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Re: [求助] 租屋還是繼續忍耐

看板marriage標題Re: [求助] 租屋還是繼續忍耐作者
sazabijiang
(筆落驚風雨詩成泣鬼神)
時間推噓推:246 噓:21 →:277

世界上比自己罹患重大傷病還痛苦的事情
是自己的孩子罹患了重大傷病
那是一種絕望加內疚的痛苦
能理解你想把握黃金時期治療二寶的心情

我不會說早療對於自閉症沒有幫助
(抱歉擅自猜測,如果猜錯的話請忽略吧)
但想誠心地跟你說
早療只是輔助
孩子將來的能力能恢復到什麼程度
很大一部分是命中注定的

會出現的能力,時間到了就會出現
無法出現的能力,
縱使高強度的早療看似讓他有所進步
但其實他可能正承受極大的痛苦
因為星兒的感官與我們一般人不同

我們聽起來能忍受的捷運車輛氣動煞車聲
在他們耳中聽起來可能刺耳到需要摀住耳朵
我們看起來正常的排版文字
在他們眼中可能像是畢卡索的抽象畫

表現不出常人般的能力
不是因為他們不努力
而是他們即使盡力了 身體卻不聽使喚
就好像你用鞭打勉強小兒麻痺患者跑步一樣

看你投入高額的金錢在早療上
可以想像你和孩子花在早療的時間與努力有多龐大

建議你可以看看這篇文章:
「蝸牛牽我去散步」

然後孩子更大一點的時候再看:
「我想變成鳥,所以跳起來」


根據你的描述,你們家庭正面臨多個問題,像是

1.單薪造成家戶所得驟降
2.丈夫收入降低在心情上的雪上加霜
3.婆婆疑似更年期或有情緒問題
4.夫妻都承受了極大的壓力

建議你們將所有問題列出來之後
夫妻一起討論這些問題的解決方法與代價
然後排出優先順序

因為不可能同時解決所有的問題
所以你們需要取捨

哪些問題要先解決
哪些問題必須擱置
哪些問題可以轉念

比方說如果我來看的話
你們現在最需要的是

放鬆

不是在講幹話
如果你們夫妻垮了
那你們的孩子就沒有辦法獲得妥善的照顧與健康的成長
孩子的成長過程發生了問題
導致夫妻更沒有心情經營家庭
然後掉進惡性循環

要照顧星兒之前
自己要先有強健的身心
試著降低自己的期望
在傾全力照顧二寶的同時
請千萬不要忘記一件事

大寶也需要父母的關愛

更殘忍的想法是
我們總有一天會比孩子先走
如果沒有留下更多的資源給大寶
那將來他的弟弟(妹妹)對他造成的負擔就更重

再來,你們要充實經濟能力
如果原本你的年薪可達一百萬
那應該盡量趁早回職場
恢復這一百萬的收入

二寶的早療不需要中斷
但可以從每週五天變成周末兩天
也有專門照顧星兒的特教幼兒園
可以減輕你照顧的負擔與經濟上的負擔

還是那句話
會出來的能力 時間到了就會出來
不要急

至於你婆婆的部分
如果是因為更年期造成情緒的焦慮
多陪陪她說話 假日出去走走
如果能拓展她的朋友圈更好
否則 只會惡性循環

至於寵孫的問題
其實不用看得太嚴重
我也是在那種「男生不必做家事」風氣的家庭長大的
但是婚後我做的家事應該比我太太多很多
糖不是好東西沒錯
但奶奶再怎麼寵
也不至於三餐都只給糖當飯吃吧?
隨著孩子長大
長輩照顧的時間比例也會縮短
只要不是在暴力、惡意的環境下長大
在成長過程中,你一定有辦法把他拉回來
只要你多陪伴他

善用長輩的資源,讓她幫忙照顧大寶
你才能去上班以及照顧二寶
你該不會拖著大寶帶二寶去早療吧?
你覺得大寶在這種環境下長大
身心會健康嗎?

人生本來就不公平
有的人生而殘障
有的人尚未出社會就要幫家裡背債

你們有台北市的房子可以住
有長輩可以幫忙照顧小孩
其實比很多人都幸運了

只是人生需要取捨
有些事情需要放下
因為還有其他不能放下的事情

除了少數幸運兒之外
人生只有 辛苦 跟 很辛苦 的差別

加油


<補充>

推文中看得出來有不少星兒家庭
其實養育星兒就像養育一般孩子一樣
每個人都有自己的想法與做法
不同的學派與醫生,也有不同的觀點
我都尊重

在庫伯勒-羅絲模型中
描述了人對待重大打擊過程中五個階段
又稱為哀傷的五個階段

否認
憤怒
懇求
沮喪
接受

而我認為星兒家庭會經歷過兩次的這五個階段
第一次的否認
是父母長輩拒絕接受孩子是星兒
有的會咒罵醫師胡說八道
禁止孩子去上早療課程等等

第二次的否認
是接受了孩子是星兒的事實後
因為看到其他人分享的勵志文章
覺得只要努力早療、復健、陪伴
自己的孩子也可以像那些文章裡的孩子一樣
考取明星高中、上大學、自力更生

於是各種星兒相關的產業蓬勃發展
直銷營養品、音樂CD、高壓氧....
對了,還有在頭頂插滿鋼針

職能治療時關緊門窗
只能聽到從裡面傳出來的孩子哀號聲
以及要進去治療教室時,
孩子拚死抓著門把不願進去的場景

所有星兒父母的願望
都是孩子將來能夠自己照顧自己,養活自己
希望自己臨終前不要有所牽掛
所以 無一想把握六歲前的黃金治療期
希望能「治好」自閉症

再強調一次
我並沒有反對早療
自閉症是一個泛稱
每個星兒的情況不盡相同
就像一般的教育一樣
只要投入時間與心力
就會有進步
只要爬到了一定的程度
就能跟相近的孩子一起學習

