[生產] SMA雙帶因重症 18w+2d引產 自由的靈魂 小檸檬
寶寶SMA確診18w+2引產
我想我和先生應該暫時要先從媽寶版畢業了
感謝這段時間裡各種SMA檢測及引產的文章分享
稍稍幫助我們度過中間未知的恐懼與焦慮
會寫這篇也是希望透過我們的經驗
讓過去或未來可能會碰到的家長能有個參考
這是我們第一次懷孕
在說好要開始備孕之後,很幸運寶寶馬上就來了
前面因為沒有馬上照到胚囊的關係
一直到9週多第二次產檢,從診所拿到各種公費及檢查的項目,要我們回去研究
基本上當時我們的想法就像板上前輩說的,做好做滿
除了診所建議非高齡也無家族遺傳疾病史所以不需做羊膜穿刺之外,
所有的自費檢查我們都做了
12週抽血,陸續收到正常的報告簡訊
13週看到診所來電,得知我是SMA(脊髓性肌肉萎縮症)帶因者
趕快上網查了這個第一次聽見的疾病,即俗稱的漸凍人
帶因率普遍在1/40~1/60
雖然很擔心,但爬文後還是告訴自己,沒那麼剛好
當天下午先生去抽血檢驗
15週接到電話,一樣又是淚崩的消息,先生也是帶因者
雖然告訴自己,不會的、不會的
中間每一次和人談到這個孩子,都還是抱著他會被生下來的心情
仍然夜深人靜的時候害怕不安、偷偷流淚
當天立刻預約了一週後的柯滄銘門診
現在網路也可以約初診,平日人不算多,且整體流程有效又清楚
相比原本醫院的衛教,無法回應我的疑問、解釋不清
有經驗的柯藥師只用一張紙就說明完畢
但過程中一個問句還是讓我在檢查超音波時就流下眼淚
「啊唷這個太晚了,你們這個怎麼沒有10週就來做絨毛採樣?」
第一次懷孕,也是第一次知道自己帶因的我們,真的不知道當時該怎麼回應
還好另一個護理師注意到我的異樣,一路默默向不同人員解釋我們的情況
真的很感謝他們 也很感謝他們用最快最快的速度讓我們知道結果
週二羊穿,週五接到電話,不巧的是我老公生日的前一天...
「這個小孩檢測出來是重症,出生了也是四肢無力,慢慢無法呼吸就走了,
爸爸媽媽要再回來拿報告喔!」
就是那麼、那麼剛好,1/40、1/40、1/4,我們的寶寶是這樣的SMA重症患者。
報告出來前,我掙扎過如果是第三型、第四型
但是她只有不到一年的時間,所以我們選擇放手
柯滄銘的藥師也建議我們不一定非得去大醫院,因為寶寶還很小,
一般能夠接生的醫師一定有能力可以處理,醫學中心反而很多還在學習
因為這樣我們又回到原本的醫院,和醫生約了三天後回來報到引產
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真心建議 有預算的話就能做的檢查都要做
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引產當天10點入院辦手續
我們的醫院沒有辦法挑病房,引產就是在待產室,
快出來的時候去產房,再回待產室觀察
因為健保有補助的關係,比較大筆的支出基本上就是寶寶的喪葬費用,
交由葬儀社統一處理,先講這部分,我們本來有準備寶寶的衣服和用品要給她
但葬儀社說我們是長輩不能拜晚輩(不確定,也有看到版上有人有燒東西給寶寶)
他們建議我們兩個月後再到地藏王菩薩那裡拜拜即可
整個引產過程大概就是4小時給一次口服藥放舌下融化
過程中點滴會再打催產素
除了第一次吃藥冷+痛了兩小時之外
我每一次都大概痛個一小時,後面又可以正常滑手機
一度很擔心藥是否沒有效果,大概到晚上12點時內診,才只開一指
醫生和護理師說晚上讓我們睡覺,原訂的第五次給藥就有延後,
點滴也是六點才重新打開,大概點滴打開之後肚子就越來越痛,後面除了痛還是痛
但護理師來內診後往往都會說再等一等,一直到快9點我才進產房
因為是無菌產房所以沒讓先生進,我自己和護理師待在冰冷的產檯上
