[寶寶] 詢問心房中隔缺損的治療與照顧

今天我們家剛出生不久的二寶(37＋5出生,目前20d)去做了心臟超音波。
結果得知有心房中隔缺損ASD，大小是9.6mm，挺大的...預計未來完全癒合機率很小

而且屬於少見的靜脈竇型，缺損位子較特別，醫生說這種類型的ASD未來將無法以導管手術治療，必須做一般外科的開心手術。

聽完的當下，覺得晴天霹靂...想到剛出生的小小身體未來要承受開刀之苦，真的心如刀割...目前二寶在月中穩定長大中，目前3000g出頭(出生時2455g)，據護理師照顧經驗上，也沒有特別遇到溢奶或是喝奶狀況不佳的問題

由於網路上的資訊實在好少，大多都是第二型的ASD，且都能靠導管手術進行完善的治療。
想詢問看看板上的治療及照顧經驗。

1. 請問有家長遇過近1cm大的缺損，長大定期追蹤後仍有癒合的經驗嗎？(留個希望也好...雖然不奢求)

2. 小朋友是否真的都是需要特殊照顧(少量多餐、使用吸吮阻力較小的奶嘴、避免哭泣)，而且容易生長緩慢，容易感冒等

3. 有人可以分享開刀經驗及術後預後狀況嗎？會不會有後遺症呢？如果有合適的醫療資源，麻煩也不吝分享，希望是桃園以北。

希望藉此能獲得一些信心...先謝謝大家了

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