但是
在努力的同時
也請注意孩子的心聲
你覺得他不夠努力,跑得不夠快的時候
也許他已經盡力了

唯有經歷第二次的五個階段
真正的接受他 理解他
星兒才能感受到你對他的愛


※ 引述《thenewown (快樂)》之銘言:
: 是否同意記者抄文:NO
: 過去原本夫妻收入高,但年輕不會省錢
: 一直住在婆家,老公是獨子
: 但到孩子出生後,教養問題跟婆婆摩擦變大
: 公婆實在太寵孫,最近跟婆婆有點冷戰
: 以前婆婆還算好相處,但年紀越大越碎念
: 唸到全家都受不了,老公想搬出去
: 其實我也想,但就是太多擔憂想請問大家
: 因為二寶早產身體不佳、有早療(前兩年醫藥費已花近百萬)
: 早療花費一個月基本要15000元
: 現在我全職在帶孩子,大寶小學我陪讀寫功課未去安親班。
: 老公因疫情換工作,目前薪水月薪扣勞健保
: 月收大概52000元(存款加金飾約10~12萬)
: 住台北市,不考慮換地方,因為這邊醫療資源最多,小寶的黃金期還有兩年,還在努力中: 。
: 我婆婆房子樓上還有間兩房頂加,但我老公寧可出去租頂加也想跟公婆完全斷離(雖然我: 覺得很難,大姑是自閉症,老公獨子),但我老公很愛我,可能我自己長期在家也會抱怨: ,所以他在中間不好做人,加上他自己也受不了婆婆。
: 我自己在想沒錢繼續忍耐,他想圖清靜
: 該怎麼做才好,我也好難抉擇
: 請大家給意見,謝謝

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筆 落 驚 風 雨
詩 成 泣 鬼 神
~ Sazabi ~



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※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 140.115.83.203 (臺灣)
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※ 編輯: sazabijiang (140.115.83.203 臺灣), 03/12/2022 21:31:50

miunachafifa03/12 21:33很溫暖又中肯

happystill 03/12 21:34推不可能同時解決所有問題

Ewhen 03/12 21:36

jojoalice 03/12 21:40推溫暖建議

candyrainbow03/12 21:41

linyap 03/12 21:45這篇很溫暖

greenbag 03/12 21:52

thenewown 03/12 21:53謝謝你,很受用的一篇

novagirl 03/12 21:54推-多留下一些資源給孩子,因為二寶可能需要更多資

novagirl 03/12 21:54源,大寶不一定背的起來

daniel7978 03/12 22:06

saluawu 03/12 22:17

newthinker 03/12 22:19

jijitumu 03/12 22:23

yuiryuu 03/12 22:24

emile1224 03/12 22:30

narf 03/12 22:31

dir2007 03/12 22:32

marke18 03/12 22:34QQ

stoke4096 03/12 22:35這篇讚

shay0516 03/12 22:38

sumbug 03/12 22:39

rurara 03/12 22:42

gagawu 03/12 22:42推 你很溫暖

wishsummer 03/12 22:42推溫暖

whalecell 03/12 22:45溫暖推推

povin 03/12 22:47

dancing 03/12 22:48

HadesSide 03/12 22:49推 溫暖又實際

shiningday 03/12 22:52推 這篇真的很棒

rexcool 03/12 22:52溫暖

lluunnaa 03/12 22:54推溫暖~

Agneta 03/12 22:58

chister 03/12 23:00

ru88atgs 03/12 23:01事情有輕重緩急,資源不多就只能取捨

edea6 03/12 23:06推你,很實用

keyt99130 03/12 23:07中肯推

sfatina 03/12 23:08推好文

shionst 03/12 23:08

LauraRoslin 03/12 23:08大致上同意您 但糖的部分不能同意

LauraRoslin 03/12 23:08特殊兒治療牙齒會是很麻煩的事情,有些特殊兒日常清

LauraRoslin 03/12 23:08潔牙齒都是苦差事,如果能避免糖分減少蛀牙會比較好

LauraRoslin 03/12 23:08。。。

Noreendong 03/12 23:09推 婚姻版需要這種溫暖

readers 03/12 23:09

angelria 03/12 23:09

seaping 03/12 23:11淚推,這篇是真的,我們家也曾經帶小孩去做過早療

seaping 03/12 23:11目前也是在健康成長著,加油

aa429 03/12 23:12

lvnps 03/12 23:13

ups 03/12 23:15佛心 !

seaping 03/12 23:15L 大,在蛀牙這件事情上要防的不是只有糖,你防不

seaping 03/12 23:15完的,最確實有效的方法還是只有每晚幫/盯他們刷牙

seaping 03/12 23:15,用牙線剔牙,把力氣留在這裡比較有用

SIGMA621 03/12 23:16

alaskatomato03/12 23:16

osirisdivine03/12 23:19這篇好暖

HappyHarby 03/12 23:19推一個溫暖溫柔

ariesapril 03/12 23:23

lashi 03/12 23:25推這篇

eustice 03/12 23:30推 溫暖又中肯

cagari 03/12 23:30時間到了很多小孩能力還是沒出來的,很多人都錯過黃

cagari 03/12 23:30金時期,覺得不用療育,現在花時間是為了以後他們能

cagari 03/12 23:30夠在社會上生存,我覺得他們要租房就要離開台北去新

cagari 03/12 23:30

yaxis 03/12 23:32

Chigoya 03/12 23:33

chenfishfish03/12 23:35

july1991 03/12 23:37

tension 03/12 23:38

raabbiitt 03/12 23:41

handsomegerr03/12 23:42推溫暖的文筆幫助原原PO釐清自身所需

hsy1107s 03/12 23:44

kitten631 03/12 23:45

leterg 03/12 23:49相信如果她本來可以年薪百萬,應該不會有這麼多困擾

LoveSports 03/12 23:52這篇很溫暖。不過有些是晚療很難補救的例如自閉症常

LoveSports 03/12 23:52見的感統障礙,這個錯過幼年就很難改了。

LoveSports 03/12 23:56學齡起開始運動白痴加感覺過敏,操場上眼睛睜不開

LoveSports 03/12 23:56躲避球都被砸被嘲笑,反應慢則是腦袋轉速慢遇到嚴

LoveSports 03/12 23:56重的事例如霸凌詐騙暴力事件會反應不過來。(有人大

LoveSports 03/12 23:56學還被同學惡意踢小腿為樂每次都閃不掉)

