子的端午節、沒有我的最愛的芒果荔枝鳳梨西瓜的夏天，接下來還有沒有月餅蛋黃酥的中秋節

這樣嚴格執行下來，我這一、兩個月幾乎只吃燙青菜跟水煮肉，淋一點點醬油跟苦茶油，配白飯或麵。還買了關廟麵來煮
https://i.imgur.com/IdctbcY.jpg

https://i.imgur.com/6wOPsze.jpg
（台南點來了！新化戴家關廟麵，這麼一大包可以煮18碗才$150，我多兩包有沒有人要分一包呢？）

嚴格控制飲食+吃藥+擦精油，大概兩週後就穩定很多，我開始嘗試一些原本禁止的食物，例
如吃一顆蛋，一天下來沒起紅疹，隔天再吃、又沒起疹子，持續幾天，確定我不會對蛋過敏，就可以放心吃。

朋友來訪，全家開心享用桃山便當，我也有一盒，但我只能吃白飯跟青菜、蛋（蛋我還吃得戰
戰兢兢的因為有蔥......），烤雞腿啦魚啦壽司啦都冰冰箱成了家人的下一餐
（台南點又來了！桃山便當覺得好看又好吃）

中間也不小心吃到一些東西又癢起來，例如家裡吃火鍋，我以為不要吃到禁忌食物就好
，結果吃完一個小時就開始癢了（原來一起煮就不能吃......）

還有次我媽煮了看起來很正常的蘿蔔雞湯，吃完一碗晚上開始癢（原來是薑！只是多放了幾片薑......
https://i.imgur.com/CPKzjAh.jpg

所以我懂你的不便跟沮喪，但我不覺得這樣的生活品質不好，想想嚴重的時候，這點飲食控制真的不算什麼。很感謝我的家人支持、配合我的飲食，雖然同桌吃飯我的這份跟他們不一樣，但我不覺得孤單

https://i.imgur.com/4Ozl6f4.jpg

（我的這份炒飯，沒有蔥薑蒜，沒有胡椒鹽）

中藥+精油+飲食控制到目前約兩個月了，雖然偶爾還會起一些紅疹，但不那麼癢、消的速度也快，比之前真的好太多了！飲食方面我也慢慢解禁，這是昨晚我媽做的煎肉排（只用醬油、鹽、糖醃10分鐘，以前還會加胡椒跟酒，配合我都拿掉了）
https://i.imgur.com/eY7zxKa.jpg

跟你分享自己的經驗，你並不孤單，雖然暫時不能吃美食，但是一天天好起來，是值得的。飲食可以再檢查看看，也許吃到了過敏食物而不自知，也看看最近是不是有其他壓力或環境因素引發蕁麻疹？

一起加油吧！

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.139.35.187 (臺灣)

感謝提醒 但不是純精油喔！純精油真的不能直接擦！我們稀釋過才用喔 我自己也看很多芳療書研究的，芳療版我也是潛水客。 這個品牌我目前使用覺得很好，也真的在我身上看到效果，是我目前對抗蕁麻疹/濕疹的 一環，所以才一併寫出來。用量跟使用方式都有注意，我覺得產品並不是不好，但很多銷 售員（或上線）亂用，造成過敏，那樣不行>< 精油怎麼用要寫好多好多......怕失焦就帶過而已

謝謝大家，剛看診回來，會繼續加油的！

※ 編輯: tsaofan (223.139.35.187 臺灣), 07/13/2020 20:48:34

那個...皮膚科給的不能吃清單上有番茄喔（眼神死 而且醃漬物、人工添加物都禁掉了啦！

我也覺得調整日常生活才是根本 我家平常飲食已經少油、少鹽、吃原型食物為主了 這次我都覺得自己回到原始人時代了...哈哈

醫生說，紅斑性狼瘡才有健保給付，蕁麻疹沒有。要申請健保給付也可以，要先照光治療 、吃藥治療三個月以上才能申請，申請也不一定會過。 他覺得照光治療對我的病情沒有幫助，做了也是白做，所以他建議我直接自費用免疫抑制 劑了

※ 編輯: tsaofan (223.139.35.187 臺灣), 07/14/2020 00:22:03