醫生還沒來、產墊還沒鋪好,我練習用力時,就把寶寶生出來了
「你可以在心裡跟她說話,她去天上當小天使了。」
整個過程一直到這時候我才又重新找回自己的情緒
啊,她真的離開了,在一個天氣很好、藍天白雲的早晨離開我們
後續大概就是醫師醫生撐開陰道把胎盤拿出來、刮除一些內壁
出產房後打了兩瓶自費營養素的點滴,一直到觀察沒問題就可以出院回家
術後其實我馬上就活蹦亂跳,畢竟才剛從痛苦的陣痛中解脫
沒有傷口的情況下其實就是好好休息、均衡飲食
比較痛的是心。
同樣在待產室的孕婦,和我一樣努力了好久,我聽著監控他們寶寶的胎心音
想著明明花了同樣的時間,別人離開時可以抱著一個孩子,我帶走的卻是一片虛無
身邊的每個人都要我照顧自己的身體
畢竟對大家來說,這個寶寶是一個還未降生的陌生人
為此我更擔心自己會不會忘記,所以寫在這裡
親愛的小檸檬:
謝謝你來過,我會記得你來過,
希望你無論在哪裡,都是個自由的靈魂。
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也再次謝謝板上的每一篇心得文
安慰每一個失去寶寶的你們
每個孩子真的都是度過重重難關才來到這個世界上
都是得來不易的寶貝
孩子平安健康是最大的心願
可惜我們沒能實現
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最後推薦一下這本書 https://reurl.cc/jgL72L
希望心得文對大家有所幫助~
謝謝版上的各位!
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看了好難受 辛苦了 她一定到了更自由的地方飛翔 抱
拍拍,第一次懷孕不知道狀況,哪知道10週就要去找柯醫
師啊 要好好補身體喔!
加油~好好照顧身體(抱~)
祝福媽媽和小檸檬
看了好心疼你們夫妻,希望你們可以互相扶持走過這
難過的時間
非常讓人有感觸也很心疼,希望你能照顧好自己,加油
!
還是推一下孕前健檢的重要QQ
拍拍,媽咪要保重身體!!
謝謝妳的分享,沒有人想要遇到這些事,先好好照顧自
己的身體跟心情喔,想跟妳一個擁抱(抱
(給妳)
拍拍 好好照顧身體
懂您的感受...禮拜一通知太太帶因,目前也在等我的
抱抱妳
寶寶收拾好行李會再回來的(抱抱
好好休養身體
拍拍 看了好揪心…好好照顧自己
好好保重身體
好好休息,祝福妳與寶寶
祝福寶寶,你們也要保重自己的身體跟心情喔
拍拍,好好休養照顧自己
好好照顧身體 辛苦了
抱抱,寶寶會帶好行李,再回來的
媽媽抱抱,好好休養
抱抱!
抱抱你 辛苦了
寶寶會再回來的,媽媽要好好休息!
拍拍 辛苦了QQ
媽咪辛苦了(抱
加油加油!抱抱
媽媽保重,辛苦了
拍拍
拍拍 祝福你和寶寶
媽媽抱抱
祝福媽媽爸爸和小檸檬
希望政府將sma列入健保,而非增加產檢次數 心疼 拍
拍
拍拍~
拍拍。感謝分享心得。好好照顧自己。寶寶會再來的
拍拍,寶貝會再回來的,好好休息
哭了
請好好照顧自己
祝福你和小檸檬
(抱)
祝福小檸檬過的好,您們也要更好
抱抱妳、辛苦你了
寶寶會再回來的,你們辛苦了,先好好休息
加油!寶寶會再健健康康回來的!真的辛苦你了
辛苦你們了 好好休息 寶貝一定會再回來的
媽媽辛苦了,寶寶會再回來的
抱~祝福你們,祝福小檸檬
辛苦了!小天使他會再回來的,先好好休息
辛苦了,好好照顧自己,抱
媽媽爸爸都辛苦了 祝福你們
抱抱 加油
拍拍 辛苦妳了 也祝福小檸檬
走過ㄧ樣的路,懂妳的感受(抱)加油~
辛苦了,祝福您與寶寶~
辛苦了,祝福身體康復, 之後一切順利
媽媽辛苦了 祝福你們
辛苦了 好好休養 寶貝會再回來的!
