24歲男 何杰淋巴癌復發自體移植心得

先前在進移植病房前一直找不到相關資訊
因此想分享一些自己的經歷供參考
另外，有想進一步了解的都很歡迎推文或站內信

先介紹一下自己，今年24，是何杰3期的患者
兩年前就得過一次相同的病 歷經無數化療及放療
隔半年左右又再次復發
復發後醫生建議使用標靶藥物+自體移植
會先打幾次普通的化療
接著藥效更強，使用標靶
抽出幹細胞，再輸回身體

接下來會說的比較詳細
包括我自己身體狀況跟心境
我在聽到自己復發癌症的當下是極度崩潰的
尤其是剛好找到一份很不錯的工作
也覺得自己總算戰勝病魔，要開始嶄新的人生了
加上第二次的治療醫生說會用更強效的化療
我沒辦法再像第一次治療一樣還嘻嘻哈哈
因為我完全知道這些藥物會對身體造成多大的不適
我第一次覺得自己被世界遺棄了
徹頭徹尾的崩潰跟歇斯底里
靠著精神科醫師和個管師還有伴侶的幫助和鼓勵
我才有了回到診間的勇氣

第一次化療的副作用來的快又急
化療完的大概3-4天內都沒辦法離開床太久
連坐著都會感受到強烈的暈眩及嘔吐感
飲食習慣也有大大改變
變得喝不下水，覺得水喝起來讓人噁心
只能接受有甜味的飲料，對味道也變得極度敏感
杯緣上一點點口水的味道都讓我想吐
除了化療還有打類固醇的緣故，精神異常的亢奮
食慾也非常好，一天大概會吃平常2倍以上的食物
但最奇特的是，我的感覺變得異常遲鈍
總覺得身體不是自己的，眼睛看著手抓到東西了
但不覺得自己抓著東西，也不覺得那是我的手指
而這些感覺都要在一週之後才慢慢回覆正常
並且因為食慾莫名的好，讓我在化療的期間短短幾個月胖了十幾公斤

之後幾次的化療副作用都很類似
一個月為一個週期，打了4次
第5次開始變得不同，這次必須住院3週
而先前都只需住院2天左右
這次需要先打完化療，經過一長串的各科評估後
抽取我的幹細胞，確認幹細胞無異常後才能回家
但對我來說住院是壓力相當大的
醫護人員不時的進門檢查，媽媽旁邊陪病不時的詢問我是否需要幫助，都導致我無法休息精神和身體壓力的同時爆發
讓我第一次有認真想自殺的念頭
身體虛弱的躺在床上，但我腦中想的是打開旁邊的窗戶一躍而下解脫自己
好在幾天後身體慢慢恢復，恢復後便是無數次的輸血加上血球生長針，確認血球數量足夠後
則需要開始抽取血液中的幹細胞
由於抽取幹細胞需要粗大的血管
醫生便在我的右側鼠蹊部開刀，放入抽血專用的管子
https://i.imgur.com/kJ4P9Be.jpg

年底進入移植病房，預計入住1個月
且入院期間病人不得離開狹小的病房
由於是無菌環境，陪病家屬必須穿戴完整防塵衣、鞋套、頭套，和24小時配戴口罩
洗澡、刷牙、廁所及都必須使用病房外設置的空間
吃飯及喝水也必須離開病房
並且為了保證病人的安全
病人的餐點在食用前都必須先微波保證無生食
床單一周要換兩次，每天洗澡換衣
且衣物都需要洗淨及烘乾
要帶進移植室的物品都需要裝入夾鏈袋經過醫院特殊的消毒才可帶入
入院後的幾天馬上打了標靶並在大約一周後將幹細胞輸回
剛開始身體一切正常，反而活繃亂跳
原以為這次的旅程可以風平浪靜
但隨著時間過去，身體開始變得虛弱
血球慢慢降低
嘴巴、喉嚨及食道黏膜的破損導致每次吞嚥都像被灼傷一般
漸漸的無法進食，只能依賴點滴提供營養
止痛藥也越換越強效，甚至差一點要用了嗎啡
軀幹的無力導致小便需要兩人攙扶，從病床到廁所的幾步距離變得漫長
光是起身便滿頭大汗，站起來後覺得暈眩想吐，並且還經歷了連日的高燒
意識也變得模糊，不清楚自己是誰
終日能做的只有躺在病床上看著天花板
而長期的臥躺導致身體水腫疼痛
睜開眼望向窗戶只覺得為甚麼不讓我離開人世，不讓我脫離這一切
被關在狹小間空的壓迫也吞食著我的心智
壓力好大、焦躁煩悶感湧上心頭，想向人哭訴，但不知道該說些什麼
怨天尤人嗎，還是自怨自艾呢?
好在身體隨著時間慢慢恢復，漸漸可以走動，喝水，攝食
也在2021的12月底出了病房 直到現在2022/8月
目前身體一切健康，除了因為維持性標靶治療導致的四肢末端麻痺外都無大礙
每天也都過得很開心，也漸漸的重回正常生活
希望分享我的經歷給更多需要的人
家屬相關的問題我分享的比較少 歡迎有需要的人另行詢問

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