Re: [寶寶] 罕見ASXL3基因變異

justin52110/29 14:24加油 辛苦了

pz520210/29 14:28爸爸媽媽真的辛苦了！

seadoll10/29 14:50加油！

xspider10/29 14:52加油！

Dusha10/29 14:58希望孩子平安健康

paulinela10/29 14:59加油！

VitaminZ10/29 14:59你們好棒，辛苦了，你們的孩子真的很幸福哦！

schrei10/29 15:00查了一下台灣方面幾乎沒資料可能是首例…

jiajamie10/29 15:14爸爸媽媽照顧孩子做得很好了，你們都辛苦了

yellowmi10/29 15:25辛苦了，加油，想請問當初發現是因為寶寶什麼動作沒有

yellowmi10/29 15:25跟上？

erse10/29 15:26找看看台大簡穎秀 馬偕林炫沛 加油！

sheryl10/29 15:27辛苦爸爸媽媽了

bowbow120810/29 15:36拍拍，辛苦了，加油！

Wizardash10/29 15:49加油！辛苦了

sashababie10/29 15:51希望寶寶早發現、早治療，能大大改善生活～祝福你們

nini4113210/29 15:54辛苦了！加油！

LinSuchen10/29 16:08要不要找中國醫林清淵醫師看看

xavier080210/29 16:10加油！！

Silvia112010/29 16:11感謝分享！加油！辛苦了

hoo31710/29 16:21加油 辛苦了

kwinner10/29 16:36辛苦了

angelaki10/29 16:38加油，辛苦了

erse10/29 16:39也可以聯繫看看罕病基金會或人遺會～

pei052210/29 16:39辛苦爸媽 辛苦小孩 加油！

Daniel071210/29 16:59加油 ！

gossiplarry10/29 17:05羊水晶片全過的人並不代表有或沒有遲緩兒吧，辛苦了

gossiplarry10/29 17:05～

gagawu10/29 17:15辛苦了

baroqueluis10/29 17:35孩子大約五個月大時還不會翻身，身體也軟軟的肌肉低

baroqueluis10/29 17:35張，才開始復健跟各種檢查找尋原因

yellowmi10/29 17:50希望透過復健，趕上落後的進度，一切都會好轉的，爸爸

yellowmi10/29 17:50媽媽還有寶寶加油！！

baroqueluis10/29 18:08謝謝大家的鼓勵，真心感到溫暖 ^_^

ohmco10/29 18:11北榮牛道明醫生也是罕病權威，或許可以去看看。但基因變異

ohmco10/29 18:11沒有什麼治療方式，就是低張做早療，哪邊有症狀醫哪邊…

kuojians10/29 18:12加油加油

n612510/29 18:22辛苦你們了！加油！

ohmco10/29 18:23我孩子是基因缺損的罕病，必須老實跟你說就算做早療也不能

ohmco10/29 18:23追到一般孩子的進度，你要有心理準備，但不做一定狀況更差

yyoolloo10/29 18:24辛苦了！祝福你們全家

ohmco10/29 18:24復健課要有做到成年的準備，手功能會差很多

wagamamajan10/29 18:49加油！也謝謝你上來分享

vi29jsy10/29 18:55看內文目前沒有列為罕病，可以問問台灣弱勢病患權益促進

vi29jsy10/29 18:55會有沒有相關資源可以幫忙

sharkimage10/29 18:58拍拍