拍拍 好好休息
祝福媽媽健康順心
想到以前經驗,累了就放空好好休息吧
抱抱,辛苦了,完全可以了解妳的感受,我30週胎停引
產,引產完當天晚上隔壁房生了健康的寶寶,我也曾這
麼想過,經歷過一樣的生產過程,但別人可以帶寶寶回
家,而我卻只有一張死產證明。好好照顧身體,調養好
,健康的寶寶會來的。
照顧好自己,寶寶會再回來的
辛苦了 祝福你們
辛苦了(抱
抱~ 好好照顧好身體
辛苦了 好好休養 祝福下次是健康的寶寶!
抱抱...
祝福媽媽跟寶寶
拍拍,媽媽辛苦了,祝福你們
辛苦了!抱抱
辛苦了,抱
抱~我也有過帶著一張死產證明出院的經歷。好好哭幾
場後未來一定會更好!
好好照顧自己
好好休息,辛苦了
辛苦了
抱抱
辛苦了....
好好照顧自己!祝福妳跟小檸檬~
好好休養身體 祝福您們
加油!
你們三個好幸運 及早發現了 未來一定會更好的
辛苦了…(抱)
抱 好好照顧自己喔
拍拍)寶寶準備好會再回來的~媽咪加油
好好休息
一切都辛苦了 謝謝爸媽撐過來
抱抱媽媽,祝福小檸檬
拍拍
辛苦了,拍拍
辛苦了,好好休息等寶寶回來
媽媽保重,加油
拍拍
媽媽辛苦了!
寶寶會知道爸媽很愛他的,媽媽要照顧好自己身體喔
多多休息
媽媽保重!要照顧好自己喔
你辛苦了,好好休息,加油喔~
媽媽辛苦了,寶寶會回來的~
能懂你的感受 當初知道自己帶因時,在診間哭到不行
辛苦了
抱QQ 好好休息哦 她在天上看著最愛的媽媽 希望看到
媽媽是微笑的
媽媽真的要好好照顧身體,期待你們再次相遇!
加油 我的寶貝也是22週引產 現在備孕中
不要苛責自己,要對自己好一點寬容一點,寶寶上去
玩一下,等你們三個都準備好了就會回來了
好好休養身體
很心疼妳~好好休息 暫時緣分還沒到 相信小檸檬準備
好了就會再來找媽咪的! 拍拍
抱抱
媽媽好好休息喔,寶寶一定會再回來的
多休息 寶寶會回來的
QQ看完哭了
辛苦了~~好好調養身體
祝福你們 小檸檬要好好的跟著菩薩喔
辛苦了 照顧好自己 等寶寶準備好回來
身體要照顧好喔!辛苦了
願小檸檬完成他的課題,展開新的旅程,媽媽要好好
休養身心哦
媽媽加油!拍拍
媽咪多休息喔!
小檸檬會回來的 再給他一點時間!
好好照顧身體,寶寶會帶好便當回來的
辛苦了,好好做小月子,相信下次寶寶會健康的回來!
謝謝你的分享,祝福寶寶帶齊行李回來找爸媽
拍拍,保重
抱抱......媽媽跟寶寶都辛苦了!
雙帶因是不是要做試管排除比較好?不然每次都是賭
那1/4機率,手術太多次應該很傷身體,加油,多多休
息養好身體
好好休息,寶寶會再回來的
祝福妳跟小檸檬,辛苦了,照顧好身體!
媽媽加油!好好照顧自己的身體
謝謝願意用自身經驗告訴大家檢驗做好作滿的必要性
拍拍,寶寶會再回來的。好好休息,祝福你們一家~
拍拍!要照顧好自己身體
抱)
加油,祝福你
抱抱你們~~~
好好照顧自己
媽媽辛苦了
好好休息(((抱
寶寶回去帶行李,會快快回來的。
好好照顧自己,小寶寶會健康地再來找媽媽的
好好休息 祝福你和寶寶
辛苦你們了
辛苦了~~給你一個溫暖的大擁抱~抱
媽媽辛苦了,等寶寶準備好會在回來的
祝福你們。
辛苦了. 祝福你們
祝福你們,一切都會更好的
媽媽辛苦了,小檸檬一路好走
推孕前健康檢查,媽媽要好好照顧自己,小檸檬會再回
來的
謝謝妳願意分享,祝未來一切平安順心
拍拍,祝福你們夫妻跟小檸檬
看完淚崩...願妳能找回心靈的平靜,好好安慰受傷的
加油
不知道能夠說什麼,但抱一個
祝福你們
拍拍,媽咪辛苦了~要保重身體(抱)
抱
好好保重身體
媽咪好堅強 希望寶寶下次健康回來團圓
拍拍
加油,寶寶會再回來的!
