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[寶寶] 2歲左耳腫瘤、聽損問題

看板BabyMother標題[寶寶] 2歲左耳腫瘤、聽損問題作者
kasterqwert
(Kaster)
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大家好,女兒目前2歲,在1月底時發現左耳流出黑黑的分泌物後帶去看醫生,過完年後還是沒有好,還長出肉芽,於是診所醫生建議到大醫院看看

我們是去馬偕掛耳鼻喉科,陸續安排了採檢化驗、電腦斷層後初判膽脂瘤而且整個已經整個耳朵都是,聽小骨被溶解了,邊緣有一塊頭骨看起來也沒有了,於是我們轉到台北馬偕掛耳科主任褚醫師

褚醫師說有三種可能
1.膽脂瘤(但2歲的膽脂瘤發展到這麽大很罕見)
2.腫瘤
3.耳朵有傷口異物入侵長出肉芽包覆
於是安排了MRI,要照的更清楚才能決定怎麼治療
這週一3/18我們早上照完之後,下午醫師就聯絡我說報告看起來是腫瘤,希望我們入院開刀做切片確定,手術中會先做冷凍切片看有沒有辦法知道良性惡性,後續再詳細化驗,3/19開完刀出來後,醫師告知冷凍切片沒有結果,得等詳細報告

從3/8看電腦斷層報告時,醫師就有告知就算清除後,聽力只能看恢復幾成、甚至可能無法恢復,有試過在她左邊叫她沒有理會,要大聲點或從右邊才會有反應,未來可能要配戴助聽器或電子耳

因為還無法乖乖配合檢查,所以每次檢查都要喝助眠的藥或麻醉,住院要抽血、開刀要禁水禁食、雙手都要埋點滴管,不舒服她就會崩潰爆哭尖叫,都要哄1小時起跳或哭累到睡著,而且一定要睡在我身上或貼著我睡,很心疼但又沒辦法做什麼

想問問有沒有類似經驗的爸爸媽媽或是有聽損相關的群組、社團可以加入,或是有任何建議都可以,文章很長感謝看完的大家

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※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 150.117.7.114 (臺灣)
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ajaen 03/20 21:54跟聽損有關的,我知道有雅文基金會,也許可以去詢問

ajaen 03/20 21:54看看。

ajaen 03/20 21:56板上之前比較多人討論的好像是先天聽損,你的比較像

ajaen 03/20 21:56後天,或許基金會可以詢問一下。

ru899 03/20 22:10爸媽跟孩子都辛苦了QQ 祝福早日康復

xiaoing 03/20 22:11辛苦了,加油!祝早日康復

sarahliao 03/20 22:22辛苦了!

cnn60633 03/20 22:31辛苦了

fluckfunky 03/20 22:32Fb社團-聽損兒家庭關懷園地,可以加入看看

simata 03/20 22:41祝早日康復

englhm8j 03/20 22:49祝早日康復 辛苦了!

gn780802 03/20 22:56大人跟小孩都辛苦了 祝福早日康復

wendyting 03/20 23:06祝福早日康復

cynthiachen 03/20 23:16辛苦了QQ

kta8800 03/20 23:17祝福早日康復 辛苦了

archangeangl03/20 23:20祝福寶貝早日康復,爸媽加油

iammacross 03/20 23:40辛苦了,希望你們順利

chunching 03/20 23:41辛苦了,希望一切順利

cicil 03/20 23:56辛苦了,祝早日康復

chicflower 03/21 00:14祝早日康復

pxndx 03/21 00:14辛苦了 加油

pandahsien 03/21 00:15拍拍辛苦了

iwbf 03/21 00:16祝福寶寶順順利利

dswing 03/21 00:21祝孩子順利康復,健康平安長大

naughtydan 03/21 00:39祝寶寶早日康復,一切順利

eagleken 03/21 00:55祝早日康復

CCarolineOuO03/21 00:56辛苦了,希望一切平安早日康復

aurora990 03/21 01:00祝寶寶康復!一切都會變好的(抱抱

vicky343035 03/21 01:08辛苦了,祝早日康復,加油!

shih729 03/21 01:16祝早日康復 辛苦了 希望你們一切順利

opmina 03/21 01:20祝早日康復!

leterg 03/21 01:35天啊!寶寶和你們都辛苦了

flyze 03/21 01:36辛苦了!祝福早日康復

COTOYO 03/21 01:59辛苦了!祝孩子早日康復!

