[寶寶] 徵求新生兒癲癇的爸媽處理經驗
寶寶目前滿兩個月,出生後接近滿月時開始出現癲癇症狀,到現在已陸續發作多次,月初住台大加護病房檢查等都正常並開始服藥,但本週打完兩個月的五合一/肺炎/輪狀疫苗後開始頻繁發作,目前又回到台大兒醫住院中。我們也另外諮詢過權威北榮張開屏醫師,他表示因為新生兒狀況複雜所以只能先繼續調藥、等基因報告、有些小孩滿一歲會好起來。因為網路上查到的資訊有限,我們心裡非常煎熬,想徵求版上有相關經驗的爸爸媽媽可以站內信和我們聯繫,了解小朋友預後的狀況,也給我們一些照顧上的經驗分享,感激不盡。
--
※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.136.54.221 (臺灣)
※ PTT 網址
推
也許你可以去癲癇之友問問看,病友會可以給的支援
→
和資訊應該會多很多
→
fo04.asp?/18.html
推
辛苦了 祝一切越來越好
推
加油,祝寶寶越來越穩定
推
辛苦了 只能熬過 這段時間了 大家會給你支援的
推
推fb有相關社團,很多一起分享交流的資訊
→
祝福寶寶狀況穩定,健康平安長大!
→
祝福寶貝平安健康!
推
辛苦了。想請教您,您的寶寶是出現怎樣的癲癇症狀呢
99
[寶寶] 寶寶肛門膿包廔管照顧,有圖慎入以下是媽媽本人照料新生兒肛門膿瘍/肛門簍管的經驗分享,僅給版友們參考,實際的個 別治療狀況及用藥,還請各位爸爸媽媽帶寶寶去看醫生。 我要特別強調請找有治療新生兒的「小兒外科」,最好看診前先確認醫師背景是否有此專 長。一般小兒門診或是一般外科是可能無法提供有效治療方式的。 ———————-38
[寶寶] 新生兒低血糖時間過了將近一年, 分享版上很少討論的新生兒低血糖, 想讓遇見這個情況的爸爸媽媽, 能夠有一點點溫暖跟參考資訊, 謝謝當初給了我許多支持與鼓勵的版上媽媽們。25
[寶寶] 剛滿月的新生兒長期住醫院是否會影響發展之前在板上有發了一篇總膽管囊腫開刀的集氣文,寶寶順利開完刀了 在這裡先感謝當初集氣的各位朋友~ 開完後狀況正常,寶寶也從5CC開始進食 本來醫生要幫寶寶加量了,但隔兩天卻發現胰臟發炎 所以從上上週開始禁食打抗生素治療24
[寶寶] 新生兒全基因檢測女兒剛出生第二天因異常抽搐,被轉送的中國醫,住院了3個禮拜,做了MRI,腦部超音波, 都正常,唯獨腦波有異常放電情形,醫生認為構造正常,但功能不正常,投了癲癇用藥優閒 跟本巴比,此兩種用藥未能改善抽搐的情形,尤其是打了預防針後更顯嚴重,因此在滿3個 月的時候前往北榮看張開屏醫生,在看完張醫生後神奇的不再發生抽搐(用藥未改變),但 改為眼震跟角弓反張,滿四個月的時候,因脫水送到中榮急診,目前住院中,住院期間依序19
[寶寶] 新生兒黃疸抽血檢查昨天1個月回診做新生兒檢查,順便打預防針,醫生評估小朋友膚色較暗沉, 建議檢查黃疸指數,所以請我們帶小朋友去抽血, 但我們在抽血時,發現小朋友在抽腳底血時非常漫長(超過10分鐘), 醫檢師一直在擠小朋友腳底的血,擠到連其他醫檢師都前來關心, 小朋友從大哭到哭到沒力氣,那個聲嘶力竭的情況讓我們感到非常無力且難過12
[寶寶] 新生兒吐血(上腸胃道出血)經驗分享在板上獲得很多資訊 但之前搜尋吐血沒有什麼相關分享 提供我的經驗給遇到同樣狀況的爸媽們 我在新光醫院生產 因為寶寶頭圍大 所以醫生建議剖腹產 39W+1手術一切順利 寶寶狀況也正常 但第二天凌晨 嬰兒室通知寶寶吐了一大口血在毛巾上9
Re:[問題] 高雄新生兒呼吸道融合病毒RSV治療求救因為自己的寶寶也是剛滿月不久中了呼吸道融合病毒,很能體會原po那種無助的心,所以決定分享經驗談。先講結論,如果內心已經動搖就轉院吧!去符合你期待的醫院治療,至少讓父母的心安一點。 以下是我的經驗。 寶寶快滿月時,月中護士發現脖子有不明腫塊去就醫,因為算滿特殊狀況,所以醫院也判斷許久才確診是細菌感染,立刻收進新生兒加護病房。在A醫院治療了一週,以為快出院時接到通知,小孩疑似被臨床寶寶傳染RSV,因為新生兒加護病房內只有一間隔離病房,院方建議我們寶寶狀況沒這麼嚴重,可以轉至樓上兒童病房。(殊不知這是惡夢的開始……) 轉去兒童病房後,就不再像新生兒加護病房有24小時護理師照顧,變成父母自行照顧。加上兒科與新生兒專業領域其實差很大,其實我很慌、很緊張。舉一個例子,當時我們看見寶寶肚臍突出很緊張,問了兒科護理師,對方說不太清楚是什麼,會再請示醫師。剛好有東西忘在新生兒病房,先生下去拿時順口問了護理師,她立刻就說那是臍疝氣,不用太緊張。 在兒童病房內,除了給藥外並沒有其他處置。隨著病程進入高峰,寶寶咳嗽開始變嚴重,一喝奶就會立刻吐光,當時考量到連治療細菌感染的抗生素藥粉也一併被吐出,緊急向護理站求助。當時的大夜班護理師,剛開始先斷言是我餵完奶沒拍嗝才會導致吐奶,後來是餵完秒噴射吐,她才願意幫我們去問醫生。經過大半夜折騰,終於有氧氣箱送來,寶寶躺了之後情況立刻舒緩很多。8
[寶寶] 新生兒手腕皮膚腫大如題,寶寶36w+2微早產,21號出生後在23號入住月子中心,直到27號當天,月子中心的 護理師告訴我們,寶寶的左手腕有一個地方腫起來,月中的人員說,寶寶剛來第一天就有 這個狀況,但一開始沒有腫這麼大,本來認為可能是皮下還有水腫,就沒有在當下告知我 們,直到我們28號安排早產回診的前一天,他們才提出。 我們其實不是質疑月中的照護,單純想請教其他爸爸媽媽們有沒有碰過相同的情況呢?