witcherysky 03/12 23:58

LoveSports 03/12 23:58輕微的猜拳沒贏過,這也是會吃虧例如猜拳分組分到擺

LoveSports 03/12 23:58爛的爛人同組

感謝LoveSports網友的分享 這個是更殘酷的現實-- 即便把自閉兒拉拔到可以念普通班的程度 將來在班上往往也是被霸凌的對象 甚至有班導師聯合同學一起霸凌的案例 而且台北市的情況可能又比一般鄉下地方還嚴重 畢竟能在台北市念書的孩子 家庭環境平均而言比其他縣市更好 根據孩子的能力與性格 幫他尋找可能的出路 適才適性 跳脫升學競爭的思維 會給他另一種不同的人生

jubilee 03/12 23:59非常溫暖的建議,推

wulu0420 03/12 23:59

LoveSports 03/13 00:01晚療只能找彌補方法例如聲音刺耳時自行安撫自己,是

LoveSports 03/13 00:01從認知上改,無法改善根本問題。有感統問題很容易被

LoveSports 03/13 00:01霸凌或遇害,其他類智商正常或優異也一樣,影響重大

LoveSports 03/13 00:01。早療會有幫助,晚了到時有錢也很難改

djboy 03/13 00:05推推

greenager 03/13 00:05推。溫暖

LoveSports 03/13 00:11魏氏四大項其他三項就算低分一般人也不會馬上就發現

LoveSports 03/13 00:11,可是反應速度慢很容易被發現而且會被當成笨蛋耍,

LoveSports 03/13 00:11全智商正常中上優異也沒用,動物界也是慢的容易被獵

LoveSports 03/13 00:11捕。

LoveSports 03/13 00:14感統是多少可以改善的不要灰心。晚療就只能看精神

LoveSports 03/13 00:14科治被霸凌的後遺症了,到時對家人手足影響更嚴重

chungyiju 03/13 00:15寫真好

LoveSports 03/13 00:18有些需要終身服用精神科藥物,或甚至因ptsd而解離會

LoveSports 03/13 00:18施暴或打人殺人之類,這不是其他家人發展好或高社經

LoveSports 03/13 00:18可以事後彌補的

GunOfWind 03/13 00:18

bubuta 03/13 00:20暖暖的 原原po加油

u4fu3 03/13 00:21推這篇!

itieQ 03/13 00:26

s70086 03/13 00:27溫暖文

shih729 03/13 00:30

LoveSports 03/13 00:32家庭環境好的反而不會霸凌喔,也不見得分城鄉差距

LoveSports 03/13 00:33有些自閉兒全智商正常甚至高於大多數人可以念就念

LoveSports 03/13 00:34我歐巴桑了是去年才測出來知道有發展遲緩

scolar 03/13 00:34溫暖

LoveSports 03/13 00:34因為還算可以速讀所以當時找了幾十本相關書來看

LoveSports 03/13 00:35那些書都是說早療很重要尤其是針對感統問題

moonmood 03/13 00:35推這篇,想推100次

LoveSports 03/13 00:35我的推文意思是想表達那不見得是注定的

LoveSports 03/13 00:36當成註定的通常就會傾向漸漸放棄了

LoveSports 03/13 00:37不過我懂這篇的意思,如果已經超過能力負荷

yatsuntw 03/13 00:37推,這篇真的讚。面面俱到突破盲點

LoveSports 03/13 00:37父母親本身還有其他手足也是得先顧好自己的生活

LoveSports 03/13 00:39"會出來的能力 時間到了就會出來" 感覺統合障礙可

LoveSports 03/13 00:39能不太適用這句話(雖然知道原po是善意發溫暖文章)

ytwu 03/13 00:42大推這篇,溫暖又務實

mjnaoki 03/13 00:55

f2460f 03/13 00:59推溫暖

happynancy 03/13 01:03推 爸媽真的要先放鬆

catlyeko 03/13 01:05父母不能垮 還有另一個小孩也是要多注意的

wcmwcm 03/13 01:06溫暖推

subrose 03/13 01:08

pppwww 03/13 01:20

fallforyou1103/13 01:24

bluesix4722 03/13 01:24讚讚讚

q135q135 03/13 01:24推這篇 也推Love大

cityrains 03/13 01:29推這篇

evalovechris03/13 01:32對於特幼,有些能力並不會時間到就出來,有時需要

evalovechris03/13 01:32不斷地大量練習,才能夠學習常人能力的十分之一。

evalovechris03/13 01:32所以這才是早療的重要性,把握黃金時期。

vivienjim 03/13 01:37早療是需要持續的練習沒錯,但爸媽如果垮了,小孩

vivienjim 03/13 01:37不會過的比較好.......

chusbs 03/13 01:37覺得要不要減少早療的頻率還是要請醫生評估吧,孩子

chusbs 03/13 01:37的可塑性畢竟還是有個別差異的,時間錯過不會回來

chusbs 03/13 01:38黃金期才剩兩年,扯到影響大寶資源我覺得太過了

wabisabi802303/13 01:40好溫柔,推這篇

sandra721 03/13 01:45

RedRoaringBe03/13 02:00推 你是好人QQ

midfing 03/13 02:05好暖

ALENDA 03/13 02:11

heartblue 03/13 02:18推,總之沒錢什麼都無法做

time1308 03/13 02:24推這篇

BruceChen22703/13 02:37推 好溫暖

apoptosis 03/13 02:52ASD需要積極且頻繁的早療干預是實證科學

apoptosis 03/13 02:56經濟時間上不許可的話 家庭為核心的早療也是趨勢

apoptosis 03/13 02:57但主要照護者必須要學習技巧 讓孩子在家就是療育

apoptosis 03/13 03:00不論頻繁早療課或家庭療育 媽媽都辛苦了!