mindy1025 03/21 02:13心疼孩子和你們 真的辛苦了 祝早日康復!

net834950 03/21 03:36祝早日康復!

wksie 03/21 06:16一定很心疼 祝福你能找到適合的協助 也希望後續狀

wksie 03/21 06:16況若願意能再上來分享 這個情況真的罕見 辛苦了

sandy69 03/21 06:20好心疼,祝福你們

chucky 03/21 06:30真的非常罕見

mrssonick 03/21 06:46早日康復

PerLin 03/21 07:34早日康復

roger226428803/21 07:40辛苦了 可以私訊我幫你加入單側聽損的line群

SQ1235741 03/21 07:43祝早日康復

SQ1235741 03/21 07:43祝早日康復

happynicole 03/21 07:58辛苦了,希望一切平安順利!

fanwei 03/21 07:59祝早日康復!

bbb1564 03/21 08:17辛苦了 希望一切平安順利

anessa 03/21 08:20辛苦了QQ 早日康復

xy2919616 03/21 08:23辛苦了,祝早日康復

chipei0306 03/21 08:26辛苦爸媽小孩了,祝早日康復

QQpigpig 03/21 08:29祝早日康復,辛苦爸媽了

alwayszzz 03/21 08:56辛苦妳了QQ 早日康復

nono7809 03/21 09:36辛苦了,祝孩子早日康復

Staylightcan03/21 09:40辛苦了 祝寶貝早日康復!

sunny0103 03/21 10:25辛苦了,祝寶貝早日康復、平安順利!

susu210 03/21 11:54祝早日康復

enjoy0718 03/21 11:56祝早日康復

iwtfly 03/21 12:04辛苦了 祝孩子早日康復

c3101 03/21 12:12祝早日康復

ntonline 03/21 13:01請跟雅文基金會連絡

DKVOAE 03/21 13:22祝福小孩早日康復

wanyun0 03/21 13:51辛苦了!寶貝加油一切順利。

haggis 03/21 14:18祝早日康復

Ponsali 03/21 14:58祝福早日康復

tiyo 03/21 15:08辛苦了,祝孩子早日康復

luoyvonne 03/21 15:17祝福孩子平安健康長大

a0952864901 03/21 16:04辛苦了 祝你們一切順利 孩子健康成長

barrymuta 03/21 16:32辛苦了 祝寶寶早日康復

dir2007 03/21 17:37祝福你們 辛苦了

imrealone 03/21 19:58辛苦了祝早日康復

piu18 03/21 20:05祝早日康復!

sky343434 03/21 20:06雅文基金會、婦聯基金會

lupeng 03/21 21:41平安健康長大 一切順利

tsenghua 03/21 21:54祝早日康復

poisesunrise03/21 22:21辛苦了,祝早日康復!

blair0706 03/21 23:01祝福寶寶

flora722 03/21 23:11辛苦了,願你們一家平安

jennyfish10203/21 23:36覺得聽損的部份,應該不會是目前的重點,畢竟右耳是

jennyfish10203/21 23:36正常的,ㄧ切應該以腫瘤是否能移除之後的變化,才

jennyfish10203/21 23:36需要開始考量後續

QQAndyOrz 03/22 00:30願一切平安

ilovemebc 03/22 01:17看了好心疼 祝福你們

ILY520 03/22 01:59辛苦了,祝福一切順利平安

clevermimi 03/22 04:31辛苦了,祝福一切順利平安

kukuchi 03/22 10:59祝早日康復

paselalps 03/22 12:20祝早日康復

wawalin74 03/22 18:22祝福早日康復!!

bestlove15 03/22 21:04辛苦了!!

lapetit 03/22 23:11推上面板友 現在聽力的問題不是重點

lapetit 03/22 23:11腫瘤完全切除了嗎?還是只是切片?

mslouis 03/23 08:56辛苦了,祝孩子能夠健康成長

emoc 03/23 09:41心疼,祝早日康復

TSLA9999 03/23 18:54辛苦了,祝福一切順利平安

Jiuliano 03/23 22:13祝一切順利,平安健康

yuffie 03/23 23:57辛苦了QQ 希望一切順利早日康復!!

aboutbow 03/24 00:09辛苦了,祝早日康復!

urvella 03/24 01:48祝早日康復