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想請問大家還有沒有其他方法，我家人6年前肝癌，在台大做電燒，2年半前復發，去長庚做質子治療，之後每3個月用長庚特殊顯影劑追蹤，最近胎兒蛋白有上升，但用特殊顯影劑照也看不出來什麼問題，醫生建議自費抽血驗PIVKA-II，結果指數很高400多，但腫瘤科說目前看不到東西，他那邊也沒辦法做什麼，請問我目前還能怎麼做？覺得很茫然，不知道大家有沒有什麼建議？謝謝 ----- Sent from JPTT on my iPhone --

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您好，看到您的文章，就想到幾年前的自己，我的孩子是在3歲多診斷有自閉特質（因為6歲前不會給確診），常常在路上爆衝，或是不明原因就卡住，直接坐或躺在馬路旁不動動輒半小時至一小時，過程中還得面對路人或其他婆媽自以為的指導，曾經我也無數次就蹲在馬路旁大哭 一星期排滿滿6天的早療，有的一天還趕2場，身心俱疲，即便如此，小孩進步的幅度仍然以龜速進行 當時讓我能撐下去的，是我的工作，還有一群同樣特殊兒的家長們，首先，我的主管很能體諒我的處境，讓我可以一星期2天下午請假早療（其餘排晚上上課），工作是讓我短暫忘記帶小孩的挫敗感，也拉開我和小孩的距離，讓我有機會喘息，再者，在早療過程中，我認識一群同樣是特殊兒的家長，這非常重要！因為只有同樣處境的人，才能真正了解我們的苦，通常遇到問題也很相似，就會提供很多適切的建議，重點是會覺得原來不只有是我這樣，在被小孩氣到頭頂冒煙時，隨時聯絡，往往才說一開頭，他們就很明瞭你在說什麼，因為大家幾乎都走過，真的不需做什麼，瞬똊●N會有被安慰的感覺 這條路真的很辛苦，有一點單獨自己的空間，和心理支援系統真的很重要，提供個人的一點經驗給您參考 -----

如標題，電腦桌、床頭櫃功能良好，但床頭櫃邊緣有掉漆如圖，不介意再站內信，謝謝 ----- Sent from JPTT on my iPhone --

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曾經跟妳一樣，我們也是3歲多勤跑早療，一星期7天，最多排到5天，回家也針對課程不斷複習，每回聯評，都抱著很大希望能看到進步，但每次在拿到報告，都有種深深的無力感，因為分數都跟上次評估差不到有兩分 也曾問過幾位醫生，他們的回答都是我們的小孩只能跟自己賽跑，評估測驗難度會隨年齡增加，分數不退步，其實就要覺得高興，因為我們的小孩在進步，其他人的小孩進步的幅度可能更大，不要拉大距離就很不錯。 我們上小一時，因為轉換環境，每天光進校門就是嚴重的拉鋸戰，但因為有鑑安入學，輔導老師馬上介入，每天安排老師在學校站崗接小孩，給了我很大的協助，也因為有身份，班級導師對她也比較包容，像板上其他人說的，難道不申請，別人就看不出來嗎？既然如此，倒不如一開始就把標籤貼好貼滿，先讓學校了解我們小孩的需要才能預做準備，這條路真的很辛苦，但只有我們自己把心態擺對，只要對小孩有幫助，別人的想法都不在我的考慮範圍內 ----- Sent from JPTT on my iPhone