[寶寶] 台灣小兒神經醫學會的聲明
這篇除了台灣小兒神經醫學會的聲明之外，也回答了我這幾天的困惑--依照地方政府的職權，除了第一時間應該幫助家長檢驗、轉介園所或提供托育之外，還有什麼事情是可以讓惶恐的家長免於不安的積極做法？我覺得在這篇有看到讓人安心的做法。
以下轉自李韋辛醫師臉書
https://reurl.cc/QXX909
【小兒神經醫學會最終聲明稿】
以下節錄重點：
。苯巴比妥（Phenobarbital）在兒童上主要用於 #癲癇控制，並應該注意藥物劑量、藥物濃度、以及治療效果。
。如果兒童有不明原因嗜睡、睡眠障礙或性情改變，且沒有兒童神經內科或兒童精神科就醫史或用藥史，應考慮盡速至該兩科就診。
。如果用 google scholar 去搜尋近3年的文獻，苯巴比妥的研究都是有關癲癇的治療。可推知用於其他狀況（腸絞痛、支氣管炎），其實屬於適應症外使用（off-label use）。
這裡附帶一提，適應症外使用並不是非法的事情。在患者利益優先的狀況下，只要醫師和患者討論，並詳細記錄在病歷上是可行的，只是患者必須自行承擔副作用，因為適應症外使用並不符合藥害救濟。而通常要off-label use，基本上在其他歐美各國也確定有其效果和沒有嚴重副作用，醫師才比較會開立。（例如使用GLP-1針劑減肥）
然而有研究顯示，長期中樞神經藥物對於兒童的神經發育是有影響的，除了癲癇這類會致命的疾病外，用在支氣管炎和腸絞痛真的不太能夠接受。
【個人想法】
。其實我很訝異的是，第一個出來發聲明的竟然不是兒科醫學會，而是兒童的次專科學會。但實際上我所知道有在開立苯巴比妥治療支氣管炎和腸絞痛的醫師，專科都是小兒科。但很慶幸的是，絕大多數的兒科醫師或基層醫師，是會不這樣做的。
。更慶幸的一點，是高雄市衛生局在本週有邀請各醫院的神經、精神專科醫師，針對高雄市內所以開立苯巴比妥的基層院所，進行開方討論；調查完畢後高雄市衛生局也會進行說明。
#我高雄我驕傲
#但是這件事不該新北的家長獨自承受
#全國主管機關應該要針對管制藥是否不當用在兒童身上進行徹查
==醫師文章終止線==
很多天以前就有看到高雄市政府動起來的討論，但因為陳市長自己的臉書沒有提，不住高雄也不知道高雄狀況。但醫師內文這樣講應該是真有其事了。
下圖是最近看到的高雄措施
https://i.imgur.com/wTaNOLf.jpg
--
推！
殘害了高雄幼童數十年真的超驕傲的啦喪事喜辦笑死
樓上是不是看不懂這篇的意思是那位名醫也會被討論
應該是開複方治療 也不一定知道裡面有該成分
基本上就是少數癲癇用和麻醉用
要不是新北事件這高雄名醫還要殘害多少兒童
我是不懂有什麼好驕傲的啦
你那麼鄙視，那不然可以問問我們新北家長們想要哪種市長啊QQ
※ 編輯: suction (220.136.205.158 臺灣), 06/15/2023 22:23:41
桃園可以去驗血檢查 如果家長有疑慮
目前有提前動作的據說有高雄台南桃園台中，不過台南
台中先做了什麼不太確定，看有沒有人知道，可以分
享，反正有在動就比新北好就是了
苑OO
難得看文章內容就猜到ID XD
反觀新北還在讓小孩受殘骸，唉
新北對兒少的確不太友善，就跟台南交通一樣
推推高雄市衛生局！有動起來就是好事，希望各縣市都
一起重新檢視轄內幼兒園及相關事件處理流程！
推推！上週餵藥案爆發，隔天高雄市就開始低調動起來
了 只是媒體沒有報導，應該很少人知道
2F不喜歡事情被處理嗎？為何戲謔看待
高雄最有名的診所不就是腸絞痛就開巴比妥藥物 還屹
立不搖好幾年都沒事呢
還我高雄我驕傲咧….
那家診所用藥用到還上過報紙 結果到現在還是繼續開
立巴比妥
忍了某ID很久看到連噓終於把造謠慣犯加黑名單了
希望新北可以像高雄措施那樣動起來，也希望政府可
以正視到底通報資訊落差問題在哪。這很難嗎？
必須說那樣用藥是沒有違法！
這種事件確實用驕傲很詭異，空難救災得宜也不會有人
在喪禮上說很驕傲吧，難以理解
該醫師的看法我不會去修改 對我來說也不重要 我在乎
的是新北至少也要做到這種程度
如果高雄這樣不夠好 那新北不就爛爆
其實我不知道這要驕傲甚麼...
