Re: [寶寶] 心室中隔缺損(VSD)影響發育問題

28歲才被確診ASD的患者(已手術修補)分享一下經驗。

前兩次發文是分享寶寶出生前一個月確診罹癌與後續治療的經驗，
沒想到第三次來還是發表病患感想啊...

如前述，我28歲研究所畢業時才確診ASD，
在這之前的入學甚至兵役體檢都沒有異狀，
直到畢業後到研發役新訓前偶然的又做了一次體檢才發現。

不檢查則已，一檢查把醫生都嚇壞。
據醫師的說法，我的心房中隔幾乎不能用 "缺損" 來形容，
而是幾乎不存在的地步...
(人家是牆上破一個洞，我是沒有牆的概念嗎XD)

初步到後續檢查如下：
一開始是心電圖發現異常，判讀為：
竇性心律，疑右心房肥大，不完全右束支傳導帶阻滯，疑右心室肥大...
更進一步做超音波之後就發現了驚人的結果：
心房中隔缺損，大小為2.3cm...
我的主治醫師是國內小兒心內領域非常有經驗的醫師，
連他都嚇了一大跳，說樣還能健康的長大幾乎沒看過...

之後當然是盡快安排心導管手術放置關閉器，
據說手術當下醫生還苦惱了一下，
因為洞大到關閉器幾乎沒有地方可以抓...
(手術當天經由食道超音波判定大小為2.8cm...)
手術成功後到現在已經過了快10年了，
除了少數副作用以外目前一切正常，
心臟大小以及很多兒時的症狀也在手術後不久就逐漸正常了。
而副作用據說是洞實在太大導致關閉器
"可能" 無法完全被組織包覆而造成的排斥現象。

但確定的原因當然說不準，只能說不影響生活。
跟目前身上更嚴重的病況比起來，
什麼都是小問題啊XD

很多人說類似的病症不會影響發育，
我不是專業醫師，無法說的準，
但我除了出生時，的確從小到大都是瘦弱體型。
(出生時約3600g，目前37歲，167公分，60kg)
手術修補前我的體重更輕，心肺功能很差，循環跟代謝其實也不好。
隨著年齡增長， 肢體末端血液循環不良的狀況有越發嚴重，
例如指甲像脫皮一樣的嚴重剝落，而這些問題都在手術之後陸續改善了。
體型也許跟遺傳有強烈正相關，
但是否是因為心肺功能造成我從小不愛運動，代謝不佳，
也許也是為瘦弱體型火上加油的原因之一，誰也說不準。

根據統計，有很大比例的國人其實都有先天性的心臟與瓣膜問題，
只是嚴重到需要動手術治療的人沒有這麼多罷了。
在目前的醫療技術之下，ASD與VSD已經算是一個相對好解決的先天性疾病。
除非是一出生就展現出嚴重的徵兆，不然定期追蹤應該都不會是大問題。
如果在一定的年齡之後發現缺損沒有改善，當然可以及早修補，
對於疾病當然及早發現及早治療是上上策，
但對於人生？高矮胖瘦 vs 彩色黑白，誰說得準？

我的癌症在兒子出生前一個月確診，
ASD差不多也是在研發役新訓前一個月確診XD
硬著頭皮去新訓，三周的新訓像吃了無敵星一樣把長官電得慘兮兮，
結訓之後馬上申請了驗退，免去了三年的研發役，剛好趕上教職應聘，
(不過好像小時候動手術也一樣可以驗退XD？)
這難道不是人生中的柳暗花明又一村？
雖然說現在人生的小船又在山洞中漂流中...

不過在這裡也跟廣大的爸爸媽媽分享一個感想：

所謂的追蹤其實並不是單方面醫護人員的工作，
更大的部分應該還是落在主要照顧者身上。
從小到大有關我的體型、心肺功能與血液循環不良所造成的身體狀況，
全都被父親歸類為自己不吃飯不運動造成的，
什麼中藥、轉骨食療、魔鬼生活訓練沒少過，
然後身體也很倔強的28年來完全沒有被檢查出異常，
就這樣背了28年的鍋。

確診的那天，回家跟父母報告時，
看著父親緩緩地抬著頭看天花板，一副無語問蒼天的表情，
看在眼裡真是感到莫大的諷刺，當下其實很想笑...

體型很重要，但也許...我們更需要的是在身體機能上，
拋棄一些主觀的判斷跟揠苗助長，然後更仔細的觀察孩子綜合的表現吧~

※ 引述《fannyee (molly0573)》之銘言：
: （文稍長）
: 小孩目前兩歲兩個月，身高83-84左右，體重約12公斤；
: 出生兩週後在月中被巡診醫生發現心雜音，到醫院做了檢查確診VSD，缺口約0.7mm，沒有: 其他的肺部併發症，就是血流不穩定，不需服藥，也沒有需避免的運動，唯二要注意的是: 不能蛀牙跟哭太久。
: 小孩在托嬰中心，身體狀況都有事先告知，但托嬰難免生病，一歲半前大小感冒不斷，肺: 炎腸病毒融合病毒都中過；
: 小孩身材很瘦小，吃得蠻多，卻不長肉。
: 一歲半開始看中醫，沒有直接吃藥粉，是泡藥浴，我覺得效果很好，小孩長了不少肉，吃: 得更多，但身高一直沒有進步。
: 心臟都是持續追蹤的，上次追蹤是二月，那時候缺口已縮小至0.3mm，但血流還是不穩；: 那時問了醫生小孩的發育，我很在意身高不高，醫生說VSD多多少少會影響抵抗力跟生長: ，但如果是身高的話，絕大的因素是遺傳。
: 如果是遺傳，我覺得稍微放心一點，爸爸180，媽媽也有163，應該還可以，就漸漸的放寬: 心，醫生也建議這樣的缺損，可以再等等看，給他機會長，能不動刀就不動刀，或者如果: 要做心導管，也可以在上國小前完成。
: 但是，上禮拜在親子館，看到一個寶寶站在我家小孩旁邊，想要跟他玩，但都沒有說話，: 只是一直盯著他看，（我的寶寶詞彙很多）所以我問了一下他的媽媽小孩多大了，媽媽說: 小弟弟只有一歲三個月！！只有一歲三個月！還比我家小孩高出一點點！
: 一歲三個月當然還不太會說話，可是他長得好高！本來已經放下的身高問題又再次困擾我: ....
: 我知道不要比較，給小孩時間讓他慢慢來，我家寶寶很棒，但我很擔心是因為心臟的問題: 讓他受影響，如果這樣我會很希望我有早點幫他處理心臟...（好啦因為寶寶是男生，我: 怕他以後長不高會覺得是心臟的關係）
: 想要請問一樣有VSD的寶寶的家長，會覺得小孩身高受影響嗎？會比同年紀小孩矮嗎？: 還是有長大後長很高的，給我一點信心！
: 我也不想讓寶寶動刀，但我不希望他錯過生長期。
: 謝謝大家。

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超級冒險，強烈不建議學習... 當初傻傻地問醫師能不能先去新訓就先被電爆一次 醫師：新訓？你現在回家會不會晚上就中風都不知道還新訓！ 只能說當時的自信來自於無知， 想說安然無事28年，老夥伴應該可以再撐一會 加上一些陰錯陽差導致可能會來不及驗退造成一些後續的麻煩，只好硬著頭皮上... 不過也因為這樣，新訓完全沒跑步過， 長官巴不得你醫務室待好待滿算了不要出來亂XD

真的是命大，心臟很爭氣還硬挺挺的撐過研究所的摧殘QQ 各位爸媽要好好觀察小孩的發育發展啊~