augensternnn03/13 03:09推溫柔的建議~

lilaqu 03/13 03:36大致同意,但早療黃金期是有醫學實證,錯過就沒了

petitchou 03/13 03:47懂你資源要分配的意思,但你應該不了解自閉症吧?

petitchou 03/13 03:47 自閉症的早療黃金期無敵重要,這種特殊兒能力能時

petitchou 03/13 03:47間到就出來就不是特殊兒了

petitchou 03/13 03:49減少早療並不是你隨口一句說減就好,看你描述自閉

petitchou 03/13 03:49兒的內容真的是太扁平了,但原po的確要注意早療錢

petitchou 03/13 03:49有沒有用在刀口上

hsin1106 03/13 03:57

Zumi 03/13 04:50

tiya0525 03/13 05:36其他沒意見

tiya0525 03/13 05:36但該有能力時候到會出來不贊成,如果沒出來呢?

tiya0525 03/13 05:36事實上自閉症/AS/遲緩就是需要早療介入

tiya0525 03/13 05:36也許上課次數可以討論,但是在日常中持續上課內容

tiya0525 03/13 05:36的應用不能少。那真的很費心費力。

tiya0525 03/13 05:40原po小孩聽起來是高功能很有機會融合到一般課程,

tiya0525 03/13 05:40學前是最適合療育的時間,多少泛自閉光譜或add ASHA

tiya0525 03/13 05:40 到小學才在學校被發現已難處理許多

tiya0525 03/13 05:40更正:ADHD

tiya0525 03/13 05:43雖然我覺得可以少上自費課,家長自己在家多比照治

tiya0525 03/13 05:43療師建議訓練。但健保語言課確實比物理職能難排。也

tiya0525 03/13 05:43要看小孩情節的程度。

tiya0525 03/13 05:51大雞慢啼,那是給一般孩子的。

tiya0525 03/13 05:51不要耽誤有需要的孩子。

bbs1216 03/13 07:04

daniel6412 03/13 07:07難得這版好文章

doorbell 03/13 07:13好文,感動

mtyc 03/13 07:14推這篇

orilaa 03/13 07:39看完覺得還好我是幸運兒 感謝爸媽

domys 03/13 07:40

dadidi 03/13 07:53

smart1989 03/13 07:57推溫暖

rilo 03/13 08:02很現實,但很溫暖

hank05123 03/13 08:06這篇好中肯

sunnymeow 03/13 08:07原po開頭兩句真是說到心坎裡,我最近才因此在辦小孩

sunnymeow 03/13 08:07的喪事……

aspirev3 03/13 08:19

FLy60169 03/13 08:20哇好理性的分析 感覺是有經驗的

greenfetish 03/13 08:41不同意「會出現的能力,時間到了就會出現」,早療真

greenfetish 03/13 08:41的很重要!講這句話根本就是否定付出的家長

tbes 03/13 08:43一起早療的組親子共學團,並從中找尋不錯的家長,

tbes 03/13 08:43分享社福政府等公共資源協助,甚至家長間彼此幫忙

tbes 03/13 08:43輪流喘息,每個星期跑三次醫院真的累!

