[心得] 主動脈弓狹窄
太太產檢時二寶照高層次就發現主動脈弓狹窄的問題,抽血的基因檢測沒有問題,沒有做羊膜穿刺檢查,足月自然產。
產後二寶照超音波才發現主動脈弓其實有兩段狹窄,一週內做心導管氣球擴充將其中特別狹窄的一段血管撐開,避免上下血壓差太多,術後一週後血管又再次狹窄。
接著又安排外科手術將狹窄的血管切除後縫合,術後無感染等後遺症,觀察兩週後出院回家照顧,在醫院住了一個月加護病房含手術跟自費項目,金額上真的要感謝全民健保,健保真的很偉大。
二寶有二葉型主動脈瓣,血管也有再次狹窄的機率,目前是持續吃血管擴張的藥劑,由於手術有全身麻醉並插氣管維持呼吸,術後拔除氣管後,呼吸跟哭聲都很沙啞。
二寶在醫院加護病房待了一個月,雖然護理師都說可以喝到100ml以上,但是在家怎麼樣都餵不到,都落在50-80ml,回健兒門診都低於3%,醫師有給試喝券換早產兒用奶粉,奶瓶奶嘴是用M號圓孔,餓的時候喝很快,喝了40ml後就會感覺很喘並睡著,就算叫醒塞奶一樣不吞嚥直接溢出來,親餵也只是含著不吸,隔兩週後要再回健兒門診評估。
雖然已經有大寶照顧的經驗,大寶只經歷過嚴重黃疸的問題,二寶照顧上更是小心翼翼,雖然血管狹窄的情況還會發生,希望能支撐到長大後血管長粗了再來評估,跟太太都相信以後的醫療技術會有更好的方式治療。
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孩子在住院的時候看著真的會鼻酸,過來人路過給你
拍拍
加油
加油,會越來越好的
加油 媽媽辛苦了
辛苦了…
爸媽辛苦了 先天心臟疾病小孩發育通常會比較緩慢
加油喔
加油,祝福寶寶健康平安長大
加油,也辛苦爸媽了
祝福寶寶平安健康長大
加油
加油,祝你們越來越順利孩子平安長大~
爸媽辛苦了!我的寶寶也是先心病,不過他比較幸運,
做完氣球擴張術就不須開胸手術了,動過手術之後對
孩子的體力來說確實是很大的耗損,出院回家生活作
息也要適應,後續的照護確實很挑戰,可以持續尋求專
業人員的協助喔
我小時心臟問題,雖然動了手術也是食量很小,可以
試試少量多餐
少量多餐+1,真的不行可以用滴管慢慢滴試試會不會
喝,而且要觀察是不是低張所以無力吸奶,如果是就要
找醫生評估有沒有可能是其他疾病造成的。
看了真不捨 辛苦寶寶跟父母了
辛苦爸媽了,祝孩子健康成長
我女兒也是主動脈弓狹窄,出生一週手術,現在兩歲了
追蹤都正常,推薦臺大黃書健醫師。
爆
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