媽媽辛苦了 要加油喔!
拍拍
您們很偉大 辛苦了 祝福您們(包括小檸檬)!
辛苦了~好好照顧自己跟先生,加油
小檸檬等媽媽身體養好就會再來的,爸爸媽媽加油
小檸檬這一世功課已完成,祝福寶寶能健康的投胎轉世
辛苦了,好好休息…祝福你們!!
好好調養身體,相信小檸檬寶貝會回來找你們的。
我們的小孩也叫小檸檬。抱
加油!好好休息
多保重
辛苦了,好好休息請保重身體
加油
看了一直掉淚,辛苦了,祝福你們!
祝福妳,好好保重身體,孩子會回來的!
辛苦了!要好好休息調養身體,小檸檬一定會回來找
你們的!
我也曾經待在產房聽著別的產婦生孩子但自己卻是吃
藥流產(空包彈)的過程;請好好休養身心,寶寶會再
回來的(抱
辛苦了!保重身體!
辛苦了…
媽媽辛苦了 寶寶很快會回來的
拍拍,好好照顧身體,加油
7/23引產的我看完又哭了,原po好好保重身體
祝福你!好好照顧自己先!加油
抱抱,辛苦了
好好照顧自己的身體,寶寶準備好了會再回來妳們身
邊的。加油!
抱抱,請妳好好照顧身體,心裡的痛我完全能體會,寶
寶會再回來的!
好好休息,祝福你們
加油
你們辛苦了
辛苦了 下一個他她就會回到你身邊的
好心疼媽媽,希望妳好好坐月子,好好照顧身體喔
我也曾有個32週引產的寶寶,抱抱妳。在病房時徹夜
聽著隔壁床寶寶哭聲和大人笑語只覺得羨慕到心痛。
但闔不上的黑洞被回來的寶寶治癒了,祝妳的這一天
很快來臨。
拍拍,寶寶會再回來的~
媽咪好好休養身體,抱抱
辛苦了,我9月的時候也引產了14週的唐寶寶,左右兩
邊都是剛生完的。從進去病房後,聽著他們的胎心音
到寶寶出生後的哭聲,真的躲在床單內哭了好久。
看著心疼,你們很棒!辛苦了!寶寶也一定會幸福自
由快樂
媽媽加油,寶寶會帶著健康身體回來的
加油
看了好心疼你們QQ 要好好照顧身體喔!也祝福小檸檬
可以健康平安的再來到這個世界~
同意前面推文,SMA檢測應該納入健保,或起碼要求各
醫療院所盡到衛教告知嚴重性的義務…
好好休息 重新出發 抱
懷著寶寶看到這種文真的心疼又難過…
加油,寶寶會再回來的。
看到鼻酸,寶寶會準備好回來找您們的!!
辛苦了,要好好照顧自己(抱)
顧好自己身體養好身體。
同意ZOM大,這檢查希望可以列入健保
媽咪請好好保重身體
媽媽加油,祝福小檸檬
加油。寶寶還會再來的。
好好照顧自己
爸爸媽媽辛苦了~媽媽要好好休息喔,寶寶會很快回
來的~
抱 好好休息
抱抱妳~好好療癒妳的身體和心,寶貝會再回來的
拍拍
好好休息 辛苦了 抱抱
看到都哭了 祝福您們和小檸檬(抱)
好好休息吧,祝福你們
辛苦了,雖然痛心,但寶寶可以少受很多痛苦,媽媽
跟爸爸都好好照顧自己,祝福你們
辛苦了!好好照顧身體!
抱抱媽咪,辛苦了。好好休養身體
希望小檸檬無論在哪裡都是個自由的靈魂
辛苦了...加油!!小天使暫時離開而已
好好照顧身體 辛苦了
T T(抱)
祝福你們全家,養好身體再準備!
想抱抱你。辛苦你了
很痛很痛很痛...我懂...(抱)我的第一個寶貝在22週
好好休息 祝福妳們
抱 好好休養身體喔!
秀秀 辛苦了
保重
淚崩 辛苦了 嗚嗚喔
拍拍 好好照顧身體
很偉大的媽媽 保重
媽媽請保重身體喔
好好保重身體,下次會有健康的孩子
拍拍,好好養好身體!