wantin1122 03/13 08:46

chapeau 03/13 08:53推溫柔的建議,若父母先垮了,後面什麼都沒有。

novagirl 03/13 08:57green大,這只是轉念的說法,他們的狀況並不是可以

novagirl 03/13 08:57全部兼顧,他們也不是只有二寶一個孩子,況且他不是

novagirl 03/13 08:57建議中斷,而是斟酌頻率。

david520b 03/13 09:13辛苦和很辛苦。推

simongarden 03/13 09:23推文不要二分法,是評估資源投

simongarden 03/13 09:23入不是不要早療,閱讀能力還好

simongarden 03/13 09:23

ErinTsai 03/13 09:26推 都想哭了

kagaya 03/13 09:26嗯 我看完覺得比較推推文

kagaya 03/13 09:28尤其是“時間到就會出來” 這句很誤導

kagaya 03/13 09:29”早療只是輔助”也是誤導…

kagaya 03/13 09:30但後面的規劃,父母自己有限資源的分配,還是值得一

kagaya 03/13 09:30想。

sherryliuliu03/13 09:32推溫暖,但早療部分還是請按照醫囑衡量自己能力,

sherryliuliu03/13 09:32時間到就會出來的能力不適用在特殊兒身上。

phisally 03/13 09:35

Cucoco588 03/13 09:36推溫暖又中肯

sunshine100503/13 09:39中肯推,優質好文

leocat 03/13 09:49

glucagon 03/13 10:07推推 爸媽跟大寶本身的狀態也都很重要的

pastoris 03/13 10:09推!早療很重要沒錯,但家庭重心及資源過度傾倒在二

pastoris 03/13 10:09寶身上也不是件好事。作父母別把自己逼那麼緊,當一

pastoris 03/13 10:09家人的情緒精神不再那麼緊繃,相處問題也隨之消失

ggiioo 03/13 10:11

jeiannlin 03/13 10:13推推這篇~ 不過孩子早產,如果出生後不久就開始做

jeiannlin 03/13 10:13早療,應該不是自閉症

quiet93 03/13 10:16其實現在強調家長在家療育,找適合的幼稚園,平日

quiet93 03/13 10:16晚上家長在家治療,六日找自費是可行的,自費老師

quiet93 03/13 10:16重點也是在幫助家長提升自己療育能力

quiet93 03/13 10:17早產可能因為大動作發展遲緩先從從物理治療開始,

quiet93 03/13 10:17很多早療是多重障礙的

quiet93 03/13 10:17自閉症是遺傳,蠻高機會是的

tatol 03/13 10:20推一個阿 人生就是這樣

hsulunlee 03/13 10:33好溫暖的一篇

GoGoRoTM 03/13 10:37大推,大人要先撐住,小孩才能好好發展

igetlost 03/13 10:44有在早療 也有了解相關論文 請不要誤導早療沒什麼

igetlost 03/13 10:44用都是天注定這種說法

susanna026 03/13 10:47

yaokut 03/13 10:51很溫暖的建議,但實際上「會出現的能力,時間到了就

yaokut 03/13 10:51會出現」是種自我催眠。事前累積許多拆解的小練習,

yaokut 03/13 10:51慢慢堆積而成的,有部分甚至是成人不認為是練習的練

yaokut 03/13 10:51習,才有機會在時間到出現所謂的能力。

tiya0525 03/13 10:52自閉早療有沒有用?即使重度怎樣追趕也趕不上一般

tiya0525 03/13 10:52生,也是有意義的,看看蔡傑爸的fb 吧,蔡傑還是重

tiya0525 03/13 10:52度的。

yinnie 03/13 10:54中肯

yaokut 03/13 10:54說「早療只是輔助,孩子將來的能力能恢復到什麼程度

yaokut 03/13 10:54,很大一部分是命中注定的」這種話,其實很傷人的

whaleli 03/13 10:59第二段無知又惡意

kate101 03/13 11:01很溫暖實用的一篇,但早療一定要把握時間,有些錯

kate101 03/13 11:01過就是錯過了,不會時間到就發展出來,或者要在大

kate101 03/13 11:01一點用加倍或數倍的療程,才能達到幼兒時期有做的

kate101 03/13 11:01效果,慎思

abby2007 03/13 11:02正能量

whaleli 03/13 11:06對於正常孩子來說早療就是讓他發展跟生理年齡一樣(

whaleli 03/13 11:06現況很多正常孩子在做語療)。 對發展遲緩的孩子來

whaleli 03/13 11:06說早療是讓他不要落後同儕的程度那麼多 盡量讓該

whaleli 03/13 11:06有的能力出來 要達到生理年齡發展有困難 但不做

whaleli 03/13 11:06就是什麼都沒有 有做就有可能性 孩子的發展有時

whaleli 03/13 11:06到一個時期會累積起來爆發

mtyc 03/13 11:08這篇作者應該家有星兒,祝福你

mtyc 03/13 11:09這篇並沒有說不用做早療,而是說父母不該期望過高

mtyc 03/13 11:10因為期望過高,給予強度極強的早療,對孩子不一定是

mtyc 03/13 11:10好事

謝謝您

susanna026 03/13 11:12覺得 不否認練習有一定進步 恢復到什麼程度 很大一

susanna026 03/13 11:12部分是命中注定的 有道理

susanna026 03/13 11:13不要過度期待

tiya0525 03/13 11:14其他部分不說,家庭能力有限取捨確實是該思考的,

tiya0525 03/13 11:14但我比較擔心有些還很難接受小孩狀況父母看了以後

tiya0525 03/13 11:14覺得早療有限,時候未到。

tiya0525 03/13 11:16但我覺得早療課學到回家父母再帶著活用在生活中,

tiya0525 03/13 11:16排課密集度確實可以斟酌。有些案例是回家就不練習了

tiya0525 03/13 11:16那課排滿也是效果有限(不是指原po)

mtyc 03/13 11:16那就是父母的問題了

mtyc 03/13 11:17在早療課程在學習的不只是小孩,還有父母

vesia 03/13 11:32不去努力的話,時間到了,能力也不會出現喔

vesia 03/13 11:33關於星兒對聲光觸覺等過度敏感的問題,從小訓練減敏

vesia 03/13 11:35是非常重要的,不去減敏,他可忍受的範圍只會越來越

vesia 03/13 11:36窄,只會讓他更痛苦而已,例如一聽到該聲就大爆炸

vesia 03/13 11:37一年四季只肯穿同樣材質厚度長度的衣服、只肯吃固定

fez 03/13 11:37

vesia 03/13 11:37種類外型口味的食物(否則寧願絕食也不吃別的)這類狀

vesia 03/13 11:38況從小訓練絕對是有用的,而且比長大來練效果好很多

vesia 03/13 11:39如果因為訓練看起來很痛苦就不做,除非爸媽是王永慶

vesia 03/13 11:40有財力有資源,順著他照顧他一輩子

vesia 03/13 11:41當然,以核心問題如社會互動來說,期待他一步登天

moresunyo 03/13 11:42

vesia 03/13 11:42變成人氣交友大師是不切實際的,但是早療就是在腳踏

vesia 03/13 11:43實地教他怎麼處己處人、用合宜的方式回應別人

jocelyne24 03/13 11:44原PO如果是醫療產業 應該對於孩子早療是有或無成效

vesia 03/13 11:44早療其實是依照孩子的能力現況在調整目標的,所以

wwndy211598 03/13 11:45

vesia 03/13 11:45應該是盡人事聽天命,要先「盡人事」

jocelyne24 03/13 11:46進步的狀況都比我們清楚 現實很多抗拒早療 也很多對

vesia 03/13 11:46以原原PO的狀況來說,扣掉生理醫療花費,自費療育控

jocelyne24 03/13 11:47早療抱持過度期待的家長 不需要二分法

vesia 03/13 11:47制在經濟可負擔的範圍、整體療育課在小孩體力可負擔

vesia 03/13 11:48的狀態,其實就不錯了。

bigdragon 03/13 11:50推這篇

yaokut 03/13 11:51醫療產業,認為時間到能力就會出現?這更讓傻眼吧!

jocelyne24 03/13 11:52啊 我說的是原原PO是護理師

nanaling 03/13 11:58看似溫暖但無法認同能力時間到就出現。 早療說不定

nanaling 03/13 11:58是錯過了時機,能力就要多花好幾倍的力氣也不一定會

nanaling 03/13 11:58出現了

susanna026 03/13 12:05

catsbank 03/13 12:25推樓樓上n大

ticktock 03/13 12:42

latteonly 03/13 12:50

sdada0916 03/13 12:56推!