不知道要驕傲什麼+1，都有小孩受害
高雄看起比較讓人放心阿，比較會安撫人心
不知道這要驕傲甚麼...+1
想說轉貼應該要轉全文，沒想到大家很在乎醫師驕傲。我的重點不是這個，而是原本不清 楚縣市政府可以做些什麼，現在有一個依據去要求新北市政府至少要做到這個程度。
※ 編輯: suction (42.72.145.92 臺灣), 06/16/2023 12:20:36不知道這要驕傲甚麼+1
你看起來就是想宣傳高雄好棒棒
妳還故意把高雄那段上色
不 我是想說新北好爛爛
我第一段就說我因此知道縣市政府的權限可以做到什
麼 上色標示我看到的重點有什麼問題嗎
不知道這要驕傲甚麼...+1
看到驕傲就皺眉，雖然讓其他單位能重視此事很好，但
這樣的說法讓人不懂他的心態是什麼
你的問題是常常泡在政黑版，會一直把政治帶入媽寶版
樓上政治腦
戰縣市？
高雄選出民進黨執政，才能有這些措施，當然值得驕
傲啊。像新北市就是很好笑，愛投國民黨嘛，哈哈哈
醫師的FB原文提及自己認同所在縣市的做法，說他感到
驕傲，有何不可？幹嘛戰原po
喪事喜辦 很驕傲也可以啊
不懂驕傲什麼
某些人的推文太政治化了吧….
驕傲那是原文阿，又不是原PO，且任職於該縣市覺得
引以為榮也無不妥吧，某些推文好政治
看不出來樓上所述的推文哪裡政治？
有做好事的地方官就支持呀，對事不對人~
其他縣市有作為也會推，像這篇有提到其他縣市
不過文中漏了高雄
其實稍微有點政治敏感度的看到那句我高雄我驕傲應
該都會皺眉，原本好好的討論高雄作為結果卻染上政治
色彩
說真的 沒有比較沒有傷害...
其他地方政府做得比目前新北市好，肯定市府的作為沒
有不可
民選的縣市長失職與政治無關？這說不通。誰保護孩子
，誰假裝心疼孩子而無作為，這是我們需要持續觀察
的重點
高雄民進黨執政20年，某診所開巴比妥20年
驕傲的點是？
這事件真的很可怕 高雄的父母要多注意了 希望吃過
那位名醫藥的孩子現在都能沒事
爆
[寶寶] 兒童神經專科醫師對新北幼兒園案藥物說明在FB 上看到有小兒神經專科醫師對這次新北幼兒園「疑似」餵藥案件的說明 覺得很完整且有條理、詳細 貼在這裡和寶媽版的家長們分享一下 我們為人父母一定要自己先有正確的知識和觀念 才能判斷當下發生的狀況![[寶寶] 兒童神經專科醫師對新北幼兒園案藥物說明](https://img.youtube.com/vi/urJa-xI_8Vg/mqdefault.jpg "[寶寶] 兒童神經專科醫師對新北幼兒園案藥物說明")
爆
Re: [新聞] 私幼餵藥已10人報案 今全園採檢提出幾個看法，供大家參考 身為家長的我們，真的對這件事感到非常無力與憤怒 希望大家持續關注事件的發展 監督主管機關給予幼兒安全健康的托育環境 不要讓這個事件沉下去![Re: [新聞] 私幼餵藥已10人報案 今全園採檢](https://i.imgur.com/oyri9QPb.jpg "Re: [新聞] 私幼餵藥已10人報案 今全園採檢")
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[討論] 小兒科醫師的分析FB連結 —————— 一年前曾經有才二個月大的小嬰兒被抱到本院兒科急診就醫，主訴是小嬰兒一直昏睡不醒 一整天。![[討論] 小兒科醫師的分析](https://i.imgur.com/e1S4rXeb.jpg "[討論] 小兒科醫師的分析")
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[寶寶] 怎麼看醫師開苯巴比妥給非癲癇孩子？安安 王介立醫師昨天深夜發了一篇文 在討論苯巴比妥做為合法藥物的問題 臉書截圖跟連結我附在文後 從王介立醫師的臉書文跟底下的留言![[寶寶] 怎麼看醫師開苯巴比妥給非癲癇孩子？](https://i.imgur.com/tH476dTb.jpg "[寶寶] 怎麼看醫師開苯巴比妥給非癲癇孩子？")
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Re: [寶寶] 兒童神經專科醫師對新北幼兒園案藥物說明兒神醫學會發的聲明 還請大家點進去看，就不複製原文了 抗癲癇用藥是很重要的改變， 在有效藥物出現後，癲癇病人的治療效果改善，病人跟病人家庭的生活品質也改善很多![Re: [寶寶] 兒童神經專科醫師對新北幼兒園案藥物說明](https://pgw.udn.com.tw/gw/photo.php?u=https://uc.udn.com.tw/photo/2023/06/13/realtime/22614259.jpg&s=Y&x=0&y=25&sw=2481&sh=1654&exp=3600 "Re: [寶寶] 兒童神經專科醫師對新北幼兒園案藥物說明")
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Re: [心得] 小孩 熱痙攣，我人生驚恐NO.2看到回文好幾個家長分享，這方面的衛教資源其實不少 分享幾個網頁 台灣小兒神經醫學會 衛教網頁 台灣兒童伊比利斯![Re: [心得] 小孩 熱痙攣，我人生驚恐NO.2](https://img.youtube.com/vi/_cDUaraWyl0/mqdefault.jpg "Re: [心得] 小孩 熱痙攣，我人生驚恐NO.2")
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Re: [寶寶] 出生就吃抗癲癇藥之後停藥的例子1. 上次推文中有提到的伊比力斯協會 一個兒童癲癇的病友會，網站上面有許多衛教資訊 2. 癲癇停藥與否很難預測 找到病因或是基因突變點位的話可以有先前案例幫助參考，2
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