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[心得] 腎小管酸血症開心畢業歷程

mei1029 發表於 2021/9/15 下午1:23:00
看板BabyMother標題[心得] 腎小管酸血症開心畢業歷程作者
mei1029
 (mei)時間推噓20 推:20 噓:0 →:23

女兒1歲時在北榮原本有認定腎小管酸血症 要服用小蘇打
當時快3歲已經吃一天吃到33顆
而且北榮醫生說會一直加到小學（7歲）才可能會好
每3-4個月去抽血驗CO2是否達到標準
沒有就要再加藥
小蘇打藥粉真的不好入口，女兒有陣子吃完也很容易吐

2019/11月回診北榮，醫生說要加量到33顆
2019/12月時想說把檢查改到台大兒醫，雖然上個月才抽血，但想說還是試看看。

腎臟科醫生說要重新檢查所以請我們停藥一天抽血看看數值
沒想到在台大的抽血報告完全正常，醫生說他們還會看血液ph值以及HCO3等其他數據來判斷

當時覺得天啊，我怎麼讓女兒吃了這麼多小蘇打錠，辛苦她這麼久、抽那麼多次血，真的好心疼。

醫生停了6個月之後就判定沒有酸血症，
直到今年4歲再回診檢查也一樣都是正常。
女兒的生長曲線也都是正常發展。

後來偶然在社團看到相同處境媽媽的留言，而且她是兩個孩子都被北榮醫生判定如此，我建議她換間醫院看看。
她自己找了馬偕的蔡醫生去看，過陣子也告訴我她兩個兒子也都是正常的好消息，她終於可以放心了。

想把這個經驗告訴大家，不要怕孩子要再抽一次血或驗尿就不願意多找醫院確認孩子的病況。

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※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.140.2.67 (臺灣)

※ 文章網址:
https://www.ptt.cc/BabyMother/M.1631683382.A.D88

推

charles6416 09/15 13:29這個標題...以為怎麼了

推

mumuw 09/15 13:32辛苦了

推

ragirl 09/15 13:35為什麼兩間醫院判斷差這麼多？好奇..

推

zzyyk 09/15 13:37看到標題嚇一跳+1

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hank12332 09/15 13:45想說從人生遊戲畢業了欸=_=

推

pancreas86 09/15 13:54辛苦了

※ 編輯: mei1029 (223.140.2.67 臺灣), 09/15/2021 13:55:01
推

charles6416 09/15 13:56大寫T才會改到外面標題喔~

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kitten631 09/15 14:17怎麼會有這種事@@

推

whirwhir 09/15 14:47大推馬偕蔡醫師

推

wwwjjj 09/15 15:18天啊！也差太多了！

推

scipri19 09/15 15:49可以站內信分別是哪兩位醫師嗎

推

schrei 09/15 16:13要我會再回去詢問原醫師他判斷的原因欸

推

chieny 09/15 16:38我兒子也是腎小管酸血症畢業，每個醫師只能針對當

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chieny 09/15 16:38初抽血的看到的數據做判斷，而且醫生之間其實有時

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chieny 09/15 16:38候看法真的會差很多，所以我覺得也無需去質疑之前

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chieny 09/15 16:38醫生的看法

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chieny 09/15 16:39但是33顆真的也太多了，我兒子之前才八顆/次而已（

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chieny 09/15 16:39希望沒記錯）

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sisistar 09/15 16:42質疑是無不可，就選自己信賴的醫生吧！小孩健康最

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sisistar 09/15 16:42重要，恭喜你

推

chieny 09/15 16:44我們也是從台大蔡醫生手上畢業的，恭喜你了！

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sisistar 09/15 16:46兩家醫院結論查很多，常人都會多想一點，所以…小

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sisistar 09/15 16:46孩沒事就好

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schrei 09/15 16:49不是質疑 是難免醫師有不同看法想了解他的判斷

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schrei 09/15 16:49搞不好他才是正確的咧

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Vataeli 09/15 18:12媽媽你跟我家經驗一樣，榮總說有結果台大說沒有

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free1009 09/15 18:40好奇在榮總時抽血報告有正常嗎？

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chieny 09/15 20:09s大說真的除非你是醫學相關科系，不然其實你也很難

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chieny 09/15 20:09判斷出醫生說的是否有問題，所以我會覺得小孩現在

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chieny 09/15 20:09健康就好，不用再回去問了。

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chieny 09/15 20:09我自己也曾遇過同是台大，兩位醫生持相反的意見，

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chieny 09/15 20:09但是你在聽兩位醫生的當下，都會覺得有道理XDDD

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mei1029 09/15 21:10@chieny 我也是這樣的想法，小孩有健康長大就好了

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mei1029 09/15 21:10！記得之前也站內信過您！很開心我們都畢業了

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mei1029 09/15 21:15@Vataeli 真的太巧了，這樣不只兩位有這個情況耶

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mei1029 09/15 21:15我最後決定po文其實是想讓其他有腎小管酸血症孩子

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mei1029 09/15 21:15的媽媽們看到做個參考

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mei1029 09/15 21:19@schrei 我個人後來和C大一樣，因為小孩停藥後都很

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mei1029 09/15 21:19穩定健康的成長，追蹤一年後也都正常。就沒有要再

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mei1029 09/15 21:19回頭找以前醫生詢問的想法了

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amy26451314 10/26 21:48文有點久了 不知道有經驗的媽媽

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amy26451314 10/26 21:48差距有點大 我覺得現在很茫然 不知道是不是該再去

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amy26451314 10/26 21:48找一間醫院檢查....

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