ck1030423 03/13 13:05別裝專家

imacwen 03/13 13:13

emigma 03/13 13:18很棒

AppleAlice 03/13 13:54我有去媽寶版爬了原po的文,不是單純自閉症問題而已

AppleAlice 03/13 13:55,二寶因為早產也有其他問題,真的不能說時間到了能

AppleAlice 03/13 13:56力就會出現。原po自己可能也要注意自己有無憂鬱傾向

AppleAlice 03/13 13:56,如果可以的話也許需要一些支援團體介入協助

ines1969 03/13 14:40好心人打這篇分享

iangkor 03/13 14:53別裝專家+1

Q311 03/13 14:55你很溫暖,但需要早療的孩子,不是什麼時間到了能力

Q311 03/13 14:55就會出現,黃金時期非常關鍵,這部分不要提供錯誤訊

Q311 03/13 14:55息。

Agneta 03/13 15:15也去媽寶版看了 不光是自閉 還有因早產落後的部分

Agneta 03/13 15:15 媽媽做的一切都是值得的

eliza771129 03/13 15:22溫暖給推

quiet93 03/13 15:26本篇沒有說不需要早療,而是調整早療方式

quiet93 03/13 15:28以家長療育的早療概念來說,都強調各類早療一次就

quiet93 03/13 15:28夠了,這跟每天去不同診所醫院跑早療的概念不同

quiet93 03/13 15:31治療師說早療就是補習,如果已經給足夠刺激,剩下

quiet93 03/13 15:31的的確是小孩子的時間問題

quiet93 03/13 15:32自然環境搭配家長療育,不會輸去各式診所由不同的治

quiet93 03/13 15:32療師治療的效果

cat76315200103/13 15:36好文推爆

satanangel 03/13 15:42超中肯

mk8257 03/13 15:44好文大推

emilyaelyf 03/13 15:46

QchchQ 03/13 17:02大隻雞慢啼 一直是早療延誤最常見的一句話

susanna026 03/13 17:12

paperbag 03/13 17:17早療黃金時期有它的重要性,不一定時間到了能力就會

paperbag 03/13 17:17出來,但同意爸媽要適時放鬆和累積資源給大寶二寶

fake0617 03/13 17:44實在無法同意早療那段,一桿子打翻所有醫學專家和早

fake0617 03/13 17:44療家庭的努力和知識

※ 編輯: sazabijiang (140.115.83.203 臺灣), 03/13/2022 18:21:39

YE 03/13 18:48好文推

shodagu 03/13 19:00我覺得沒什麼問題 個人時間能力和小孩需求各有不同

shodagu 03/13 19:00 沒有絕對的對錯 推

quiet93 03/13 19:06真的是資深的星兒家長,才能打出這篇文章

quiet93 03/13 19:07其實醫學中心已經都強調自然主義的療法,星兒最缺損

quiet93 03/13 19:07的就是溝通,但是很多早療方式都忽略星兒發出的溝通

quiet93 03/13 19:07(求救)訊號

quiet93 03/13 19:08這樣星兒怎麼可能會覺得溝通是好的,有趣的,可能

quiet93 03/13 19:08

tomap41017 03/13 19:09推溫柔

hawaiigecko 03/13 19:20

thbetray 03/13 19:26

vesia 03/13 19:28很多早療方式忽略星兒溝通訊號??找錯治療師吧

vesia 03/13 19:30有經驗的治療師不會這樣的,尤其臨床心理師是這方面

vesia 03/13 19:31專家;反而有時是家長希望孩子學會說話,拒絕用溝通

vesia 03/13 19:32系統等輔具(即使語言治療師解釋那樣可以開啟溝通管

vesia 03/13 19:33道,且無礙孩子學說話)

mtyc 03/13 19:34樓上的例子證實了有些早療方式是忽略溝通的,家長會

mtyc 03/13 19:34去尋找符合他想法的治療師

vesia 03/13 19:37就算是在家用丹佛模式,那也是早療的一種

vesia 03/13 19:37不是放牛吃草

mtyc 03/13 19:37如文章說的每個家長、每個醫生、每個治療師都有自己

mtyc 03/13 19:37的理論跟想法,並沒有唯一的可行方式,而這篇文章

mtyc 03/13 19:37給予的建議是希望家長放鬆,不要逼死自己跟其餘家人

vesia 03/13 19:39樓上誤會了,我的例子是少部分家長自己忽略孩子除了

vesia 03/13 19:39說話之外,還有其他溝通管道XD

vesia 03/13 19:40不是早療方式忽略溝通,我想你看錯了

mtyc 03/13 19:41金錢、大寶所需要的照料、家長自身的壓力,都必須

mtyc 03/13 19:41考量進去,我看了原原po在媽寶版的文章也是這樣想

mtyc 03/13 19:41的,「盡人事」說得容易,但要做到什麼程度才是盡力

mtyc 03/13 19:41?才不會捨棄其他重要的人、事、物?我想原原po需要

mtyc 03/13 19:41再取得平衡,人生很長很長,不只是小孩,也包含自己

deska 03/13 19:41推中肯溫暖

mtyc 03/13 19:43不,我是說家長有自己的一套邏輯跟想法,他就是認

mtyc 03/13 19:43為得要說話才算溝通,那麼就會忽略星兒給的訊號XD

mtyc 03/13 19:43 還是你覺得家長不能主導早療方式?