抱抱,辛苦了,祝福妳們寶寶會回來的
多保重
媽媽拍拍!好好休養
加油!養好身體小檸檬會再回來的!
祝福你們一家人!
拍拍!抱一個!調養好身體寶寶會再回來的!
辛苦媽媽了~好好補些營養~心就讓他慢慢修復吧
辛苦你了 好好養好身體 加油!
請多保重 寶寶會再來的
拍拍 媽媽辛苦了 好好休息照顧好身體(抱)
抱抱,要好好照顧自己
辛苦了(抱),第一胎各種抽血都12週,哪知道要絨毛
取樣。我朋友也是12週抽血才知道自己地中海型貧血帶
因,結果老公竟然也同型帶因,16週急件找柯p做羊穿
,第二胎才會知道要先做絨毛取樣
辛苦了,小檸檬知道爸爸媽媽非常愛祂喔~
媽媽拍拍,祝福你
保重
媽媽辛苦了 要多休息喔
爆
Re: [懷孕] 求集氣!24w破水(後續引產,文長)謝謝來幫我們集氣的大家 寶寶最終還是去當天使了 當初因為右側輸卵管阻塞+左側多囊 有補助後就選擇直接上試管 經過前後大約3年的備孕時間爆
[生產] 我想把看到的一切美好都送給你-24週引產不曉得為什麼 今天翻來覆去徹夜難眠 腦子裡一直想起關於你 一切美好的樣子 那些快樂和期待 我預期中美好的時光和相遇 就這樣一幕幕晃在眼前爆
[生產] 雙胞胎14w林口長庚引產在引產前,爬了媽寶版跟網路 可能雙胞胎已經夠少,幾乎找不太到相關引產分享 所以在引產前就想好要發文回饋媽寶版 要從媽寶版暫時畢業回好孕版有些悲傷 但如果人一生的衰運是固定的爆
[寶寶] 21週染色體異常引產 (爸爸視角)從下決定到正式引產,再到現在可以坐在家中與大家分享這一篇文章 其實也不到一週, 引產手術也在 24 小時前結束了。 趁著媽媽在休息的時候,我想可以分享一下這次引產的過程, 如果有同樣是爸爸的版友,可以參考一下。爆
[生產] 23週引產在出院第四天的今天,我真實的接受失去了妳。 總覺得這樣的文章會帶給版上的爸媽們負能量,但當自己必須面對這個關卡時,真的從這 裡獲得了很多資訊。在失眠的此時也決定記錄下還很鮮明的這一切,只是,希望我的經驗 大家都不需要經歷。 我是一個23W+3因為胎停而引產的媽媽。結婚的第一個月就成功獲得兩條線,在親友們紛爆
[生產] 再見我的寶寶-21週引產3月初,引產了地中海貧血甲型重症的21週寶寶 , 寶寶的運氣不好,是那重症的1/4. 2月中過完年,做完羊穿回診時,醫生發現寶寶腹水,胎盤腫大,那時候躺在床上我全身 發抖,醫生說地中海貧血重症跡象,但不管如何還是等兩週後報告出來再說, 我心裡知道醫生是要讓我們回去做心理準備。爆
[寶寶] Nips異常致死性侏儒症與聽力篩檢文長,希望能給和我有同樣經歷的媽媽,寶寶很努力,所以相信孩子、也要懷抱著希望。 這是第三個寶寶,老大目前快3歲,第二個寶寶是在9週時失去心跳,遺憾心痛引產,終於 期盼到第三個寶貝來到身邊。 因為已是高齡,初唐篩檢風險接近1/2000,所以產檢時和先生討論後,決定選擇慧智非侵 產前染色體V3.0的檢測,等待報告的過程一直告訴自己要平常心,沒想到還是接到了檢測64
[心得] 備孕四年,引產後再次懷孕分享終於畢業了 感念此版伴我度過備孕期間 分享心路歷程給大家參考。 (文長且手機排版請見諒) 2015年年底結婚後備孕了快一年32
[問題] 父母皆為SMA帶因後續試管和PGD的選擇昨晚有先於媽寶版抒發心情 我是36歲的先生與33歲的太太 於今年懷了第一個寶寶 一路產檢每個項目都正常 直到SMA檢測出我和太太都帶因