vesia 03/13 19:48哦,那你跟我想的一樣啊。我是看上面推文說「有些

vesia 03/13 19:49「很多早療方式都忽略星兒發出的溝通訊號」覺得不對

quiet93 03/13 19:52很多治療師不專業喔,自閉症療法在20年前的台大還是

quiet93 03/13 19:52用aba,現在都不用了

quiet93 03/13 19:52但是不是每個地方都有與時俱進

quiet93 03/13 19:53台北地區是醫療資源最豐富的地方,但是很多地方沒得

quiet93 03/13 19:53選擇

vesia 03/13 19:53我看這句的"早療方式"是想到治療師跟相關理論模式

vesia 03/13 19:55如果遇到不專業的自己要換啊,換到專業又跟孩子很合

quiet93 03/13 19:55一般菜鳥家長哪有能力討論什麼理論模式,都嘛看網

quiet93 03/13 19:55路建議,早療能排多滿排多滿,針灸也去做

vesia 03/13 19:55的就要把握

quiet93 03/13 19:56因為早療很難排阿,他們只會覺得有總比沒有好

quiet93 03/13 19:56又專業又合你時間,沒那麼簡單

vesia 03/13 19:56原原PO已經走這條路4年了,其實算有經驗老鳥XD

quiet93 03/13 19:57她砸一堆自費,可以挑啦

quiet93 03/13 19:57健保的沒那麼好挑

quiet93 03/13 19:58而且醫療資源城鄉差距很大,自閉症更是如此

mtyc 03/13 19:59家長認為治療師的作法不合期待,就會去找逼小孩說

mtyc 03/13 19:59話的治療師,而他找得到嗎?我覺得一定找得到

quiet93 03/13 19:59就跟減肥療法一樣XD

quiet93 03/13 20:00不用運動不用算熱量不用餓肚子,最吸引人了XD

mtyc 03/13 20:01然後…家長哪能分辨治療師專不專業?都是google 吧

quiet93 03/13 20:02很多治療現場不給家長看阿,用天眼分辨嗎XD

KSMan 03/13 20:40

sazabijiang 03/13 20:50許多自閉兒的媽媽被「盡人事」這句話逼到自己也吃藥

sazabijiang 03/13 20:50「小孩怎麼都沒進步?一定是你沒有把握黃金期努力

sazabijiang 03/13 20:50早療復健」

thenewown 03/13 22:13我最一開始是找健保語言老師,但遇到沒耐性的,那

thenewown 03/13 22:13時候孩子不到2歲愛哭被退貨,那時候我抱孩子在路邊

thenewown 03/13 22:14哭,後來自費語言課才解我當時困境,而這老師也一

thenewown 03/13 22:14直是我長久以來的救贖,幫助很多。

vi79618 03/13 22:40

angeler77 03/13 23:09這篇好文

angeler77 03/13 23:09也適用在職場

AlFeng 03/13 23:19自閉症不會痊癒,只能經由長期訓練,讓他學會這件

AlFeng 03/13 23:19事,多長期呢?可能是18年,成年禮物是自己會刷牙。

AlFeng 03/13 23:19每個自閉症都不一樣,他們就像不同的星球,雖然同在

AlFeng 03/13 23:19自閉症這個宇宙。

AlFeng 03/13 23:19輕中重度是政府給補助的標準,不是這個重度可以,

AlFeng 03/13 23:19為何那個重度不行?比起網路勵志的故事,更多是走了

AlFeng 03/13 23:1920.30年以上的家長,他們不夠努力嗎?

AlFeng 03/13 23:19我不喜歡ABA,像訓狗一樣,不同的個體怎麼能同樣模

AlFeng 03/13 23:19式套用呢?

AlFeng 03/13 23:19大家都知道早療很重要,0~6歲黃金治療期,我見過出

AlFeng 03/13 23:19生腦麻被醫生判終身躺床的小孩,大班已經活蹦亂跳連

AlFeng 03/13 23:19遲緩證明都拿不到,也見過一周七天超過21堂復健課,

AlFeng 03/13 23:19健保自費民俗療偏方草藥符水針灸打坐的孩子……現在

AlFeng 03/13 23:19宣稱療效的市場那麼大,希望需要的家長能謹慎評估,

AlFeng 03/13 23:19把錢花在刀口上

ski123 03/14 00:10不認同關於職能治療的描述 朋友也是專帶兒童的職能

ski123 03/14 00:10治療師 他們帶治療的過程氣氛都很好 且家長要全程

ski123 03/14 00:10陪同

miruku550 03/14 00:10推這篇 寫得好好

igetlost 03/14 01:34那個補充讓人更生氣 你似是而非的觀念 否定大家科

igetlost 03/14 01:34學上驗證的事實 以自我經驗當通則的勸誡別人 會害

igetlost 03/14 01:34多少可以被治療的小孩錯失時機

chusbs 03/14 01:42黃金治療期把握可進步程度的可能性,沒人說治好吧,

chusbs 03/14 01:42最後補充的話看完更無語,腦補太多,好像自閉症就是

chusbs 03/14 01:42自閉症,只要愛和關懷就足夠,幫孩子早療是內心期

chusbs 03/14 01:42盼他上明星高中?再補個孩子可憐哀嚎不願進教室?

chusbs 03/14 01:48到底你對早療有多少厭惡?為什麼講的送孩子去早療就

chusbs 03/14 01:48是父母過度期待?感覺只是前面用和善的語氣來包裝

chusbs 03/14 01:48自己「啊~沒用啦,不要浪費錢啦」那種隔壁大嬸般

chusbs 03/14 01:48的言論

chusbs 03/14 01:49希望你不是醫護人員

tiya0525 03/14 05:24...看補充覺得大開眼界,預設太多他人心態。

tiya0525 03/14 05:24您是否覺得自己最中肯嗎?

jacknu 03/14 06:05你不懂自閉症,別裝專家+1

mecheers 03/14 06:06原PO有說小孩是自閉症嗎 會不會腦補太多

kikyo 03/14 07:16我猜您接觸過的早療資訊比較舊吧?

kikyo 03/14 07:17早療黃金期不是隨便喊的。我身邊例子:

kikyo 03/14 07:182歲發現有自閉特質,認真早療到6歲,

kikyo 03/14 07:20特質儘管還在,但表現應對已經能接近常兒

susanna026 03/14 07:31

susanna026 03/14 07:31又不是否定無效

kikyo 03/14 07:59原原po的孩子才3、4歲吧?

kikyo 03/14 08:00這篇觀點像是從星兒13、14歲甚至成人去談

kikyo 03/14 08:017歲後就不叫早療了。

kikyo 03/14 08:02同意這篇建議原原po夫妻要找到放鬆方式,

kikyo 03/14 08:03但對於還在早期治療、可塑性高的星兒,

kikyo 03/14 08:03叫他們的父母採取聽天命的心態,太早了。

kikyo 03/14 08:14現在的正規早療衛教內容,

kikyo 03/14 08:16是協助家長去理解與協助改善星兒的弱項,

kikyo 03/14 08:18不會傳遞「早療讓星兒進步到上明星志願」

kikyo 03/14 08:18這類不切實際的誇大內容。

quiet93 03/14 08:20都說是其他人的文章分享了,星兒家長沒那麼聽醫生

quiet93 03/14 08:20的話啦

quiet93 03/14 08:20台大醫師跟治療師說語言治療,職能治療一週只要上一

quiet93 03/14 08:20堂,有多少人聽?

quiet93 03/14 08:21台大復健科醫生說針灸沒有醫學上的療效,有多少人

quiet93 03/14 08:21聽?

quiet93 03/14 08:21明明這篇就沒有說不要早療,一堆人亂嗆什麼

quiet93 03/14 08:30醫院治療師說每天半小時即可,網路分享黃金期一週40

quiet93 03/14 08:30小時,要聽誰的?

quiet93 03/14 08:31家長就算還沒被逼瘋,小孩可能已經先瘋了

quiet93 03/14 08:32治療師說錯誤的方式可能也會得到好的結果,但是更多

quiet93 03/14 08:32失敗的案例不會被看到

quiet93 03/14 08:37朋友是治療師看的現場,看到會比到處找資源的家長

quiet93 03/14 08:37看的現場多嗎?就算醫生也有菜鳥,更何況是治療師

super88168 03/14 10:22

tinuo 03/14 10:23推一個,見解透徹

bubu918816 03/14 10:28好溫暖的文!

sherryliuliu03/14 10:32第二次的補充看了覺得很生氣,你可以明確說明到底是

sherryliuliu03/14 10:32在哪裡看到小孩在早療室哀嚎不願意進去?又是哪個

sherryliuliu03/14 10:32醫生跟你說頭頂插滿鋼針是早療嗎?

sherryliuliu03/14 10:32哪個醫院?哪個醫生?哪個治療師?拜託不要道聽塗

sherryliuliu03/14 10:32說可以嗎?

summer164 03/14 10:33拍拍~只會越來越好的

susanna026 03/14 10:47

coffee112 03/14 10:54推推

jocelyne24 03/14 10:57有自費市場就會有類似求好心切的家長 針灸一定也有

openmaria 03/14 10:58我們家沒有人作早療,但有人在做復健= =,過程是痛

openmaria 03/14 10:58苦的,比重訓還痛苦,但是家人很感謝我們逼他復健

openmaria 03/14 10:58。知道你是立意良善的,想讓原po別過度操勞,但是

openmaria 03/14 10:58早療有必要性啦

openmaria 03/14 10:59頭頂插滿鋼針應該是中醫合併治療?XD

jocelyne24 03/14 11:02幫助孩子"盡人事"的前題 是家長自己要先撐住 職能治

jocelyne24 03/14 11:04療室的哭聲也可能來自其他肢體復健的孩子 肌肉關節

jocelyne24 03/14 11:05僵硬拉開痛到哭 但不得不做 總之平衡點要自行取捨

kagaya 03/14 11:30補充的內容 原po大概是怕家長過度期待早療能治好吧

kagaya 03/14 11:31有些人是這樣過度期待,但不是每個人都這樣

kagaya 03/14 11:32我自己在做復健 我知道 但我還是恨黃金期沒有去做到

kagaya 03/14 11:33最好,黃金期之所以是黃金期 就是它不容錯過......

qkfun5566 03/14 11:33推!優質文章 真的很實在的建議

kagaya 03/14 11:34錯過了 才是真的不用太努力了

kagaya 03/14 11:35在黃金期自費 總比錯過了黃金期再來自費有用得多

Bluefly 03/14 11:58推!

quiet93 03/14 12:33去臉書加入asd群組啦,上面會有很多針灸的資訊

quiet93 03/14 12:33至於哪個治療師會有小孩哭著不進去?!每個治療室

quiet93 03/14 12:33都有可能啦,蝦

MiLu307 03/14 13:00

cagari 03/14 13:03對早療和自閉的了解過於平面,我兒子也是自閉症,自

cagari 03/14 13:03閉等到入小再介入都很麻煩了,小孩會哭不一定不喜歡

cagari 03/14 13:03上課,不能用片面資訊來帶入

niceling 03/14 13:20

chillout 03/14 13:32推!

ChiaChi2018 03/14 13:35不帶著希望小孩靠早療變“正常人“的期盼

nazui 03/14 14:09

WellyT 03/14 15:59

husky2 03/14 16:46推一個,早療塞滿真的太緊繃了,要先照顧好自己

sophia29 03/14 19:29

mirrorhide 03/14 20:11盡全力做早療但減少收入vs全力拼收入留下好資源兼

mirrorhide 03/14 20:11做早療,我大概懂,他長大無法賺到的錢,大人先賺起

mirrorhide 03/14 20:11來放,因為全力做早療出來的效果,可能還是無法讓他

mirrorhide 03/14 20:11可以順利讀書進社會,無法賺到生活所需。

mirrorhide 03/14 20:18百萬年薪存留下來的資源對孩子整個人生來看也許幫助

mirrorhide 03/14 20:18更大,也是一個考慮的點。

sunworship 03/14 22:38看完好想哭 好溫暖

gemilay 03/14 23:03

Derrick906 03/14 23:56推,真的先冷靜才是最重要,好好思考怎麼樣才是最好

Derrick906 03/14 23:56

scottjohn 03/15 00:36

ERTJKL 03/15 03:13

totoro35 03/15 12:21很實用的文章,謝謝你的分享

grassXflower03/15 14:09

hsun0320 03/15 15:54每個家庭都必須看一看,大大的文,在困難逆風時肯受

hsun0320 03/15 15:54用,人順風放屁都是香的,謝謝分享

lplpkkk 03/15 18:11

momojoe 03/15 23:32

sungu 03/16 15:02推!溫暖的回覆

yuhsiC 03/17 07:51推溫暖又有建設性的回應

joy1911 03/17 08:43推好文

vvind 03/17 09:43專業

msicetea 03/17 22:07

swift7 03/20 02:14推溫暖

dufflin 05/15 14:16阿彌陀佛 您真有心

PTTptt 05/17 12:48溫暖